До этого многие дети с аутизмом могли вместо этого числиться в списке умственно отсталых. Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее. Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов.
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
| Статистика аутизма: официальные данные о заболевании | Почему детей с аутизмом становится больше. Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. |
| Судьба аутистов в России | Сайт психолога Владимира Пýгача (Россия, Москва) | Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. |
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Причины аутизма. Мне поставили аутизм в 32 года: Валерия - Быть молодым Причины аутизма у детей. Почему аутист. Ранние признаки.
Дело в проблемах с выявлением симптомов у девочек и женщин. Многие из них всю жизнь скрывают трудности с общением или необычное поведение, пытаясь соответствовать социальным нормам. Кроме того, РАС у девочек могут выглядеть иначе и не выявляться стандартными методами диагностики. Как говорить об аутизме?
Некоторые люди с РАС считают свой диагноз частью личности и предпочитают обращение «аутисты» или «аутичные люди». Но другим акцент на состоянии может не нравиться, и к ним лучше обращаться как к «людям с аутизмом» или «людям с РАС». То есть в каждом конкретном случае стоит сначала узнать предпочтения человека. Решение Общества аутизма Америки переименовать месяц «информирования» в месяц «принятия» также говорит о важности языка.
Это может стимулировать изменения в общественном сознании и расширить возможности аутичных людей в области образования, занятости, доступного жилья и здравоохранения. По словам директора организации Кристофера Бэнкса, именно принятие часто становится одним из самых больших препятствий на пути развития системы поддержки для людей с РАС. О расстройствах аутистического спектра в нашей стране мало знают как обычные люди, так и врачи, учителя и работники административных учреждений. Дети, подростки и взрослые не получают верный диагноз, многим недоступна качественная помощь.
Кроме того, широко распространены мифы, еще больше усложняющие жизнь людям с РАС. В России есть организации, которые регулярно рассказывают о РАС и проводят акции, привлекающие внимание общества — например, «Выход» , «Антон тут рядом» , «Обнаженные сердца» , «Центр проблем аутизма». Они разрабатывают и реализуют программы помощи людям с РАС и их семьям, вводят в обиход практики с доказанной эффективностью. В то же время в медицинских вузах практически не рассказывают о РАС и других нарушениях развития.
Многие интерны и ординаторы, заканчивая университеты, говорят о том, что у них в лучшем случае было 2—3 часа лекций, посвященных нарушениям развития в целом и аутизму в частности и, может быть, отдельные единичные разборы, — утверждает психиатр Елисей Осин, эксперт фондов «Выход» и «Антон тут рядом». Елисей Осин. Формально диагностировать РАС можно после года-полутора лет. Трудности в определении РАС возникают из-за того, что они могут проявляться по-разному: чем лучше развитие ребенка, тем менее заметными могут быть симптомы.
Даже в странах с хорошо развитой диагностикой РАС иногда выявляют к четырем-шести годам. В одних регионах это происходит раньше, в других позже, а в некоторых и вовсе не ставят такой диагноз. Дело в формальном незнании критериев DSM-5 или нежелании и неготовности их использовать. Специалисты могут называть РАС что-то другое, не соответствующее этим критериям.
Яркий пример: если у ребенка есть зрительный контакт и навыки речи, получить диагноз РАС ему может быть гораздо труднее, чем ребенку без этих признаков. В результате расстройства часто не диагностируют, и у многих складывается мнение, что они редкие. На что обратить внимание? Еще до постановки диагноза родителям следует обращать внимание на красные флажки.
Они могут указывать на РАС и требуют экспертной оценки: — отсутствие или плохая реакция на имя и обращенную речь после 12—14 месяцев; — нет жестов в 14—15 месяцев; — нет отдельных слов к 16—18 месяцам или фраз к 2 годам; — утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков; — плохой зрительный контакт; — тяга к определенному расположению игрушек или предметов; — отсутствие улыбки или ответной эмоциональной реакции. Скрининг позволяет выявить РАС и другие нарушения развития в возрасте до полутора лет. Как правило, его проводят несколько раз — в полтора года, в два и три года, в 5 лет, перед школой. В некоторых странах скрининг на РАС включен в протокол осмотра детей, и педиатры обязаны его провести даже при отсутствии жалоб у ребенка и его родителей.
Более поздние признаки РАС для детей старше двух лет : — постоянно повторяющиеся движения машут руками, раскачиваются ; — трудности с началом и поддержанием разговора; — проблемы с участием в социальных играх и играх, требующих воображения; — дословное повторение одних и тех же слов или фраз в сочетании с непониманием, как их использовать, изменение местоимений на обратные «ты» вместо «я» , несвязные ответы на вопросы, необычный голос певучий или роботоподобный ; — озабоченность определенными объектами или предметами номерные знаки, собаки, колеса игрушечных машин ; — жесткое соблюдение определенных распорядков или ритуалов ребенок придерживается строгого маршрута, сильно тревожится при малейших изменениях в режиме дня, не любит новые места. РАС должны определять специалисты с подготовкой в области диагностики нарушений развития у детей. Формально в нашей стране она есть только у врачей-психиатров, хотя ей могут обладать и неврологи, и педиатры, и клинические психологи. Основное исследование для выявления РАС — осмотр.
Диагноз ставят исключительно на основе поведения, описанного в критериях диагностики DSM-5. Но диагност также может предложить проверку слуха или зрения, чтобы исключить другие нарушения. Например, проблемы с реакцией на обращенную речь могут возникать как при нарушении слуха, так и при аутизме. Что делать после постановки диагноза?
Чем раньше диагностируют РАС, тем больше шансов повысить качество жизни ребенка. Огромную роль играет раннее вмешательство — ранняя помощь ребенку с РАС и его семье. При раннем вмешательстве ребенка не отрывают от семьи и большое внимание уделяют обучению взрослых. Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты.
Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности, например проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться. Степень освоения социальных навыков и развития речи также коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами, — комментирует Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца». Татьяна Морозова.
По некоторым данным, каждый 68-й ребенок в мире имеет РАС. У мальчиков нарушения развития из спектра встречаются в три раза чаще, чем у девочек. В России, как и во всем мире, число аутистов растет по мере роста возможностей диагностики и числа осведомленных в области диагностики и терапии РАС врачей-психиатров и детских психологов. Исследователи изучают нейромеханизмы, позволяющие разработать новые методы терапии для людей с расстройствами аутистического спектра, которые сейчас рассматриваются как неврологическая, а не психическая патология, как было принято ранее.
Дофаминовая гипотеза — одна из самых быстроразвивающихся в науке о РАС. В разных работах показано, что у пациентов с РАС повышено число нейронов, которые выделяют дофамин и содержат фермент тирозингидроксилазу, необходимую для его производства. Это не означает, что у таких людей много дофаминового удовольствия, — скорее, у них расстроена система вознаграждения, социальные контакты не приводят к увеличению удовольствия, зато закрепляются однообразные стереотипные действия, плохо связанные с внешними сигналами. Уже начался поиск терапии среди веществ, тормозящих неупорядоченные дофаминовые сигналы. В исследовании Института цитологии и генетики СО РАН изучена трансгенная линия мышей, у которых отсутствует ген кальсинтенина-2, нарушения которого у людей ассоциировано с РАС, а отсутствие у мышей дает симптомы, похожие на РАС. Как оказалось, у таких мышей есть явное нарушение социального поведения: они, в отличие от мышей без мутации, в специальном тесте не стремятся чаще посетить то место в вольере, где ранее встречали других мышей. Мутантные мыши двигаются больше, но не в сторону социальных контактов.
В этой же работе показано, что у мутантных мышей значительно больше дофаминергических нейронов в системе вознаграждения головного мозга. Это исследование — еще один шаг к поиску мишени для эффективной терапии РАС среди веществ, тормозящих неспецифическую активность дофаминергических нейронов. Сейчас терапия РАС чаще всего не медикаментозная. Но понимание нейронных механизмов расстройства помогает практикующим врачам уже сейчас: механизм болезни помогает лучше использовать и педагогические, и психологические инструменты. Об этом «Эксперт» побеседовал с известным ученым, психофизиологом, директором неврологической клиники «Прогноз» и нейропедагогического центра «Логопрогноз» Викторией Ефимовой. Нарушение удовольствия и терапия — Что такое аутизм, в нескольких словах? Сейчас вместо слова «аутизм» используют термин «расстройство аутистического спектра», РАС.
Состояние людей с этим диагнозом варьируется от отдельных черт поведения, например человек выглядит чудаком, до невозможности жить без посторонней помощи. У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». Мало кто знает, что научным консультантом этой картины был Бернард Римланд — ученый и отец молодого человека с тяжелой формой РАС. Исследователь первым сказал о том, что причина аутизма не психологическая, а неврологическая. Он увидел причину в нарушении работы ствола мозга, структура которого формируется еще до рождения. Первое местонахождение нейронов — это гипоталамус.
Geneva: World Health Organization; 1993. Washington, DC. Autism diagnostic interview-revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Autism and Developmental Disorders. In Russ. Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. Autism spectrum disorders: Early detection, intervention, education, and psychopharmacological management. Can J Psychiatry. The modified checklist for autism in toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Charman T, Baird G. Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Prevalence of autism in a US metropolitan area. Asian J Psychiatr. Biol Psychiatry Cogn Neurosci Neuroimaging. Res Dev Disabil. Commentary: Further commentary on the debate regarding increase in autism in California. Diagnostic substitution and changing autism prevalence. The autism epidemic: fact or artifact? Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with autism spectrum disorder. Autism and pervasive developmental disorders: concepts and diagnostic issues. Rhythmic habit patterns in infancy: their sequence, age of onset, and frequency. Child Dev. Infantile autism reviewed: a decade of research. Schizophr Bull.
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека. Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм.
День осведомленности об аутизме: мы разные, и мы вместе
Сейчас это организовать сложнее, чем «просто» конференцию в Москве. Но для нашей целевой аудитории это островок стабильности. Сообщество должно услышать классных людей, которые придумали классные вещи в области аутизма — для нас это забота номер один. Исследования аутизма происходят в очень разных зонах планеты, и результаты их принадлежат университетам или лабораториям, связанным с очень разными странами.
Безусловно, это те страны, где инвестиции в исследования аутизма высоки. И благополучный арабский мир давно был в их числе. Поэтому учёные из арабских исследовательских команд в программе конференции «Аутизм.
Вызовы и решения» присутствовали всегда. Роль арабского мира во всём аутистическом движении очень весома. Достаточно напомнить, что Всемирный день распространения информации об аутизме возник по инициативе принцессы Катара.
Члены оргкомитета с арабской стороны совершенно открыты к темам — даже тем, что нам, при всей их важности, казались довольно смелыми. Например, мы переживали за мастер-класс американского эксперта Барбары Гросс, которая занимается темой пубертата, телесной безопасности и рисками сексуального абьюза в отношении подростков с аутизмом они часто становятся жертвами. Для коллег из ОАЭ вопросы полового воспитания при аутизме не только не табуированная тема, а подчёркнуто важная.
У них такие же проблемы с инклюзией — декларация есть, а как её делать, пока знают мало. Поэтому мы идём обмениваться данными. Что вы думаете о таких заявлениях, что аутизм не болезнь и его надо не лечить и исследовать, а просто принять таким, как есть?
Чем опасен такой подход? В мировой повестке возник такой полюс, когда под соусом правозащиты идут нападки на учёных. Начинается всякая защита разных меньшинств с благих намерений — дать голос каким-то дискриминированным до этого социальным группам, в том числе людям с аутизмом.
А потом начинается монополизация этого голоса. Например, мнение, что аутизм — это не заболевание. Конечно, аутизм — это намного шире, как и любая инвалидность, где болезнь не единственное, что предопределяет благополучие или крах.
Но в нём есть объективная медицинская компонента. Если вы говорите, что в аутизме нет сугубо патофизиологических основ, то мешаете науке, врачам, Министерству здравоохранения, которое уклоняется с этими девизами от своих прямых обязанностей по созданию медицины для таких пациентов.
Сейчас проводится огромное количество тренингов по эффективности, но количество умных людей уменьшается. Мы теряем какие-то базовые навыки и вместе с ними — часть активных нейронов.
Переставая осуществлять мыслительную операцию, мы теряем взаимодействие между нейронами, и связь нарушается безвозвратно. Мы разучились общаться, и эффективность мыслей постепенно снижается. Что происходит с мозгом, если мы перестаём совершать какую-либо мыслительную операцию? Импульс не переходит от нейрона к нейрону, а связь между ними разрушается раз и навсегда.
Мы не просто теряем навык — мы теряем те самые нервные клетки, которые обеспечивали нам этот навык. Маленькие дети намного разумнее взрослых. Уровень мыслительной работы у них очень высок — малыш разглядывает маму, идентифицирует её и убеждает ее взять его на руки любым доступным способом — от улыбки и гуканья до слёз и крика. И это не манипуляция, а развитие мышления.
После идентификации и анализа ребёнок добивается своего именно с помощью мышления. Если мы утеряли навыки общения, мы вряд ли сможем добиться успеха в обществе. Ведь мы потихоньку утрачиваем искусство коммуникации — нам удобнее находиться в виртуальном мирке. Известный антрополог и популяризатор науки Робин Данбар доказал, что объём коры головного мозга у примата зависит от численности стаи, к которой он принадлежал.
По сути, чем больше его стая, тем больше социальных связей он может установить, а значит, тем он умнее. Это повод задуматься, так ли выгодна для нашего мышления удалённая работа, и что мы теряем, исключая себя из социальной иерархии. Второе последствие аутизма — добровольное одиночество. Социальные сети и мессенджеры создают иллюзию общения.
Но, встретившись с кем-то, кто регулярно лайкает ваши посты, вы вряд ли найдёте, о чём поговорить. В Нидерландах была установлена скульптура «Поглощённые светом». За её гиперреализмом считывается социальная критика современного человека, не способного на живое общение. Как же избежать этой опасности и не пополнить ряды цифровых аутистов?
Вот известные факты о людях из цифрового мира. Стив Джобс не разрешал своим детям пользоваться айпадом, создатели сервисов Blogger и Twitter ограничили доступ к смартфонам и планшетам своим детям до 1 часа в день, а Крис Андерсон, один из основателей 3D Robotics, запрещает себе пользоваться гаджетами в спальне и также ограничивает своих детей. Полный отказ от смартфонов, скорее всего, мало вероятен в наше время. Но есть ряд рекомендаций, которыми воспользоваться достаточно несложно: следите за экранным временем и поставьте лимит на приложения, в которых больше всего тратите времени; отключите уведомления и не дёргайтесь каждый раз, когда кто-то поставил вам лайк.
Выделите для этого специальное время. Возможно, вам скучно лежать в кровати одному, и вы страдаете. Так вот, хорошая новость в том, что если вы страдаете от одиночества, вы точно не аутист! Общаясь с людьми, смотрите им в глаза, улыбайтесь, пытайтесь понять человека напротив вас.
И не доставайте в это время телефон — это неприлично, в конце концов! Здоровайтесь и разговаривайте с людьми. Особенно в лифте с соседями. Особенно со своего этажа.
Не делайте вид, что вы их не знаете, потому что они точно знают, что это не так. Переживайте за других.
Якобы аутистами не рождаются, ими становятся в результате мутации клеток после прививок.
До сих пор в это верит большое количество родителей и врачей. Всему виной якобы проведенные одним научным институтом исследования, поспешно опубликованные в авторитетном издании. Через несколько лет выяснилось, что результаты были сфальсифицированы и оплачены одной антипрививочной компанией, поэтому никак не могут быть истиной.
Наследственность или мутация? Сразу три исследования говорят в пользу того, что патология может передаваться другим поколениям от родителей и предков. Их нельзя назвать напрямую наследуемыми, но они могут сыграть роль в негативном формировании ДНК у потомства.
Еще одно исследование выявило большой процент аутистов в семьях, где ранее были отмечены случаи шизофрении.
Большинство людей с РАС обладают сенсорной чувствительностью и логико-математическими способностями, развитой памятью и умением концентрироваться на своем занятии. В исследовании 2015 года ученые из Стерлингского университета нашли взаимосвязь между аутизмом и творческим мышлением. Сами люди с аутизмом уверены, что заявления о гениях приводят к завышенным ожиданиям в отношении их способностей. РАС — это спектр, поэтому у разных людей будут различаться навыки и способности: среди людей с этой особенностью можно встретить как обладателей высокого интеллекта, так и тех, у кого есть тяжелые интеллектуальные нарушения. Гениальность — не признак аутизма. То же касается и агрессивности. У людей с РАС действительно встречаются проявления агрессивного поведения , хотя это связано не с самим диагнозом, а с внешними факторами — стрессом или потребностью во внимании. Это может проявляться в истериках, криках, самоагрессии — избиении себя, вырывании волос, царапании кожи. Дело в том, что люди с аутизмом не могут проявлять свои эмоции должным образом: там, где человек без инвалидности может сказать «как меня это достало», человек с РАС стукнет по стене кулаком.
Но от этого он не станет более агрессивным — просто у него нет возможности выразить эмоции по-другому. Как правильно вести себя с человеком с аутизмом? Главное правило, которое стоит запомнить: people first — сначала называем человека, потом его диагноз. То есть правильно будет сказать «человек с аутизмом, или с РАС». При этом некоторые люди считают диагноз частью своей личности, поэтому им комфортно, когда к ним обращаются «аутист». Чтобы не ошибиться, всегда лучше уточнить у самого человека, как ему комфортнее, чтобы о нем говорили. У меня есть несколько друзей и знакомых с РАС. Для себя я выделила такие правила общения с ними: Не принуждать. По человеку чаще всего видно, хочет он взаимодействовать с тобой или нет.
Аутизм. Жестокая правда жизни.
| Эпидемия аутизма. В чем причина? | Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. |
| Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет? - МК | Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше. |
| Как живут взрослые аутисты в России? | «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. |
| Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться | Родители детей с аутизмом по сравнению с родителями обычных, нейротипичных детей больше подвержены хроническим заболеваниям, таким как. |
| Как жить с аутизмом: выявляют ли его при беременности, как вести себя с ребенком аутистом | Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. |
Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
Роль дофаминовых нейронов в возникновении РАС обсуждается достаточно давно. Дофамин можно сравнить с «конфетой» в мозге, которую типично развивающийся ребенок получает каждый раз, когда общается с родителями, бегает, учится произносить слова. Создается ощущение, что дети с РАС не получают удовольствия от многих обычных занятий своего возраста. Задача моих коллег — делать коррекционные занятия с детьми такими, чтобы взаимодействия со взрослыми приносили им радость. Например, у взрослого человека выброс дофамина может произойти после хорошо выполненной работы или случиться в результате выкуренной сигареты или выпитого алкоголя. Химический процесс схожий, но контекст разный. То, как сложно регулировать уровень дофамина без вреда для человека, показали в фильме «Пробуждение» 1990 года. Картина основана на реальных событиях: после эпидемии летаргического энцефалита, которая вспыхнула в начале двадцатого века, десятки пациентов много лет находились в состоянии кататонического ступора. Прообразом главного героя стал невролог Оливер Сакс, чьи мемуары легли в основу сценария.
Молодой доктор попытался изменить состояние больных с помощью нового препарата L-допа — предшественника дофамина. Сначала лечение показало блестящие результаты, но через некоторое время пациенты вернулись в прежнее состояние. Обладатели диагноза могут совершать повторяющиеся движения, иметь ограниченные интересы и с трудом выражать свои потребности словами, жестами или мимикой, избегать зрительного контакта, резко реагировать или быть равнодушными к каким-то звукам, не чувствовать опасность, предпочитать одиночество. По статистике, примерно 50 процентов родителей детей с аутизмом замечают их необычное поведение к 18 месяцам, а 80 процентов — к году. Иногда особенности восприятия реальности могут быть плюсом для определенных видов профессиональной деятельности. Например, некоторые аутисты обладают уникальными способностями к анализу зрительной информации. Такой специалист может проявить себя там, где нужно искать ошибки в чертежах. Люди с РАС иногда становятся прекрасными учеными, которые тщательно проводят исследования.
Их тяга к порядку в такой работе будет плюсом. Есть и такие цифры: около 18 процентов людей с аутизмом полностью социализируются, получают профессию, создают семью. Научные исследования показывают, что у людей с РАС есть много метаболических и неврологических нарушений на уровне клеток и системы, проблемы с иммунитетом и работой кишечно-желудочного тракта. Считается, что у 50 процентов детей с аутизмом снижен интеллект. Но это трудно проверить: для такой оценки ребенок должен взаимодействовать с исследователем, что часто проблематично. При этом у 10 процентов малышей есть феноменальные способности — иногда вне профессиональной деятельности. Например, ребенок может помнить все станции метро в Европе.
Распространённый миф о том, что расстройствами аутистического спектра можно "заболеть" или приобрести их из-за вакцинации, является вымыслом, не подкреплённым научными доказательствами. В разных странах было проведено большое количество исследований на больших выборках, результаты которых подтвердили, что данная теория неверна Святослав Довбня, детский невролог Медикаментозные средства для облегчения состояния аутистов используют только при наличии других психопатологий Психологическое состояние детей-аутистов успешно смягчают с помощью иппотерапии лечебной верховой езды , канистерапии с использованием специально обученных собак , дельфинотерапии и арт-терапии основана на искусстве и творчестве.
По словам иппотерапевта Анны Кудрявцевой, некоторые мамы переводили своих детей-аутистов на особую диету и имели успех. Дети моментально меняются в лучшую сторону, — говорит она. Успешно применяется также прикладной метод анализа поведения. Его цель — исправлять поведение так, чтобы оно способствовало улучшению качества жизни человека. Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт, уточнила, что данный метод предполагает постоянное наблюдение за тем, что во внешней среде влияет на поведение, а также непрерывный анализ эффективности вмешательства. Я видела, как в результате поведенческого вмешательства неговорящие дети начинали говорить, у них пропадала аутоагрессия самоповреждение , дети обучались самостоятельно есть, одеваться, спокойно находиться в шумных помещениях Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт Однако метода, гарантирующего стопроцентное "снятие" симптомов аутизма, до сих пор нет. Вылечить аутизм нельзя, но с ним можно жить Современные исследования показывают, что если диагноз ставится малышам ещё в совсем раннем возрасте до двух лет , а подходящая и эффективная программа помощи начинается своевременно, то семьям удаётся преодолеть многие проблемы и трудности, которые могут возникнуть в будущем у человека. Если мы говорим о малышах, то при работе с ними можно прийти к тому, что, будучи подростками, они практически не будут отличаться от других людей Педагог, коррекционный психолог Светлана Овчарова Поведенческий терапевт Лилия Ракшенко подтвердила, что безречевых детей иногда можно научить говорить. Детей с трудностями коммуникации — обучить общению.
Можно скорректировать проблемы поведения, научить управлять своей реакцией на неприятные раздражители например, на громкие звуки , можно показать человеку, как справляться с ситуацией, когда нарушен привычный порядок действий, можно научить смотреть собеседнику в глаза. Важно, чтобы родители знали, на какие ключевые моменты в развитии ребёнка стоит обращать внимание, и вовремя обращались бы к специалистам. При этом в некоторых случаях симптомы аутизма значительно нивелируются с течением времени, состояние пациента значительно улучшается и ко взрослому возрасту он достигает высокого уровня социального функционирования.
RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все.
Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно.
RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери.
Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно. Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее.
Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание. RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине. Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно.
Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать. Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией. RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть. Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка.
Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать. Это, наверное, самым тяжелым было, потому что педиатр к нему даже прикоснуться не мог, не говоря уже таких о штуках, как МРТ, — приходилось общий наркоз давать. Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей, только так они от него отлетали. Это выглядело страшно, он кричал безумно. На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка. RU Гриша не мог выходить из дома физически. До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске. Без нее он падал.
Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы. Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов. В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни. Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать. Работа в этом направлении уже идет. С 2019 года в стране началась поддержка ресурсных центров для организации инклюзивного образования.
Почему так много аутистов стало?
Ребята мыльные пузыри ловят, он с машинкой. И так почти все занятия. Отбирать нельзя, истерика. Только иногда рисовать-лепить подходил. Когда к нему обращались, часто игнорировал. Что сейчас в 6,5 лет?
Они могут быть серьезными или не очень, но они в любом случае есть. Второе — нарушается гибкость мышления. Это люди, которые очень любят однообразие, рутину, чтобы все шло по плану, могут иметь повторяющееся поведение. Давно у нас началась работа с такими людьми? Они этим начали заниматься вплотную с 50-х годов и на данный момент обладают самыми передовыми технологиями в этой области. Соответственно, все то, что мы используем, берем оттуда. В нашей стране этим занимались достаточно мало. Аутизм как таковой отдельным диагнозом встречался очень-очень редко. Такие дети либо не имели диагноза их называли странными, но они учились в обычных школах, ходили в обычные детские сады , либо, если нарушения были достаточно серьезными, им ставили умственную отсталость или шизофрению. В нашем центре для детей существует программа Assert. Она основана на прикладном поведенческом анализе. Двадцать часов в неделю с ребенком индивидуально работает педагог и обучает вообще всему — от общения до элементарных действий. И это очень важно, потому что дети с аутизмом не могут сами научиться тому, что обычный ребенок осваивает, просто копируя взрослых. Надежда Романова Руководитель подразделения работы с детьми дошкольного возраста Также мы ведем работу с родителями по программе Early bird «Ранняя пташка» — учим их взаимодействовать со своими детьми. А по программе CST работаем со взрослыми в других учреждениях. Елена Курицына Специалист по работе со школами Наши специалисты выезжают и обучают других специалистов работе с родителями и тому, как взаимодействовать с детьми с аутизмом. Еще у нас есть группа взаимоподдержки родителей, разные юридические консультации. Ведь очень много вопросов возникает при поступлении в детский сад и в школу. Нужно правильно все оформить, правильно подобрать программу. Светлана Сорокина Руководитель подразделения работы с молодыми людьми Работа со взрослыми людьми с аутизмом еще сложнее: мы первооткрыватели этой программы. К сожалению, таких людей много, чаще всего они даже не заканчивали какого-либо общеобразовательного учреждения. Но мы выстраиваем их жизнь так, чтобы там были все привычные элементы: семья, работа, досуг. Мы выходим с ними в социум, сопровождаем при проживании в учебных квартирах, где они учатся самостоятельности, даем работу в наших интеграционных мастерских.
Так, полугодовалый ребенок в норме внимательно наблюдает за лицами людей, особенно лицом матери. Именно лица ребенок предпочтет другим стимулам, например, изображениям неодушевленных объектов. Ребенок с аутизмом не демонстрирует такого предпочтения. Или другой пример: как правило, типичный ребенок с интересом смотрит на то, на что смотрит его мама. И чем малыш становится старше, тем этот интерес проявляется ярче. У детей с аутизмом, к сожалению, наблюдается обратный процесс — время наблюдения за взглядом мамы у них уменьшается в период с 2 до 6 месяцев. Разработка методов ранней диагностики аутизма — это еще одна из ключевых задач для современной науки, так как чем раньше выявлено расстройство, тем выше вероятность эффективной помощи ребенку. Почему детей с РАС с каждым годом становится все больше? Дети с этим расстройством были и раньше, но им, если это была не грубая форма аутизма, чаще всего не ставили диагноз, а списывали на «странности ребенка», «особенности характера». Но надо сказать, что сейчас существуют такие средовые условия, которые повышают риск развития аутизма у детей. Одним из них является цифровизация, которая ограничивает социальную коммуникацию, взаимодействие с живыми людьми, что так необходимо для правильного развития социального мозга. У детей с РАС как раз и наблюдается искаженное развитие мозговых механизмов, связанных с социальным взаимодействием. Насколько дети с РАС приспособлены к жизни в обществе?
Что-то происходит, я не могу этого объяснить — сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая — в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей. В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему. Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу — смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления. Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности — каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок. Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю. Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби — группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Почти каждый десятый (9%) россиянин согласился с утверждением, что аутизм является результатом плохого воспитания. Почему же ребенок аутист? Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше. В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции. За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м.
Как живут взрослые аутисты в России
Симптомы аутизма очень разнообразны Поведенческий терапевт Лилия Ракшенко уверена, что в триаде симптомов аутизма умещается бесконечное разнообразие характеров, привычек и навыков. Есть такой стереотип, что люди с аутизмом — крайне замкнутые. Но бывают и люди, которые обожают общаться, говорят на нескольких языках, смотрят в глаза, шутят, — и у них тоже аутизм Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт Она отметила, что за всё время работы с людьми с аутизмом она ни разу не встретила двух похожих людей: у каждого симптомы проявляются по-разному. То же касается и лечения. Светлана Овчарова, педагог и коррекционный психолог, уточнила, что у каждого ребёнка свой характер и к каждому нужен свой подход. Потому что многие специалисты пишут, что с ними нельзя работать. И это действительно так. Но кому-то подходит, кому-то нет. У меня был случай, что благодаря зеркалу ребёнок заговорил, — говорит она. Ученики центра социальной реабилитации "Турмалин" в столовой во время обеда.
Необходимо понимать, что после рождения ребёнка он может быть вовсе не заметен и проявляться лишь постепенно, во время взросления, — говорит эксперт фонда "Обнажённые сердца", детский невролог Святослав Довбня. Распространённый миф о том, что расстройствами аутистического спектра можно "заболеть" или приобрести их из-за вакцинации, является вымыслом, не подкреплённым научными доказательствами. В разных странах было проведено большое количество исследований на больших выборках, результаты которых подтвердили, что данная теория неверна Святослав Довбня, детский невролог Медикаментозные средства для облегчения состояния аутистов используют только при наличии других психопатологий Психологическое состояние детей-аутистов успешно смягчают с помощью иппотерапии лечебной верховой езды , канистерапии с использованием специально обученных собак , дельфинотерапии и арт-терапии основана на искусстве и творчестве. По словам иппотерапевта Анны Кудрявцевой, некоторые мамы переводили своих детей-аутистов на особую диету и имели успех.
Однако медикаменты могут назначаться для лечения связанных состояний — например, эпилепсии. По оценке ВОЗ, аутизму во всем мире подвержен один ребенок из 160. При этом в государствах с развитой системой здравоохранения цифры значительно выше, а о распространенности аутизма в странах с низким уровнем дохода вообще ничего не известно.
Это связано в первую очередь с развитием диагностических методов, сокращением возраста пациентов на момент установления диагноза, ростом доступности медицинских услуг и повышением информированности общества. На 2018 год РАС диагностировали у 31 685 детей. Однако в 2017 году Совет при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере докладывал о том, что цифры официальной статистики занижены минимум в 10 раз. Распространенность детского аутизма в России Согласно той же статистике Минздрава, с 2015-го по 2020 годы число детей с диагнозом «аутизм» выросло в два с половиной раза, что все-таки свидетельствует об активном развитии ранней диагностики РАС в РФ за последние годы. Аутизм в России в сравнении с другими болезнями, служащими причинами детской инвалидности В то же время в России пока что не проводилось исследований, посвященных вопросу распространения РАС среди всего населения. Первыми такую работу планируют провести сотрудники научного центра когнитивных исследований Университета «Сириус».
Вам даже не обязательно распознавать, есть ли аутизм у человека или нет.
Если вы видите, что человек ведет себя как-то чудно и странно, то позвольте ему просто быть таким, какой он есть, если это поведение не нарушает законодательство и не является опасным. Ведите себя с ним точно так же, как и с любым другим человеком — уважительно. Будьте проще, мягче и спокойнее. Вот несколько простых рекомендаций: Не навязывайтесь. Даже если вы стоите в очереди на кассе, а перед вами человек уже несколько минут не может никак досчитать мелочь и оплатить товар, не навязывайте ему свою помощь. У человека может идти свой внутренний какой-то процесс, и вы его собьете. Не прикасайтесь к нему и не наклоняйтесь, чтобы сказать что-то на ухо.
Если этому человеку уже становится плохо от волнения, не наклоняясь к нему сокращение социальной дистанции бывает очень травматично для таких людей , спокойно спросите, нужна ли ему помощь и какая. Говорите спокойно и уважительно. Лучше, если вы будете говорить чуть медленнее, делая паузы и используя понятные и простые слова. Дайте время. У людей с РАС бывают сложности с принятием решений, им нужно время, чтобы определиться, как поступить и что выбрать. Если вы предположили, что такой человек пришел к вам в качестве клиента и вам нужно ему перечислить продукты, то лучше сразу как-то ограничить выбор. Выяснить, какая у человека потребность, и предложить ему на выбор лишь пару продуктов, попадающих под его запрос.
И четко, но емко объяснить, чем они отличаются. И конечно же, не торопите его, дайте время на принятие решения. Из многолетнего опыта мы поняли, что есть три основополагающие вещи, которые позволяют приблизиться к этой цели. Человека с аутизмом нужно всячески развивать, помогать ему социализироваться и стремиться к тому, чтобы он мог делать то, что умеет среднестатистический человек. Нужно уходить от разделения на людей с особенностями и без. Для человека с аутизмом важно, чтобы общество его принимало не когда-то потом, когда оно будет к этому готово или когда он сам научится вести себя чуть лучше, а прямо сейчас. Принятие важно и для семей таких детей, которые изо дня в день не могут добиться элементарных вещей, доступных всем остальным.
Это в целом необходимо для нашего общества: чтобы мы чаще видели людей с особенностями и чтобы они не были для нас какими-то больными, а становились полноценными членами общества, нашими друзьями, коллегами. Поддержка государства. Нужна система непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с РАС на протяжении всей жизни. Чтобы был системный подход к реабилитации и социальной адаптации: от раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства и сопровождаемого проживания.
Например, мнение, что аутизм — это не заболевание. Конечно, аутизм — это намного шире, как и любая инвалидность, где болезнь не единственное, что предопределяет благополучие или крах.
Но в нём есть объективная медицинская компонента. Если вы говорите, что в аутизме нет сугубо патофизиологических основ, то мешаете науке, врачам, Министерству здравоохранения, которое уклоняется с этими девизами от своих прямых обязанностей по созданию медицины для таких пациентов. Кому такая «правозащита» помогает? Родителям ребёнка с аутистическими нарушениями? Им совершенно не нужно, чтобы права их детей отстаивались посредством отказа от признания нужд детей. Им как раз нужно признание этих нужд как проблемы, которую надо решать.
И тут выходят неведомые люди и говорят: «Прекратите, это унижает аутичных людей». В России это, к счастью, ещё так не укоренилось, но тренд дошёл и до нас. Ко мне тоже обращались такие активисты: ваша ABA-терапия а это основной научный инструмент коррекции поведения у аутистов — дрессура, она «нарушает права и разрушает личность». Химиотерапия при онкологии тоже на личность влияет, даже инсулин при диабете влияет. Поэтому нужно отказываться от лечения? Часто это слышно из уст очень высокофункционирующих аутичных людей, которые не заглядывают за скобки своего личного опыта.
В ответ я спрашиваю: «Вы учились в школе? Вас в неё приняли или издевались над вашими родителями, закрывая перед носом школьную калитку? Вас когда-нибудь не пускали в самолёт? Выгоняли с детской площадки? А у нас сотни детей, у которых нет никакой возможности попасть в школу, пользоваться базовыми вещами. И им без терапии даже в трамвай не войти.
Если ребёнок бьётся головой об асфальт на шоссе, единственная возможность прекратить это и научить правильному поведению, а потом завести в школу — это поведенческая терапия. А нам говорят, что из уважения к личности надо оставить человеку «право» биться головой об асфальт и уважать такую «особенность». Конечно, эта позиция уже начинает откровенно вредить. На некоторых научных конференциях такие активисты срывают лекции уважаемых учёных.