Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка.
Архив материалов
- Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года
- После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
- Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье». А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1.
Архив материалов
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года
- Другие новости
- Миша Бахтин
- В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
- Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Лига защитников пациентов. Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Папа трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией первого типа, требует предоставить своему ребенку лечение для сохранения его. Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность. Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей. Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных.
Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах. Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь. В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета. Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице. Посмотрите на успехи ребенка! Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом».
И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет. При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили. Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Источник: читатель E1. А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына».
Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции. После опроса полицейские отпустили семью, никакого протокола составлять не стали, а плакат вернули. На следующий день глава СКР Александр Бастрыкин дело было на его личном контроле поручил предоставить доклад о ходе расследования. А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева. Пригласил на встречу… Почему врачи так упорно отказывают? После того приема в институте юрист семьи Юлия Липинская рассказала журналистам, что генетик заявил: прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1.
Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте. По словам ученого, он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсмы» не стоит. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей. Теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию «Рисдипламом» и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали. В ответ Дмитрий рассказал, что генетик не видел ребенка лично, не знаком с результатами обследований и тестов.
Вернувшись в Екатеринбург, он вместе с женой и сыном вышел на пикет — теперь уже к зданию свердловской прокуратуры. После поездки в Москву Дмитрий вместе с Яной и Мишей вышли на пикет к зданию свердловской прокуратуры. RU Чтобы объяснить свою позицию, свердловский Минздрав созвал пресс-конференцию. Главный аргумент: использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» опасно. Действие «Золгенсмы» пожизненное, вводить другие лекарства генной терапии нельзя, а все доводы о продолжении терапии основаны лишь на частном мнении тюменского врача.
Он добавил, что ни на какой консилиум не согласится, потому что Миша прошёл все обследования и у него нет никаких побочек. Юрист семьи Бахтиных заявила изданию Е1. Теперь родители Миши ждут от чиновников гарантий, что их сын всё-таки получит лечение. Мише Бахтину сделали самый дорогой укол в мире, когда ему было всего 8 месяцев.
По словам его матери, с помощью препарата «Золгенсма» мальчику удалось сохранить подвижность конечностей. При этом огромные деньги на лекарство собрали всем миром — люди присылали по 100—200 рублей.
Весело живем Новости U-mama. А этого назначения нет.
Аноним 837 Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи.. Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать.
А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!! А не дают...
В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо — мальчик начал делать свои первые шаги. Но Мишутка научился сидеть еще год назад! Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки, - рассказала «КП-Екатеринбург» мама Миши. Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы | 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. |
| История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам» | Лига защитников пациентов. |
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года | Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. |
| СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге - Новости | В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги. |
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
По словам отца, чтобы дожить до «Золгенсма», ребёнку поставили другой препарат — «Спинраза» — это помогло на время остановить болезнь. Но и за него пришлось бороться, чтобы получить лекарство, родители несколько месяцев ходили по судам. Дмитрий Бахтин, отец Миши: «Сбор открыли на «Золгенсма», но понимали, что это процесс не быстрый, каждая секунда на счету, потому что в день погибает, ну, очень много нейронов, которые больше не вернутся никогда». Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками.
По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают.
Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения.
Крохе со спинальной мышечной атрофией СМА собрали на укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Это 160 миллионов рублей! Сумма огромная и неподъемная, но добрые волшебники со всех уголков земли сделали свой вклад: кто-то присылал тысячи, а кто-то 10—50 рублей.
Так, по крупицам, приблизили победу, и в феврале 2021 года Мишеньке сделали спасительный укол. С тех пор прошло два года, рассказываем, как теперь живет мальчик. Вопрос «Ну как, не пошел? Его задают друзья, родные, неравнодушные в соцсетях.
Но ответа пока нет, ведь чудо-лекарство вовсе не волшебная палочка. По квартире Миша все так же передвигается на маленькой инвалидной коляске, ловко крутит колесики, маневрирует между игрушками. Тогда, в 2021-м, казалось, что укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки, но реальность оказалась иной. Миша Бахтин «Когда Мише поставили диагноз, сказали, что сын проживет полгода.
Потом — что он никогда не задышит сам. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1.
Почему не помог чудо-укол? Чего сейчас добиваются родители? Почему врачи отказываются продолжать лечение, несмотря на вмешательство главы Следственного комитета Бастрыкина? На все эти вопросы журналист E1.
RU Елена Панкратьева постаралась ответить в этом материале, приведя доводы всех сторон. Обо всём важном и интересном мы рассказываем на наших площадках в соцсетях. Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в нашем сообществе во «ВКонтакте» , самые оперативные новости — в нашем канале в Telegram. Три года назад. Осень 2020-го Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Мише поставили дней через десять после рождения. Тогда, в 2020 году, это была самая ранняя диагностика СМА в России.
После выписки из роддома родители Яна и Дмитрий заметили, что малыш неестественно держит руки, сгибает их в локтях, подгибает в кистях. Сразу же поехали на прием к врачу. В этот день невролог сообщил родителям, что их Миша, вероятней всего, болен СМА. Спустя несколько дней анализы точно подтвердили предполагаемый диагноз. Из-за мутации гена у людей со СМА производится меньшее количество этого белка, что приводит к потере моторных нейронов — крупных нервных клеток в передних рогах спинного мозга, которые обеспечивают моторную координацию и поддержание мышечного тонуса. Малыш попал в реанимацию вскоре после рождения Источник: семейный архив Бахтиных А еще через несколько дней у Миши случился приступ аспирационной пневмонии.
При этом заболевании нарушается работа легких. Только поэтому. После этого Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания, под ИВЛ. Родители стали добиваться лечения с первых же дней, как только узнали про диагноз. Еще несколько лет назад СМА считалась неизлечимым заболеванием. Мише повезло: препараты, останавливающие болезнь, уже были изобретены, прошли стадию клинических испытаний и начали применяться.
На тот момент вариантов лечения было два. Первый — «Спинраза», эти инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один укол которого исправляет поломанный ген. Препарат «Рисдиплам» он тоже применяется для лечения СМА, принцип действия, как у «Спинразы», назначают пожизненно поступил в гражданский оборот в России чуть позже, весной 2021 года. Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Источник: семейный архив Бахтиных Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона. Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот.
Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА. Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы».
После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение.
Куплено оно было на частные пожертвования.
Сегодня утром СМИ сообщили, что Дмитрий Бахтин очередной раз вышел на пикет к зданию областного минздрава. Чуть позже телеграм-канал «Не для протокола», а за ним и департамент информполитики сообщили, что Евгений Куйвашев поручил министерству организовать лечение Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам». Предполагается, что одобрить применение препарата должны медики, которые соберутся на консилиум в Областной детской клинической больнице 19 декабря. Если в состоянии ребенка не будет выявлено нарушений, В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочных действий препарата, при условии дачи родителями добровольного информированного согласия тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет средств областного бюджета, — цитирует департамент информполитики Justmedia.
Несмотря на заявление областных властей, Дмитрий Бахтин завершать пикет не намерен — он готов ночевать у здания Минздрава до тех пор, пока не убедится, что ребенок получит необходимый препарат.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64. Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают.
Об этом распоряжении мы узнали только из СМИ, лично до нас никто этого не доводил. Вчера главный врач больницы ОДКБ прибыл в минздрав для беседы. Эта беседа вообще бесполезная и неинформативная была. Аналогичная неинформативная беседа.
Все эти манипуляции, которые создаются, в том числе, министерством здравоохранения, у нас есть определенная позиция по этому поводу. Поскольку 14 декабря будет прямая линия с президентом, делается все для того, чтобы загасить эту всю ситуацию, которую, вчера создал Бахтин», — заключила она. Накануне, 11 декабря, Дмитрий Бахтин вместе с супругой поставил палатку у здания минздрава Свердловской области и вышел в бессрочный пикет, чтобы добиться предоставления лекарства «Рисдиплам» для своего трехлетнего сына, страдающего от СМА. Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат.
Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства.
Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика. Не согласившись с региональными чиновниками, семья подала иск в суд. В 2022 году суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, однако это решение исполнено не было. Летом 2023 года Дмитрий Бахтин провел одиночные пикеты в Москве на Красной площади, а затем выходил с плакатом к зданию Прокуратуры Свердловской области, чтобы привлечь внимание общественности к ситуации. Лекарство будет закуплено за счет областного бюджета, если врачи не найдут нарушений в состоянии здоровья ребенка и побочных действий препарата «Рисдиплам», а также если родители согласятся продолжить тандемную терапию с ежеквартальным контролем.
Как не пошел? Много таких «как»» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. RU — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий.
Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем всё, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии. Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам.
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию.