Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности. «Средние» гранты от 1 до 5 миллионов рублей на общую сумму 121миллионрублей получат 35 организаций, например благотворительные фонды «Даунсайд Ап». Благотворительный фонд «Даунсайд ап» адаптировал бумажную версию пособия «Начинаем говорить» для детей с синдромом Дауна, сообщили в фонде «Синдром любви».
Синдром Дауна: мифы и факты
Развитие ИТ‑инфраструктуры. Шаг к цифровизации: доработка системы учета услуг благополучателей фонда. Добро пожаловать на канал Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" (25898801) на RUTUBE. Why do you need to speed up loading time? «Благотворительный фонд «Даунсайд ап». Характеристика на ребенка с синдромом Дауна. Comments on: News On Real-World Methods In ultius review. Театральная студия Даунсайд Ап существует более 5 лет.
7 мифов о людях с синдромом Дауна, в которые многие до сих пор верят
Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на мать Донского Александру. 23 апреля в Москве прошел благотворительный вечер фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» в поддержку людей с синдромом Дауна. — вы хотите узнать, какую помощь вы можете получить в Даунсайд Ап; — планируете записаться на консультацию к специалистам.
Благотворительный фонд Даунсайд Ап
Без предрассудков: люди с синдромом Дауна Статьи Психология и педагогика Без предрассудков: люди с синдромом Дауна Не проклятие и не благословение, обойдемся без крайностей и предрассудков. Удивительные истории успеха людей с синдромом Дауна. О достижениях людей с синдромом Дауна и барьерах, которые им приходится преодолевать на пути к любимому делу. Прочтите и убедитесь — люди с синдромом Дауна могут все. Выдающиеся женщины Карен Гаффни, 40 лет Карен Гаффни из США — одна из самых знаменитых активисток в мире и первый человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, причём с парализованной ногой. В копилке регалий Карен диплом орегонского университета, сертификат ассистента преподавателя в колледже Портленда и золотая медаль Специальных олимпийских игр по плаванию. Карен не только подаёт пример храбрости, но и борется за права тех, кому её не хватает.
Она возглавляет фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий адаптироваться в обществе детям с ограниченными возможностями, в том числе детям с синдромом Дауна. Самой Поле этот диагноз не помешал сняться на телевидении и в кино, получить премию BAFTA за роль Роберты в фильме «После жизни» и серебряную медаль Спецолимпиады в составе команды по нетболу. Пола увлекается музыкой и любит группу Bee Gees: авторов хита «Оставаться живым», в ритме которого интернов за границей учат навыкам сердечно-лёгочной реанимации. Мария Нефедова, 48 лет Брать пример потрясающего упорства и жизнелюбия можно не только за рубежом. Мария Нефедова живет в Москве. Она помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» и… первый в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна.
Во-вторых, у меня было два счастливых месяца с Егором, когда у нас все было замечательно. А потом нам официально поставили диагноз — синдром Дауна. Последующие месяца три у меня была жуткая депрессия. Просто не понимала, как подступиться. Помощи не было ниоткуда. Сами понимаете, какими вопросами задаются мамы в такой ситуации: «За что это мне? Очень мощную поддержку в тот период оказали мои старшие дети. До сих пор они — моя главная опора. Если возникают вопросы или проблемы, они всегда их оперативно решают, чтобы облегчить нам с Егором жизнь.
После постановки диагноза нам сказали, что надо полностью обследоваться, потому что у таких детей бывает очень много патологий. Но в нашем случае обследование их не выявило. Сейчас Егору 10 лет, и недавно у него начались проблемы с щитовидкой, но до этого он был абсолютно здоровым малышом. Существует мнение, что дети с синдромом Дауна практически неподвижные, как «тряпочки». Но Егор всегда был активным мальчиком. Слегка запаздывал, но не критично. Он начал переворачиваться самостоятельно к шести месяцам. В год и три месяца он пошел. В год и семь месяцев он уже бегал.
Тем временем я начала штудировать интернет, чтобы побольше узнать, с чем мы столкнулись. Вышла на форум «Мыс доброй надежды», где общаются родители детей с синдромом Дауна. Там я почерпнула огромное количество полезной информации. Потом нашла контакты благотворительной организации Downside up «Даунсайд ап» , оказывающей профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Мы даже начали ездить туда и заниматься с их специалистами, но вскоре пришлось отказаться от этой идеи. Путь до Downside up — это 1,5 часа на общественном транспорте. Егор так сильно уставал, что уже не мог заниматься, когда мы туда добирались.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март третий месяц года выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию, то есть хромосома обычно имеет пару копий, а при болезни Дауна 21 хромосома представлена тремя копиями вместо 2-х обычных, соответственно и выбрано число 21 марта. Так как имеется лишняя хромосома, при синдроме Дауна кариотип представлен 47 хромосомами вместо обычных 46. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей в мире рождаются с синдромом Дауна. Синдром распространен во всех регионах мира и не зависит ни от качества жизни, ни от состояния здоровья родителей.
Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших "солнечных" детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи». У «Солнечных детей» - больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области. Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей. Программа «Особые дети» У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться. В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов.
Не такой как все (Downside Up)
Впоследствии именно фамилия Джона Лангдона Дауна стала названием врожденного заболевания. Через сто лет, продолживший изучение отклонений ученый Жером Лежен из Франции, объяснил, что развитие аномалии происходит при случайном генетическом сбое и негативно влияет на развитие плода. Вылечить синдром Дауна нельзя. Заразиться им тоже невозможно. Все дело в генной особенности человека. Комментарий эксперта Дмитрий Кузук, руководитель благотворительного фонда «Мир равных возможностей» Главная задача нашего фонда заключается в стремени доказать миру, что у всех равные возможности. Мы потому так и назвали наш фонд. Я верю, что вместе мы сможем сломать стереотипы, сложившиеся в обществе. Показать, что «особенность» развития тоже норма, но только другого вида.
Мы хотим убрать барьер непонимания между людьми с инвалидностью и обществом. Среди людей с особенностями много по-настоящему талантливых.
Сказочные технологии творят чудеса 2 Основы работы с детьми с синдромом Дауна Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Причину, кроющуюся в изменении количества хромосом, выявил французский генетик ЖеромЛежен спустя 93 года в 1959 году. Синдром Дауна- одно из самых распространенных генетических нарушений. В среднем на 700 новорожденных — один случай рождения ребенка с генетическим дефектом.
Синдром не является болезнью, поскольку им невозможно заразиться, его невозможно вылечить. Это особенность расположения хромосомного набора, которая влияет на развитие человека и специфику социализации. У обычного человека в каждой клетке находится 46 хромосом. У человека с синдромом Дауна - 47. Наличие этой дополнительной хромосомы и обусловливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники развиваться. Дети с синдромом Дауна физически ослаблены, часто болеют.
Главное отрицательное воздействие на развитие оказывают сопутствующие заболевания, такие как: -заболевания сердечно-сосудистой системы. Встречается у трети людей с синдромом Дауна; - заболевания желудочно-кишечного тракта; -частые нарушения слуха и зрения; - ярко выраженная задержка речевого развития… Умственная отсталость таких детей находится в пределах легкой или средней степени. Только у небольшого процента наблюдается глубокая задержка интеллектуального развития. Синдром Дауна - это набор признаков, поддающихся грамотной педагогической коррекции. Но успешность коррекции напрямую зависит от раннего и всестороннего развития ребенка уже с первых месяцев жизни. Основные задачи коррекционного обучения: 1.
Собственная сила воли, безграничная любовь родителей и старания врачей помогли девочке побороть эту болезнь. Дочь Ирины Хакамады с возлюбленным. Маша общительная и любознательная девушка, хорошо рисует и интересуется музыкой. Она любит танцевать, ее увлекает творчество и искусство. До 6 лет мальчик не мог ходить. Любящие родители ежедневно занимались с ним, осваивали методики восстановления, обращались к лучшим специалистам. Они смогли поставить сына на ноги, постоянно давая отпор болезни. Евгений с родителями. Евгений - выпускник школы для одаренных детей, окончил Институт театрального искусства.
Сегодня он ведет обычную жизнь, работает ведущим на радио и телевидении, любит активный отдых и катание на лыжах. А его родители уверены, что дети с особенностями развития наделены от природы безграничной добротой, способны видеть внутреннюю красоту и благодатно воспринимать окружающий мир. Валера Меладзе У сына известного продюсера Константина Меладзе аутизм. Тяжелая форма этого заболевания не поддается лечению, но с помощью специальных коррекционных занятий детей можно обучать и развивать. Константин Меладзе с экс-супругой и детьми. Внешне Валера - совершенно обычный ребенок. Он просто не проявляет интерес к окружающей среде, не стремится общаться с людьми, он живет в собственном, понятном только ему мире. Родители заметили отклонения в развитии лишь в 3-х летнем возрасте. Мама Валеры Яна говорит, что нужно как можно раньше диагностировать аутизм, если выявить его на первом году жизни ребенка, то велики шансы на полное выздоровление.
Родителям предлагали оставить дочку в роддоме, поскольку шансов на улучшение состояния врачи не давали. Но певец и его жена делают все возможное, первые положительные результаты они заметили, когда малышке был 1 год. Агата фиксировала взгляд на двигающихся игрушках, узнавала родных, удерживала головку - при ДЦП это большая победа. Агата Фадеева.
Так ребенок учится самоконтролю и границам. Малыши живут по принципу «я хочу это сейчас» - и это нормально. А вот детям постарше и взрослым необходим навык самоконтроля. Вот 6 способов отказать ребенку уважительно и с пользой для развития его личности от доктора Уильяма Сирса —педиатра и автора трех десятков книг о детском здоровье и естественном подходе к уходу и воспитанию. С другой стороны, если весь день ребенка наполнен вашими «нет», у него сложится представление, что мир - недружелюбное место и ему здесь не рады.
Реальный мир всегда будет полон и «да», и «нет». В течение первого года потребности и желания ребенка совпадают. Да и воспринимают отказы малыши этого возраста достаточно легко.
Финансовая сфера
Благотворительный фонд «Даунсайд ап» адаптировал бумажную версию пособия «Начинаем говорить» для детей с синдромом Дауна, сообщили в фонде «Синдром любви». Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» создал первую в России социальную сеть для людей с ментальной инвалидностью, в том числе, с синдромом Дауна. Потом нашла контакты благотворительной организации Downside up («Даунсайд ап»), оказывающей профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна. Эвелина является послом фонда «Даунсайд Ап», ведет страницы в социальных сетях, участвует в мероприятиях. увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап», пока не существует. Развитие ИТ‑инфраструктуры. Шаг к цифровизации: доработка системы учета услуг благополучателей фонда.
Синдром Дауна
Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от потребностей. Кому-то комфортнее учиться на дому, кому-то — в обычной школе с разными детьми, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с особенностями развития. Исследования показали , что люди с синдромом Дауна в общеобразовательных школах добиваются более высоких результатов в изучении родного языка и других дисциплин, чем в специализированных школах. Еще в обычных школах ученики с синдромом проявляют большую социальную зрелость, уверенность, лучшие навыки коммуникации. Их поведение больше соответствует возрасту. При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы.
В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения. Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам.
Все разделы социальной сети написаны на «ясном языке». В 2021 году специалисты «Даунсайд Ап» начали интенсивное изучение «ясного языка» и теперь могут самостоятельно заниматься переводом текстов на доступный язык для людей с синдромом Дауна. Здесь он сможет общаться с другими ребятами с синдромом Дауна и другими особенностями, волонтёрами и друзьями. Это важный элемент стратегии нашей организации по достижению качественных изменений в положении людей с синдромом Дауна в России, а именно, их успешной инклюзии в общественное пространство», — комментирует директор фонда Анна Португалова.
Но главная в их жизни сражение - это борьба за здоровье, счастье и благополучие их детей.
Лолита, Данко, Эвелина Блёданс, Анна Нетребко и другие звезды воспитывают особенных детей, собственным примером вселяя уверенность и даря надежду сотням родителей. Семён Блёданс Его родители знали, что у них будет особенный ребенок еще во время беременности. Однако вместе приняли решение, что малыш родится и принесет в их семью счастье. Эвелина Блёданс: Надо полюбить ребенка такого, какой он есть, и убедить себя, и знать, быть абсолютно уверенным, что твой ребенок самый лучший. Сёму смело можно назвать самым известным «солнечным» мальчиком.
Он вместе с мамой появляется на светских мероприятиях, снимается в ток-шоу и телепередачах. Родители много занимаются с ним, и это приносит успехи. В свои 5 лет он знает буквы, цифры, различает цвета, хорошо справляется с заданиями на логическое мышление. Семён - надежда всех родителей, у которых растут солнечные дети. Эвелина и ее муж Александр уверены, что их сына ждет успешное будущее.
Своим примером они оказывают поддержку всем семьям, в которых растут «солнечные» дети. Эвелина является послом фонда «Даунсайд Ап», ведет страницы в социальных сетях, участвует в мероприятиях. Они с Семёном показали, что семьи с особенными детьми способны успешно адаптироваться в обществе. Девочка родилась раньше срока, врачи сделали все возможное, чтобы она выжила. А после у малышки обнаружили синдром Дауна.
Вопреки серьезному диагнозу, с появлением Вари в доме поселилось счастье. Федор и Светлана создали для дочки все необходимые условия - она проживает за рубежом, получает специализированное лечение и качественное образование. Варя Бондарчук с папой и мамой. Все, кто знаком с Варей, характеризуют ее как улыбчивую и жизнерадостную девушку, которая своей искренностью моментально располагает к себе. Она добра, открыта к общению и стремится к освоению новых знаний и умений.
Ева Цекало Материнская забота сделала невозможное.
Настороженное отношение в обществе к людям с синдромом Дауна — часто следствие искаженной информации. Синдром до сих пор могут называть «болезнью», самих особенных людей или «страдающими» от нее, или обязательно «солнечными». Эти и другие распространенные мифы развенчивают эксперты, а также люди с синдромом Дауна и их родители. Миф 1: синдром Дауна — это болезнь Правда: люди с синдромом — не больные, а особенные Причина этой особенности кроется в генетических изменениях, которые невозможно проконтролировать — в наличии лишней 47-й хромосомы в каждой клетке. Статистика говорит о том, что дети с синдромом появляются вне зависимости от социального статуса, расы или уровня жизни в конкретном государстве. У людей с синдромом Дауна есть свои способности к обучению, как и у всех людей — у кого-то выше, у кого-то ниже.
Что важно отметить: даже маленькие дети с синдромом испытывают огромный стресс, когда чувствуют предвзятое отношение, например в поликлиниках на приеме у врача. И этот опыт не может не отражаться на всей жизни. Человек с синдромом постоянно оказывается в ситуации, когда его оценивают. Часто, когда такому ребенку надо проявить любопытство и получить какие-то новые знания, он вспоминает о своем травмирующем опыте. И это только одна из причин, почему исследовательские навыки детей с синдромом могут быть спрятаны. Миф 3: люди с синдромом Дауна несамостоятельны Правда: многие люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно В мире есть масса примеров людей с синдромом Дауна, которые научились полной самостоятельности и успешно интегрировали себя в социальную жизнь.