Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280.

С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. Курс лечения препаратом Elevidys на собранные 300 миллионов рублей Святослав Тропынин пройдет в клинике США. На собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение.

Подписывайтесь, чтобы первыми узнавать о важном:

Боец СВО из Крестецкого округа погиб в автомобильной аварии
В Ханты-Мансийске прошла первая встреча участников международного клуба друзей Югры
В Госдуме предложили новый режим высылки мигрантов из России
Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков
«Мама, я устал, мне нужно отдохнуть»

За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания

Гарантирую, что представленная мной информация является полной, точной и достоверной, а также что при представлении информации не нарушаются действующее законодательство Российской Федерации, законные права и интересы третьих лиц. Вся представленная информация заполнена мною в отношении себя лично. Настоящее согласие действует в течение всего периода хранения персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством Российской Федерации.

Миодистрофия Дюшена представляет собой генетическое заболевание, в процессе течения которого не осуществляется выработки дистрофина, необходимого для мышечного роста и развития человека. В процессе течения Миодистрофия Дюшена лишает человека способности ходить и, как правило заканчивается летальным исходом. Американским препаратом Elevidys была доказана особая эффективность в рамках осуществления лечебного процесса среди детей в возрастной категории до пяти лет.

В настоящее время осуществляется процесс по проведению клинических испытаний на более старших детях. Семьёй Святослава Тропынина, а в том числе и родителями мальчика- Никитой и Викторией, являющихся волонтёрами, невзирая на некоторую человеческую негативную реакцию и все возникающие трудности был осуществлён самостоятельный процесс по сбору всех необходимых материальных средств.

На утро 13 марта Тропыниным нужно было собрать еще порядка 50 млн рублей. Сегодня же в своих социальных сетях встречу с семьей анонсировал президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. На видео, где объявляется о закрытии сбора, он также присутствует.

Стал ли спортфункционер тем человеком, который добавил к необходимой сумме десятки миллионов — неизвестно. На звонки URA. RU папа Святослава не ответил.

У здорового на вид мальчика выявлено редкое генетическое заболевание, от которого ещё несколько лет назад даже не было лечения. Сейчас в США уже разработали и одобрили препарат, однако стоит он очень дорого — несколько миллионов долларов. Ко моменту публикации материала семья смогла собрать почти половину суммы, но время идёт, и всё острее встаёт вопрос поиска оставшейся части. Отец ребёнка — волонтёр одного из поисково-спасательных отрядов — обратился за помощью к крупным свердловским промышленникам и фондам. Болезнь выявили случайно — год назад, в январе 2023 года, шестилетний Святослав упал и сломал ногу. Ему сделали операцию — установили штифты, которые должны были снимать в конце лета. Однако при сдаче анализов перед повторной операцией были выявлены аномалии в некоторых показателях биохимии крови. Прежде чем был поставлен диагноз, Святослав прошёл приём у множества врачей. Фото предоставлено Никитой Тропыниным После череды посещений разных врачей генетик в Москве установил, что у мальчика очень редкое заболевание — миодистрофия Дюшенна с делецией 43 экзона гена DMD. В России такой имеют буквально пара десятков детей. Болезнь обычно поражает мальчиков — девочки ей болеют крайне редко. Миодистрофия Дюшенна вызвана нарушениями мутациями в человеческом гене дистрофине DMD. Этот ген является одним из самых длинных и сложных в человеческом организме, он был открыт в 1987 году. В сентябре 2023 года Святослав должен был пойти в школу, но вместо этого получил инвалидность.

Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне

Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал tumen. За достоверность информации в материалах, размещенных на коммерческой основе, несет ответственность рекламодатель. Instagram и Facebook Metа запрещены в РФ за экстремизм.

Как рассказывал Никита Тропынин журналистам, ему писали, что счет ненастоящий, что лично звонили в США, а там сказали, что такого пациента. Невероятно, но семье удалось собрать огромную сумму. Последние 50 млн рублей помог собрать президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев - спортсмен запустил совместный стрим, на который откликнулись сотни зрителей. Мы это сделали», — обратился ко всем папа мальчика. Уже на следующий день после закрытия сбора, семья вылетела в Дубай. Тогда многие в соцсетях писали, мол, больше вы о них ничего не услышите.

Якобы родители собрали денег и покинули страну, чтобы жить в Дубае. Однако 27 апреля папа мальчика поделился радостной вестью: спасительный укол ввели. Никита Тропынин выложил видео в своих соцсетях, на котором Святослав сам нажимает на кнопку аппарата, запускающего капельницу с лекарством.

Американским препаратом Elevidys была доказана особая эффективность в рамках осуществления лечебного процесса среди детей в возрастной категории до пяти лет. В настоящее время осуществляется процесс по проведению клинических испытаний на более старших детях. Семьёй Святослава Тропынина, а в том числе и родителями мальчика- Никитой и Викторией, являющихся волонтёрами, невзирая на некоторую человеческую негативную реакцию и все возникающие трудности был осуществлён самостоятельный процесс по сбору всех необходимых материальных средств. Читайте также:.

В ходе прямого эфира маленький тюменец пообещал главе IBA после выздоровления начать заниматься боксом. Подпишитесь и получайте новости первыми Читайте также.

Правила комментирования

Кто такой Святослав Тропынин
Подписывайтесь, чтобы первыми узнавать о важном:
Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика
«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь

Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени

Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Сочи. Святослав Тропынин получил лечение, на которое его семья собирала 300 миллионов. Правительство направит еще более 33 миллиардов рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями, заявил премьер-министр Михаил Мишустин на совещании с РИА Новости. Лекарство за 280 млн рублей получил смертельно больной мальчик из Тюмени Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил.

Тюменского мальчика согласились вылечить в США

Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ижевска. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кургана. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщили. Курс лечения препаратом Elevidys на собранные 300 миллионов рублей Святослав Тропынин пройдет в клинике США.

Глава IBA Кремлев помог собрать недостающие средства на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени

Скачать презентацию: Медиа-кит При перепечатке или цитировании материалов сайта Sibmedia. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации ".

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии. Сетевое издание «МК в Тюмени» tumen. Сургут, пр-кт Мира, д.

Согласно открытым данным, он является главой фермерского хозяйства Сапожковского района. Как сообщает Telegram-канал «Новой газеты» со ссылкой на собственные источники, Сергей Петин организовал охоту, после которой пропал его знакомый Сергей Пинтелин. По данным канала, в охоте участвовали замначальника управления уголовного розыска УМВД России по Рязанской области полковник полиции Виталий Цыплаков и бывший замначальника Михайловского межмуниципального отдела полиции Станислав Костин. Напомним , ранее сообщалось, что 24 февраля 2024 года Сергей Пинтелин отправился на охоту в лесной массив у села Морозовы Борки Сапожковского района. С этого времени о нем ничего не известно.

Другие новости Общество

Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн
Фото и видео
Семья из Тюмени обращается к Путину, чтобы он помог спасти их сына
Telegram: Contact @megatyumen
Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей
Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал — Тюменский Курьер

Поможем Святославу!

Поможем Святославу!	7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчик страдает от редкой болезни – миодистрофии Дюшенна.
Медаль в поддержку Святослава	Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени недостающие 50 миллионов рублей.
Семья из Тюмени обратилась к Путину, чтобы он помог спасти их сына	Глава городского округа Владимир Волков поздравил боксера Святослава Тетерина, который вышел в финал Гран-при турнира по профессиональному боксу «Бойцовского клуба РЕН ТВ».

Медаль в поддержку Святослава

«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь	Сегодня, 25 апреля, в Крестецком округе прощаются с участников СВО Святославом Запольских. Он погиб в автомобильной аварии, сообщил глава муниципалитета Сергей.
Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени — Сидим Дома	Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающую сумму на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени, у которого диагностировано.
За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания	Святослав Цуканов ушел на прогулку и не вернулся Читайте подробности на сайте РИА Воронеж.
Суд арестовал участника охоты, после которой пропал рязанец Сергей Пинтелин	Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кирова.

В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи

Здоровье - 25 октября 2023 - Новости. Лекарство за 280 млн рублей получил смертельно больной мальчик из Тюмени Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил. новости Тюмени в Одноклассниках.

Новости святослав тропынин