Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России. Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных.
Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации
Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87. Для чего и кому нужна эта Национальная база генетической информации всей России? Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации. Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
Путин поручил создать в стране национальную базу генетической информации в мае 2020 года. Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ.
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году Москва , 9 июня, 2020, 23:19 — ИА Регнум. Национальная база генетической информации, создаваемая в Российской Федерации, по поручению российского лидера Владимира Путина, при участии национального исследовательского центра «Курчатовский институт», должна быть полностью запущена в 2024 году.
В законе было введено понятие "генетическая информация". Под ним подразумеваются сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения таких данных.
Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин.
Он отметил тогда, что успех генетических исследований во многом определяют цифровые технологии, доступ к массивам данных, и «чем больше их объём, тем достовернее результаты». Кроме того, отметил глава государства, создание базы позволит обеспечить суверенитет страны в данной сфере. Это интересно.
Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике.
И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно. По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного.
В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics». По состоянию на февраль 2020 г. Доступ к базе данных имеют лица, обладающие исландским идентификационным номером.
Конечно, для развития науки и медицины Исландии этот проект оказался очень значимым. Не противоречит ли поручение президента этому закону? Другими словами, эти данные, исходя буквального толкования норм российского законодательства, не будут отвечать признакам персональных данных, так как на их основе невозможно будет идентифицировать лицо. Так что, противоречий с Федеральным законом «О персональных данных» нет.
Конечно, «создателям» базы необходимо будет позаботиться о мерах безопасности, чтобы обеспечить анонимность данных.
Зачем Путину наша кровь?
| Путин подписал создание базы генетической информации. | Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации. |
| В Госдуму внесен законопроект о создании Национальной базы генетической информации / Хабр | В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. |
Для чего нужна единая база генетической информации
Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87.
Путин предложил создать Национальную базу генетической информации
В законе определяется цель создания системы - "обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обеспечения обмена содержащейся в ней информацией между федеральными государственными органами, государственными органами субъектов РФ, органами местного самоуправления и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках осуществления генно-инженерной деятельности". Кроме того, уточняется понятие термина "генетическая информация - последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот". Вводится понятие "генетические данные - сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации".
Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года.
Куда «тихой сапой» протащили положения, которые изначально являлись непроходными в «Законе о биометрии». Вроде бы договорились, что нельзя хранить геномную информацию о человеке, только его цифровое лицо и голос, но не ДНК. Этот пункт сперва хотели внести в закон о биометрии, но затем под давлением общественности якобы вычеркнули. То есть рамках конкретно этого принятого закона собирать наши ДНК действительно нельзя. Но, согласно другому закону — вероятно, что можно. Что делать?
Тут, безусловно, каждый принимает решение сам. Однако, юристы говорят: Важно не допустить в проекте постановления правительства о «Национальной базе генетической информации» двоякого толкования, которое позволит включать в базу генетическую информацию о человеке. Надо проявить активность в обсуждениях…иначе снова все примут «без шума и пыли». И напоследок, хотелось бы понять одну вещь, а кто этому научил и подал пример, есть идеи? Это кадры из Китая, которые распространялись в сети уже в 2023 году с пометкой «сбор генетического материала в Китае». Еще с 2020 года известно это что же совпадение с указом президента? Он утверждает, что Китай собирает ДНК своих собственных граждан под эгидой правоохранительных органов, используя ее для выслеживания диссидентов и формирования жестко контролируемой программы наблюдения.
Что делать? Тут, безусловно, каждый принимает решение сам. Однако, юристы говорят: Важно не допустить в проекте постановления правительства о «Национальной базе генетической информации» двоякого толкования, которое позволит включать в базу генетическую информацию о человеке. Надо проявить активность в обсуждениях…иначе снова все примут «без шума и пыли». И напоследок, хотелось бы понять одну вещь, а кто этому научил и подал пример, есть идеи? Это кадры из Китая, которые распространялись в сети уже в 2023 году с пометкой «сбор генетического материала в Китае». Еще с 2020 года известно это что же совпадение с указом президента? Он утверждает, что Китай собирает ДНК своих собственных граждан под эгидой правоохранительных органов, используя ее для выслеживания диссидентов и формирования жестко контролируемой программы наблюдения. Даже детей принуждают сдавать образцы крови для создания обширной генетической базы данных, которая расширит возможности Пекина в области эпиднадзора. А для чего еще это надо? Правильно — для их развивающегося высокотехнологичного государства наблюдения, она же биометрическая слежка. Какой вывод из этого следует? Что полицейское государство с тотальной цифрой, биометрией и ведением реестров граждан, выходит, выгодно и США и Китаю и России одновременно?