Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша". Всё было так, как и говорили врачи — ухудшились походка и речь, половину тела парализовало, Лиза почти ослепла.
За что нам такое?
| Новости фонда - Лиза Куцева | Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Иван Агеев О том, что происходит с Лизой Куцевой. |
| За что нам такое? | Куцева лиза тамбов последние новости. |
| Подари жизнь Лизе | С трагически погибшей девочкой Лизой из села Бокино простились в Тамбовском районе. В частности мы заметили, что в некотрых новостях часто упонимается о Куцева. |
| Куцева лиза тамбов последние новости | Лиза Куцева страдает от тяжелой и редкой болезни Краббе, которая требует дорогостоящего лечения. сообщает УМВД РФ по Тамбовской области. |
| Новости фонда - Лиза Куцева | На фото: Лиза Куцева (Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша»). |
На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя
У неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило её беззаботную жизнь — это уход папы из семьи. Кошмар начался в ноябре 2021 года. На прогулке Лиза упала и сильно ударилась. Это случилась на глазах у мамы. Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте. Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н.
Она часто стала спрашивать, сколько ей осталось жить. Малышке нравится рисовать, но сейчас это занятие почти не доставляет радости. Лиза едва может разглядеть рисунок и цвета. Если не сделать срочную трансплантацию костного мозга, то в ближайшее время она полностью ослепнет. Лизу уже ждут израильские врачи, чтобы вылечить от смертельной болезни.
Чтобы помочь Лизе, отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования.
Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся.
Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть.
Пока ещё девочка может кое-как вставать, что-то видеть, говорить и понимать происходящее. И вот так умрёт. Нам тяжело это писать, но это горькая правда. Этого нельзя допустить!
Лизу спасёт трансплантация пуповинной крови «Мы нашли клинику Хадасса, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи и предложили нам лечение стоимостью около 30 миллионов.
Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
Счастье, что Лиза пока ещё может ходить и видеть, что её интеллект пока не затронут болезнью. В декабре 2021 года Лизе диагностировали страшную генетическую болезнь, очень редкую (Болезнь Краббе (глобоидно-клеточная лейкодистрофия) это смертельное заболевание. Лиза не может заснуть, мы все измотаны этим недугом. Лиза Куцева страдает от тяжелой и редкой болезни Краббе, которая требует дорогостоящего лечения. О сервисе Прессе Авторские права Связаться с нами Авторам Рекламодателям Разработчикам. Последние новости. Путь к спасению. Путин сообщил, где будут платить миллион за третьего ребенка. Видеообращение мамы Лизы Куцевой.
ВОЕННЫЕ ПЕНСИОНЕРЫ ЗА РОССИЮ И ЕЁ ВООРУЖЕННЫЕ СИЛЫ
| На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя | история малышки. |
| Куцева лиза тамбов последние новости | В декабре 2021 года Лизе диагностировали страшную генетическую болезнь, очень редкую (Болезнь Краббе (глобоидно-клеточная лейкодистрофия) это смертельное заболевание. |
| Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели | На фото: Лиза Куцева Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша» Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. |
| Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели | О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать! |
В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни Краббе
В декабре 2021 года Лизе диагностировали страшную генетическую болезнь, очень редкую (Болезнь Краббе (глобоидно-клеточная лейкодистрофия) это смертельное заболевание. О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать! Но Лиза никак не отреагировала на новости о результатах операции, у нее такие сильные боли, что пока очень сложно справляться. Видеообращение мамы Лизы Куцевой. 12+. 62 просмотра. Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Специалисты Тамбовской детской больницы. Счастье, что Лиза пока ещё может ходить и видеть, что её интеллект пока не затронут болезнью.
Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели
| Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели | О сервисе Прессе Авторские права Связаться с нами Авторам Рекламодателям Разработчикам. |
| Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели | Дни тянулись в ожидании результатов генетического анализа» Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" из Тамбова Лиза Куцева. |
| Видеообращение мамы Лизы Куцевой | история малышки. |
| За что нам такое? | Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Иван Агеев О том, что происходит с Лизой Куцевой. |
| Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите | Счастье, что Лиза пока ещё может ходить и видеть, что её интеллект пока не затронут болезнью. |
ВОЕННЫЕ ПЕНСИОНЕРЫ ЗА РОССИЮ И ЕЁ ВООРУЖЕННЫЕ СИЛЫ
Хорошей новостью стало получение лекарств из Израиля. У Лизы Куцевой участились приступы. история малышки. Но Лиза никак не отреагировала на новости о результатах операции, у нее такие сильные боли, что пока очень сложно справляться. Куцева Лиза, 6 лет Диагноз: Болезнь Краббе (лейкодистрофия,(смертельная болезнь))Сумма сбора: 2 000 000 рублей Помочь Лизе можно по номеру телефона 7 (960) 662-22-24. Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Иван Агеев О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать!
Видеообращение мамы Лизы Куцевой
Если не сделать срочную трансплантацию костного мозга, то в ближайшее время она полностью ослепнет. Лизу уже ждут израильские врачи, чтобы вылечить от смертельной болезни. Чтобы помочь Лизе, отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования. Например: 300. Картина дня.
Но времени осталось очень мало, а собрать нужно около 20 миллионов рублей. У Лизы — один из видов лейкодистрофии, болезнь Краббе. Врачи долгое время не могли понять, почему у малышки стало ухудшаться зрение, она начала заикаться и падать. В конце прошлого года упала, играя в догонялки в детском саду, ударилась головой. Обследование показало изменения в головном мозге, а генетический анализ подтвердил страшную болезнь.
За три месяца состояние Лизы серьезно ухудшилось.
Поэтому «Золгенсма» - это наш единственный шанс спасти доченьку и не зависеть от дорогостоящей терапии». Ежедневно в обязанности родителей входят занятия с Лизой физкультурой и дыхание мешком Амбу. С интересом и с большим желанием Лиза занимается на занятиях с дефектологом, которые девочка посещает два раза в неделю. Все задания Лиза прилежно выполняет. На занятиях девочка старается произносить или повторять короткие слова. Ровно одну неделю назад к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления к профильным врачам - хирургу, эндокринологу, кардиологу; необходимо будет пройти УЗИ брюшной полости, сдать анализы, ЭКГ.
Мы благодарны всем, кто помогает нам справляться и дает силы идти дальше. Здоровья и всего самого доброго! На сегодня Лиза чувствует себя нормально. Каждый день вместе с мамой она делает упражнения. Также два раза в неделю девочка посещает занятия у дефектолога. На днях домой к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления для осмотра девочки у профильных враче, также ей необходимо будет сдать анализы и сделать УЗИ брюшной полости. С Лизой мама ежедневно занимается лечебной физкультурой.
Эти занятия Лизе даются с большим трудом, девочка пока не понимает, что это острая необходимость и это жизненно важно. Аппетит у Лизы есть, кушает она хорошо. А вот со сном дела обстоят не очень — девочка плохо засыпает, а иногда не может уснуть до полуночи. Как сообщила мама, на сегодняшний день с Лизой все хорошо. Но душа и сердце разрываются, чтобы успеть собрать деньги на заветный укол Золгенсма, чтобы остановить болезнь раз и навсегда и не бояться за состояние дочери. Спасибо и низкий поклон всей людям за неоценимую помощь и поддержку дочери. От имени нашей семьи выражаю глубокое уважение и признательность всем.
Так же от имени нашей семьи примите поздравления с Крещением Господним! Желаем здоровья, мира, добра и благополучия во всем. Желаем в этот светлый праздник благословения Господнего, искренней любви и веры в лучшее! На данный момент Лиза чувствует себя нормально. Вместе с мамой стараются ежедневно делать упражнения. Папа, в свою очередь, делает приспособления для занятий, чтобы вызвать интерес у Лизы. Лиза получила много подарков, как от волонтеров, так и от многих неравнодушных людей.
У меня не хватает слов благодарности всем и каждому, кто с заботой, пониманием и с сопереживанием относится к дочери и в целом к нашей семье. Благодарим вас за оказываемую помощь и поддержку в нашем нелегком сборе. С наступающим Рождеством! Здоровья и всех благ! Лиза ежедневно делает упражнения по ЛФК и дыхательные упражнения с мешком Амбу. С моей стороны хотелось бы больше внимания оказать всем моим детям не только по уходу, но и поиграть вместе, почитать или рассказать что-то. Но из-за бесконечного стресса, писем, звонков, ответов, вопросов, отчетов я понимаю, что не замечаю счастливые моменты детства своих детей.
Сегодня главное для меня - уберечь и спасти от СМА дочь, не дать болезни зайти далеко, остановить ее раз и навсегда! Меня не радует сегодня ничего, кроме хорошего и здорового настроения и самочувствия детей. Чувство переживания и тревоги сжимает мое сердце. Болезнь полностью поменяла взгляды на жизнь, изменились ценности и мировоззрение… Спасибо всем людям, которые делают благое дело для всех нуждающихся в помощи, особенно помощи детям, которые ещё не познали жизнь и переносят столько боли». И только благодаря поддерживающей терапии Лиза чувствует себя нормально. Я не знаю, как бы себя чувствовала Лиза сегодня, если бы не терапия. Я сегодня сама вижу, что лечение есть, что болезнь можно победить!
Но чувство страха и переживания не покидают меня, потому что терапия является пожизненной и принимать её необходимо регулярно, а у нас такой возможности нет. Лекарства очень дорогостоящие, а всю жизнь вести сбор нереально… Поэтому страх и тревога за завтрашний день не покидают меня. Выход только один — поставить укол Золгенсма. За что мы и ведем борьбу, а время летит очень быстро»! Лиза была на реабилитации, и только вчера с мамой вернулась домой. Девочка чувствует себя хорошо. Как сообщила мама, у дочки чувствуется усталость, а последние процедуры она занималась нехотя и очень капризничала.
В целом же пройденный курс понравился. Лиза прошла осмотр таких специалистов, как невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психолог и логопед. Специалисты назначили девочке вихревые ванны, лечебную физкультуру, массаж, занятия с логопедом, включая массаж ротовой полости, прослушивание сенсорной программы soundsory, и даже клоунотерапию. Также Лиза прошла осмотр специалиста по остеопорозу, сделали денситометрию и сдали анализы. Правда, результаты анализов ещё не известны. А ортопед рекомендовал Лизе сделать снимок тазобедренных суставов. Лиза с мамой в рамках программы помощи в настоящее время находятся в медицинском центре, где для девочки начинается курс реабилитации.
Курс продолжительный и рассчитан на три недели. И самое главное! У Лизы одиннадцатого ноября было день рождение! Лизе исполнилось три годика! С любовью нежно обнимаем и целуем тебя! Пусть твои ясные глазки никогда не омрачаются слезами, а светятся прекрасным светом улыбки! Пусть в крохотные ладошки опускаются самые невероятные и прекрасные чудеса!
Стоимость спасительного лечения — 28 миллионов рублей. Собрано всего 30 процентов от необходимой суммы. Мама Лизы — психолог в детском саду, даже при всем желании она не смогла бы заработать такую огромную сумму. Лиза успокаивает маму как может, а мама отвлекает дочку от тяжелых мыслей. Она часто стала спрашивать, сколько ей осталось жить. Малышке нравится рисовать, но сейчас это занятие почти не доставляет радости.