autism_novosti. Канал про аутизм Ведёт: психиатр высшей категории Пискунов Максим Викторович автор книги "Тайна особенного космонавта". Подпишитесь на каналы «Школы для родителей» в Telegram и в Дзен так вы будете в курсе всех бесплатных обучающих мероприятий! #школа_родителей #новые_решения #психология #консультация #родители #РАС #мышление #развитие #аутизм #успеваемость #обучение. В школе №21 удалось запустить проект по созданию центра с подготовленными специалистами, где дети с диагнозом «аутизм» росли, развивались и учились бы в одних классах с обычными детьми. Аутизм и школа: книга «ресурсный класс».
Комфортные школы для детей с аутизмом: лучшие проекты в Москве
Школа для аутистов в Санкт-Петербурге. Класс для аутистов в школе. Многофункциональный аутизм. Аутичный ребёнок в обществе. Парта для аутистов. Специальная школа. Дети коррекционной школы. Коррекционные классы. Специализированные школы. Занятия для аутистов. Особый ребенок в классе.
Дети с ЗПР. Дети с нарушением общения. Воронеж школа для аутистов. Ребёнок аутист с Воронежа. Фотовыставка детей аутистов в школе. Школа для аутистов в Москве. Дети с аутизмом иллюстрации. Радостный ребёнок аутизм. Дружба с аутистами. Дети с рас.
Родители с детьми аутистами. Школа для даунов. Много детей в классах. Дауны в школе. Школы для детей даунов. Ученики 5 класса. Аутист в обычной школе. Обычный школьник. Школа для детей с аутизмом США. Тренинги с детьми аутистами в школе.
Дети с ранним детским аутизмом. Дети с аутизмом фото 3 года. Родители детей с аутизмом. Памятка дети аутисты в школе. Аутизм и школа дзен. Дети с РДА. Студенты с нарушением речи. Социализация детей. Социализация школьников. Организация детей.
Дети играют. Детский аутизм в школе.
Мы работали над тем, чтобы в обычной среде, в школах, в тех же кафе, — везде появились люди с аутизмом. Вирус эту среду уничтожил. Мы с вами с трудом переходим на дистанционные формы работы и общения. Но мы понимаем, что это временно, у нас есть семьи, рядом сохраняется какой-то узкий круг. А для этих людей изоляция возросла многократно, они не понимают, что происходит. Только они смогли выйти, начали привыкать, а теперь говорят — сиди дома.
А они хотят в школу, живую, реальную, где есть живой учитель, живые дети. Если мы в стрессе от изменения обычных обстоятельств, то представьте, что происходит с ребёнком с аутизмом, для которого это постоянное состояние. Это часть его симптомокомплекса — изменение рутины приводит к фрустрации. Сейчас мы все переживаем этот аутичный опыт стресса от разрушения постоянства и можем почувствовать, что испытывают эти люди каждый день на протяжении всей жизни. В некоторых случаях это полезный урок для нас всех, но я не знаю, в какой степени, когда мы все выйдем из карантина, это экстраполируется на понимание всех этих людей. Дальше начинается вся структурированная рутина школы. Аутисты — малоадаптивные люди, которые не могут самостоятельно осваивать такие простые вещи. Они должны практиковаться изо дня в день, пока не обретут эти простые навыки — привыкнут к трамваю, школе, учителю.
Внезапная потеря среды может привести к утрате этих навыков. Представьте, что ребёнка долго учили ездить на метро, не бояться шума, входить в полный вагон. Он сперва просто заходил и выходил, потом проезжал одну остановку и т. Наконец он освоил метро, привык, уже не впадает в истерики, не шокирует пассажиров. И вот он снова заперт, не может выходить, и где гарантия, что метро для него снова не превратится в ад и шок? Теперь таким человеком становится кто-то из родителей. Для наших детей главные ценности школьного образования — не знание арифметики или грамматики, а обучение социальным навыкам: как здороваться с незнакомым человеком, прощаться, заходить в класс, спокойно сидеть за партой. Вот чему их учит школа и больше нигде обучить не смогут.
Потом, дети с РАС привыкли, что есть школа, а есть дом. Они понимают, что делать в школе, а что дома.
Детей с РАС обвиняют в невоспитанности, а их мам и пап — в неумении "приструнить" чадо. Специалисты отмечают, что такое недопонимание часто возникает из-за отсутствия знаний о проблеме. При этом тревожный рост статистики заболеваемости РАС свидетельствует о том, что такие сведения необходимы обществу. По данным Всемирной организации здравоохранения, опубликованным в 2023 году, аутизм встречается примерно у 1 ребенка из 100. Однако такой диагноз невозможно поставить на основе точных методов диагностики, например, анализа крови или МРТ. Это существенно затрудняет выявление аутизма, который может иметь очень разные проявления. Поэтому многие специалисты, исследующие проблему, говорят о том, что таких детей сейчас больше.
Центры по контролю и профилактике заболеваний США CCD в том же 2023 году опубликовали статистику, основанную на исследовании детей восьми лет. Аналитики пришли к крайне тревожным выводам: РАС регистрируется у одного ребенка из 36. Это гораздо чаще, чем синдром Дауна или детский церебральный паралич.
Диагноз ставит психиатр, но первый врач, который наблюдает ребенка и может распознать у него аутизм — это педиатр. В этом тексте психиатр Степан Краснощеков рассказывает, зачем педиатрам знать об аутизме. О проблемах диагностики аутизма и современной психиатрии рассказали Елисей Осин и Иван Мартынихин Контакты опытных врачей, которые прошли обучение, владеют навыками диагностики аутизма и ориентируются в сопутствующих заболеваниях и расстройствах мы собираем в базу « Специалисты тут рядом ». Лекции Совместный проект фонда «Антон тут рядом» и Страдариума — курс «Аутизм и инклюзия: в Средневековье, ХХ веке и сегодня» из 3 лекций, все они доступны по ссылке. Запись лекции врача-психиатра Елисея Осина, которую он читал в рамках курса для тьюторов — о диагностике аутизма в России, сериале «Скорая помощь» и стратегиях поддержки.
Autistic City Autistic City — старейший информационный портал об аутизме на русском языке, который создали и поддерживают аутичные люди. Здесь можно найти переводы научных исследований и статей, истории из личного опыта о самодиагностике и самоадвокации, рекомендации родителям аутичных детей и многое другое.
Мама троих аутистов: не понимаю тех, кто бросает своих детей
Статья автора «Аутизм и школа» в Дзене: Когда я пишу о том, что сын не поддавался обучению до определённого момента, то имею ввиду, что он не садился за стол, не следовал инструкциям, не выполнял. Аутизм и школа дзен. Аутизм лёгкая форма симптомы. Так дети с аутизмом привыкают к школе, не мешая обучению сверстников. Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов. «Яндекс» и «Обнаженные сердца» выпустили учебный ролик о помощи людям с аутизмом. Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов.
Мама троих аутистов: не понимаю тех, кто бросает своих детей
Справочники определяют аутизм так: особенность психического развития, при которой есть трудности в коммуникации. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Люди с аутизмом никогда не смогут привыкнуть к грубости, громкости, бешеной спешке. Подписывайтесь на и. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. Аутизм или расстройства аутистического спектра (РАС) – это нарушение нейроразвития, которое проявляется в виде поведенческих дисфункций.
Новости школы
Должен быть триумвират: учитель, ребенок и родитель. Вот такой триумвират дает очень хороший результат. Это связывают с плохой экологией, техногенными факторами и наследственными особенностями.
Да, была индивидуальная программа, но, к сожалению, она не соответствует его способностям. Поэтому мы учились по общей. Где-то он понимал, где-то нет, сильно к нему не придирались, — говорит мама мальчика. Наталья рассказывает, что в личной программе сейчас всё расписано до мелочей и ребенок шаг за шагом достигает целей. Например, по математике педагоги поставили задачу научить его складывать двузначные цифры, и это легко ему удается.
По окончании каждого учебного года собирается комиссия, куда входят все учителя, которые с ним работают, плюс директор. И каждый педагог отчитывается о том, каких успехов достиг ребенок, что ему дается сложно и какие они ставят задачи на следующий год. Все пожелания родителей учитываются. При обучении особенных детей игра — это важная часть образовательного процесса Источник: Наталья, собеседница UFA1. RU Первый учебный день Вернемся в 2020 год. Подготовка к учебе заняла время, поэтому попасть в школу получилось к октябрю. Наталья вспоминает, что очень сильно волновалась в первый день.
Гриша сложно принимает новую обстановку, очень нервничает, потому что не знает, что его ждет. У себя в небольшом городе в Башкирии она четыре учебных года ежедневно сопровождала сына в школу, сидела с ним на всех уроках. Дело не только в том, что без мамы он отказывался идти. К сожалению, в СОШ не было предусмотрено специальное сопровождение такого ребенка, поэтому ей приходилось повсюду быть с сыном. К тому же руководство школы опасалось, что могут быть неприятные инциденты с особенным мальчиком, поясняет Наташа. Это не потому, что педагоги какие-то плохие, нет. Представьте: в классе больше 30 детей, всем надо уделить внимание, а тут ребенок, который требует особого внимания, но у учителей нет специальных навыков.
Я их прекрасно понимаю. Вместе с тем я хотела, чтобы сын учился вместе со сверстниками, поэтому приняла решение его сопровождать на уроках, — говорит женщина. В американской школе в пригороде Майами, где нашелся коррекционный класс, был подготовленный персонал. В классе учатся пять детей — кто-то с синдромом Дауна, некоторые с ДЦП. К каждому ребенку прикреплен личный наставник — тьютор. Когда родители привезли Гришу в школу, они думали, что им придется находиться там с сыном, особенно на первых порах. Но в школу маму с папой не пустили.
Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости. Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться. И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья.
RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание. Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания.
Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья.
RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс.
В моём случае, если потребности Димы удовлетворяются каким-то другим человеком, он не так уж нуждается во мне. То есть он знает, что я называюсь мамой, скорее всего я — самый близкий для него человек, потому что мы проводим больше всего времени вместе, он обнимает меня, целует. Я даже научила его говорить: «Люблю тебя». Из его уст это звучит как «рюбрю тебя». Поначалу ему эта фраза так понравилась, что он её повторял без остановки. Сейчас уже надоело, наверное, и говорит её достаточно редко. Также я знаю, что он чувствует эмоциональные импульсы.
Но он не знает, что такое любовь, не считает меня мамой в том смысле, в котором это делает обычный ребёнок. И это всё просто нужно принять. Иного выхода нет. Инклюзия в головах людей. Самое главное, что мама может сделать для своего ребёнка — это принять его, перестать его стесняться. А это очень сложно! Но всё равно со временем приходишь к осознанию, что он такой, и другим не станет. Так что нужно перестать гнаться за нормой.
Конечно, бывают разные ситуации. Но, как писал очень уважаемый мной психиатр Елисей Осин, «чаще всего ребёнок с аутизмом становится подростком с аутизмом, а затем — взрослым с аутизмом. Просто степень аутизма, адаптации и развития у всех разная». Исходя из собственного опыта, хочу поделиться некоторыми рекомендациями. Не забывайте, что в первую очередь нужно любить себя. Позволяйте себе режим отдыха и сна, ищите помощь в виде психолога для себя и помощника в виде няни. Нет совершенно ничего постыдного в том, чтобы просить помощи. Это важно понимать всем мамам в принципе, а в особенности — нам, мамам детей-инвалидов.
Потому что наши дети очень тонко чувствуют любые наши настроения. Я знаю огромное количество мам, которые принесли себя в жертву своему ребёнку и не видели ничего, кроме реабилитации. Как правило, в конце концов они начинают ненавидеть своих детей, винить их во всех своих бедах, и все в итоге несчастны. Поэтому прежде всего нужно заботиться о себе. Если у вас будет баланс между тем, сколько вы отдаёте энергии и сил, и тем, сколько получаете, всем будет лучше. Не вините себя и не слушайте других людей, которые вас осуждают и винят в аутизме вашего ребёнка. К сожалению, нынешнее общество, особенно в России, винит маму. Мне однажды сказали: «Странно… Вы вроде не пьёте, что же у вас ребёнок больной родился?
И от него не будет спасения до тех пор, пока вы не поймёте, что это — ложь. Потому что вы не виноваты. Никто не виноват. Это просто так. И вместо того, чтобы прятаться дома с ребёнком и транслировать ему своё отчаяние, нужно концентрироваться на позитиве, где-то бывать, черпать вдохновение и хорошее настроение. Верьте в то, что можно жить комфортно, и не отбирайте в гонке за достижением нормы у ребёнка детство. Конечно, работать нужно, и терять время нельзя. Но, с другой стороны, жизнь — одна, и прожитые годы никто не вернёт.
Не ставьте всё на кон реабилитации. Потому что даже здесь есть понятие адекватности. Если вы продали 3 квартиры, чтобы ребёнок смог научиться поднимать руку, это неэффективно. Я перепробовала очень многое и могу сказать: если метод помогает, то помогает сразу. Не нужно ждать годами и надеяться до последнего. Потому что длительность ожидания равна размеру разочарования. Будьте готовы ко всему.
После выздоровления родители обратили внимание, что ребенок стал агрессивным, расторможенным, перестал говорить и у него появились стереотипные движения. С момента постановки диагноза ребенок регулярно получал нейролептики и антидепрессанты для лечения нарушений поведения, но они не давали выраженного эффекта.
Комфортные школы для детей с аутизмом: лучшие проекты в Москве
Общество - 12 марта 2024 - Новости Санкт-Петербурга - Аутизм и загрязнение воздуха – исследования. В настоящее время проводится многолетнее исследование, изучающее факторы, потенциально связанные с аутизмом. Так дети с аутизмом привыкают к школе, не мешая обучению сверстников.
В России впервые прошла Неделя распространения информации об аутизме
И первая стадия для меня — да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят. Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой — я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется?
Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы. К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: «Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело». Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать. Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: «Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет». Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему.
То есть иметь такого ребенка — это честь. Если такое возможно, то ты — взрослый и не зря топчешь землю. Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело? Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям.
Психическое нарушение — совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем — как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание. Такой системы помощи нет, она только зарождается. Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает «черная дыра», которая всасывает в себя все ресурсы: материальные потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога , душевные потому что родители очень переживают , временные, трудовые — полностью меняется расстановка сил в семье.
Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид. Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка — образуется проблемный очаг. Тем самым косвенно обвиняют родителей — и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок. У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети часто уже взрослые или подростки с аутизмом или синдромом Дауна — что-то изменилось в обществе, начинает меняться.
И это радует. Государство для того и существует, чтобы была социальная защита. Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности. Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» — пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть.
Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано. Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими. Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно — хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.
Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов — и общество начинает меняться.
Была создана российская ассоциация прикладного поведенческого анализа Rus ABA, с которой мы сотрудничаем. А теперь всё сообщество получило сильный удар. И дело не только в том, что специалисты потеряли доход, это прикладная деятельность, которая требует постоянной практики. Люди теряют квалификацию, а семьи не могут получить терапию. Это и поддержка, и коллективная консультация, когда более опытные родители делятся своим опытом. В определённой ситуации такой совет может быть важнее, чем мнение профессионалов. Чтобы не откатиться назад в период кризиса, надо поддерживать друг друга, показывать, что мир не остановился.
Мы все на месте, мы рядом, и вы можете в любой момент спросить, получить консультацию онлайн. Идёт интенсивный обмен информацией: чем мы можем занять ребёнка в соответствии с его интересами и возможностями. Например, у кого-то ребёнок играет в шахматы — спрашивают, какие есть платформы с шахматами, у кого-то любит оперу — спрашивают, какие есть хорошие ресурсы с операми. Второе — надо интенсивно накапливать знания, чтобы, когда мир откроется, выйти уже с новыми компетенциями и быстро всё наверстать. Физически нас сильно локализовали, но есть интернет. Также по теме «Идут эксперименты, а страдают дети»: под Ростовом родители добиваются качественного образования для детей с аутизмом Родители детей с аутизмом из ростовской станицы Вёшенской третий год не могут добиться, чтобы дети получали положенное по закону... С 2015 года мы проводим в апреле конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Это системообразующее событие, к которому сообщество уже привыкло.
Каждый год в апреле из разных стран в Москву приезжали специалисты, которые задают тренды. Те, кто определяет основные направления в исследованиях, медицине, образовании, выработке навыков, трудоустройстве людей, инклюзии и т. Это люди очень высокого статуса, поэтому договаривались с ними иногда за два года, чтобы московская конференция попала в их расписание. Чтобы увидеть их, со всей страны съезжались родители, специалисты, врачи, психологи. И вот подобран замечательный пул, но закрывают границы, и никто не может приехать. Это происходит за месяц до конференции, которая должна начаться 22 апреля. И тут мы приняли решение переходить в онлайн-формат. Это будет уже месячный марафон, разбитый на 12 блоков, который пройдёт с 22 апреля по 25 мая. Контента много, и то, что мы успевали за три дня очно, требует гораздо больше времени в онлайн-формате.
Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся.
А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом.
Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего.
Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения. Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос.
Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья.
У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют.
Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась.
Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке.
Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно.
Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет. Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать.
Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе. Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма.
Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий. Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность.
Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем. А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе. Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло. Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть.
Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться. Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение. Папа поблагодарил меня и пропал. Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом.
Что его ждет? Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день. Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты. Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение. Отказы от взрослых детей — не редкость. Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить.
У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё! Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали. Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая?
Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух. Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали. В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит.
Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас. Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх. Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре , она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает. Невролог диагностировал парциальную недостаточность — мозг по каким-то причинам не развился до достаточного уровня; логопед — тяжелое нарушение речи и сенсорно-моторную алалию; психиатр — расстройство аутистического спектра.
Очень сложно выстроить реабилитацию, когда нет точных диагнозов. Если бы Милена сюда зашла, она бы к вам пошла обниматься — это признак умственной отсталости. Отсутствие социализации и коммуникации — это признак аутизма. Если ее оставить и уйти, она будет с вами жить, если вы ее будете кормить и развлекать.
В 2023 году Нам поставили диагноз Ранний детский Аутизм. Что б Марк смог жить полноценной жизнью, общаться со сверстниками, и на следующий год пойти в школу нам необходимо проходить курс каждый месяц, стоимость одного курса с проживанием составляет около 70000 рублей. Марк жизнерадостный ,добрый улыбчивый ребёнок, Очень любит музыку, рисовать, собирать пазлы.
«Самым трудным было отсутствие общения»: как живут дети с РАС и их родители
Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет. Мы побеседовали с двумя мамами детей-аутистов, которые не только на опыте знают, что такое аутизм, но и ведут в Екатеринбурге активную общественную деятельность в этом направлении: Александриной Хаитовой, президентом Благотворительного фонда «Я особенный». В России дети с аутизмом фактически лишены права на полноценное школьное образование — детей либо признают необучаемыми, либо отправляют в коррекционную школу. Накануне Всемирного дня распространения информации об аутизме, который отмечается 2 апреля в Министерстве образования и науки Российской Федерации открылась выставка работ учащихся 1-4 классов школы ФРЦ "РАСсвет". Просто степень аутизма, адаптации и развития у всех разная». Наша онлайн "Школа" была создана для родителей и специалистов, которые хотят помогать детям с аутизмом, задержкой в развитии, умственной отсталостью, СДВГ и т.д.
АУТИЗМ НЕ ПРИГОВОР!
В стране завершилась Всероссийская неделя распространения информации об аутизме, которая проходила в этом году впервые. Казалось бы, устроить ребенка в школу в 2022 году – не проблема, но только не для родителей детей с ограниченными возможностями. Диагноз «детский аутизм» для многих до сих пор звучит как приговор, несмотря на обилие исследований и корректирующих программ с доказанной эффективностью.