У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 58% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 58% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов. международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна.
21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна
Ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
Тест выполняют с 11-й по 14-ю акушерскую неделю. Во время ультразвукового обследования врач измеряет размеры верхней челюсти, носовой косточки, воротникового пространства. Также оценивают скорость сердечных сокращений, эхоструктуру кишечника, особенности кровотока в венозном протоке.
Несоответствие показателей нормам может быть первыми признаками синдрома Дауна при беременности. Исследование крови на синдром Дауна при беременности подразумевает определение уровня специфического плацентарного белка PАPP-А, а также одной из фракций хорионического гонадотропина Бета-ХГ. Для повышения точности результатов рекомендовано проходить обе части обследования в один день, так как при определении риска учитываются показатели воротникового пространства плода, зафиксированные при УЗИ. Анализ полученных данных не дает точного ответа на вопрос «Есть ли синдром Дауна у плода? Тест нельзя считать основанием для постановки диагноза. При высоком риске женщинам рекомендуют наблюдение в генетическом центре и прохождение более точные инвазивные диагностические процедуры биопсию хориона, амниоцентез.
Стартовала Неделя со встречи братьев и сестер. Во время встречи молодые люди в возрасте от 18 до 25 лет, у которых есть брат или сестра с синдромом Дауна вместе с модератором встречи - руководителем службы психологической поддержки благотворительного фонда «Даунсайд Ап» - Аллой Киртоки делились опытом, обсуждали волнующие и важные для них темы про настоящее и будущее с родным человеком с синдромом Дауна. А после беседы приняли участие в мастер-классе по сторителлингу, который для них устроила Медиалаборатория Даунсайд Ап. Молодые люди учились рассказывать свои истории увлекательно. Все желающие могли заглянуть в мастерские, где сотрудники с синдромом Дауна создают сувениры для продажи на творческих выставках и благотворительных ярмарках. В швейной мастерской сотрудники с синдромом Дауна помогали гостям сшить брошь из фетра. В фонде в этот день собрались мамы и папы, как совсем маленьких детей, так и родители будущих первоклашек, школьников, подростков и взрослых людей с синдромом Дауна, которые живут в Москве и области. Им рассказали, как устроены занятия в группах, почему на занятиях с малышами часто важно присутствовать взрослым, о том, на что делают упор педагоги адаптационных групп, групп подготовки к школе и занятий для взрослых людей с синдромом Дауна. Обо всех видах дистанционной поддержки и о том, как проходят дистанционные консультации и занятия, какими полезными ресурсами могут пользоваться родители, чтобы помочь своему ребенку развиваться - педагоги и сотрудники фонда рассказали во время прямых эфиров для региональных семей. Во время открытого диалога с родителями молодые люди с синдромом Дауна: Марина Маштакова, Иван Настасов , Римма Исмаилова, Арина Ипатова , Степан Пшеничников, Елизавета Касаткина и Антон Санкевич, честно и искренне отвечали на волнующие вопросы, родителей малышей, которых интересовало: в какой школе они учились и какие сложности у них были, работают ли они сейчас, самостоятельно ли ребята добираются до занятий или работы, как у них складывается личная жизнь, чем они занимают свободное время и как складываются их отношения с родителями, а так же мамы и папы попросили совета, на что им стоит обратить внимание в отношениях со своим ребенком.
Такую встречу, в рамках Недели открытых дверей устроили не случайно. Часто родители малышей делятся, что их жизнь и отношения с ребенком изменились в лучшую сторону после того, как они пообщались со взрослым человеком с синдромом Дауна, узнав чуть больше о его жизни, воспитании и о нем самом. Завершили Неделю открытых дверей спектакли театральной мастерской Даунсайд Ап. На сцене пространства «The Территория» зрители увидели премьеру спектакля «Ведьмак. Сага о любви», этюды театра теней, хореографические зарисовки и видео-арт. Также гости смогли поприсутствовать на открытой репетиции мастерской. Кроме этого, всю Неделю в фонде Даунсайд Ап работала сувенирная ярмарка, на которой гости могли найти подарки и сувениры, созданные руками мастеров с синдромом Дауна: украшения, открытки, кружки, блокноты, свечи. Чаем и кофе их гостеприимно угощали сами мастера, которые в эти дни работали и продавцами на ярмарке и хостес. Как относятся сегодня окружающие к людям с синдромом Дауна и что вообще о них знают? Какой миф самый вредоносный?
Настанет ли когда-нибудь время, когда все мифы о людях с синдромом Дауна изживут себя окончательно и что для этого нужно сделать? Что изменилось за последние несколько лет и можно ли надеяться, что молодое поколение будет общаться с нашими детьми на равных? Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование , а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим. Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?!
Однако, прослеживается закономерность: чем старше мама, тем выше вероятность рождения такого особенного ребенка. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством.
Как отметить Международный день людей с синдромом Дауна? Поделитесь с друзьями и близкими информацией о людях с синдромом Дауна. Расскажите, что называть людей с таким синдромом «даунами» — неправильно. Корректно: «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Как обычный человек может отметить такой день?
Что такое синдром Дауна?
- 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
- Выбрала счастливого
- Что такое синдром Дауна?
- 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна
21 марта признан всемирным Днем человека с синдромом Дауна. Также 21 марта в Мультимедийном центре «Россия» прошёл премьерный показ мультфильма «Валентина» – доброй истории о девочке с синдромом Дауна и о том, как любовь и надежда помогают достичь мечты. 21 марта ко Дню Дауна и солнечных детей проводят флешмоб lots of socks «много носков». Специально в этот день надевают разноцветные носки с разными узорами, чтобы понять, как люди с таким синдромом живут под пристальными взглядами окружающих. Поэтому датой Всемирного Дня людей с синдромом Дауна и был выбран 21-й день третьего месяца. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемыйприсутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 58% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов. 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
В этот день участники акции надевают разные носки: длинные и короткие, пестрые и одноцветные, белые, розовые, зеленые, в знак того, что все люди разные и на этом разнообразии держится мир. Надевая разные носки и акцентируя на этом внимание, участники хотят почувствовать: каково это выделяться среди окружающих. Кстати, почему предметом флешмоба стал носок? Очень просто: люди с синдромом Дауна, имеют дополнительную хромосому, а носок очень похож на хромосому.
Феномен, потому, что в театре нет актеров в привычном понимании смысла этого слова. Вся труппа «Театра Простодушных» — люди с синдромом Дауна. Целью Благотворительного творческого проекта «Театр Простодушных» является интеграция в отечественную культуру артистов — инвалидов, социальная реклама их возможностей и творческая реабилитация, которая осуществляется на занятиях по мастерству актера, сценической речи и движению.
Особое место в процессе реабилитации занимают выступления артистов с инвалидностью перед широкой публикой. Знаменитые люди с синдромом Дауна Модель с синдромом Дауна — Маделин из Австралии Примерно несколько лет назад на подиуме дебютировала молодая австралийка Маделин Стюарт.
На сегодня 10 790 семей, получающих поддержку, зарегистрировано в базе Даунсайд Ап. Справка о фонде «Даунсайд Ап»: С 1997 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Деятельность фонда «Даунсайд Ап» пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом.
В настоящее время «Даунсайд Ап» — признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста. В 2022 году фонд «Даунсайд Ап» отметил 25-летие своей деятельности. Справка о фонде «Синдром любви»: «Синдром любви» — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна.
На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения. Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом. Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм.
Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца. Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий. Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау.
Совместно Воронежским государственным медицинским университетом и Центром добровольчества коллеги организуют концерт, в котором примут участие дети и взрослые с синдромом Дауна и расстройством аутистического спектра. В рамках мероприятия также запланирована интерактивная практическая игра. В ней примут участие ребята с ментальными особенностями и будущие врачи, направлена она на обучение взаимодействию и выражению эмоции. Сложности с этим, как показывает практика, испытывают как люди с ментальными особенностями, так и медики. Гостей фестиваля ждали: мастер-классы и обширная концертная программа с участием ростовских инклюзивных сообществ, спектакль «Время солнца» инклюзивного творческого коллектива, гостям покажут фокусы и перфоманс интерактивного театра «БадаБум». Кроме того, фонд «Лучики добра», модельная студия Виктории Шикариной и мамы детей с синдромом Дауна к Международному дню людей с синдромом Дауна создали коллекцию джинсовой одежды, увидеть которую также можно было во время Фестиваля. Демонстрировали ее «солнечные» модели. А Ростовская городская общественная организация инвалидов «Надежда» объявила о начале работы онлайн-выставки «Мир в красках». Во время арт-терапевтических занятий, вместе с профессиональными художниками, ребята с ментальными нарушениями РАС, синдром Дауна и др. Онлайн-галерея «Мир в красках » будет пополняться новыми работами до июня 2024 года. После состоится открытое голосование за лучшие рисунки. Они украсят фирменный календарь «Надежды» на 2025 год. В Краснодаре состоялся концерт в Краснодарской филармонии им. Пономаренко, приуроченный к Международному дню человека с синдромом Дауна. Организатором выступила Краснодарская краевая общественная организация «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии Дети Лучики, при поддержке министерства культуры Краснодарского края. На праздничном концерте зрители увидели выступления профессиональных коллективов Краснодарского края, инклюзивных коллективов, и творческие номера с участием детей с синдромом Дауна. В Омске на площадке городского центра народного творчества Центр «Планета друзей» показал горожанам спектакль театральной мастерской - «Иван царевич и серый волк», все роли в котором сыграли артисты с синдромом Дауна и другими особенностями здоровья. Специальный показ посетили в том числе представители городской власти, медики и студенты педагогических Вузов, которые получили персональные приглашения от специалистов организации. В Волгограде музей Машкова к особой дате подготовил выставку «Дар любви». На ней было представлено творчество 15-летнего живописца с синдромом Дауна - Андрея Якимова. Это первая выставка юного художника. Работы Андрея по своему духу близки произведениям мастеров абстрактного экспрессионизма. Они монументальны, предельно честны, свободны и экспрессивны. Его выпустили в широкий прокат специально к Международному дню людей с синдромом Дауна. Главная героиня мультфильма— девочка Валентина с синдромом Дауна, сомневающаяся, что синдром позволит исполнить ей заветную мечту и стать акробаткой.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Поэтому датой Всемирного Дня людей с синдромом Дауна и был выбран 21-й день третьего месяца. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна. Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни.
День людей с синдромом Дауна
Люди с синдромом Дауна не способны общаться с окружающими и могут быть опасны. Люди с синдромом Дауна испытывают такие же эмоции, чувства и желания, как и все, а сложности в поведении связаны с особенностями коммуникации и речи. Детям с синдромом Дауна невозможно найти друзей в современном обществе. Дети с нарушениями развития и интеллекта способны к эмоциональным привязанностям и умеют дружить. Для всех детей важно с раннего возраста находиться в окружении сверстников, и ребенок с синдромом Дауна не является исключением.
Дети с синдромом Дауна всегда веселые и очень общительные, поэтому часто их зовут «солнечные» дети. В данной теории есть доля правды: некоторые исследования доказывают, что дети с синдромом Дауна чаще улыбаются, смеются и пребывают в приподнятом настроении. Но к 10—11 годам эта особенность эмоциональной сферы уходит. Существуют исследования, показывающие что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми.
Дети с синдромом Дауна не способны к обучению.
В День Дауна и солнечных детей есть интересные традиции. Например, проводят множество акций, специально надевают разноцветные носки и какие-либо оранжевые вещи. В школах, разных учебных учреждениях детям рассказывают, кто такие Дауны, чем они особенны, и что могут сделать для общества. Спустя 93 года ученый из Франции Жером Лежен смог обосновать генетическое происхождение синдрома.
Дауны — люди с генетической аномалией. В их организме имеется дополнительная хромосома. Если у обычного человека их 46, то у них — 47. Праздник в честь Даунов и солнечных детей, ставший впоследствии международным, впервые отметили в 2006 году. Его инициатором стал генетик Стилианос Антонаракис.
В Пальма-де-Мальорке в рамках VI международного симпозиума по вопросам данного синдрома день 21 марта объявили праздником.
Например, благодаря участию фонда профессиональная художница с синдромом Дауна из Вологды Евгения Дубровская создала авторские дизайны для соцсети адвоката. Ещё один успешный пример — двухмесячная стажировка ребят в московском Saperavi Cafe в качестве официантов, бариста, поваров и хостес.
Такие истории вдохновляют семьи с особенными ребятами и дают им надежду на то, что у их детей в будущем тоже может быть профессия. В этом году наши спортсмены приняли участие в грандиозном событии в мире футбола — «Кубке Легенд», где они вышли на игровое поле вместе с отечественными и зарубежными звёздами футбола. На сегодня 10 790 семей, получающих поддержку, зарегистрировано в базе Даунсайд Ап.
Справка о фонде «Даунсайд Ап»: С 1997 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна.
Что россияне знают о синдроме Дауна? Общество играет определяющую роль в формировании культуры инклюзии и признания прав каждого человека, включая людей с особенностями развития. Одна из наиболее распространенных хромосомных аномалий — синдром Дауна, его носители имеют ряд особенностей в развитии и характерные внешние черты. В последние десятилетия многое делается для успешной адаптации таких людей в обществе. Но в то же время они могут сталкиваться с непониманием и предрассудками со стороны окружающих. Синдром Дауна в последние годы часто освещался в СМИ, интернете, социальных медиа, включая статьи, фильмы и истории успеха, фокусирующиеся на людях с синдромом Дауна. Это могло стать причиной более качественной информированности среди молодежи, которая активно пользуется глобальной сетью.
Как представляют людей с синдромом Дауна? Поверхностные знания о синдроме Дауна могут привести к формированию искаженных представлений о таких людях, поддержанию предубеждений и стереотипов о них.