Национальную базу генетической информации россиян создают в РФ: в ней будут даже особо опасные вирусы. Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации. Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации. 1. Утвердить прилагаемое Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации". Владимир Путин, выступая на совещании по развитию генетических технологий РФ, выдвинул идею создания Национальной базы генетической информации.
Создание Национальной базы генетической информации
| Национальная база генетической информации заработает 1 сентября 2025 года — PCR News | Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ, соответствующий документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации. |
| Для чего нужна единая база генетической информации | Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. |
| Путин подписал закон о создании единой базы генетической информации - Ведомости | Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. |
| Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации | И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». |
В России создадут Национальную базу генетической информации
Перечень нормативных документов достаточно ограничен, поэтому многие вопросы регламентации самой процедуры остаются до сих пор без ответа. Поэтому на этапе введения обязательной геномной регистрации могут возникать проблемы правового характера. Так, есть мнение, что обязательный забор биоматериала может нарушать базовые конституционные права граждан. Кому проводят обязательную геномную регистрацию в 2023 году Новый закон определил два варианта геномной регистрации: добровольная — если проводится по желанию и по заявлению человека; обязательная — если сдача биоматериала требуется законом. В первом случае сдать биологический материал для внесения его в базу данных может любой гражданин России в том числе и несовершеннолетний с разрешения родителей , а также проживающие в стране иностранцы. Чтобы пройти процедуру, необходимо подать письменное заявление в подразделение ОВД РФ, а также внести оплату за проведение процедуры данные о стоимости узнать можно там же. А вот обязательная геномная регистрация граждан, в соответствии с действующей редакцией закона 242-ФЗ, проводится в отношении таких категорий: неопознанные трупы; лица, которые осуждены и отбывают наказание в местах лишения свободы в связи с совершением преступления; неустановленные лица, если в рамках следственных действий был изъят на месте события биологический материал. Новый закон 8-ФЗ устанавливает дополнительный перечень граждан, в отношении которых будет применяться процедура обязательной геномной регистрации. В частности, изъятие биологического материала будет проводиться у лиц, которые являются подозреваемыми или обвиняемыми в совершении преступлений, а также у тех, кого подвергли административному аресту. Цитата из закона 8-ФЗ Этот пункт стал одним из самых противоречивых в законопроекте и сопровождался активной дискуссией между депутатами на заседании Государственной Думы.
Как сказано в пояснительной записке, основной функцией ГИС будет являться хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи данных, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетической информации. ГИС НБГИ обеспечит сбор, хранение, использование и передачу следующей генетической информации в стандартных общемировых форматах: первичные данные о нуклеотидных последовательностях ДНК и РНК , полученные в ходе секвенирования; проанализированные последовательности ДНК и РНК, полученные в ходе обработки первичных данных; метаданные, описывающие особенности депонированных последовательностей нуклеиновых кислот в том числе идентификатор набора данных, характеристик и параметров растений, животных, микроорганизмов, идентификаторы связи с другими информационными системами, в том числе медицинскими; модельные и экспериментальные данные о первичной и вторичной структуре белков, полученные в ходе анализа нуклеотидных последовательностей; экспериментальные данные о трёхмерной структуре белков и их комплексов.
Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится у нас в специальном хранилище. Сейчас мы начали её оцифровывать. Или же возьмём известную коллекцию семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранную академиком Николаем Вавиловым. Сотрудникам удалось её сохранить даже в годы блокады Ленинграда. Таких уникальных коллекций в России немало. Но они находятся в разных институтах, недоступны в цифровом виде, нет централизованного доступа. Поэтому об инновационных прорывах в этой области говорить до недавнего времени было трудно, потому что мы просто не владели всей информаций не имели общей базы. Поэтому постепенно все эти коллекции будут обрабатываться, приводиться к единому стандарту и концентрироваться в централизованную национальную базу данных. Пройдёт некоторое время, и у нас в стране, в соответствии с поручением президента РФ, будет создана национальная генетическая база, содержащая тысячи геномов для развития инновационных технологий в самых разных областях. Значит, есть коллекции, мы их оцифровываем и переводим в общую базу данных. Это раз. Если генетические центры после расшифровки генома захотят, чтобы итогами воспользовался кто-то ещё, то они должны будут депонировать результаты в единую базу данных. Она создается для всего научного сообщества, которое будет заинтересовано в размещении своих результатов в единой базе для обеспечения их сохранности и доступности для других пользователей. Вся информация будет храниться в дата-центре Курчатовского института. Сравнивая геномы людей с определенным заболеванием, можно выделить генетические особенности, ответственные именно за эту болезнь. Например, изучение онкологических заболеваний требует анализа геномов пациентов для выявления механизмов патогенеза. Это генетическая паспортизация, так называемый «отпечаток пальца». Определенные маркеры могут рассказать не только о предках, но и о предрасположенности к наследственным заболеваниям, противопоказаниям к тем или иным видам деятельности. Чем больше выборка, тем точнее заключение и анализ, и тем глубже можно понять болезнь и влиять на генетическом уровне на её исправление. При этом я хочу отметить, что все геномы людей в единой базе данных будут деперсонализированы, люди в ней будут в некоем смысле «обезличены». Очевидно, что вся эта информация должна быть отнесена к особо охраняемым государством персональным данным. Уверен, что законодательство это будет регулировать, как оно регулирует, например, биометрические паспорта. Возможно, когда-то будет принят закон, что паспорт должен быть не только биометрический, но и генетический. Но сейчас этого нет, да и нам ещё далеко до того, чтобы создать генетический паспорт на каждого. Сначала надо создать ту самую Национальную базу генетической информации.
По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей которой является обеспечение ее сбора, хранения, обработки и анализа. Она рассказала, что законопроект разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями Президента Российской Федерации: «Для тщательной проработки этой темы на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств, Российской академии наук, Курчатовского института, экспертов».
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации. Глава России Владимир Путин подписал закон, в котором прописан порядок создания в стране информационной системы в сфере генетической информации. База данных позволит накапливать и категоризировать информацию, полученную в ходе реализации научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов.
В России инициирован проект закона по созданию национальной базы генетической информации
Как сорвать генетический банк «Когда я стал директором Курчатовского института в 2005 году, то оказалось, что в великой стране никто не знает, как расшифровать геном человека, — ужасается Ковальчук. При этом докладчик признался, что в то время был далек от генетики, и сначала у него была идея просто запустить выпуск секвенаторов — устройств, с помощью которых выполняется автоматизированное определение последовательности нуклеотидов в цепи ДНК. Однако вскоре стало понятно, что бизнес на этом делать рано, потому что «у нас нет культуры и никто не понимает, зачем нужен геном». Далее Ковальчук вполне откровенно рассказывает, как именно он породил в стране культуру: «В 2007 году Президент был в Курчатовском центре, и после этого в 2008 году мы купили — я буквально руками продвинул эту идею — все секвенаторы, которые были на тот момент в мире. И в 2009 году мы провели первую в России полную расшифровку генома человека.
Это был 7-й геном в мире. В 2009 году вышла статья в Nature, и мы стали страной, которая умела производить расшифровку генома. Мы это сделали. А дальше я успокоился, потому что увидел, что появилась культура, все стали покупать секвенаторы, расшифровывать геномы, и это стало тривиальной вещью».
Но успокоился Михаил Валентинович, разумеется, ненадолго. Она состоит из двух цехов. Первый цех — это высокопроизводительные секвенаторы. Просто завод секвенаторов, которые оцифровывают коллекции.
И второй цех — биоинформационный». Ковальчук пояснил, почему другие институты, в частности, биологического профиля, не могут заниматься тем же самым: «Потому что вы набрали 3 млрд букв, а что вы будете с ними дальше делать? Вам нужна биоинформатика. А чтобы это работало, вам нужна база данных».
В качестве примера биоинформационного проекта Ковальчук рассказал о контракте с Евросоюзом «на полтора миллиона евро по раку почки». Поэтому было прямое поручение Президента Курчатовскому институту и Правительству создать базу данных, и геномы, которые сегодня расшифровываются, все обязаны депонировать в эту базу данных. Это очень дорого стоит, но поскольку мы давно работаем с базами данных, открытыми и закрытыми, мы мгновенно, за полгода, слепили прототип и скачали все иностранные базы данных». В общем, слишком много букв Ковальчука не испугали, однако, по его словам, дело до самого последнего времени буксовало из-за отсутствия средств.
Потому что нет законодательной основы. И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт — оператор этой системы». По словам докладчика, институт то же самое сейчас делает для сельского хозяйства: «Мы с вином сделали просто рывок. На базе генетической информации мы по-новому возрождаем виноделие.
Мы сейчас полностью замещаем винные дрожжи». Ковальчук подчеркивает, что все это простые вещи, которые лежат на поверхности: это и медицинский надзор, и импортозамещение, и биологическая безопасность, и огромный рынок. Давай сюда образец. Заплати деньги за расшифровку генома.
Ничего не видно. Получил разрешение. Дальше главный санитарный врач заходит туда через день, месяц или год, берет образец, смотрит, а там — не тот геном. Значит либо закрывают производство, либо оштрафуют».
В общем, кефир с геномами — это, конечно, очень важно, но, вероятно, утомленный читатель уже давно начал раздраженно вопрошать: да где же здесь генетическая бомба? А вот где. Генетическая связь Все знают, что Михаил Ковальчук — авторитетный ученый. Мало кто способен сравниться с ним в умении не просто выдвигать перспективные идеи, но и «нечеловеческими силами» обеспечивать их многомиллиардным государственным финансированием.
Главный из них касается сохранности личных данных россиян. Президент Путин поручил «надёжно защитить персональные данные граждан», а также «другую чувствительную информацию». Однако характерно, что речь не идёт об обезличивании данных и использовании их только в статистических целях. Учитывая регулярные скандалы с утечками информации в России, гарантии стопроцентной закрытости ДНК-профилей не может дать, наверное, никто. Основная угроза здесь — коммерциализация, то есть предоставление государством доступа к базе негосударственным структурам, надёжность которых весьма сомнительна. Ещё один тревожный момент связан с национальной безопасностью. Разработчики генетических технологий обещают быстрее диагностировать заболевания, лечить рак с помощью вирусов и производить инновационные кормовые добавки для животных. Но есть и другая сторона генетических исследований — военная. Показательно, что решение о создании генетической базы принято во время пандемии коронавируса, который, по одной из версий, зародился в лаборатории. Кто знает, не связано ли это с генетической устойчивостью россиян к вирусу?
Важность генетических технологий в нашей стране президент сравнил с атомным и космическим проектами XX века. У кого возьмут ДНК? В документе, опубликованном на сайте Кремля, ответственными за создание базы названы правительство РФ и «Курчатовский институт». Подробностей проекта пока немного. Финансироваться из бюджета он начнёт лишь с 2021 года. Однако можно предположить, что в первую очередь в базу внесут ДНК-профили преступников, которых в нашей стране подвергают геномной регистрации с 2008 года. Технологическим партнёром федеральной генетической программы является компания «Роснефть». Поэтому, скорее всего, в числе первых доноров генетических данных будут сотрудники этой компании, а также члены их семей.
Исследования ДНК-материала нефтяников планируется проводить в строящемся биотехнологическом кампусе на базе московского Института биоорганической химии РАН. В дальнейших планах правительства до 2027 года — введение генетических паспортов для россиян.
Согласно документу обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация, функции заказчика станет осуществлять Минобрнауки РФ, а оператором информационной системы выступит «Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт».
В информационную систему объединят сведения, предоставляемые юрлицами или гражданами, а также субъектами РФ и муниципальными образованиями, самостоятельно создавшими генетические данные или получившими право разрешать или ограничивать доступ к определенным генетическим данным. Обязательно предоставлять данные в систему должны будут лица, осуществляющие генно-инженерную деятельность, производство или поставку генно-инженерно-модифицированных организмов, а также госучреждения и юрлица включая ИП , которые проводят молекулярно-генетические анализы. Для всех остальных передача данных будет на добровольной.
Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института.
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87. Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ). Премьер-министр России Михаил Мишустин 16 февраля поручил создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации до 1 сентября 2025 года. По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей.
Наши проекты
- Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
- Путин подписал закон о создании единой базы генетической информации - Ведомости
- ПОДПИСАТЬСЯ НА РАССЫЛКУ
- Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
- В России создадут единую базу генетической информации | Аргументы и Факты
- Детки в ИИ-клетке
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
Согласно постановлению правительства РФ до 1 сентября 2025 года Минобрнауки РФ необходимо создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. В названный Федеральный закон также вносятся изменения, направленные на создание и функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». Президент России Владимир Путин подписал указ о порядке создания государственной системы в области генетический информации. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться. Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ. В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников.
В России будет создана Национальная база генетической информации
В ближайшей перспективе — да вплоть до существования в качестве базы потенциальных доноров органов для тех, кто в готов за это платить. Борьба с экономическими конкурентами? И вот уже «нужная» ДНК оказывается на месте какого-нибудь громкого преступления. Генетическая экспертиза неопровержимо доказывает вину конкретного индивидуума.
И человек садится на пожизненное. В более отдалённом будущем - для редактирования генома. Которое, с одной стороны, может быть, и прекрасно, ибо позволит предупреждать и лечить многие неизлечимые ныне заболевания.
Но с другой, — приведёт к неизбежному желанию улучшить породу человека. А это, как свидетельствует история, ничем хорошим обычно не заканчивалось. Именно поэтому в настоящее время подобные эксперименты категорически запрещены во всех цивилизованных странах.
Разве что Китай с этим незаконно баловался. Так, в 2018-м году здесь объявили о подпольных опытах с рождением близняшек с отредактированными генами неуязвимости к ВИЧ. Появившиеся «отредактированные» дети должны были получить врожденную защиту от смертельной инфекции.
Более того, по задумке, они имели бы возможность передать эту защиту потомству. Однако, все как всегда пошло не так. Научная целесообразность и этическая допустимость подобных исследований и вовсе оказалась за гранью.
Ученые, руководствуясь принципом «цель оправдывает средства», не сообщили родителям возможных мутантов о сути и деталях эксперимента и с лёгкостью подделали некоторые документы.
Этих этнических групп порядка 150-180. Коллекция ДНК уже от многих этих групп существует, ну и необходимо их просеквенировать». Баранов подчеркнул важность расшифровки генома человека. Надо будет секвенировать эти геномы, очень важно, чтобы прочтения геномов сочетались с данными клиническими, то есть чтобы это имело медицинский аспект.
Предполагается, что, как и в других странах, будут выяснены особенности тонкой структуры генома, которые указывают на особенности здоровья этих людей и указывают на те заболевания, которые они могут иметь. Главное — это позволяет продумать пути профилактики этих заболеваний».
Согласно документу, обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация. Права на результаты интеллектуальной деятельности, сведения о которой предоставляются в информационную систему, предлагается регулировать гражданским законодательством РФ. Функции заказчика будет осуществлять Минобрнауки РФ, оператором информационной системы выступит федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт". Комментарии 0.
Цель и задачи НБГИ Цель создания системы — «обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных». Задачами ГИС НБГИ являются: хранение генетической информации по всему многообразию образцов; паспортизация образцов; обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных; поиск генетической информации и ее классификация; предоставление доступа к вычислительной инфраструктуре для обработки и анализа генетических данных; накопление данных, получаемых в ходе реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация. Данные, содержащиеся в ГИС НБГИ, станут общедоступными, за исключением тех, что представляют коммерческую тайну, и персональных данных. Зачем России национальная база генетической информации Президент «Курчатовского института» Михаил Ковальчук уверен: полное глубокое знание генома открывает уникальные возможности для развития сельского хозяйства, промышленности, основанной на биотехнологии, для создания нового животноводства и растениеводства фармацевтики и персонализированной медицины. Это все растения, птицы, микроорганизмы, патогенная флора, бактерии, вирусы. Например, вирус — это паразит, он может жить только за счет некоего «маточного» тела. Он попадает в клетку, ему надо в нее внедриться, а дальше он начинает за счет нее питаться и быстро размножаться. И если вы знаете геном этого вируса, то можете прекратить его размножение, создав лекарство, которое способно на него воздействовать. Еще пример с вредителями, которые уничтожают в полях картошку или пшеницу. Имея генетическую информацию, можно сделать так, что пшеница не будет доступна определенному типу вредителей», — пояснил Ковальчук.