12 лет он был заперт в четырех стенах и в себе, не рос и не развивался, пока однажды его не забрала к себе Лида Мониава, директор «Дома с маяком».
Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи
- Что еще почитать
- Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
- «Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
- Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
В итоге условная медсестра стоит перед выбором: взять морфин и ввести его пациенту, чтобы человеку поскорее полегчало, или же сесть, сосредоточиться и начать заполнять бумажки, — приводит RT слова Лиды Мониавы. Она добавила, что врача может отвлечь и другой пациент. В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь".
Как вариант — сделать оборот документов электронным.
Под постами разворачиваются дискуссии на несколько сотен комментариев — о том, нужно ли таким, как Коля, учиться в обычной школе и в целом вести активный образ жизни, а не находиться всё время дома или в хосписе под присмотром специалистов. Мнения комментаторов диаметрально противоположные. Чтобы он подцепил ОРВИ и побыстрее помер. Никакой другой пользы для этого ребёнка не просматривается, — комментирует в соцсетях специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова.
Не одобряет инициативу Лиды и президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: «Пока мы будем продвигать инклюзивное образование через педалирование гуманитарных чувств, мы далеко не уедем… Пока мы будем декларировать, что в школе можно «просто посидеть» и так каким-то чудесным образом «социализироваться» , мы будем укреплять — в перламутровой «эмпатичной» словесной упаковке — идею необучаемости каких-то детей». По мнению Екатерины, инклюзивное образование — это «системная работа по изменению качества школ — возможно, в первую очередь нацеленная именно на здоровых учеников». По её мнению, достичь результата «через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно». Вот о чём нужно говорить. А создавать невыносимые условия и больным, и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения, — это навредить и тем и другим», — комментирует сестра тяжёлого инвалида Ульяна Меньшикова.
Зачем Коле серёжка С особым накалом происходила дискуссия под постом Лиды Мониавы о том, что у Коли теперь есть серёжка в ухе. Одеваться модно. Ходить в кафе. Гулять — и в жару, и под дождём, и в холод. Делать модные стрижки.
Ездить в транспорте. И да, даже вставить в ухо серёжку. Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень». У него в ухе посторонний предмет, который и эпилептические приступы может провоцировать, и просто мешать, — возмутилась в комментариях Светлана Машистова из «Русфонда». Вред от «недобровольного вмешательства» отсутствует, убеждён главный врач «Дома с маяком» Григорий Климов.
Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали». В комментариях под постами о поездке с Колей в Санкт-Петербург, походе в бар, посещении несанкционированной акции протеста действительно много негатива.
Я не против науки, но в Колином случае это абсолютно бессмысленно, и мне тяжело думать про этот противоестественный процесс», — пишет Лида в своем Фейсбуке.
Естественно, встал вопрос о кладбище. Могила в Москве стоит огромных денег. На счете Коли за годы его жизни скопился миллион рублей, эту сумму через полгода смогут наследовать его родители. Они платили алименты на содержание ребенка, от которого отказались в роддоме. Так положено по закону.
Документы об отказе хранились в архиве 13 лет. Лида решила, что правильно было бы их вернуть Колиной маме, чтобы она могла их ритуально сжечь. Она так и сделает. Ведь она оставила сына под давлением медиков, в состоянии отчаяния и безнадежности. Кто знает, как все бы сложилось, если бы Коля жил в своей семье?
А Лида, хоть и хочет казаться прагматичной и рациональной, очень горюет по Коле. Корит себя за то, что уделяла ему не так уж много времени и оставляла на няню, что даже поругалась с ним под Новый год, когда не оставила лежать дома.
Она добавила, что врача может отвлечь и другой пациент. В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь". Как вариант — сделать оборот документов электронным. К примеру, фиксировать применение препарата можно было бы при помощи штрихкода.
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
Потом сама заболела, и все еще отложилось. А когда выздоровела, оставался только Коля и еще один мальчик в более тяжелом состоянии, у него были проблемы с сердцем. И я подумала, что для него транспортировка может плохо закончиться. Оказалось, Коля мне идеально подходит. Это не vip-условие, няня доступна всем подопечным хосписа. Она приходит в 9 утра, когда я еще могу спать, дает таблетки, одевает, умывает. Потом у Коли занятия, которые рекомендовал физический терапевт, чтобы расправлять контрактуры. В пять часов няня уходит, и дальше я с Колей провожу время. Просто могу сидеть на кровати с ноутбуком, своими делами заниматься и периодически давать Коле лекарства, питание, поворачивать его, менять подгузник.
В выходные обычно спросонья вливаю Коле все нужные таблетки и ложусь дальше спать, а потом уже умываю, чищу зубы, одеваю. В общем, это не то, что моя жизнь только вокруг Коли проходит. Скорее, я своими делами занимаюсь и периодически подхожу к нему что-то сделать. Я всегда думала, что мы построим стационар и я буду там время с детьми проводить. Но все равно много работы за компьютером, так что не часто общаюсь. Было очень классное время, когда я две недели жила с девочкой Аней, пока ее мама была за границей. И потом было жалко отдавать Аню родителям улыбается. Мне очень спокойно с такими детьми рядом.
Даже не знаю, чем объяснить. И сейчас, когда Коля со мной поселился, мне тоже хорошо. Лидия Мониава и Коля. У них одинаково протекает заболевание, очень частые судороги, во время которых и Колю, и Аню скручивает в одинаковую позу. Она называется «поза фехтовальщика», когда голова повернута на бок, а руки прижаты к телу. У Коли такой же сколиоз и такие же контрактуры. Аня очень молчаливая, она ничего ни от кого не требует, и Коля такой же. И сейчас, когда встал вопрос про Колину коляску, я подумала, что ему подошла бы Анина бывшая коляска.
Мы договорились с родителями Ани, что попробуем ее. Когда мы приходим к семьям как специалисты, у нас всегда есть миллион разных идей, как и что нужно улучшить, чем с ребенком заниматься, сколько раз обрабатывать медицинское оборудование, как правильно его сажать, что развивать. И мы все это родителям советуем, советуем. А когда у меня Коля появился, я поняла, что максимум, что буду делать — просто жить с ним в одной квартире, а заниматься пусть приходят специалисты. Сейчас мне уже не хочется нагружать родителей разными советами и рекомендациями, а лучше просто прийти и самому с ребенком позаниматься. В интернатах у детей нет мамы, которая бы позвонила нам — Что будет с другими детьми дальше? Вас часто обвиняют в жестокости такого эксперимента — «показали семью и снова вернули в интернат». Но сейчас даже обсуждать нет смысла, потому что мы уже видели, как дети умирают в интернатах.
Это вопрос сохранения их жизни. Уже потом, когда мы забрали детей, поняли, какие они хорошие, как приятно с ними находиться, и стали думать, а что же дальше. И тогда у нас появилась идея про квартиры сопровождаемого проживания — чтобы департамент соцзащиты выдал квартиры и в них дети из интернатов могли бы жить в человеческих условиях. Лидия Мониава с подопечной хосписа — То есть сопровождаемое проживание — это новый проект «Дома с маяком»? Знаю, что Центр лечебной педагогики и питерские «Перспективы» ведут проекты по сопровождаемому проживанию. Но я подумала: несправедливо, что мы помогаем детям в семьях, а точно таким же детям в интернатах — нет, просто потому что у них нет мамы, которая бы позвонила нам. Тогда мы решили сами пойти в интернаты, отобрать самых тяжелых паллиативных детей и взять их на учет в хоспис. Я проехала все московские интернаты — их восемь — и посмотрела там всех детей, а их огромное количество.
И для хосписа мы выбрали Кунцевский интернат, где больше всего таких детей — 55 человек, из них 12 самых тяжелых, и начали помогать им в условиях интерната. Туда стали приходить няни, игровые терапевты, врачи, медсестры. И мы увидели, что можно хоть наизнанку вывернуться, но когда ты живешь в здании на 250 инвалидов, по 12 человек в комнате, все равно это будут нечеловеческие условия. Даже если там очень хороший директор и персонал. У нас стали появляться такие теоретические мысли, что вот, хорошо бы этих детей расселить по квартирам. Мы потихоньку начали обсуждать это с департаментом и директором интерната, и тут случился коронавирус, когда мы буквально за два дня этих детей разобрали. И очень хочется не вернуть их в интернат, а перевести в квартиры, которые могли бы стать подразделением интерната или хосписа — нам это неважно. Нам важно, чтобы это были малые формы проживания, чтобы в комнате жил один или два ребенка.
Сейчас мы ждем ответа департамента. Надеемся, что нам дадут три квартиры, туда мы поселим максимум 10 детей и предоставим ассистентов, которые будут сопровождать их круглосуточно. В хосписе на четвертом этаже, где сидит администрация, мы освободили место, и хотим сделать там дневной центр, куда можно будет приводить детей. Чтобы они не лежали в кровати целыми днями, как сейчас Коля, а занимались и вечером возвращались домой. Мне хочется этот проект запустить, он в принципе не такой сложный. В хосписе сейчас 700 детей под опекой, а на квартире будет 10. Просто надо все организовать, а дальше не будет ничего сложного. Подробнее — Как вы и Детский хоспис живете на самоизоляции?
Осваиваю всякие домашние дела. Раньше я дома вообще ничего не готовила, убиралась и стирала раз в месяц, потому что почти никогда не была здесь. Теперь купила новую штору для душа, блендер. В хосписе все, кто может, работают удаленно. Психологи консультируют онлайн, даже игровые терапевты занимаются с детьми дистанционно. Врачи и медсестры ездят на вызовы, мы всем выдали очки и респираторы, а компания Gett разрешила, чтобы мы пользовались их такси бесплатно. У нас один только ребенок заболел коронавирусом за все это время, но все нормально. В 10 семьях коронавирус у родителей, и мы к ним пока не ходим.
Но, тьфу-тьфу-тьфу, ни у кого болезнь тяжело не проходила. Мне очень обидно, что у нас сейчас стоит пустой офис, за который мы платим. Написали несколько писем директору этого офисного центра, чтобы нам снизили арендную ставку, но они не хотят. Есть проблема с грантами и субсидиями. Мы получаем субсидию правительства Москвы на оказание услуг — визитов на дом или койкодней в стационаре. Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей. В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату. Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается.
И в итоге получим очень мало денег. Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого. Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит. Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем. Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали.
В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет. Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью? Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо. То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь. И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают.
Со школы ходила в литературное кабаре Алексея Дидурова — место, где собирались барды и поэты, читали стихи и пели песни: с Дидуровым мы просто дружили и много гуляли на «Тушинской» — он очень любил шлюз, мы встречались обсуждать там разные вопросы. Районы Москвы… Мне интересно все, что связано с социальной темой и фондами. И Москва моя тоже связана с адресами разных фондов: район «Спортивной» — место, откуда начались хосписы в Москве — Первый московский хоспис находится около метро. Когда я была маленькой, то боялась этой станции, поскольку там находится такое «страшное место», а когда я выросла и попала внутрь хосписа, оказалось, что это одно из лучших мест в Москве. Чудесный сад, очень хорошее здание, прекрасные люди — мне стало очень нравиться проводить время на «Спортивной». Оттуда началась и история детского хосписа. Первое время мы снимали там квартиру, чтобы быть рядом со взрослым хосписом. Сам детский хоспис «Дом с маяком» связан с районом «Новослободской», где нам выделили здание на улице Долгоруковской, некогда — Каляевской. Все начали удивляться, почему стало ходить так много инвалидов от метро «Новослободская». Потому что там хоспис. Когда местные жители узнали, то протестовали, что хоспис появится у них под окнами, даже блокировали проезд машин на стройку. А теперь все хорошо относятся: при хосписе красивый сад и место для входа — всегда открыты двери. И живу я на «Новослободской», где каждый год перекладывают плитку. Метро «Университет» для меня связано с центром лечебной педагогики «Особое детство» — там занимаются детьми с особенностями развития.
По словам девушки, с начала 2022 года мальчик лежал в коме и не мог самостоятельно дышать. К нам пришли три следователя, полиция, судмедэксперты в черных масках как у ОМОНа, всего я насчитала 10 человек», — сообщала Мониава. Затем ее вызвали на допрос к следователю. Мониава указывала, что провела в Следственном комитете около часа.
После этого юрист Сталина Гуревич написала заявление в СК, о чем сообщила в телеграм-канале. Гуревич рассказала, о чем говорится в ее жалобе: «Мое заявление не содержит требования привлечения ее к ответственности, а просьбу провести судебно-медицинскую экспертизу для выявления наличия либо отсутствия причинно-следственной связи между действиями Мониавы и наступлением смерти и возбудить дело в том случае, если такая связь будет выявлена». На вопрос журналиста «МК» , почему она подала заявление, Гуревич ответила: «Потому что я не хочу, чтобы такая же участь постигла следующего ребенка-инвалида, который будет развлекать Лиду». Юрист согласна, что в доме с опекуном ребенку действительно лучше, чем в интернате. Но она не разделяет позицию Лиды Мониавы «Пусть он проживет мало, но ярко». Гуревич не одобряет такие действия Мониавы, как прокалывание ушей Коле, посещение с ним ночного клуба, полет на вертолете. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим.
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Лида мониава последние новости. Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая.
Детство и юность
- Сага о Мониаве и Коле
- В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ
- "Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
Хорошая девочка Лида
Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. Лида мониава последние новости. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание.
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
Многие люди в комментариях поддерживают эту позицию и просят Лиду «снять белое пальто»: «А у мамы Коли и остальных таких же мам, которых вы нашли, был выбор общаться сейчас с отказными детьми или нет? Или они понимают, что если они не будут общаться с детьми, то вы будете писать их родственникам, друзьям, коллегам? Специалист добавляет: «Такие ограничения предусмотрены не зря. Составители законов предполагали, что разглашение чувствительной информации может нанести вред ребенку. А со стороны опекунов возможны злоупотребления». Михаил утверждает: «Даже если опекун случайно узнал о родителях и других родственниках, нашел их в соцсетях, он не имел законного права им сообщать об этом. Почему-то люди забывают или не знают, что если какая-то информация размещена в интернете, то это не дает автоматическое право свободно распоряжаться ей в своих целях. Почему многих возмутили слова Лиды Мониавы На свой странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» говорит том, что дети публичных людей тоже содержатся в интернатах. В своем блоге детский психолог Людмила Петрановская ответила: «Пост Лиды неэтичен и непрофессионален.
Так нельзя делать.
Так он прожил тринадцать лет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали. Решение о моменте смерти больного, причем больного, который хоть и страдает неизлечимым, но не смертельным заболеванием — это эвтаназия», — пишет адвокат Сталина Гуревич, которая подала заявление в Следственный комитет с требованием проверить действия Мониавы.
В ее обращении, в частности, говорится следующее: «…В новогодние праздники, невзирая на падение сатурации, плохое самочувствие и протесты ребёнка, Мониава возила его в одну из квартир детского хосписа, где отмечали Новый год, что также следует из постов Мониавы в социальных сетях. При этом, судя по фотографиям, в квартире были яркий свет, мерцающие огни и много народа, что также усугубляет состояние ребёнка в эпилептическом статусе. Подобное подвержение здоровья ребёнка риску, возможно, и привело к тому, что в начале января 2022 года, со слов Мониавы, Коля впал в кому и скончался в ночь на 11 января 2022 года… …Прошу вас провести проверку действий Лидии Мониавы на предмет наличия в них составов преступления, предусмотренного ст. В случае выявления признаков преступления возбудить уголовное дело и провести проверку законности действий органа опеки, не осуществившего надлежащий контроль за действиями опекуна, несмотря на наличие заявлений об опасном состоянии ребёнка». Что тут еще можно сказать? Мониава уверена, что Коля жил «мало, но ярко».
Понимал ли бессловесный Коля всю яркость своей несчастной короткой жизни? Я не уверена во вменяемости Мониавы. Со стороны она похожа на человека, который сошел с ума, помешался на идее фикс взять неизлечимого ребенка, наряжать его, как куклу, таскать с собой, как куклу, делать из него шоу, делать из него лайки, закрываться им от собственной смертности.
Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно.
Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет?
В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел.
То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу. Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут? Коли больше нет.
А с Лидией он протянул полтора года.
Замечательное есть описание смерти - умереть на руках. Как Коля». Каждый раз поражаюсь, какая Вы сильная. Спасибо вам за Колю». Можно дискутировать: стоит ли обреченному, которому остались дни и часы, умирать дома или в реанимации.
Дело в том, что Коля не был обреченным. Когда Коля жил в бездушном холодном интернате, его регулярно клали в больницу. Так он прожил тринадцать лет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали.
Решение о моменте смерти больного, причем больного, который хоть и страдает неизлечимым, но не смертельным заболеванием - это эвтаназия», - пишет адвокат Сталина Гуревич, которая подала заявление в Следственный комитет с требованием проверить действия Мониавы. В ее обращении, в частности, говорится следующее: «.... При этом, судя по фотографиям, в квартире были яркий свет, мерцающие огни и много народа, что также усугубляет состояние ребёнка в эпилептическом статусе. Подобное подвержение здоровья ребёнка риску, возможно, и привело к тому, что в начале января 2022 года, со слов Мониавы, Коля впал в кому и скончался в ночь на 11 января 2022 года… …Прошу вас провести проверку действий Лидии Мониавы на предмет наличия в них составов преступления, предусмотренного ст.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава.
«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву
У Коли были множественные нарушения развития — он не говорил, не ел самостоятельно, не мог сидеть и ходить, так как из неправильного позиционирования в детстве его ноги навсегда застыли в «позе лягушки». За полтора года жизни с Лидой Коля пережил множество событий — они вместе ходили в рестораны и на выставки, Коля летал на вертолете, обзавелся серьгой в ухе, а минувшей осенью даже пошел в школу. Кроме того, нашлась мама мальчика, которая 12 лет назад отказалась от Коли в роддоме.
В 2021 году юрист уже подавала заявление в СК из-за действий Мониавы по отношению к подопечному.
Следователи уже поговорили с Лидой Мониавой, но не в связи с заявлением Гуревич. К нам пришли три следователя, полиция, судмедэксперты в черных масках как у ОМОНа, всего я насчитала десять человек», — рассказала Мониава. Давала следователю пояснения в течение часа.
Как Коля родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в комнате две кровати, как часто ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение? Но она уверена, что жизнь мальчика за последние несколько лет поменялась в лучшую сторону.
Другими словами, мы стараемся сделать так, чтобы в каждом дне было как можно больше жизни. Но все равно мне кажется важным не забывать, что в хосписе дети умирают. У нас в год умирают 100 детей — это один ребенок каждые три-четыре дня, и смерть в хосписе тоже есть, и про это тоже надо думать и говорить. И хоспис создавался именно для того, чтобы дети хорошо умирали, чтобы они не умирали с болью, в реанимации, одни. Так что здесь есть и жизнь, и смерть. Замечаете изменения?
Раньше такое было только за границей. Государство тоже стало активно помогать благотворительным организациям, появились гранты и субсидии. Это очень здорово, мы за это благодарны, но одновременно это еще и страшно. Ведь важно, чтобы благотворительные организации не потеряли независимость, оказавшись в зависимости от большого количества государственных денег. У нас сейчас может создаться такое впечатление, что благодаря субсидиям от правительства у хосписа все хорошо и помощь уже не нужна. На самом же деле только частные пожертвования, от людей, помогают благотворительным организациям оставаться независимыми и вообще работать.
И очень важно, чтобы все это понимали. У меня была такая иллюзия, что есть крупные богатые компании, которые не помогают хоспису только потому, что еще о нас не знают. Мы взяли список 100 крупнейших компаний, входящих в список российского Forbes, и в каждую написали письмо про наш хоспис. Когда нам никто не ответил, мы стали всем звонить. Кажется, только одна компания перечислила нам 15 000 рублей, все остальные нашли причины отказать. У одних благотворительный бюджет уже был распределен, у других — трудное финансовое положение, третьи уже помогают многим фондам.
В итоге хоспис поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди, которые переводят по 100, по 500 рублей. Среди них есть те, кто, работая в компании, начинает привлекать коллег, но такого, чтобы детский хоспис получал корпоративную благотворительную помощь от большой компании, увы, пока нет. В прошлом году, например, мы потратили 500 млн рублей. Казалось, больше этой суммы мы никогда уже не соберем. Но обращаются новые и новые дети, и, чтобы им помочь, нужно иметь еще больше денег. И в этом году, по нашим предположениям, учитывая число детей, которые к нам уже обратились и еще могут обратиться, нам будет нужно 650 млн рублей.
Получается, в день нам нужно собирать около 1,5 млн. Но каждый месяц у нас где-то 40 новых обращений, какие-то дети умирают, кого-то мы снимаем с учета, потому что им стало лучше. Чтобы забрать каждого нового ребенка из больницы, привезти из реанимации домой и обеспечить всем необходимым, нужно 2 млн рублей — и это только на одного человека. То есть можно считать, что все сдвинулось с мертвой точки, появился какой-то диалог? Недавно мэр встречался с представителями благотворительных организаций, и детский хоспис тоже туда позвали. Нас спросили: «Ну, чем помочь?
На что мэр сказал: «Да, хорошо, все сделаем, поможем. Пишите письмо». То есть сложностей вроде и нет, что просим — мы получаем. Но вообще, государственные деньги — это очень трудно в смысле отчетности, нам пришлось нанять троих сотрудников, которые занимаются только тем, что готовят отчетность для государственных органов. Приходится вручную в экселе круглые сутки сидеть, считать цифры, чтобы предоставить данные. Конечно, государство дает деньги и имеет право требовать отчеты, так что это нормально.
Но хоспису это дается большим трудом. Хоспис поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди, которые переводят по 100, по 500 рублей — Давайте поговорим про стационар, который вы только что упомянули. Он ведь совсем скоро будет достроен? И теперь нам кажется, что хоспис невероятно маленький, что мы туда не влезем. Вот, например, в Лондоне, где население меньше, чем в Москве, 4 детских хосписа. Мы же думали, что будет у нас одно здание — и все проблемы Москвы решатся.
Но это совсем не так. Москве, наверное, нужно 8 детских хосписов. Но все равно радостно, что уже что-то появится. И может быть, когда первый хоспис проработает пару лет, будем просить у правительства Москвы здание для следующего, второго хосписа и как-то делить детей по районам, потому что везти ребят, например, из Бутово на другой конец города тяжело. Для чего они нужны? В лагеря приезжают в основном дети, которые дышат через трубку, едят через другую трубку, у которых постоянно судороги.
Лагеря мы проводим, чтобы вытащить эти семьи из дома. Они сидят у себя в заточении, и мама круглые сутки проводит рядом с ребенком и его трубками — это очень тяжело и изматывает, начинает казаться, что жизнь твоя закончилась. А лагерь — такое место, где никто не будет оборачиваться и коситься на все эти трубочки, на шум приборов и вообще на детей, которые выглядят не всегда обычно. Это в первую очередь возможность для родителей почувствовать, что они нормальные люди, могут ходить завтракать в ресторан или отправиться вечером на концерт, общаться с другими людьми, понимающими их проблемы, с такими же родителями. Еще родителям очень многому приходится учиться, почти как реанимационным медсестрам. Пока ребенок в реанимации, ему все делают врачи и медсестры.
Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут? Коли больше нет. А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора.
И нет никакого способа теперь это изменить. Потому для Мониавы есть только один выход: раскаяться за каждый свой шаг, совершенный с Колей, за каждое слово свое и своих сторонников, отпущенное с грубостью в сторону тех, кто пытался ее остановить. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело. Тут пришла Лида и показала ей выросшего Колю. Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним. Вы представляете сейчас состояние матери?
Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить. Лиде что? Она отряхнулась и пошла. А мать? Зачем, ради чего нашли мать и ввергли ее теперь уже в пожизненный ад? И это не единственная мать, судя по всему, чью жизнь рушит Мониава: она ведь недавно объявила, что ищет родственников отказников-инвалидов. Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака.
Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду. Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет.