Он будет навсегда известен своей ролью в популярных фильмах о смертельном оружии, но Дэнни Гловер также воздействует на людей, когда говорит о эпилепсии. Науке известно 48 форм эпилепсии.
Новому методу борьбы с эпилепсией учатся иркутские нейрохирурги
У людей с эпилепсией нередко возникают другие проблемы физического характера (такие как переломы и ушибы, связанные с припадками), а также психологические нарушения, в частности тревожные расстройства и депрессия. О последних новостях, актуальных темах и интересных людях слушайте на радио Sputnik Кыргызстан. признание знаменитости.
Известные люди с эпилепсией
Прикосновения пока ощущаю. На компьютере печатаю десятью пальцами, хотя левая рука слушается хуже, чем правая. Несколько лет назад я возобновила обследования. Но у эпилептолога я не наблюдаюсь. Когда нужно пройти диагностику, записываюсь на прием в частную клинику к любому врачу.
Знаю, что недавно в нашем городе открылся центр для больных эпилепсией. Если почувствую себя хуже, обращусь туда. Пока не вижу в этом смысла. Я продолжаю постоянно принимать таблетки.
В 2022 году «Финлепсин» пропал из аптек, и я перешла на «Тегретол». У обоих препаратов одно действующее вещество — карбамазепин. В дополнение к терапии я скорректировала образ жизни: полностью отказалась от алкоголя, пью не больше двух чашек кофе в день, стараюсь не пропускать завтраки и обеды. Сплю не меньше восьми часов в сутки.
Это моя индивидуальная норма. Если несколько дней подряд я сплю по пять-шесть часов в день, приступы учащаются. С эпилепсией нельзя делать то, что вызывает большой выброс адреналина. Например, кататься на аттракционе или байке, поэтому таких развлечений я избегаю.
Когда выпадает возможность, занимаюсь спортом и хожу в горы. Но выбираю маршруты, которые соответствуют моему состоянию: переутомления тоже провоцируют приступы. Из-за болезни я давно не переживаю.
Ирина, несмотря на ее молодость, поддерживала меня как волчица. Бог давал ей силы.
Я сам говорил: "Зачем нам это? У меня нет будущего. Видишь, в каком я состоянии. Ты не заслуживаешь такого". Она несколько раз видела мои приступы, которые происходили только во сне.
Она отвечала: "Нет, я тебя люблю и буду с тобой"». А в 2020 году артисты обвенчались в храме Живоначальной Троицы при бывшем приюте им. Венчание — это не просто роспись и бракосочетание. Бракосочетание — посмотрите, что происходит! Из 1000 браков распадается 600.
В большинстве своем люди с эпилепсией обладают нормальным уровнем интеллекта, а порой и довольно высоким. Следует иметь в виду, что человек с эпилепсией с обывательской точки зрения не отвечает общественным нормам. У него могут быть ограничены профессиональные возможности, и его постоянно преследует ощущение, что он слишком обременителен для окружающих. Во время приступа вид больного не назовешь приятным, о чем он знает, и что в свою очередь вызывает у него самого чувство беспомощности и отверженности. С давних пор эпилепсия ассоциируется с чувством безнадежности, возникающим лишь при одном виде судорожного приступа. Пенящаяся слюна, широко открытые глаза и бледное, или посиневшее лицо человека, который, к тому же, упал в грязь и порвал одежду — вот образ, у многих людей связанный с их представлениями об эпилепсии. Если, вдобавок ко всему, во время приступа человек выглядит как мертвый, это внушает окружающим страх и отвращение. Хотя тот же человек в периоды между приступами абсолютно нормален и никто не догадывается о его недуге.
Какие из перечисленных факторов играют более значимую роль в формировании негативного образа эпилепсии у окружающих, - трудно судить, однако, каждому человеку с эпилепсией приходится сталкиваться в жизни с проявлением этих предубеждений и учиться их преодолевать. Какие проблемы могут возникнуть при посещении ребенком детского сада? Проблемы начинаются с того момента, когда вам просто отказывают в приеме ребенка в детский сад. Однако это вполне обосновано в том случае, если в данном детском заведении ребенку не может быть обеспечен надлежащий уход и внимание. Довольно вескими причинами отказа являются частые приступы у ребенка, грубая физическая или психическая задержка в развитии. Если же у ребенка приступы протекают в легкой форме, и они довольно редки, а задержка развития слабо выражена, то отказ в посещении детского сада является необоснованным. И, все-таки, несмотря на определенные трудности, было бы полезнее отдать ребенка не в специализированный, а в обычный детский сад, поскольку воспитание и общение в среде обычных, не отягощенных недугом сверстников может оказаться вполне достаточно для его последующего социального становления. Но если у ребенка выражена задержка развития, то специальный уход и занятия с ним возможны только в специализированном детском саду.
В чем особенность роли родителей больного ребенка? Когда родители впервые узнают о диагнозе ребенка, то, как правило, первой их реакцией на эту новость становится шок и неприятие. Однако, чем больше информации со временем они получают об эпилептических приступах и их особенностях у своего ребенка, тем менее паническим становится их настрой и более адекватной оценка ситуации. Но даже в этом случае нередко родители испытывают серьезное разочарование, из-за того, что ребенок не сможет в будущем оправдать все их надежды. Очень важно, чтобы родители изначально разумно, творчески вели себя по отношению к ребенку, пытались бы правильно организовать условия для его полноценной жизни и развития. А для этого требуется тесное взаимодействие с лечащим врачом, детским садом, школой, реабилитационным центром. К сожалению, довольно часто родители проявляют малодушие и поддаются панике, опасениям, стыду и сомнениям в собственные силы, что еще более усугубляет ситуацию и наносит вред ребенку. Как помочь правильному социальному становлению ребенка с эпилептическими приступами?
Предоставьте ребенку как можно больше самостоятельности, поскольку это — фундамент его дальнейшей взрослой жизни. Безусловно, спокойнее, когда ребенок всегда "на глазах", но гораздо важнее вашей самоуспокоенности дать ребенку шанс стать в будущем полноценным человеком, не нуждающемся в постоянной опеке близких. Как здоровые дети самостоятельно познают мир и действуют, исходя из собственного опыта, так же должны познавать мир и дети с эпилепсией, как бы ни было трудно смириться с этим их родителям. Никогда не следует использовать эпилепсию как повод избежать каких-либо неприятных, или просто нежелательных для вас или ребенка действий. В семье не делайте поблажек ребенку с приступами и не ставьте его в исключительное положение по сравнению с братьями и сестрами. Он точно так же может исполнять поручения по дому — помогать в уборке, мыть посуду и т. Приступы не должны быть использованы как повод для уклонения от неприятных обязанностей. Иначе, привыкая в детстве к подобным уловкам, ему и в дальнейшем захочется ими воспользоваться в трудных ситуациях, что, в свою очередь, может привести к психическим проблемам, связанным с нежеланием "расставаться" с приступами.
Каким видом спорта можно заниматься? Спорт является важной и необходимой составляющей в жизни любого человека. Спорт — это возможность широких контактов с другими людьми, возможность почувствовать и оценить собственную силу, ловкость, умение. Кроме того, это значительный шаг в формировании самостоятельности и жизненной активности. Однако, решение о занятиях тем или иным видом спорта следует принимать, учитывая не столько их положительные аспекты, сколько частоту приступов, время их возникновения и степень опасности в связи с этим самой спортивной дисциплины. При наличии частых приступов нельзя заниматься такими видами спорта, которые сопряжены с опасностью травмы,как например, спортивная гимнастика, акробатика, бокс, борьба, верховая езда, велоспорт, прыжки в воду, подводное плавание, горные лыжи, альпинизм. Если же приступы протекают во сне, либо в момент пробуждения, можно пойти на компромисс и выбрать вид спорта с минимальной степенью риска, например, художественную гимнастику, аэробику, спортивные игры футбол, волейбол, ручной мяч. В школе на уроках физического воспитания, если у ребенка нет приступов, можно под наблюдением учителя заниматься физкультурой.
Правильное соблюдение рекомендаций по выбору вида спорта сводит к минимуму риск получения травмы во время спортивных занятий. В каких случаях разрешено плавание?
Радиоактивный краситель артисту вводили через спинной мозг. Образовавшиеся в процесс пузырьки вызывали дискомфорт и боли.
Сейчас, когда медицина вышла на новый уровень, звезда контролирует эпилепсию. Принс Роджерс Нельсон В 2009 году поклонники впервые узнали, что лауреат премии Грэмми с детства борется с эпилепсией. В школе над больным ребенком смеялись, но дома он находил всестороннюю поддержку. Однажды исполнителю приснился ангел, пообещавший его излечить.
Вера в чудо помогла добиться успеха и сделать карьеру. Верн Тройер Звезда фильма «Остин Пауэрс» недавно узнал о своей проблеме. С непонятным приступом его привезли в больницу Техаса. Проведенное обследование помогло врачам быстро поставить диагноз и начать лечение.
Лил Уэйн В 2013 году суперзвезда попал в клинику после серии сильных приступов. В это время музыкант снимал новый клип, мало спал и много работал, поэтому списывал проблемы со здоровьем на переутомление.
BWAHAHACOMICS
Абсансная эпилепсия — наиболее тяжелая форма заболевания, при которой во время приступов отсутствуют судороги. Есть формы височной эпилепсии, которые проявляются исключительно замиранием: то есть, человек на две-три секунды фактически теряет связь с окружающим миром, потом опять восстанавливается – это, как правило, бывает у пациентов с абсантной эпилепсией. Знаменитый рэпер страдает от эпилепсии. Однажды у него случилось три приступа подряд, и он был госпитализирован.
Известные люди с эпилепсией
Известно 40 форм «детской» эпилепсии и 6 – «взрослой». Хирургия фармрезистентной эпилепсии является одним из радикальных методов лечения, который позволяет вернуться в социум. Во время приступа человек может оставаться полностью в сознании — вариантов приступов много, и информацию о том, что необходимо делать в таких ситуациях, можно найти на сайте фонда помощи больным с эпилепсией «Содружество».
Андрей ПЕТРУХИН: «В России до сих пор боятся больных эпилепсией, и это проблема»
Рик Харрисон Его поклонники знают его как знающего владельца Золотого и Серебряного магазина пешек и звезды «Пешечных звезд». Харрисон приписывает свою любовь к истории тому факту, что он был вынужден провести большую часть своего времени в детстве внутри дома, в одиночку. Фонд «Эпилепсия» процитировал Харрисона: «Из-за моих приступов я был вынужден провести много времени в постели в своей комнате вдали от телевизора, когда был ребенком … Лучший способ развлечься - это читать, поэтому Меня очень интересовали книги по истории. Prince Принц, легендарный исполнитель и лауреат премии Грэмми, впервые рассказал о своей детской битве с эпилепсией в 2009 году. Он описал, как ему посмели в школе и полюбили родителей, которые не были уверены, как справиться с его расстройство. Он рассказал журналу People: «Однажды моя мама сказала мне, что я зашел к ней и сказал:« Мама, я больше не буду болеть », и она сказала:« Почему? Принц объяснил, что дразнение от одноклассников заставило его быть уверенным в себе и развить уникальный стиль и персону, которые помогли сделать его знаменитым: «В начале моей карьеры я пытался компенсировать это, как я мог, и настолько шумно, насколько мог. Чанда Ганн Спортсмены с эпилепсией особенно велики, вдохновляя других преуспеть перед лицом физической инвалидности. Среди некоторых из самых вдохновляющих - Шанда Ганн, вратаря женской сборной США по хоккею с шайбой в 2006 году. Диана в возрасте девяти лет, Чанда был уже заядлым спортсменом.
Когда она была вынуждена отказаться от плавания и серфинга, она занялась хоккеем и никогда не оглядывалась назад. Для Ганна важно, чтобы другие люди с эпилепсией знали, что это условие не удержит вас от вашей мечты. Хотя хоккей может считаться опасным для людей с эпилепсией, Ганн демонстрирует, что все возможно. О эпилепсии. Она также является представителем проекта «Эпилепсия». Ему было поставлено диагноз в возрасте 15 лет, и с тех пор он справился с этим. Он открыл о том, что живет в страхе особенно в подростковом возрасте с эпилепсией, и его ранние попытки скрыть это. Он цитировался в «Нью-Йорк таймс»: «Я чувствовал себя уродцем. Вы живете испуганно, что кто-то узнает, и они будут думать меньше о вас.
Ты живешь в тени. Сейчас он является представителем Фонда эпилепсии, распространяет информацию и обучает людей первой помощи при припадках. Хьюго Уивинг Австралийский актер Хьюго Уивинг лучше всего известен американцам за свои роли в «Матрице» и «Властелине колец». Ткачество говорит, что его расстройство никогда не удерживало его, и что он не позволял ему мешать ему делать то, что он любил делать. Он также был открыт о своем опыте с условием - включая лекарства. В 2015 году он был процитирован в The Guardian: « Люди всегда думали, что меня откинули назад, , но я в течение 30 лет был допирован на лекарства от эпилепсии. Я выбежал из своей медитации, снимая в пустыне, и пошел холодной индейкой. Я был на умеренно высокой дозе, и это маскировало нервное беспокойство, которого я не знал. Из-за приступов он никогда не получал водительские права.
Но точно известно — происходит избыточная активация глубинных отделов мозга. Из-за этого возникает излишнее напряжение, которое выливается в эпилептический припадок. Эпилепсия бывает врождённая и приобретённая. В первом случае человек уже появляется на свет с определёнными изменениями в мозгу. Они дают о себе знать в раннем возрасте. Во-втором случае человек сам «ломает» настройки при помощи алкоголя, наркотиков, травм, отравлений. И болезнь может прийти хоть в 30, хоть в 60 лет. Может ли эпилепсия появиться у любого человека, или нужно родиться с предрасположенностью к этому заболеванию? Врачи до сих пор спорят по этому поводу.
Обычно это происходит на генетическом уровне. Эпилепсия — наследственное заболевание, — рассказала врач-психиатр Татьяна Крылатова. Припадок вызывает интоксикация, алкоголизация, приём наркотиков и даже недостаток воздуха. Также запустить механизм может родовая травма, даже незначительная, — рассказал Владимир Карпенко. Особенно часто внеплановая эпилепсия появляется у наркоманов и алкоголиков, переживающих синдром отмены. Человека лишают привычного кайфа, и у него начинаются припадки. Если у него хоть один раз случился припадок в период отмены, то любой следующий запой и абстиненция опять приведут к припадкам, — рассказал психиатр-нарколог Леонардо Гевара. Человек начинает пить, чтобы снять напряжение и страх, которые постоянно испытывают больные этим недугом.
Напомним, что в последнем выпуске между Александром Шепсом и Владом Череватым произошел конфликт. Участники вступили в словесную перепалку, а ведущим и съёмочной группе пришлось вмешаться в конфликтную ситуацию, дабы избежать последствий. Источник фото: Фото редакции «Женщина-врач с 30-летним медицинским стажем засунула мне в рот металлическую ложку и выбила мне все зубы! Все лишь только потому что она не знала, как поступить в таком случае и не нужно ничего засовывать в рот, а особенно металлическое или твердое», - прокомментировал ситуацию Шепс.
Следующий этап диагностики — это запись энцефалограммы ЭЭГ-мониторинг в течение суток с обязательной фиксацией приступов. Пациентке, которую сегодня оперировали, 30 лет, из них она болеет 18 лет — первый приступ был в 12 лет, а потом они участились. Сама подготовка к операции включает в себя ряд диагностических процедур Источник: Мария Тищенко — Всё это время у нее не был выявлен четкий эпилептогенный очаг, она просто получала препараты, которые не оказывали должного эффекта, приступы продолжались. Когда она попала к нам, на МРТ мы также не выявили никакого структурного поражения — такая эпилепсия считается неуточненной. И мы продолжили диагностику. ЭЭГ-мониторинг показал активность в левой височной области, но тогда мы еще не понимали, какой именно участок нужно удалить, чтобы приступы прекратились. Поэтому мы провели еще один диагностический этап — на кору головного мозга установили электроды, чтобы записать активность. Так получилось определить очаг, который мы удаляем, — поясняет Анастасия Гузеева. Это много, но Крылов хочет полностью решить эту проблему. Он прилетел в Новосибирск провести операцию этой 30-летней пациентке и посмотреть на другой пациентке, как такие операции делают новосибирские врачи. После он хочет тиражировать совместный опыт дальше по стране. Владимир Крылов хочет, чтобы таких операций по всей стране стало больше, пока их выполняют только федеральные центры высокого уровня Источник: Мария Тищенко В России такие операции делают в федеральных центрах, например, в Новосибирске, Санкт-Петербурге, Москве.
Кто из знаменитостей болел эпилепсией. Эпилепсия у знаменитостей. Заболевание у детей
| «Гагарина боролась за него»: 27-летний Богдан Шувалов вырвал победу в шоу «Голос» | В Таиланде 15 человек пострадали в столкновении пикапа с мотоциклистами. |
| «Пугают не симптомы, а вопрос, как жить». Врач – о людях с эпилепсией | Речь идет о совершенно слабоумных больных с эпилепсией, и решающее значение может иметь прогрессирование основного заболевания. |
Какие знаменитые люди болели эпилепсией. Эпилепсия у знаменитостей. Николай Алексеевич Островский
Есть варианты, которые заставляют канал работать более сложным образом», — пояснили в университете. Клиническое состояние пациента при этом варьировалось в зависимости от активности канала, а значит — и от работы SCN2A. Гиперактивные каналы зафиксированы у тех, у кого эпилептические приступы начались на первой неделе жизни и никак не позднее. Наименее активные — когда первый припадок был в более взрослом возрасте. У тех, у кого не было судорог хотя и диагностирован аутизм , каналы были вообще неактивны.
При этом была связь и с тяжестью других проявлений: чем раньше начинались припадки, а значит, чем активнее были натриевые каналы, тем тяжелее были аутические, умственные и иные расстройства, — вплоть до невозможности ходить, общаться, самостоятельно есть, пользоваться руками. У людей с менее активными каналами проявления были минимальны.
Невролог Джон Хьюз пришел к выводу, что у известных людей, предположительно страдающих эпилепсией, на самом деле не было этого состояния. Определенный диагноз Следующий хронологический список по категориям которых содержит только тех людей, для фирмы и неоспоримый диагноз был поставлен еще при жизни.
Мне казалось, будто я в какой-то коробке», — поделился актер в эфире телеканала «Россия 1». Колганов отметил, что болезнь обычно проявляется в стрессовых ситуациях. К счастью, в последнее время она беспокоит его гораздо реже, чем в юные годы. Помимо популярного сериала «Татьянин день» Колганов исполнял роли в сериалах «Дессантура» и «Дальнобойщики», а также в скандальном фильме «Сволочи».
Спокойно могла выпить бокал вина, который провоцировал усиление судорог. Приступы с падением на пол тоже случались, но редко, в среднем раз в год. Только после 22 лет я стала больше читать об эпилепсии и узнала, что мне стоит воздерживаться от кофе и алкоголя. Наверное, врачи рассказывали об этом в детстве, но в моей памяти это не отложилось. Когда я начала соблюдать ограничения, судороги в руке стали случаться реже. До 26 лет я продолжала ездить на обследования в Краснодар. Потом в семье случилась трагедия: умер мой брат. Медредакция Как лечат эпилепсию Лечение подбирают в зависимости от формы эпилепсии. Возможны лекарственная терапия, диетотерапия и хирургическое лечение. Терапию подбирают с учетом типа припадков, возраста и общего состояния здоровья. Некоторые лекарства эффективны при одних формах эпилепсии, но усугубляют припадки при других. Иногда врачи предлагают попробовать разные препараты или их комбинацию, чтобы выбрать наиболее подходящие. На фоне лечения либо припадки полностью прекращаются, либо уменьшаются их количество и интенсивность. При некоторых формах эпилепсии принимать лекарства нужно постоянно. При других врач может отменить терапию , если приступы не возникают два года и более. Кетогенная диета и модифицированная диета Аткинса. Это диеты с высоким содержанием жиров, умеренным содержанием белков и низким содержанием углеводов. Неясно, как именно они влияют на эпилепсию, но установлено, что питание с большим содержанием жиров помогает снизить частоту приступов у некоторых пациентов. Обычно диетотерапию рекомендуют детям, чья эпилепсия устойчива к лекарствам. Хирургическое лечение.
Ужасные последствия эпилепсии
У людей с эпилепсией нередко возникают другие проблемы физического характера (такие как переломы и ушибы, связанные с припадками), а также психологические нарушения, в частности тревожные расстройства и депрессия. В Таиланде 15 человек пострадали в столкновении пикапа с мотоциклистами. болезнь знаменитостей У кого из знаменитостей была эпилепсия. болезнь знаменитостей У кого из знаменитостей была эпилепсия. болезнь знаменитостей У кого из знаменитостей была эпилепсия. Согласно материалам Фонда по борьбе с эпилепсией, «абсолютное большинство людей, живущих с эпилепсией, не имеет никаких когнитивных или психологических проблем.
12 знаменитостей, страдающих эпилепсией: известные люди с эпилепсией
Группа поддержки и общения тех, кого затронула эпилепсия. Однако большинство лечащих его врачей уверенно ставили диагноз «эпилепсия височных долей». Во времена Средневековья люди считали, что эпилепсией можно заразиться во время приступа больного через его дыхание. Боец ММА Мажидов спас жизнь человеку с эпилепсией у кассы в петербургском супермаркете. Хирургия фармрезистентной эпилепсии является одним из радикальных методов лечения, который позволяет вернуться в социум.
Пресс-центр
И когда я проанализировал — раскрыл просто кластер и посмотрел, что за люди-то в средней группе. Оказалось, что среди людей условно здоровых — без приступов — люди, отличающиеся особыми социально-психологическими свойствами. Это руководители, организаторы, интеллектуально напряженно работающие люди, старосты кружков, люди, занимающиеся активно наукой и творчеством, то есть люди, имеющие определенные социально-психологические свойства доминантности, активности. Они одновременно обладают эпилептическим рисунком. И всё это неслучайно.
Просто они сумели свой эпилептический рисунок компенсировать, никто им не помешал, никто их не изолировал. Кто мог помешать Александру Македонскому или Петру I? Почему они возникают? Они долго выбирали свои пути и приспосабливались.
Что происходит? Кошка выходит в прерию. У нее возникает ориентировочный рефлекс, замирает. Когда она увидела стадо гну, то припадает к траве, застывает.
После этого выпрямляется, возникает тоническая фаза, она начинает бежать, двигаться — фазическая фаза, для того чтобы облегчить себя — по дороге теряет мочу, кал; она сильно дышит; чтобы достичь цели — у нее повышается давление, и вот она догоняет жертву. Причем в самом начале кошка рычит. Казалось бы — она спугивает жертву, зачем рычит? А для того, чтобы все эти антилопы повернулись крупом, потому что у антилоп есть рога, а на рога бросаться что-то не очень хочется.
И вот, кошка рычит, бежит, вцепляется зубами в горло, душит антилопу, застывает, падает на жертву и некоторое время обездвиженная лежит. Она израсходовала все ресурсы. Данте Алигьери Это я о чем? Что такое эпилептический приступ?
Вот человек вначале застывает, потом он произносит звук — возникает вокализация, потом наступает тоническая фаза, клоническая фаза, он теряет мочу, кал и после этого возникает тризм — сжимание зубов. До сих пор ученые, изучающие тысячи лет эпилепсию, не могут объяснить: почему приступ носит такой стереотипно фазовый характер? Почему возникает вокализация и почему возникает тризм? Почему человек прикусывает язык?
И у каждого свои домыслы. А если мы посмотрим на живую природу — то мы явным образом увидим все, что в живой природе создано, оно реализуется во время эпилептического приступа. Сам по себе эпилептический приступ — это механизм, отработанный тридцатимиллионным опытом кошки пищедобывательного поведения. Вот что такое эпилептический приступ.
Почему приступы бывают разные? Известно, что одно из шести нападений кошки — в среднем мы берем такой яркий пример ее активного поведения — это гепарды — агрессия эффективна, остальные неэффективны. Но это значит, когда кошка «понимает», что её агрессия будет неэффективна, что она не поймает антилопу, то в этот момент реакция агрессии прерывается, у нее все заканчивается. И вот этот механизм прерывания реакции агрессии в эпилептическом приступе срабатывает.
Поэтому эпилептический приступ фрагментируется, и у некоторых людей он ограничен — не полностью развивается, а превращается в какую-то часть. Точнее это явным образом не доказано. Почему надо принимать лекарства и контролировать приступы? Лекарства способны контролировать приступы, но не вылечивать.
Некоторые приступы бывают с внезапным расстройством сознания, и вот это внезапное расстройство сознания — вызывает у людей травму. Самое большое от чего человек страдает — это от травм, а не от приступов. Говорят, что когда приступы часто — люди изменяются психологически. Нет, люди изменяются психологически не от приступов, а от того, что людей «травят».
Человек, когда видит страх и отторжение у окружающих по отношению к себе — он на себя это отзеркаливает, и начинает самоизолироваться. Вот эта самоизоляция — это повод для болезни.
Насколько эпилепсия может ограничивать самостоятельность? Добьется ли человек с эпилепсией самостоятельности в жизни или утратит ее, зависит не только от тяжести заболевания и успехов в лечении, а, главным образом, от его самообладания, стойкости духа и уверенности в себе. При частых приступах близкие из страха перед травмами будут ограничивать его передвижения и стараться избегать дополнительных факторов риска, как, например, езда на велосипеде или плавание. Опасения основаны на страхе, что некому будет помочь, если вдруг случится приступ. Из этих опасений и рождается, безусловно, часто преувеличенное стремление к постоянному присутствию возле больного. Подобные опасения поможет разубедить тот факт, что большинство людей во время приступов не подвергаются травмам.
В любом случае необходимо изначально тщательно оценивать, какова же на самом деле реальная выгода от постоянной опеки больного, не окажется ли впоследствии, что она приносит больший вред, нежели пользу. Достаточно низка степень вероятности того, что свидетель приступа сможет предотвратить несчастный случай. Часто у него не хватает сил, чтобы поймать или удержать человека в момент приступа. Наиболее важным, нежели индивидуальная опека, является то, чтобы общество, по возможности, было максимально информировано о существовании людей с таким недугом. Это помогло бы людям быть более милосердными и умелыми в оказании первой помощи больному. Негативной стороной пристальной опеки является и то, что ощущение постоянного присмотра, присутствия другого лица снижает у больного чувство ответственности за свои поступки, степень самостоятельности в принятии решений и правильной их оценки. Собственный же опыт, даже ошибочный, укрепляет чувство уверенности в себе. Поэтому необходимо найти разумный компромисс между боязнью нежелательных последствий приступов и определенной свободой.
Оптимальны такие взаимоотношения с больным, при которых всячески поощряется его собственная активность и самостоятельность. Делать это крайне необходимо для того, чтобы в грудные периоды жизни ему не пришлось бы испытать чувства беспомощности и оторванности от окружающего мира. Приведенные выше рекомендации применимы для любого больного, однако, в каждом конкретном случае следует в разговоре с врачом определять степень тех или иных ограничений. Является ли человек с эпилепсией инвалидом? Без сомнения, эпилептические приступы — это достаточно серьезное испытание в жизни человека. Вот как описывает свое отношение к эпилепсии один больной: "Хотел бы свою болезнь вытолкнуть, прогнать, как появляющийся время от времени кошмарный сон. Я считаю, что таким способом я пробую избавиться от страха перед болезнью, перед иной жизнью, перед собственной неполноценностью, просто не хочу примириться с тем, что я болен эпилепсией. Думаю, что сейчас могу сам себе признаться в своей болезни, и это очень важно, потому что, отказываясь, не принимая для себя факта, что я болен, я, таким образом, отказываюсь от частицы своего "я".
Сейчас, когда я перестал играть в "прятки" сам с собой, должен признать, что принимаю разумное отношение к собственной болезни и к моему окружению, не переоценивая, но и не приуменьшая его веса. Что, собственно, делает меня "неполноценным"? Мне кажется, что в этом обществе "неполноценны" все люди, не вписывающиеся в жизнь со штампом "нормальный". Вот вам пример высказывания человека с эпилепсией по поводу своего места в жизни. Насколько человек способен ощущать себя личностью, зависит, конечно, не только от него самого, но и от реакции на его болезнь окружающих людей — друзей, знакомых, сослуживцев. Хотя, с другой стороны, почему бы не признать себя инвалидом и не пополнить ряды неполноценных? Ответить на эти вопросы, постоянно волнующие человека с эпилепсией, может только он сам. Присущи ли людям с эпилепсией особые черты характера?
Обычно людям с эпилепсией приписывают определенные черты характера — медлительность, вязкость, скрупулезность, мелочность, недоверчивость и прямолинейность. Кто-то считает, что они очень легкомысленны, непостоянны, рассеянны и безответственны. Все эти мнения содержат недопустимые обобщения. Нет никаких доказательств того, что названные черты проявляются только при эпилепсии. Поэтому нельзя сказать, что эпилепсия способствует формированию у человека каких-либо особенностей характера. Хотя, следует отметить, что длительное лечение некоторыми противоэпилептическими препаратами фенобарбитал, примидон оказывает определенное влияние на темперамент человека, в результате которого его характер становится более медлительным, а в итоге нарушается концентрация внимания и память. Абсолютное же большинство людей с эпилепсией не имеют каких-либо заметных отличий характера. Верно ли утверждение, что больные эпилепсией агрессивны?
Люди с эпилепсией способны на агрессию точно в такой же степени, как и другие, хотя иногда им бывает свойственна повышенная раздражительность. Но ведь нисколько не реже мы встречаем людей без эпилепсии, и при этом достаточно задиристых. Вполне понятно, что для людей с эпилепсией в их непростой жизненной ситуации, с порой довольно скудными общественными контактами, одиночеством, ограничениями, а часто и глубоко обиженных предубеждением и невежеством окружающих, допустимо и даже оправдано, что они могут быть раздражительны, а иногда и сердиты на весь мир. Могут ли возникать приступы психогенного характера?
Я попала в НИИ им. Сербского на обследование и провела там три месяца.
Узнала, насколько беспощадной может быть эта болезнь. Смотрела на тяжелобольных эпилептиков, в том числе молодых девушек, которым трудно говорить, ходить и даже чистить зубы, и боялась, что стану такой же через несколько лет. Но врач меня успокоил и сказал, что эпилепсия протекает у всех индивидуально, и главное — постоянно контролировать заболевание. Мне подобрали нужную дозировку препарата и приступы стали случаться реже. Но заболевание сказывалось на другом. Раньше я гордилась своей феноменальной памятью, а с появлением эпилепсии случались целые провалы, плюс меня постоянно мучили неожиданные флешбэки из прошлого.
В голове подростка и так царит полный хаос, а в моем случае его приумножил постоянный страх повторения припадка. Я очень боялась умереть во сне от приступа, неудачно упасть или встретиться с этим состоянием в одиночку. По правде сказать, этот страх помог мне справиться с подростковым периодом, когда девочки рыдают из-за пролитого чая на рюкзак или не купленного платья. Я смотрела на своих ровесниц и злилась: ведь они здоровы, а это просто вещи! Организовать свою жизнь эпилептику не так просто. Сколько раз я пыталась устроиться на работу через hh.
Меня взяли в кулинарную лавку и даже разрешили мне работать в свободном графике, поскольку мне противопоказаны ранние подъемы. Все закончилось через несколько лет, когда один сотрудник избил меня. Он знал, что у меня эпилепсия, бил по лицу и по голове. Его не уволили, а мне предложили перейти в другое место. Конечно, сейчас я бы отстаивала свои права и требовала компенсации, но тогда побоялась обсуждать свою болезнь и просто ушла. Сейчас я развиваю свое дело, и мне кажется, для человека с таким диагнозом это оптимальный вариант.
Сказывается эпилепсия и на личной жизни: в юности, после первых приступов, некоторые друзья от меня отдалились. До сих пор иногда сталкиваюсь с тем, что люди, узнав о диагнозе, говорят: «Знаю, ты из этих, психованных и дерганых». С годами к такому начинаешь относиться скорей с юмором. Но несколько лет назад у меня была тяжелая история, когда после долгих сомнений я сообщила своему новоиспеченному молодому человеку о своей болезни, и он ответил, что его это совсем не пугает. По иронии судьбы в тот же день у меня случился припадок в метро, я разбила лицо, пришлось зашивать подбородок. Он приехал, посмотрел на меня и больше я его никогда не видела.
Это был первый, и к счастью, единственный раз, когда меня по-настоящему отвергли из-за моего диагноза. Сейчас, пройдя большой путь в принятии своего заболевания, я организовываю группы поддержки в соцсетях для эпилептиков. Стараюсь побольше распространять информации о том, как контролировать заболевание, как подготовиться к приступу. Я вижу, в каком ужасе оказываются люди, которые впервые сталкиваются со своим диагнозом, особенно если это родители маленьких детей. Некоторые отчаиваются после того, как не получают необходимой поддержки от врачей, а шестой по счету препарат не помогает, и пытаются искать помощи у травников и эзотериков. Их сложно в этом винить.
Быть эпилептиком в России — это каждый день самостоятельно бороться за свое здоровье. Я была в ужасе и растерянности, потому что никаких предпосылок для эпилепсии не было. В районной больнице мне сказали: не беспокойтесь, это единичный приступ, может, никогда не повторится. Но ровно через полтора месяца все повторилось, тоже во время тихого часа, в детском саду. Стало очевидно, что это эпилепсия, а не досадный сбой в организме. Оказалось, что на весь наш Всеволожский район, где проживает почти полмиллиона человек, нет ни одного эпилептолога, для полноценного обследования надо ехать в областную больницу.
У нас ушел месяц на то, чтобы получить туда направление: врач была то в отпуске, то на больничном.
При этом у каждого пациента разная тяжесть симптомов и разный возраст их появления, но до сих пор не было до конца понятно, почему. И вот теперь удалось проследить, как на это влияют изменения в гене SCN2A и вырабатываемый им белок. В исследовании участвовал 81 пациент из разных стран мира. Самому младшему участнику был 1 месяц, самому старшему — 29 лет.
У всех уже был диагноз, подразумевающий сбой в SCN2A. Но при более детальном изучении, удалось выявить 69 уникальных вариантов этого гена. Проанализировав, как различаются функции этих вариантов, ученые выяснили, что все они по-разному влияют на работу натриевых каналов.