Новости мониава лида

Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится.

«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву

Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...	Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче.
Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы	Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...	Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется.
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети: valkiriarf — LiveJournal	Новости и события. lida moniava.

Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...

Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава. Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, после этого все законы и локальные акты привели в соответствие с этой конвенцией. В частности, это коснулось и законодательства, связанного с образованием. Кроме того, изменились Федеральные государственные образовательные стандарты ФГОСы , разработаны специальные индивидуальные программы для инвалидов.

В школу. На дискотеку. На концерт. В бассейн. На работу. В деревню. В гости. Да, важно сказать, что ребёнок был ближе к паллиативному, то есть никто даже не мог сказать слышит ли он и понимает ли хоть что то, потому что Коля не говорил, не реагировал, в основном спал или делал вид что спит. А теперь, внимание, вопрос, вокруг которого и разгорелась сегодня у нас в организации дискуссия: жизнь Коли с Лидой это скорее зло для мальчика или в этом была его великая миссия? За время жизни вместе, через Колю, Лида показала и даже решила ряд социальных проблем в масштабах государства. Например, в московском метро появилась служба помощи людям с инвалидностью. Многие кафе, куда ходила Лида, сделали туалет для инвалидов. Лида подняла вопрос о пешеходных переходах для людей на инвалидных колясках в центре Москвы.

Большая проблема в том, что до сих пор нет детского хосписа. Взрослый хоспис может взять одного-двух детей".

Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски. Такси для инвалидов-колясочников — выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь. Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей — тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет. Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд. Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале. Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла. Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов. Но, когда мы с Колей реально попытались воспользоваться кнопкой вызова помощи, оказалось, что всё это профанация. Более чем на 10 табличках отсутствовала сама кнопка вызова. Есть инвалидный знак, есть слова «кнопка вызова», а кнопки нет. К тому же многие таблички лежат на земле — инвалидам, видимо, надо сползти с коляски, чтобы достать. Обычный человек просто покупает билет в театр и приходит к назначенному времени. Если ты инвалид-колясочник, ты должен уведомить театр за несколько дней о своем появлении. Например, в Центральный дом актера в Москве я звонила около 100 раз, писала по электронной почте — ответа нет. При входе в театр — длинная лестница, подъемную систему для колясок администрация театра не закупила. Мы попали на спектакль, потому что я через соцсети написала актрисе из этого спектакля и она нашла мужчин, которые подняли коляску. В театре «Современник» все отлично приспособлено для инвалидов, кроме того, что на пандусе при входе стоит большая кадка с деревом и загораживает проезд.

«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа

Представители учреждения просили ограничиться предупреждением, но суд решил, что этого недостаточно. У хосписа есть 10 дней на обжалование решения суда. И это входит в планы учреждения. Государственные деньги, которые мы получаем в виде субсидий и грантов, мы не можем, естественно, тратить на оплату штрафов.

Мы очень расстроены, ведь для нас это большие деньги». Мониава также заявила журналистам, что не знает, как оплатить штраф: если на эти цели пойдут деньги из гранта, то фонду будет грозить уже уголовное дело за растрату имущества.

Про родную землю как-то неубедительно. Почему Илья не уехал убедительно сформулированного ответа я не нашла ни в статьях, ни в личной переписке. Убедительнее всего говорит мой друг Гена, что он не уезжает по религиозным причинам. Точнее, что причины оставаться посреди кошмара имеют свой смысл во взаимоотношениях человека с Богом.

Более конкретно Гена не расшифровывает, но я тоже как-то так это чувствую. Я христианка и стараюсь жить так, как делал Иисус Христос. Он знал, что его ждут плохие события, но не пытался от них уехать, как-то от них спрятаться. Пройти через плохие события имело смысл. Какой смысл? Как мне кажется — еще раз перепроверить для себя свои ценности, подумать, на что ты готов по своему выбору, а не из-за обстоятельств ради этих ценностей, дать выбор другим людям, как они будут поступать с тобой в этой ситуации, какие выборы делать, какие решения принимать.

На митинг в поддержку Навального, в клуб, в кафе, она проколола ему ухо и устроила ему полет на вертолете. Будь это здоровый ребенок — за него следовало бы, наверное, порадоваться. Да, будь это здоровый ребенок, умеющий выражать свои желания. Бессловесный Коля не реагировал на происходящее иначе как эпилептическими приступами. В начале года шоу подошло к логической кульминации. Норма сатурации — 95-100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу.

В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом. В начале января Коля умер. Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации.

Коля очень любит проводить тут время, купаясь с Лидой. В помещении влажно, а на больших запотевших окнах видны загадочные послания, нарисованные пальцем: сердце и звезда. Лида моет и переодевает Колю, надевает на него специальные плавки на кнопках и опускается с ним в синие воды бассейна.

Ноги и руки плавно покачиваются, глаза изучают окружающий мир. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида несколько раз меняет положение Коли, давая ему возможность плыть на животе и на спине, держит вертикально и под наклоном. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет. Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю. По его мимике, по напряженным или расслабленным мышцам, по взгляду она понимает, хорошо ему или плохо, заинтересован он или раздражен. Для всех остальных сотрудники хосписа разработали специальный коммуникативный паспорт: книжечку, которая всегда висит на коляске Коли. Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей. Ты не спишь! Ты так поправился!

Такие щечки у тебя классные! Коля, до которого 12 лет никому не было дела, чувствует себя в центре внимания и издает звуки, принимая участие в беседе. Лида и Коля собираются домой из хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама. Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам. Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. Что можно его промыть и заново использовать. Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения.

Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается.

«Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья

Новости и события. lida moniava. Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Жизнь в Церкви.

Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...

Архив Правила перепечатки Обратная связь Любое использование материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при наличии гиперссылки на vedomosti. Новости, аналитика, прогнозы и другие материалы, представленные на данном сайте, не являются офертой или рекомендацией к покупке или продаже каких-либо активов.

Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать?

И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей. Или, например, приходится думать: мы сейчас поедем в больницу лечить пневмонию, но что от этого получим? Пневмонию вылечат, но на следующий день у ребенка начнутся пролежни и боли. И может, не надо было лечить пневмонию?

В общем, мы все время пытаемся понять, до чего ребенку лучше не дожить и когда стоит остановиться в лечении. И об этом очень много говорим с родителями и всегда спрашиваем, что для их ребенка в жизни сейчас больше — страданий или радости? Если радости больше, слава Богу. Но обсуждаем, в какой момент будет пора остановиться. И я заметила, что сотрудники избегают этих разговоров, побаиваются, но на тренингах разыгрывают эти разговоры.

И мы видим, что для родителей это очень важно — если у ребенка ухудшение, они морально готовы, у них уже есть решение. Теперь мне надо внедрять в хосписе мысль, что мы не только про жизнь, но и про смерть тоже, и это тоже должно быть частью работы. И после смерти ребенка с семьями нужно продолжать общаться, хотя некоторые родители совсем проваливаются в депрессию или могут быть обижены на врачей. Вот из-за этого я тоже переживаю. Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно?

Очень переживаю, когда дети умирают случайно. Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет. Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Подробнее Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает.

Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах. Очень сложно переживать, когда дети мучаются. А мы это часто, к сожалению, видим, в интернатах, в реанимациях. Или, например, кто-то обезболивание не получил. Вот в этой ситуации я очень эмоциональна — ну стыдно перед ребенком, если мы что-то не доделали.

Например, заводится дело об использовании незарегистрированного препарата, как было с «Фризиумом» против судорог. Скандалить очень не хочется, но молча смотреть, как у детей нет лекарства, никто не будет. Законодательство уже сделано, только оно не работает. Нигде в Европе на благотворительные деньги не покупают самое понятное медицинское оборудование — аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, аспираторы. Это безумие!

Все должно выдавать государство. В Италии я была в центре, который занимается детьми со СМА. Ребенку был нужен откашливатель, родители позвонили, и через два часа все привезли. Так и должно быть. Второе — очень важно, чтобы появилась возможность отказываться от реанимации для неизлечимо больных детей.

В Европе устроено так: допустим, паллиативный ребенок заболел пневмонией, его положили в больницу. Через пять дней врачи видят, что ничего не получается, и родители могут сказать: все, отключайте от ИВЛ, даем ему морфин, везем домой или в хоспис. Если ты попал на ИВЛ в России, можешь быть его заложником долгое время. И это уже ни в чьих интересах. Это понимает и семья, и врачи, но никто ничего сделать не может, потому что наше законодательство не разрешает отключать даже неизлечимо больного.

Есть сложная история, что можно признать смерть мозга, но я не знаю ни одного такого случая. Подробнее Это касается и перинатальной программы. Когда у мамы в животе ребенок с неизлечимым заболеванием, ей говорят: «Давайте делать аборт, все равно он жить не будет». Ей готовы прервать беременность на 6—7 месяце. Но как только ребенок родится, даже месяц спустя, его будут откачивать, подключать к ИВЛ.

И в перинатальной программе родители часто говорят: «Мы хотели бы дать ребенку пожить, сколько сможет, но не мучить его трубками и аппаратами». Ну и в чем смысл, что он три дня поживет на ИВЛ и умрет, хотя мог эти три дня у мамы на груди полежать? В общем, я хочу, чтобы было право отказаться от ИВЛ изначально или когда аппарат уже есть. Я уверена, что можно искать смысл только в собственных болезни и страдании. Если мне плохо и больно — для чего это мне?

А искать, за что и для чего другие люди мучаются… Я даже не могу допустить мысль, что кому-то может быть полезно заболеть неизлечимым заболеванием. При этом один такой беспомощный ребенок может вокруг себя множество людей сподвигнуть на какие-то хорошие поступки, перезнакомить между собой. Хорошие круги от одного больного ребенка расходятся, но, конечно, это не значит, что ради этого стоит болеть. Сегодня могут писать «Вы ангел», а завтра я увижу в свой адрес гадости — Почти под каждым постом в фейсбуке вам пишут «Лида, вы святая», «вы самый добрый человек на земле», «мизинца вашего не стою». Как вы воспринимаете такие комментарии?

И в моем случае это тоже очень часто происходит. Сегодня могут писать «Ой, вы ангел», а завтра я что-нибудь неугодное обществу сделаю и увижу в свой адрес гадости всякие. Поэтому хотелось бы более спокойного отношения, чем сначала возвеличивают, а потом грязью обливают. Чем больше пишут пафосных слов, тем больше я понимаю, что в любой момент может быть тонна негатива. В обычном общении люди как-то по-человечески общаются, без пафоса.

Что есть кто-то, кто бедно живет, ему ничего для себя не надо, зарплату не получает, все больным детишкам отдает. И людям нравится в такие идеалы верить. Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк. И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны.

В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится. Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции.

Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют. Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Подробнее Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей.

И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок. Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья. И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли? А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит.

Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то? Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать». Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги.

Лида Мониава — журналист, волонтер, активист. Девушка с ранних лет занимается благотворительной деятельностью. Она работает в детском хосписе «Дом с маяком».

Стала опекуном больного ребенка. Детство и юность Девушка появилась на свет 29 ноября 1987 года. Родным городом для нее является Москва. За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва».

Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики.

В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике». В нашем случае их даже не потеряли что тоже вполне естественная ситуация.

Их просто записали не до конца, или записали не по той форме, или записи не заверили», — прокомментировала нарушения директор «Дома с маяком». Представители учреждения просили ограничиться предупреждением, но суд решил, что этого недостаточно. У хосписа есть 10 дней на обжалование решения суда.

Есть мнение

• Районы Москвы…
• Зачем детям с инвалидностью ходить в школу
• Детство и юность
• Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком»

Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже

Лида мониава последние новости. Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров.

Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»

К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. Жизнь в Церкви. Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети.

Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы

Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"	Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»	Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется.

Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу

Психологи консультируют онлайн, даже игровые терапевты занимаются с детьми дистанционно. Врачи и медсестры ездят на вызовы, мы всем выдали очки и респираторы, а компания Gett разрешила, чтобы мы пользовались их такси бесплатно. У нас один только ребенок заболел коронавирусом за все это время, но все нормально. В 10 семьях коронавирус у родителей, и мы к ним пока не ходим.

Но, тьфу-тьфу-тьфу, ни у кого болезнь тяжело не проходила. Мне очень обидно, что у нас сейчас стоит пустой офис, за который мы платим. Написали несколько писем директору этого офисного центра, чтобы нам снизили арендную ставку, но они не хотят.

Есть проблема с грантами и субсидиями. Мы получаем субсидию правительства Москвы на оказание услуг — визитов на дом или койкодней в стационаре. Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей.

В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату. Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег.

Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого.

Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит. Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем.

Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет.

Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью? Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо. То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь.

И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают. Нет же какого-то одного шага, что вчера я отвечала только за себя, а сегодня подписала договор и отвечаю за 2 тысячи людей — сотрудников, детей, их близких.

Это все постепенно делается. Сначала в хосписе было 20 подопечных. И ты думаешь не про глобальный рост цифр, а про конкретных Васю, Петю, Жору, Рому, Аню, им хочется помочь.

Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать. Для этого нам нужно то-то и то-то.

А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке.

Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги. У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований.

Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга. У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться.

И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St. Jude учиться. Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли.

Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей.

Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам. Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива.

Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников. И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором.

Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор. Я бы хотела вообще не заниматься управлением.

К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали. И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного.

И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию.

В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми.

Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче. Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием.

Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия.

Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать. Поясните, пожалуйста, что имели в виду.

Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Подробнее Это действительно так.

Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать.

Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение. Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц.

И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает. Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать.

Там мы сейчас строим стационар детского хосписа. Строительство и оборудование стационара детского хосписа, кстати, целиком и полностью взяла на себя компания «Crocus Group». Надеемся, что работы будут закончены через полтора года, и мы получим уже целиком готовое здание. Другая история, что мне очень жалко, что нашему хоспису приходится не только оказывать паллиативную помощь, но и обеспечивать детей всем необходимым медоборудованием и расходными материалами. У нас получается, что если ребенок лежит в больнице, ему государство предоставляет, предположим, отсос, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, специальное питание, трахеостомы, гастростомы, все расходные материалы для этих трубок. И тот же самый ребенок после выписки из больницы вообще ничего не получает. А без этого он жить не может. И родители вынуждены или сами все это покупать, или обращаться к нам в хоспис. Мы возим детям домой медоборудование грузовиками, потому что этого не делает государство.

И именно эту проблему очень хотелось бы исправить. Перечень предоставляемого государством оборудования чудовищно устарел, в него не входят многие вещи, которые нужны практически всем нашим подопечным детям, например, отсосы, откашливатели. Нужно, чтобы все это включили в перечень. Такое оборудование, как аппарат ИВЛ — это же дико дорого в рамках одной отдельно взятой семьи… Ну да. Детский хоспис тратит примерно полтора миллиона рублей на то, чтобы выписать одного ребенка на аппарате ИВЛ домой. Я не раз замечала, что такие сборы достаточно быстро закрываются у вас на « Фейсбуке ». Да, действительно, когда мы пишем на «Фейсбуке», что один конкретный ребенок может прожить всю жизнь в реанимации, а может жить полноценной жизнью дома, и для этого нужно полтора миллиона рублей, эту сумму нам удается собрать за один день. На сегодня мы таким образом забрали из реанимаций уже около 60 детей на аппаратах ИВЛ домой. Но каждый месяц им нужно покупать памперсы, пеленки, трубки для этих аппаратов, лекарства… Получается всего около 50 000 рублей на одного ребенка.

Я сейчас точную сумму не помню, но примерно около 4 миллионов рублей нам нужно каждый месяц на такие вот ежедневные «скучные» расходы, и на это собирать уже гораздо сложнее. Хоспис фото 5. Да, я когда начинала работать с хосписом, люди, у которых мы просили деньги, говорили мне: «Зачем помогать, если ребенок все равно не поправится? За последние года три я ни разу не слышала такого вопроса. Мне кажется, это заслуга СМИ, которые рассказывают про сам хоспис, про смысл хосписа. И у людей, к счастью, все реже возникает вопрос, зачем помогать умирающим. А еще, если раньше нам, в основном, помогали очень богатые люди крупными суммами и хоспис существовал на пожертвования 10-15 человек, то сейчас крупных пожертвований вообще практически нет. И вся наша работа строится на маленьких суммах, по 300-500 рублей, которые жертвуют тысячи людей. Очень много людей переводят нам смсками по 50, по 100 рублей, и мы таким образом, представьте себе, собираем по 3 миллиона в месяц!

А расскажите, как проходит ваш день? Чаще всего я целыми днями сижу за компьютером: нам приходит очень много обращений от новых семей, примерно 40 штук в месяц, и это только от московских. Их нужно ставить на учет. С каждой семьей нужно поговорить, узнать, какая у них ситуация, что для них сейчас нужно из самого срочного. Мне довольно много пишут родители детей из регионов, которым детский хоспис не может помочь, но я просто сама стараюсь хотя бы ответить на их вопросы или перевести немного денег — на это тоже уходит много времени. Что еще… Решаем проблемы, возникающие внутри самого детского хосписа — кто-то с кем-то о чем-то не договорился, надо встречаться и обсуждать. Еще у нас очень много переписки: каждый аппарат, который мы покупаем, стоит огромных денег, так что нам надо согласовать все сначала с врачом, потом с закупками, потом с отделом фандрайзинга — и вот таких мелочей набирается очень много. У каждого сотрудника детского хосписа в среднем в почту приходит по 300 писем в день. Ну и есть у нас в хосписе совсем «тяжелые» дети, чьи родители могут звонить мне по экстренным вопросам в любое время, например, те, кто в реанимации, на ИВЛ или дети с СМА спинально-мышечной атрофией — прим.

Столько лет вы этим занимаетесь! Как выдерживаете эмоционально? Все про это спрашивают: тяжело ли нам, когда у нас дети умирают? Да, нам очень тяжело. У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе. Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят. Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи.

Общение с родителями очень важно для нас.

Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем. Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята. Еще мальчик с ДЦП.

И Коля. И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы? Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали. Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать. Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда. Он не шевелится.

Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка. Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами. Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске! Коля в коляске! Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание.

Сколько времени у вас уходит на уход за ним? И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа. Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня. Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду. Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять. Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас. А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа.

Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени. Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да. В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела. А когда делим нагрузку — нормально.

В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет. И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю. Коле нужно лечебное питание, которое стоит 60 тысяч рублей в месяц. Врачи его долго подбирали, от любого другого питания Колю тошнит. А от государства оно не положено. Когда я забрала Колю, ему было 12, и он весил 18 кг.

Еще мы забрали 18-летнего мальчика, который весил 19 кг. Потому что в интернатах им варят кашки, перетирают и дают это через гастростому, и это неправильно, это не усваивается. А если ты живешь не здесь, тебе его никто не даст. Соцзащита выделяет три подгузника в день, но они такого качества, что для нормальной жизни их надо восемь-девять. Поэтому на подгузники у меня уходит 15 тысяч в месяц. В интернате мне дали коляску, но Коля в ней вообще не мог сидеть — у него ноги так искривлены, что он там просто не помещается. А в "Доме с маяком" есть специалист, который делает индивидуальные коляски для детей. В регионе такого вряд ли найдешь.

На все вместе у меня уходит около ста тысяч в месяц. При этом государство мне платит 60 тысяч в месяц — это моя зарплата как опекуна, Колина пенсия по инвалидности и еще что-то. Но для них это очень много, они платят сколько могут — 20 тысяч суммарно. Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей. А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч. У нас пока все хорошо, потому что Коля — миллионер. Все дети в интернатах — миллионеры. Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся.

Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день. Сейчас там денег уже гораздо меньше. Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды. Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис. Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет. Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история. А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать. В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами… — Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью.

А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции. Но я не думаю, что это моя вина. В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком". Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис. Но если б здесь его не было, мы бы никого не вдохновили создавать подобное в регионах. Я пытаюсь показать на примере Коли, что не инвалидность приговор, а то, что для инвалидов нет нормальной среды. Правда, чем дольше ты с ребенком живешь, тем тяжелее это сделать — морально. Но у нее и так есть больной ребенок, и надо принимать такое решение, а потом отвечать за него.

Что тут может ухудшить мой пример — я не понимаю. Я считаю, что ужасно, когда оставляют детей. Но я не считаю, что в этом виноваты те, кто их оставляет. Виноваты мы все. Я расспросила родителей Коли о том, как это было у них. Сначала тебе хамят в роддоме и говорят, что надо отдать ребенка. Потом ты хочешь навестить его в интернате — тебя не пускают, говорят, тебе туда не нужно. Я считаю, что за это ответственны мы все.

А не только мама и папа, которые не справились. Каждый на своем месте может сделать что-нибудь маленькое. Очень редко не получается заехать в автобус. Метро благодаря службе поддержки тоже стало доступным. Торговые центры — почти всегда. Музей "Новый Иерусалим", театры "Современник" и "У никитских ворот"… Где недоступно… Вот мы шли с Колей из "Современника" до "Пушкинской", и по пути не смогли зайти ни в одно кафе, потому что везде был вход со ступеньками. В церквях тоже часто ступеньки — там, куда мы ходим, есть боковой вход, и можно заехать. Но обычно — нет.

В Центральном доме актера на Арбате вообще нет никакой доступности, и бедные сотрудники таскают Колину коляску на руках на второй-третий этаж по лестнице. Но я не сталкиваюсь с "к нам на коляске нельзя". Везде, где недоступно, можно заранее позвонить и договориться — и мне выделят людей на помощь. Но мне всегда их жалко, потому что из-за безответственности организаторов конкретные менеджеры или официанты надрываются и тащат коляску. Мне всегда отвечают: "Хорошо".

Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы 2 года назад Анна Долгарева 2 года назад Вскоре после новогодних праздников читатели социальной сети «Фейсбук» наблюдали смерть в прямом эфире. Умирал мальчик Коля, инвалид-отказник, и этой смертью упивались тысячи читателей его «приемной матери» Лидии Мониавы, и она — в первую очередь.

Коля был паллиативным больным. Это значит: неизлечимым. Среди диагнозов — эпилептический синдром, микроцефалия, детский церебральный паралич. Он молчал, и загадкой осталось: понимал он, что с ним делает опекунша, или пребывал в другом мире, блаженном, куда и ушел, оставив нас, грешных. А опекунша была полна желания устроить Коле полноценную жизнь, как она это понимала. Взяв мальчика во время первой волны карантина, лечась у психиатра, от скуки, что ли, она таскала его везде. На митинг в поддержку Навального, в клуб, в кафе, она проколола ему ухо и устроила ему полет на вертолете. Будь это здоровый ребенок — за него следовало бы, наверное, порадоваться.

Да, будь это здоровый ребенок, умеющий выражать свои желания. Бессловесный Коля реагировал на происходящее не иначе как эпилептическими приступами. В начале года шоу подошло к логической кульминации.

Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже

Я придумала зайти в кафе поесть и, главное, ради туалета. Мы пришли в кафе, но и там зайти в туалет не смогли — узкие двери, узкие кабинки. Большинство инвалидных туалетов в торговых центрах заперты на ключ. Ключ у охранника или у администратора. Найти его, дозвониться, дождаться — получается редко. Мы на другом конце города от вокзала. Яндекс-карты прочертили маршрут — 2 автобуса, дорога на час. Мы встали на остановке, дождались автобуса, автобус открывает двери, а там ступеньки и — перила по центру. Попасть в такой автобус в инвалидном кресле невозможно. Я думаю, ничего, подождем следующий автобус.

Подождали, приходит такой же — со ступеньками. Времени до поезда уже всего 1 час. Но для инвалидов это невозможно — метрополитен с его эскалаторами и переходами преодолеть с коляской невозможно. Руководство города частично решает эту проблему, выделяя мужчин-носильщиков, которые, как в древнем мире, носят людей в колясках на своих плечах. Выглядит такой эскорт эффектно. Проблема в том, что заказывать сопровождение надо заранее, минимум за 2 часа, а лучше за 2 дня. Иногда система дает сбои, ты приходишь, а твои сопровождающие — нет. Был случай в том же СанктПетербурге, когда служба сопровождения уронила инвалида на эскалаторе. Такси Мы успели на поезд на такси.

Как запихнуть лежачего инвалида в такси — рассказать сложно, это надо видеть. С инвалидом на руках надо залезть в машину, уложить ребенка на заднее сиденье, вылезти и разобрать коляску на маленькие части общий вес 50 кг , попытаться уместить в багажнике машины. Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски. Такси для инвалидов-колясочников — выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь.

Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд.

Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить. Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник.

Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать. Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить. Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал.

Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво. Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли.

Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает.

И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт".

Любое вранье разрушает отношения. Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает.

У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь? Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать.

Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься. Она мне писала, чтобы, если что, я ее ребенка в интернат не отдавала, мы это обсудили. Можно было, конечно, сказать: "Все будет хорошо, не бойтесь…" — Почему вы говорили, что, если Коле станет плохо, вы не будете вызывать скорую? Есть решение консилиума врачей, которые признали, что ему не показана реанимация.

И у нас в хосписе было несколько случаев: скорая приехала, откачала ребенка, и ему приходится второй раз, бедному, умирать через какое-то время. Его же могут в реанимацию повезти, к ИВЛ подключить… — Но разве плохо, что он еще поживет? Потому что он еще 60 лет потом проживет полноценной жизнью. Но вот Коля. Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно?

А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню. Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает. Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то? И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть. У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль. Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит.

Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом. И у него началась гангрена. Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание. И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме. Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно. Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого.

Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет. Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ. Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет.

И в итоге многие родители ждут смерти своих детей. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает. В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут.

То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять. К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит. Почему вы не сочли нужным их отменить? Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели.

Меня даже радует, что расширяется круг людей, которые понимают, что такое хоспис, знают, что этим детям можно помочь и как именно помочь.

Сотрудник, проработавший у нас два года, все равно расскажет про хоспис огромному числу людей, нашу идею он будет нести дальше. Так что не думаю, что это ужасно, если кто-то увольняется, не выдерживая работы в хосписе. В банках и других местах то же самое. Я же была волонтером и пришла в хоспис из этой волонтерской жизни. И получилось так, что сначала я все время общалась с детьми, а потом стала заниматься тем, что мне вообще неинтересно: вопросами финансирования, поиском сотрудников, выстраиванием каких-то внутренних регламентов работы. А мне другого хочется, хочется с детьми играть.

Но ты понимаешь: чтобы с этими детьми играть и чтобы они не в реанимации лежали, надо сначала все предыдущее сделать. И поскольку для меня самая главная радость — это когда получается провести время с детьми, в выходные я стараюсь ходить на мероприятия хосписа, чтобы по-прежнему как волонтер общаться с ними. От этого появляются силы на всю следующую неделю. И так у большинства наших офисных сотрудников. Чтобы не выгорать, им важно видеться с детьми и понимать, ради чего все эти таблицы, которыми по будням занимаешься. Вот недавно, например, проходил матч, нам позвонили, спросили, не хотим ли привезти наших детей.

Под Новый год нам тоже обрывают телефон, приглашают на разные елки. Праздник — важная, хорошая вещь, но нам очень хочется, чтобы дети могли ежедневно куда-то ходить. А это гораздо сложнее организовать. Например, площадка, на которой мы раз в месяц проводим мероприятия хосписа, боится принимать наших детей в другое время, потому что вместе с нами приходит реаниматолог, мы приносим все оборудование, им спокойно. А представить, что такой ребенок придет в другое время, когда рядом не будет врача, страшно. Это нормально.

Наша цель — найти места, куда наши дети смогут приходить ежедневно, на будничной основе, а не на официальное мероприятие хосписа, с врачом, фотографом и скорой помощью. Ведь для семьи это очень важно — понимать, что нормальная жизнь может быть не один раз в месяц. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь — А есть ли какие-то инициативы со стороны не организаций, компаний, а частных людей? Например, у нас есть друг хосписа с собственной яхтой, и он придумал, что можно покатать на ней детей. Потом написал друзьям из яхт-клуба, рассказал про нас, предложил присоединиться. В итоге нас собралось 100 человек, куча яхт нас катала.

Получается, не решением руководства выделили 20 билетов, а люди самоорганизовались и поделились тем хорошим, что у них есть. Это очень дорогого стоит. Как-то нам позвонила девушка, у которой свой салон красоты, и сказала: «Давайте буду мамам делать красивые стрижки». И вот уже второй год наши мамы там стригутся, а потом пишут нам письма: «Ура, я почувствовала себя женщиной». Бывает, специалисты по маникюру предлагают: «Девочкам-пациенткам или мамам мы можем маникюр». И это тоже пользуется огромным спросом.

Перечислять можно долго. Кто-то хочет устроить кулинарный праздник, прийти и приготовить какое-нибудь необыкновенное блюдо. Или, допустим, у человека есть собака, он приходит со своим питомцем, и ребенок лежит на ней, гладит, и это приносит всем очень много радости. У кого-то есть машина — можно подвезти больного ребенка, который иначе вообще бы не вышел из дома. А у кого-то просто есть время, и люди у нас в офисе сидят с документами, помогают разгребать дела, или, наоборот, приходят к ребенку, к родителям, болтают о чем-то: как в отпуск съездили, какая погода на улице. Уже даже это — огромная помощь семье с больным ребенком, они встречают какую-то жизнь снаружи.

Мне кажется, каждый человек может помочь тем, что ему самому нравится делать, что он любит. Когда делишься любимым, это и тебе на радость, и семью ребенка радует. У нас на сайте прописаны все возможные способы помочь, их очень много, и каждый может выбрать, что ему интереснее, по своим возможностям. Например, можно устроить свой день рождения в пользу детского хосписа: отказаться от подарков, вместо них попросить друзей и гостей пожертвовать деньги. Можно на работе провести маленькую ярмарку. Испечь печенье, например, и продать по 100 рублей, а вырученную сумму перевести в хоспис.

Или, вот, мы открыли благотворительный интернет-магазин. Там всякие симпатичные вещи, связанные с морем и маяками, — мы ведь называемся «Дом с маяком». Есть чашки, футболки, бижутерия, посуда. Можно купить там подарок для друга, и это тоже будет помощью. Все деньги от продаж идут в детский хоспис. Например, в Англии нам рассказывали, что они очень любят людей с депрессиями.

Мне казалось, человек в депрессии — противопоказание для волонтера. Оказывается, наоборот. Потом я думала, что не следует брать в волонтеры людей, у которых недавно умер кто-то близкий, потому что это для них будет очень болезненно и они вряд ли смогут сдержаться, это все равно как-то выльется. Но нет, и для них тоже можно подобрать какую-то работу, например в офисе помогать собирать посылки для детей. К нам приходила женщина, очень пожилая, много-много лет работала учительницей.

К нам пришли три следователя, полиция, судмедэксперты в черных масках как у ОМОНа, всего я насчитала десять человек», — рассказала Мониава. Давала следователю пояснения в течение часа. Как Коля родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в комнате две кровати, как часто ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение? Но она уверена, что жизнь мальчика за последние несколько лет поменялась в лучшую сторону. Его любили очень много человек. Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного.

Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой

Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx.

Районы Москвы…

• «Чистый садизм»: прием ребенка-инвалида в обычную школу разгневал Сети
• Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы -
• В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
• Есть мнение
• Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
• Есть мнение

В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог

Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая.

«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»

Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»	Здоровье - 12 марта 2022 - Новости Москвы -
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями	Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич.
Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком»	Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче.
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава - Москвич Mag	Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»	Новости по тэгу. →. Лида Мониава.

Похожие новости: