Казалось бы, устроить ребенка в школу в 2022 году – не проблема, но только не для родителей детей с ограниченными возможностями. От аутизма не существует волшебной таблетки, однако таким детям необходима постоянная реабилитация.
Аутизм и школа дзен - 78 фото
В одной из специальных школ для детей с различными нарушениями развития в г. Сиань, административном центре провинции Шэньси на северо-западе Китая, с ноября прошлого года два терапевтических пса участвуют в работе по реабилитации и обучении детей-аутистов. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. Новость осветили в СМИ, руководство океанариума пыталось оправдаться.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение.
Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка.
Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями. Никто ни разу не покосился, не сделал замечание. Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно. Мы думали, нам сделают замечание. Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции. Люди, не зная нас, с ходу такое предложили. Для нас был шок, — продолжает Наталья. Больше всего маму Гриши поражает отношение учителей к детям с РАС.
Хотя ситуации были разные — бывало, он и дрался, рвал одежду, в общем, всякое случалось. И она всегда его оправдывала, хотя даже у меня нервы порой не выдерживали. А она говорит: «Нет, не ругайте его, у него была причина, ничего страшного, просто ему трудно, мы будем его учить справляться с эмоциями, ему тяжело выразить их». Меня это поражает. Такое отношение к другим здесь прививают с детства. Наташа приводит пример: недавно они купили младшему сыну игрушечный школьный автобус, в котором сидят человечки с разным цветом кожи. Один из них — на инвалидной коляске, а в самом автобусе сделан специальный пандус. Для инвалидов в США предусмотрено всё: начиная от специальных парковок около любого магазина, туда не ставят свои машины все подряд, до специальных больших примерочных с пандусами в моллах. Везде есть специальный вход для инвалидов, тем более в аэропортах. У людей с ограниченными возможностями вообще нет проблем с социализацией.
Для маломобильных есть специальное такси с сопровождением. Мы в России пытаемся добиться инклюзии, но… Пока это только отголоски. У нас нет подходящей инфраструктуры, даже здоровые люди не везде могут пройти, на некоторых дорогах ноги можно переломать — ямы, рытвины, что уже говорить про инвалидов, — сокрушается мама Гриши. RU Наташа вспоминает, что в своем городе она пыталась вести общественную деятельность. Вместе с мамами других ребят с РАС хотели за свой счет открыть обучающий центр, привлечь туда специалистов по работе с детьми. Оставалось найти помещение, но местные чиновники не смогли выделить бесплатно место, а платить аренду оказалось слишком дорого. Американское общество толерантно не только к инвалидам, здесь принимают как должное любой внешний вид, не мешая самовыражаться.
Вот только коррекционная школа, несмотря на название, для этого мало пригодна. Анна Устиновская, мама Димы: «Можно ребенка обучать в коррекционном классе и отдельной школе, но когда он вырастет, он все равно попадет в то же общество, где мы все. Нет отдельного общества, нет коррекционного общества». Свою учебу Дима начинал в ресурсном классе. Такие классы недавно появились в школах по инициативе родителей. Это когда за партами всего несколько учеников, каждый из них — помощником. Так дети с аутизмом привыкают к школе, не мешая обучению сверстников. А уже потом, адаптировавшись, переходят в обычные классы. С детским садом у Кости не сложилось — он целыми днями сидел там под столом, ни с кем не общался.
На занятиях сын часто отвлекается или делает что-то свое, а не то, что надо. К сожалению, уже заметны когнитивные снижения, что было не так очевидно в один-два года. В будущем ему наверняка понадобятся особые образовательные условия. Считается, что у сына легкая степень РАС. Если бы чужой человек побыл с ним какое-то время, то, возможно, странности в общении заметил бы только через несколько дней. Тем не менее бесконечный негативизм и нытье на пустом месте, обсасывание одной и той же темы «экскаватор» на примитивном уровне и одними и теми же фразами целыми днями, отсутствие эмпатии у ребенка или неумение ее проявить, его сильная бытовая беспомощность и безынициативность меня выматывают. Строительная техника стала специнтересом ребенка На фоне отсутствия каких-либо успехов хоть в чем-то такого ребенка очень трудно любить. Я никому не пожелаю такого опыта родительства и с трудом смиряюсь с этой ситуацией. Но я стала более отзывчивой к людям, и меня уже почти ничто не выбивает из колеи. Кроме одного и того же диалога в который раз за день: — Мама, смотри, что это? Когда достали, на голове у нее была шишка, которая быстро рассосалась. Ближе к трем годам стало понятно, что что-то не так. В местной поликлинике при осмотрах говорили, что «все нормально, детки по-разному развиваются».
Специалисты центра оказывают психолого-педагогическую помощь детям с РАС, имеющим трудности в развитии, обучении и социальной адаптации. Фоторепортаж, 3-4 октября 2019 3-4 октября 2019 года в школе "РАСсвет" Федерального ресурсного центра прошли утренники, посвященные Дню Учителя. Совместно с педагогами и психологами Центра наши ученики подготовили разнообразную программу, включавшую выступление детского хора, танцевальные и спортивные номера, чтение стихов, посвященных учителям, выступление с сольными номерами.
Как учатся дети с аутизмом в обычной школе?
Статьи в интернете, родительские чаты «любезно» подкидывали новые догадки. Но до сих пор наукой неизвестно, что может вызвать аутизм. Вот и Лена плюнула на самобичевание: смысл смотреть в прошлое, если уже ничего нельзя изменить. Изменить можно только свое отношение. Загородный мир аутистов Сегодня дети обучаются по специализированной школьной программе Добровской школы-гимназии им. Слонимского, к ним приходят учителя на дом.
Занимаются с ними и родители, прививая бытовые навыки. Кочневы участвуют в конкурсах. В этом году председатель наблюдательного совета МОО «Русское единство» Елена Аксенова наградила семью за неиссякаемый оптимизм, стойкость и силу духа в конкурсе «Преград нет». Есть грамоты за победу в конкурсах декоративно-прикладного творчества «Детства разноцветный мир», «Шаг навстречу», «Мир без границ», «Я мечтаю». Георгий с учительницей Мавиле Муратова на церемонии "Преград нет", 2021 год.
Очень любит рисовать младшенькая Василиса. Причем холстом выступают стены. Мама лишь разводит руками: сама в свободное время пишет картины. В этой семье идиллия и свой отдельный мир. Они живут в собственном доме в Добровской долине Симферопольского района, откуда открывается чудесный вид на Чатыр-Даг.
Просторный двор, где редких гостей встречают собаки и немереное количество кошек, которые утром рядком выстраиваются на завтрак. Такой себе кинотеатр из хвостатых. Елена смеется, что питомцев они называют в честь людей из своей жизни. Муж занимается огородом, Елена украшает двор скульптурами. Вместе они делают ремонт дома, чтобы у всех детей была отдельная комната.
Но добиться этого душевного равновесия Елена смогла не сразу. Признается, что и мысли грешные ее преследовали, и душевная боль накатывала… Жить не хотелось. А еще она думала, что у нее есть друзья, коллеги… Но все отвернулись. Проблема — в отсутствии человеческих ресурсов, — пытается донести многодетная мама. Мы увязли в заботах и проблемах, в магазин даже не выйдешь, если не с кем оставить детей.
Хотелось бы больше информированности для таких семей, как мы. Кредиты, материнский капитал рекламируют, почему бы не рассказывать, что положено детям с ОВЗ. О нас вспоминают только в День защиты детей, вот тогда у нас паломничество из депутатов.
Все бесплатно! Они помогут вам получить полезную информацию и поддержку в работе с аутизмом. Здесь вы найдете полезные статьи, интервью с экспертами и практические советы. Вы также сможете поделиться своими историями и опытом с другими участниками. Эти каналы помогут вам понять аутизм и найти пути его решения.
RU — К «нормальным людям» вы, надо полагать, относите себя любимого, которого в силу специфических взглядов отнести к таковым никак нельзя? С вами завтра может случиться инсульт, вы можете попасть в ДТП. Как вы отнесетесь к тому, что желающих вас «обслуживать» не окажется, а вы станете «большим человеком с отклонениями» и будете справлять естественные надобности прямо в кровать?
Или вы застрахованы от этого? Если ему нужно повышенное внимание со стороны учителей, оно должно быть ему уделено. У каждого из нас есть какие-то недостатки и проблемы со здоровьем, они не должны становиться основанием для сегрегации и стигматизации.
Если хотите жить по законам джунглей, то отправляйтесь в лес вместе со своими отпрысками. Россия — социальное государство, а не концлагерь, — поддержал предыдущее мнение другой читатель. RU Не единственная проблема?
Также комментаторы обсудили, с какими еще трудностями сталкиваются дети с РАС. Государство не делает ничего для этих детей, родители вынуждены искать помощь на стороне. Поскольку денег нет, малышам предлагается медленная смерть в условиях общественной изоляции и применения высокотоксичных психотропных препаратов, — написал один из пользователей.
Государство создало для этого все условия, осталось поставить турникеты с платным входом на рабочее место. Уходят из-за обилия непрофильной работы и падения престижа учителей, — пишет читатель. Уходят отнюдь не из-за детей с аутизмом, а из-за низкой зарплаты, на которую даже кота не прокормишь.
RU Галоперидолу всем без разбора?
Вы попали по адрессу! Csgocalculator - сервис мгновенной оценки скинов cs2 csgo. Все что вам нужно авторизоватся на сайте и указать вашу торговую ссылку.
Как отличить ученика с аутизмом от простого хулигана и помочь ему адаптироваться
| Ученые выяснили, что мешает детям с аутизмом понимать эмоции | РБК Тренды | Топ каналов Яндекс-Дзен Топ каналов Яндекс-Дзен. |
| Он — не человек дождя: интервью с отцом аутичного ребенка — Нож | АУТИЗМ Новости. @autism_novosti. |
| Ребенок-аутист: крест, наказание или честь? | Правмир | Таблетка от аутизма — общество, поэтому дети должны находиться среди людей и учиться общаться, а не инвалидизироваться в четырех стенах. |
| Аутизм и школа дзене | Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней. |
Жизнь с аутизмом. Детство. Юношество. Зрелость
| Новости школы | Исследование ученых Стэнфордской медицинской школы показало, что детям-аутистам также трудно вспомнить несоциальную информацию. |
| Аутизм и школа дзен - фото сборник | – В класс помещается «тяжелый» аутист, у него есть сопровождающий специалист – наставник, призвание которого – социальная адаптация и помощь ребенку с расстройством в обучении. |
| «Они сказали, что смеются не со зла». Монологи мам, воспитывающих детей с аутизмом | Юга.ру | В школе №21 удалось запустить проект по созданию центра с подготовленными специалистами, где дети с диагнозом «аутизм» росли, развивались и учились бы в одних классах с обычными детьми. |
| Обыкновенные дети: как учатся и дружат ребята, которым поставлен диагноз «аутизм» | Но для семьи Бондарь еще недавно она была немыслимой — с тех пор как в возрасте двух лет Саше поставили диагноз «аутизм», казалось, путь в общеобразовательную школу для него закрыт. |
| Ребенок-аутист: крест, наказание или честь? | Правмир | В школе №21 удалось запустить проект по созданию центра с подготовленными специалистами, где дети с диагнозом «аутизм» росли, развивались и учились бы в одних классах с обычными детьми. |
«Они сказали, что смеются не со зла». Монологи мам, воспитывающих детей с аутизмом
Аутизм и загрязнение воздуха – исследования. В настоящее время проводится многолетнее исследование, изучающее факторы, потенциально связанные с аутизмом. Ее дочери Дарье поставили диагноз аутизм, когда девочке было 3 года. В стране завершилась Всероссийская неделя распространения информации об аутизме, которая проходила в этом году впервые. Казалось бы, устроить ребенка в школу в 2022 году – не проблема, но только не для родителей детей с ограниченными возможностями. Школ, которые брали бы таких детей на обучение, очень мало, и специальных программ для детей с аутизмом там нет. Особенности обучения детей с расстройствами аутистического спектра обсуждают сегодня на конференции в «Региональном центре аутизма».
«Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска
Но это не значит, что у него не будет проблем с социализацией и коммуникацией. Да и вообще, задача вмешательства в первую очередь — это сократить разрыв от нормы, а стопроцентное компенсирование — это тот идеал, который недостижим, но является ориентиром. Ну и часто при аутизме бывают сопутствующие проблемы, такие как проблемы сна или судороги, которые требуют медикаментозного вмешательства. Возможно, когда ребенок будет старше, могут потребоваться антидепрессанты или транквилизаторы, но как это всё диагностировать, если у ребенка дефицит вербальных навыков, непонятно. Если есть ресурсы, нет ничего плохого в анимал-терапии: канис взаимодействие с собаками , иппотерапия с лошадьми. Это позитивно влияет на улучшение сенсорной интеграции. Хотя вот поездка к дельфинам — весьма сомнительное мероприятие: при большой стоимости это, по сути, потеря времени и денег. Про аутизм в целом — Что вы знали про аутизм до того, как Артему поставили диагноз? Был стереотип, что это замкнутые люди, не идущие ни с кем на контакт.
Что думаете об этой формулировке? Как называть корректнее? Эта формулировка никак не мешает считать это особым способом мышления и восприятия мира. Я говорю «ребенок с аутизмом», ну или «ребенок в спектре» в контексте общения. Что это и почему говорят «расстройство аутистического спектра»? То есть заболевание нельзя рассматривать как отрезок, на одном конце которого низкий функционал, а на другом высокий. Это сложная совокупность навыков, таких как речь, моторика, интеллект, социальные навыки, дефицит внимания. Именно поэтому разные дети с одним диагнозом будут вести себя по-разному.
Просто их дефициты навыков будут в разных точках спектра. Порывы бурной радости из-за незначительных событий. Узкие интересы, без них никуда, сейчас у Артема это фигурки из супермаркета, которые давали на кассе. Определенные маршруты. Про стигму — Знает ли ваше близкое окружение о диагнозе Артема? Кроме коллег, не хочется от них жалости. Нам очень повезло с садиком: реакция администрации и воспитателя была адекватной. Наши родители и некоторые друзья вообще сначала убеждали, что мы наговариваем и всё будет хорошо.
А когда разговор зашел про оформление инвалидности, смотрели с непониманием: зачем нам это клеймо? В итоге сочувствуют, есть друзья, которые помогали в те или иные моменты. Например, что это априори замкнутые дети, что это одаренные дети, что это дети с умственным развитием. На самом же деле всё индивидуально.
Наш проект был модельный, образцовый, с него все начиналось. Когда другие родители увидели, как работают эти технологии, они стали пытаться выстроить на их основе обучение и где-то в других местах. Мы, в свою очередь, разработали курс повышения квалификации «Включи меня», который востребован среди учителей в разных городах России». Часть из них могут посещать уроки без тьютора, большинство посещает почти все уроки, о чем в начале нашей работы мы могли только мечтать. Даже некоторые неречевые дети за время обучения заговорили. Общее количество детей, которые обучаются у нас инклюзивно — порядка сорока».
В основе технологии — ресурсный класс или ресурсная зона. Это специально оборудованное помещение, где специалисты готовят детей с особенностями развития к включению в общеобразовательный процесс. Обычные уроки эти ученики посещают в сопровождении индивидуального тьютора. Неотъемлемая часть технологии — методы структурированного обучения и прикладной поведенческий анализ Applied Behaviour Analysis, ABA. Она подходит детям с любыми нарушениями поведения, интеллекта, мобильности», — отметила Екатерина Мень. На обычные уроки ребенка приводят оттуда сначала минут на 10-15, постепенно увеличивая этот интервал. Она нужна для психологической разгрузки и купирования негативных форм поведения, которые сохраняются у детей с аутизмом», — объяснил Артур Луцишин. У него могут быть поведенческие срывы, истерики, он может сползти под парту и не отзываться на свое имя. В таких случаях мы уводим его в ресурсную зону и выправляем его поведение, чтобы потом он опять вернулся в общий класс». Его можно сравнить с аэропортом, — продолжила Екатерина Мень.
Но мы приезжаем туда не за этим. Мы приезжаем в аэропорт для того, чтобы добраться до определенной точки. В нашей модели обучения пункт назначения — это общее образование. Ресурсная зона — а это учителя-дефектологи, тьюторы, определенные пособия, дидактика, альтернативные средства коммуникации — дает возможность детям максимально подготовиться и выйти в общее образование». Иногда понятие «ресурсный класс» трактуется по-другому, и это неправильно. Как именно дети с аутизмом участвуют в школьной жизни? В первую очередь они посещают общеобразовательные классы. У каждого ребенка есть свое индивидуальное расписание, в котором указано, когда он находится на общем уроке, когда он на уроке в ресурсном классе, а когда на индивидуальных коррекционных занятиях.
Однажды она ногу поранила, рану перевязывали, потом отмачивали бинт, чтобы снять. Она вопила так, как будто ее режут, люди прибегали, спрашивали: что вы такое с ребенком делаете? А мы на диване сидим, у нее нога в тазике и мультик идет. Нам постоянно приходилось оправдываться. Постоянно чувствовали осуждение. В какой-то момент я уже была на грани нервного срыва и сказала соседям: «Хотите, заберите ее себе и сделайте что-нибудь, что вы можете сделать». Когда Полина была маленькая, я иногда испытывала стыд за ее действия, поскольку на меня давили окружающие. Обычно я от пожилых женщин слышала, что плохо воспитываю ребенка. Хотя, конечно, в моменте мне было плевать на этих теток, когда ребенок башкой о землю бился. В такие моменты — не до чужого мнения. А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью». RU К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно. Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание.
Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе. Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий. Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность. Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем. А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе. Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло. Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть. Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться. Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение. Папа поблагодарил меня и пропал. Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом. Что его ждет? Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день. Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты. Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение. Отказы от взрослых детей — не редкость. Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить. У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё! Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали. Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая? Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух. Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали. В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас. Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх. Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре , она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает. Невролог диагностировал парциальную недостаточность — мозг по каким-то причинам не развился до достаточного уровня; логопед — тяжелое нарушение речи и сенсорно-моторную алалию; психиатр — расстройство аутистического спектра. Очень сложно выстроить реабилитацию, когда нет точных диагнозов. Если бы Милена сюда зашла, она бы к вам пошла обниматься — это признак умственной отсталости. Отсутствие социализации и коммуникации — это признак аутизма. Если ее оставить и уйти, она будет с вами жить, если вы ее будете кормить и развлекать. Она как бы не поймет, что родителей нет рядом. Психиатр сказал, что в идеальном варианте в 12—13 лет Милена догонит сверстников, и то будет с причудами. Люди сначала не замечают, что с ней что-то не так. Обычная девочка. Она не держит долго взгляд, допустим, какая-нибудь бабушка спрашивает что-то, а Милена на нее посмотрит, посмеется и убежит. Бабушка сразу думает, вот какая невоспитанная девочка. Бабушке сложно объяснить это. Один раз в метро тоже бабушка начала говорить: у вас с девочкой что-то не так, неправильно ее воспитываете. Я отвечаю: у нас диагноз, мы всё знаем. Начинаются стандартные советы: вам надо на массаж, вам надо к дельфинам. Почему-то люди считают, что массаж и дельфины — это панацея. Тут главное кивнуть и сказать «да». Как-то на детской площадке мама, когда поняла, что с Миленой что-то не так, сказала сыну: «Отойди от нее и больше с ней не общайся». Человек боится того, чего он не знает, надо сказать ему, что все нормально, ребенок не опасен. Родителю особенного ребенка и так тяжело, а агрессия может породить агрессию. Обижает, конечно, очень сильно, когда взрослый человек без каких-то вопросов и даже намеков на то, чтобы спросить, просто говорит: «Не подходи к ней, фу, ты видишь, она больная». И даже не пытается на тебя посмотреть. Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец. Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться. У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств. Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия. Общая беда еще больше сплотила семью. Несмотря на разные взгляды, мы работаем сообща. Но первая реакция была другой, сказались советские пережитки. Она искала виноватых: «А у тебя, Юра, кто в роду был? Ты говорил, дядя какой-то странный? Но все разногласия были кратковременные, а так наша бабушка герой! Особенно по сравнению с другими: слышал истории, когда свекровь или теща отказывались помогать, мотивируя это тем, что, мол, у нашей семьи «голубая кровь» и таких детей быть не может, это твой муж жена виноват. Я более спокойный, что ли. Ну, есть аутизм, значит, надо думать, где деньги на реабилитацию брать. Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась. Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго. В неделю на занятия уходит 8—10 тысяч. Мы сильно привязаны к благотворительным фондам. Первый сбор сделала Православная служба милосердия, где я сейчас работаю волонтером. Милене тогда было три с половиной года. В какой-то момент сбор «встал» и я решил помочь информационно, написал пост в соцсетях, попросил сделать репост. Тогда все знакомые и друзья узнали о нашей проблеме. Я не просил их помочь финансово, просил сделать репост, и самая неожиданная реакция была от тех, про кого думал — ну, он-то точно поможет. Некоторые вообще молчали, некоторые посылали. Многие писали гадости, агрессия была почему-то: «Че ты мне пишешь такую херню», «Иди работай», «О, нормально ты денег с людей поимел», «А че, выгодный бизнес? Но это были ложки дегтя, в большинстве случаев люди добрые и отзывчивые, они помогают. Я вообще не понимаю отцов, которые уходят в такой ситуации. Много таких историй, но их не большинство. Какая разница, какой ребенок родился, ты же в этом не виноват, она не виновата. Может, этим мужчинам кто-то на ухо шепчет: зачем тебе этот ребенок, найди другую и роди нового? Мне бывший начальник тоже сказал — ушел бы и всё, ты же еще молодой. Я не из таких людей, у меня даже мысли такой не было. Куда бежать, от кого? От себя не убежишь. У Милены до сих пор нет друзей. Вообще обычные вещи для родителей особых детей превращаются в необыкновенные: первый стишок в пять с половиной лет, первое слово в четыре года, первый жест, первый взгляд — все это очень знаковые вещи.
Ранняя коррекция: как адаптировать ребёнка с аутизмом к жизни в социуме
| Аутизм и школа дзене | Подборка материалов «Навигатор.» автора «Аутизм и школа» в Дзен: Список статей. |
| В России создали стандарт помощи детям с аутизмом во время учебы в школе // Новости НТВ | О том, как распознать у своего малыша признаки РАС, как с этим справиться, как открыть ресурсные классы, чтобы дети с РАС смогли адаптироваться к обычной школе и научить своего ребенка ходить к стоматологу и заниматься творчеством, рассказывает Екатерина Родыгина. |
«Благодаря аутизму сына я стала жить той жизнью, которой всегда хотела»
Он хороший ученик. Потому что он очень-очень хороший, - поддержал Данир Мусин. Женя не единственный необычный ребенок в школе. Таких детей здесь четверо - два первоклассника и два второклассника. Совсем недавно родители этих малышей и подумать не могли, что они смогут учиться в обычной школе, и не изолировано, а в тех же классах, что и остальные дети. Несколько лет назад родители детей-аутистов Альметьевска столкнулись с проблемой отсутствия центров развития и обучающих сервисов. Чтобы подтолкнуть решение проблемы, они организовали общественную организацию «Необыкновенные дети».
А потом стали добиваться возможности учить своих необыкновенных детей. В прошлом году мечта детей и родителей исполнилась.
В эксперименте приняли участие 43 ребенка, 22 из которых имели расстройство из спектра аутистических нарушений. Детям необходимо было обозначить эмоцию, с которой диктор в записи говорил те или иные предложения. Выяснилось, что с восприятием звуков у детей с аутизмом проблем нет, но различается реакция височно-теменного узла, который собирает и интерпретирует полученные извне данные.
Вот только коррекционная школа, несмотря на название, для этого мало пригодна. Анна Устиновская, мама Димы: «Можно ребенка обучать в коррекционном классе и отдельной школе, но когда он вырастет, он все равно попадет в то же общество, где мы все. Нет отдельного общества, нет коррекционного общества». Свою учебу Дима начинал в ресурсном классе. Такие классы недавно появились в школах по инициативе родителей. Это когда за партами всего несколько учеников, каждый из них — помощником. Так дети с аутизмом привыкают к школе, не мешая обучению сверстников. А уже потом, адаптировавшись, переходят в обычные классы. С детским садом у Кости не сложилось — он целыми днями сидел там под столом, ни с кем не общался.
О проблемах диагностики аутизма и современной психиатрии рассказали Елисей Осин и Иван Мартынихин Контакты опытных врачей, которые прошли обучение, владеют навыками диагностики аутизма и ориентируются в сопутствующих заболеваниях и расстройствах мы собираем в базу « Специалисты тут рядом ». Лекции Совместный проект фонда «Антон тут рядом» и Страдариума — курс «Аутизм и инклюзия: в Средневековье, ХХ веке и сегодня» из 3 лекций, все они доступны по ссылке. Запись лекции врача-психиатра Елисея Осина, которую он читал в рамках курса для тьюторов — о диагностике аутизма в России, сериале «Скорая помощь» и стратегиях поддержки. Autistic City Autistic City — старейший информационный портал об аутизме на русском языке, который создали и поддерживают аутичные люди. Здесь можно найти переводы научных исследований и статей, истории из личного опыта о самодиагностике и самоадвокации, рекомендации родителям аутичных детей и многое другое. Аутизм — это Научно-популярный онлайн-журнал «Аутизм — это» для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии, как указано в описании. Это настоящее медиа, где публикуются переводы статей зарубежных изданий, истории и тематические новости.
Аутизм и школа дзен
Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней. Новость осветили в СМИ, руководство океанариума пыталось оправдаться. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Наша онлайн "Школа" была создана для родителей и специалистов, которые хотят помогать детям с аутизмом, задержкой в развитии, умственной отсталостью, СДВГ и т.д. Daily Storm рассказывает о пути взросления людей с аутизмом: об их детстве, юношестве и зрелости. Люди с аутизмом никогда не смогут привыкнуть к грубости, громкости, бешеной спешке.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Дальше я одним движением вытащила то, что надо было, из воды и уплыла за Яшкой. Мне удалось нагнать его на глубине, где он отсиживался под водой, прячась от шума. Тут краем глаза я замечаю того самого папу двух очаровательных девочек, который, посовещавшись с женой, бросает своих детей и решительно направляется в мою сторону. Ну все, думаю. Будет топить. Потихонечку двигаю Яшу в сторону бортика. На всякий случай. Папа настигает нас довольно быстро. У нас тоже в семье есть ребенок с РАС. Извините, пожалуйста. Давайте я вам помогу, я тоже могу за ним бегать и вещи подбирать, мне несложно.
У меня две спокойные девочки, с ними жена пока побудет». Я прослезилась. Но папу этого я до сих пор помню. Помню, что на руке у него был сине-красный кровавый подтек от Яшкиного укуса. Мы живем в Израиле. И этот небольшой эпизод из нашей жизни, который очень хорошо отражает отношение израильтян к особенным детям. Здесь в принципе очень толерантное общество по отношению к детям. И люди не делают разницы между особенным и нейротипичным ребенком. Детей здесь много, и им позволено если не все, то очень многое. Дети здесь шумные и зачастую плохо воспитанные, но зато они не забитые, умеют свободно мыслить и не боятся высказываться.
Но и у нас иногда случаются неприятные ситуации.
Фото предоставлено Эльмирой Гайнутдиновой «Он не разговаривал, не общался. Сейчас он полностью разговаривает, потихоньку общается с другими детьми», — рассказывает о судьбе мама другого ребенка. Эти ребята — воспитанники центра «Чудо-дети». Со многими из них начинают заниматься с самых малых лет. Но сегодня для них решили устроить настоящий праздник. Более 50 мальчишек и девчонок вместе с родителями посетили мероприятие. Мы решили создать детям праздник. Эти детки с самого рождения только и делают, что работают, занимаются.
И хочется, чтобы в какой-то один день в году они могли отдыхать», — поделилась исполнительный директор центра «Чудо-дети», депутат Горсовета Ася Кислова.
Ресурсный класс — это не отдельный класс как коллектив или аудитория. Это пространство поддержки учеников с аутизмом, «транзит» между типичной школьной средой и аутичным учеником. Здесь не учат математике или русскому языку. Здесь учат учиться, понимать инструкции учителя, общаться с другими одноклассниками, справляться с внешней средой, особенно с сенсорными триггерами — чувствительность людей с аутизмом намного выше, чем нейротипичных. После такой подготовки ученик с РАС может включаться в уроки с нейротипичными одноклассниками. Происходить это должно постепенно. Для начала по 15 минут один-два раза в неделю и только на предметах, которые выберет сам ребенок. Постепенно время увеличивается, как и количество занятий и активностей. Помните: для некоторых учеников не стоит задачи освоить всю стандартную школьную программу.
Он занимается столько, сколько позволяют его возможности. Образовательные маршруты, планы коррекции поведения составляет ресурсный педагог. Учебники даже при высокой скорости овладения программой могут быть слишком сложны для восприятия детьми с аутизмом. Поэтому все материалы адаптируются. Главные принципы: подсказать, структурировать, дополнить. Ключевая роль в инклюзивном образовании отведена тьюторам, которые помогают детям с РАС во время уроков. Тьютор в ресурсном классе — это индивидуальный наставник, оказывающий помощь и поддержку в освоении навыков. Тьютор в обычном классе — медиатор между учеником с аутизмом и школьной средой, в его задачи входит помощь в понимании инструкций учителя, в выборе способов коммуникации и т. Однако тьютор не должен замыкать ребенка на себе, основная задача — сделать так, чтобы в какой-то момент его помощь стала не нужна, а ученик мог находиться в классе самостоятельно. По мнению Екатерины Мень, многие часто не понимают суть тьюторства, подменяя его «соцзащитой».
Или не используется поведенческий подход. Например, безрезультатно полгода работают с проблемой — ребенок не может в течение 5 минут сосредоточиться на задаче или выходит из себя от звонка на урок.
Гриша сложно принимает новую обстановку, очень нервничает, потому что не знает, что его ждет. У себя в небольшом городе в Башкирии она четыре учебных года ежедневно сопровождала сына в школу, сидела с ним на всех уроках. Дело не только в том, что без мамы он отказывался идти. К сожалению, в СОШ не было предусмотрено специальное сопровождение такого ребенка, поэтому ей приходилось повсюду быть с сыном.
К тому же руководство школы опасалось, что могут быть неприятные инциденты с особенным мальчиком, поясняет Наташа. Это не потому, что педагоги какие-то плохие, нет. Представьте: в классе больше 30 детей, всем надо уделить внимание, а тут ребенок, который требует особого внимания, но у учителей нет специальных навыков. Я их прекрасно понимаю. Вместе с тем я хотела, чтобы сын учился вместе со сверстниками, поэтому приняла решение его сопровождать на уроках, — говорит женщина. В американской школе в пригороде Майами, где нашелся коррекционный класс, был подготовленный персонал.
В классе учатся пять детей — кто-то с синдромом Дауна, некоторые с ДЦП. К каждому ребенку прикреплен личный наставник — тьютор. Когда родители привезли Гришу в школу, они думали, что им придется находиться там с сыном, особенно на первых порах. Но в школу маму с папой не пустили. Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости. Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться.
И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание.
Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания.
Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать.
Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность.
В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы.
Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет.
Жизнь с аутизмом. Детство. Юношество. Зрелость
АУТИЗМ Новости. @autism_novosti. Последние публикации канала Аутизм и школа на Яндекс Дзене. Современные методики диагностики и лечения обсуждали на научно-практической конференции "Аутизм. Накануне Всемирного дня распространения информации об аутизме, который отмечается 2 апреля в Министерстве образования и науки Российской Федерации открылась выставка работ учащихся 1-4 классов школы ФРЦ "РАСсвет". АУТИЗМ Новости. @autism_novosti. Аутизм или расстройства аутистического спектра (РАС) – это нарушение нейроразвития, которое проявляется в виде поведенческих дисфункций.