20.03.2023 г. в представительстве ТАСС в Санкт-Петербурге состоялась пресс-конференция, посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна. Отмечая Всемирный день синдрома Дауна, мы отмечаем достижения женщины, которая последние двадцать лет посвятила оказанию помощи детям, страдающим этим генетическим заболеванием и другими интеллектуальными отклонениями. Причины возникновения синдрома Дауна по сей день до конца не установлены, хотя это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. История Дня Дауна и солнечных детей. Впервые синдром Дауна был описан Джоном Лэнгдоном Дауном, британским врачом, в 1866 году. 20.03.2023 г. в представительстве ТАСС в Санкт-Петербурге состоялась пресс-конференция, посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна.
Конференция посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна
75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности «Даунсайд Ап» российское общество в целом стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям. повысить уровень информированности общественности о данном заболевании, для чего привлекаются различные международные сообщества, неправительственные организации. Если к вам подошел ребенок с синдромом Дауна с целью коммуникации, не игнорируйте его стремление.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы. Единственное, что известно в настоящее время — возраст матери влияет на шансы развития синдрома Дауна у ребенка, и после 35 лет вероятность зачатия ребенка с этим отклонением значительно выше. По последним данным, в России общая заболеваемость синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения, причем большинство из них приходится на детей. Первичная заболеваемость синдромом Дауна в России, по последним данным, составила 0,76 случая на 100 000 населения в целом, а среди детей в возрасте от 0 до 14 лет — 3,6 случая на 100 000. Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни.
Изучают азбуку, цифры, и все, что необходимо для поступления в 1-й класс. Это произведение написала мама мальчика с синдромом Дауна из Германии.
На родине автора оно пользуется большой популярностью. В России это пока единственная детская книга, в которой главный герой так явно непохож на обычного ребенка. Мария Орлова, представитель издательства: "Это прекрасный способ поговорить не только о детях с синдромом Дауна, но это прекрасная возможность поговорить вообще о других детях, непохожих на нас, как у нас принято говорить, с проблемами или отклонениями. На самом деле, это просто дети с другой планеты и, наверное, будет очень хорошо, если мы нашим детям будем показывать эту книгу, потому что дети ее воспринимают как совершенно детскую книгу. А для взрослых — это подсказка, как поговорить со своим ребенком на непростые темы. И мы уверены, что если мы сможем найти этот общий язык, то маленьким инопланетянам будет жить легче.
Этот праздник здесь решили отметить довольно необычно — вкусно поесть, вдоволь поговорить и хорошо развлечься. Пригласили и обычных зрителей, и детей «с другой планеты», и даже цирковых артистов из Германии.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы трисомия по 21-й хромосоме.
По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. Социализация детей и студентов с синдромом Дауна посредством занятий спортом Бочча , голбол , мини-футбол проводится в Российском государственном социальном университете под руководством декана Факультета физической культуры, доктора педагогических наук Александра Махова [2].
Забота о будущем Сейчас нередко можно встретить истории взрослых людей с синдромом Дауна, которые вполне благополучны и даже работают. Правда, чаще всего эти истории о тех, кто живет за границей. Именно она делает их подходящими кандидатурами для работы в качестве санитаров, например, в доме престарелых. Люди с синдромом Дауна нередко работают в пекарнях, кафе и ресторанах и успешно справляются со своей работой. Как обстоит дело с работой для людей с синдромом Дауна в нашей стране?
Да, если ребенок учился по общеобразовательной программе и смог ее освоить, у него есть теоретическая возможность поступить в некоторые колледжи и получить специальность. Но этого недостаточно. Бывает, что человеку готовы дать место, но с условием, что такого сотрудника будет сопровождать весь рабочий день кто-то из членов семьи. Но такой вариант лишен смысла. Ведь главная цель — приобретение человеком с синдромом Дауна независимости, возможности вести образ жизни взрослого человека. Выход из положения, правда, есть. В России становится все больше организаций, которые позиционируют себя как инклюзивные — есть кафе и мастерские подобного плана.
К Международному дню людей с синдромом Дауна: такие же, как все
Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии. Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое. Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
Правда не по буквам, как привыкли многие, а целыми словами. Для обучения особых детей в петербургском Даун-центре используют специальную методику.
Лариса Шадорская, психолог-логопед: "Мы используем методику глобального чтения, которая в Институте развития потенциала человека в Филадельфии Гленом Доманом разработана была. Суть в том, что здесь очень крупный шрифт красного цвета, что ребенок воспринимает и обращает внимание, и мы таким образом развиваем зрительный анализатор, развиваем зрительные пути в головном мозге. И дети, которые начинают читать, смотрят не на картинку, а именно на текст. Здесь каждый день для них организованы различные занятия, которые помогают не только социально адаптироваться, но и выбрать профессию. Шестнадцатилетний Саша, например, прирожденный дрессировщик, - уверяет инструктор Нина Третьякова. Он занимается всего год, но с животным установил уже полный контакт - пес беспрекословно выполняет все его команды. Но даже тем, у кого врожденного таланта к взаимодействию с собакой нет, канис-терапия приносит огромную пользу.
Нина Третьякова, инструктор по канис-терапии: "Собака является сильнейшим мотиватором, потому что что-то ребенок не делает для доктора, для своей перспективы, для родных и знакомых, он делает для собаки, потому что собака от человека ничего не хочет.
Только сейчас начинает подрастать поколение детей, которые посещали инклюзивные детские сады, а значит, на практике умеют общаться с «не такими, как все». Более того, дети из инклюзивных групп воспринимают такое общение как естественное, нормативное. Каким оно по сути и должно быть.
А что делать тем, кто никогда не имел подобного опыта? Не теряться. Важно помнить, что любой человек понимает улыбку и доброжелательный тон. Если к вам подошел ребенок с синдромом Дауна с целью коммуникации, не игнорируйте его стремление.
Улыбнитесь, поздоровайтесь, покажите приветственный жест на случай, если ребенок плохо понимает речь. Спросите, как его зовут, тем самым вы сможете оценить уровень его понимания и возможность вербального общения. Если ребенок маленький — присядьте, спуститесь на его «этаж», чтобы малышу лучше было видно ваше лицо и артикуляцию. Скажите, как вас зовут.
Не нужно отчества, достаточно имени. Старайтесь говорить просто и понятно, без лишнего «речевого шума». Скажите что-нибудь приятное, например: «Какой ты нарядный! Какая у тебя прическа классная!
Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет.
Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома. Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД.
Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы. Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД. Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД. Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии.
Однако, на сегодняшний день это пока лишь исследования, специального этиологического лечения для пациентов с СД нет». Обсуждение технологий геномного редактирования давно вышло за пределы узкого круга специалистов. Все чаще говорится о том, что этот метод позволит лечить не только наследственную патологию. Можно ли назвать его панацеей?
Разъясняют специалисты. Светлана Смирнихина, заведующая лабораторией редактирования генома ФГБНУ «МГНЦ», кандидат медицинских наук: «Геномное редактирование в последнее время стало настолько популярной темой, что многие принимают эту технологию за панацею.
Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами
- БУЗ ВО "ВГКП № 7"
- Когда проходит
- В Петербурге отметили Международный день человека с синдромом Дауна
- Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
Оставить заявку
- 21 марта: Международный день человека с синдромом Дауна
- 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
- 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Всемирный день людей с синдромом Дауна
- 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Гатовская средняя школа
Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. Если к вам подошел ребенок с синдромом Дауна с целью коммуникации, не игнорируйте его стремление. Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности «Даунсайд Ап» российское общество в целом стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям.
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить Всемирным днем людей с синдромом Дауна именно 21 марта в связи с тем, что заболевание связано с трисомией 21-й хромосомы. А на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Давайте помнить, что при определённой поддержке, дети с синдромом Дауна могут успешно учиться в школе, осваивать профессию, работать. Причины возникновения синдрома Дауна по сей день до конца не установлены, хотя это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Презентация книги в Петербурге прошла в Международный день человека с синдромом Дауна в Упсала-Цирке.
ПЛАН РАБОТЫ
- 10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
- День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни // Новости НТВ
- Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами
- Главные новости
- Синдром или болезнь?
- К Международному дню людей с синдромом Дауна: такие же, как все
День людей с синдромом Дауна
| Международный день людей с синдромом Дауна | Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. |
| Мы не особенные, мы – просто дети! / | Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три. |
| Как в Уфе прошел Международный день человека с синдромом Дауна - сюжет "Вестей" | Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня». |
| Всемирный день людей с синдромом Дауна. | Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. |
День «солнечных» людей
Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году.
В Петербурге отметили Международный день человека с синдромом Дауна
Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. В этот день проходятся различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары посвященные «солнечным людям». Каждый по-своему, в чем то особенно талантлив или слаб, нуждается в принятии, признании и общении. Самая главная поддержка для таких детей, взрослых людей и их семей — это принятие, общение на равных, уважение. Ведь ничто не ранит так больно, как изоляция и отчуждение. Поэтому давайте помнить о том, что все мы очень разные, а схожи в одном — желании быть частью общества, любить, дружить. В Севастополе помощью людям с синдромом Дауна, уже более 5 лет, занимается организация «Особые дети» учрежденная родителями детей с инвалидностью.
Центр «Особые дети» занимается оказанием всесторонней помощи семьям с детьми всех возрастов с нарушениями развития: предоставление юридических консультаций, проведение диагностики, консультации по результатам диагностики, оказание услуг ранней помощи и социально-бытовой адаптации, а также осуществление психологической и информационной поддержки родителей.
А мы любим своих детей, радуемся нашим успехам. И синдром Дауна не мешает нам быть счастливыми.
Это проходило на детской площадке в ТЦ «Авиатор». Мы нашли друг друга при помощи интернета и сарафанного радио и решили познакомиться «вживую», не ставя никаких грандиозных целей. Просто порадовать детей, просто посмотреть друг на друга, чтобы уже наверняка знать и чувствовать, что мы здесь не одни.
Дети были в восторге от «внепланового» праздника. Мамы приятно пообщались.
К действительности эти стереотипы часто имеют весьма отдаленное отношение, однако из-за них могут возникнуть трудности во взаимодействии обычного человека с человеком с особенностями развития. В этот день эксперты призывают общественность участвовать в мероприятиях по повышению осведомленности и принятию людей с синдромом Дауна. Для повышения повышения осведомленности предлагаю небольшой конкурс, правила простые.
Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома. Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции. В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни. Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы. Главная» Новости» 21 марта дауна день.