Тем не менее многие люди с аутизмом, несмотря на терапию, не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянной поддержке. Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров. О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86]. Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом.
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
Хотя кому-то все равно может понадобиться поддержка. В онлайн-сообществе Quora человек с РАС спросил, насколько нормально ему иметь ребенка. Другие люди с аутизмом ответили, что это абсолютная норма и у некоторых из них уже есть дети. Люди с РАС могут испытывать такие же трудности в воспитании ребенка, как и люди без инвалидности. Одновременно они могут сталкиваться с особыми проблемами, поскольку после появления ребенка придется жить среди шума, разных запахов, беспорядка и хаоса. Также людям с РАС тяжело даются социальные контакты, которые необходимы при воспитании ребенка: при походе в больницу, детский сад, школу. Люди с аутизмом могут реагировать на разные события не так, как люди без этой особенности. Но, несмотря на это, они могут чувствовать любовь, радость, злость, восторг, ненависть. Сложность в том, что мы можем не понимать, что чувствуют люди с аутизмом, потому что некоторые из них не разговаривают или им сложно сформулировать мысли. Поэтому мы можем только делать догадки: если человек от чего-то плачет, то это его расстраивает, а если смеется — радует. Правда ли, что все люди с аутизмом гении и агрессивные?
В интернете можно найти разные списки с известными людьми, у которых якобы был аутизм. Но реальность такова, что диагностировать аутизм сложно даже при жизни, а этим людям диагноз ставили посмертно на основе схожих с РАС признаков. Именно поэтому не факт, что у всех них действительно был аутизм. Большинство людей с РАС обладают сенсорной чувствительностью и логико-математическими способностями, развитой памятью и умением концентрироваться на своем занятии. В исследовании 2015 года ученые из Стерлингского университета нашли взаимосвязь между аутизмом и творческим мышлением. Сами люди с аутизмом уверены, что заявления о гениях приводят к завышенным ожиданиям в отношении их способностей. РАС — это спектр, поэтому у разных людей будут различаться навыки и способности: среди людей с этой особенностью можно встретить как обладателей высокого интеллекта, так и тех, у кого есть тяжелые интеллектуальные нарушения.
Малокровие приводит к серьезным нарушениям в формировании нового организма, отставанию в развитии. Иногда — и смерти во младенчестве. Нарушения метаболизма независимо от типа: ожирение, диабет, гипертензия. Подобные патологии сильно влияют на формирование мозга будущего малыша, потенциально снижая его интеллектуальные способности. Вирусные инфекции и слабый иммунитет в целом. Для беременных опасны краснуха, герпес, розеола. В принципе, любой подхваченный вирус может нанести серьезный вред формирующейся нервной системе. Из-за такого влияния на будущее здоровье детей, матерей, имеющих подобные проблемы со здоровьем, врачи предпочитают держать под пристальным контролем. Некоторые исследования показывают, что возраст родителей также имеет значение. Но утверждение, что при рождении первенца после 35 лет, риск у малыша получить отклонения в развитии мозга выше было оспорено. Поводом к сомнениям стали условия исследований. Не учитывалось, что матери проживают в разных социальных и экологических условиях, ведут разный образ жизни. Значит — невозможно выявить общую закономерность влияния только возраста родителей.
Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я — никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать. Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений. Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с голубоглазыми? Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители. Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером что свойственно аутичным людям — это катастрофа. О диагнозе Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети. Мы с девушкой-психологом общались о личном, и она сказала, что у меня есть симптомы аутистического спектра. Я начала гуглить, читать — и написанное объяснило очень многое обо мне. Я такая — а, ну хорошо, теперь наконец-то все ясно. Потом мои догадки об аутизме подтвердило еще несколько знакомых психологов. Я никогда не пыталась получить официальный диагноз — зачем? Думаю, для взрослых социализированных людей с аутизмом в России это бессмысленно и фактически невозможно — в России после 18 лет не ставят диагноз «расстройство аутистического спектра»: человек получит либо диагноз «шизофрения», либо «расстройство психологического развития» — прим. У нас нет этичной поддержки даже для людей с более… социально заметными проявлениями аутизма, не говоря уж о «легких» случаях. Кстати, о терминологии. Есть разные мнения относительно того, как этично говорить — человек с РАС, человек с аутизмом, аутичный человек, аутист. В целом можно использовать любой из этих вариантов. Некоторые активисты даже протестуют против отказа от слова «аутист» — ведь говорят же про светловолосую женщину «блондинка». Аутизм — это нечто большее, чем цвет волос, это часть личности, которая многое определяет. Работа и социализация Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Отвечаю: я работаю там, чтобы надо мной не стояло начальство, чтобы иметь гибкий график и свободу выбора деятельности могу говорить, могу не говорить. Кроме того, университет позволяет выстраивать коммуникацию так, как мне нравится, — я могу много говорить об интересующих меня вещах. Самое тяжелое для меня — это зачеты и экзамены, и поскольку я на творческом факультете, этот процесс нельзя автоматизировать. Зато я могу по минимуму общаться с коллективом. Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь. С незнакомыми людьми я чувствую себя напряженно, я будто обернута ватой. Я хожу в людные места — в театры, на концерты. И в целом мне там интересно и приятно — когда не возникает лишней коммуникации. Я не из тех, кто делает селфи с артистами, я не дарю цветов — я наблюдаю. Однажды меня потащили на танцпол на рок-концерте — и у меня как будто выключились цвета вокруг, стало трудно дышать и захотелось плакать, поэтому я ушла. Не знаю, что люди в этом находят. С людьми, которых я хорошо знаю, я общаюсь непринужденно, если они не делают ничего, что противоречит моим убеждениям.
Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни. Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность. Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм». И не отдельному родителю, превращая его в идеального бегуна на дистанции от кабинета к кабинету. Тут нужна комплексная поддержка самых разных специалистов, в том числе психологическая, психотерапевтическая помощь родителям. А с этим у нас большая беда. Впрочем, не только у нас. Большинство методик сосредоточены исключительно на детях. Родители обычно выступают в качестве «вторых рук» специалиста, дублируя и развивая освоенные на занятиях навыки в домашней среде. Но если рассматривать аутизм как первичное нарушение эмоционально-волевой сферы, то во взаимодействии с окружающими страдает именно эмоциональный компонент общения. Родители, лишенные теплых взаимоотношений с ребенком, не чувствуют отдачи и выгорают. Необходимость выполнять множество рекомендаций специалистов и каждый день заниматься с ребенком окончательно смывает «счастье родительства». При этом большинство родителей, даже имея возможность посетить психолога или психиатра, предпочитают экономить на себе, концентрируя все силы на ребенке. Петя и звук Мальчик Петя большой, ему десять. У него эхолалии, аутостимуляции, он очень стеснителен, отводит глаза от собеседника или вовсе закрывает их. Но у Пети есть талант: у него великолепный музыкальный слух. Мальчик с ходу запоминает мелодии и пытается сыграть их на своем синтезаторе. Более того, он может отыграть на клавишах и немузыкальные звуки, например скрип двери. Музыкальный слух является для Пети так называемым островом сохранности — областью, в которой ребенок с РАС успешен на уровне условной нормы или даже выше. Через эти «островки сохранности», пользуясь интересом ребенка, его «гиперфокусом», мы можем направлять его развитие, сделать для него учебу захватывающей. Для Пети мне пришлось искать человека с музыкальным образованием, а потом учить его работе с детьми с особенностями, много времени уделяя установлению доверительных отношений с ребенком. Я надеюсь — нет, мечтаю! Но увы, так везет не всем. Значительное количество детей с РАС имеет серьезные интеллектуальные нарушения в качестве сопутствующего состояния. При этом авторы масскульта телевидения, медиа, кино зацепились за уникальные дарования и приписывают их каждому, у кого хотя бы отдаленно проявляется аутичная симптоматика. Конечно, появление людей с РАС в сериалах и кино — это круто. Это говорит об интересе общества к проблемам аутизма, преодолении страхов перед этим состоянием, смягчении стигматизации аутичных людей, проработке возможных вариантов социализации — хотя бы на телеэкране. Но приписывание «гениальности» в качестве чуть ли не единственного положительного, ценного качества человека с РАС создает завышенные требования у людей. Ребенок с РАС, по их мнению, должен быть способен на что-то уникальное: иметь исключительную память или играть в шахматы как бог. Обязательное наличие «таланта» является стереотипом, который затрудняет вхождение ребенка с РАС в общество и создает для него дополнительные препятствия. Однажды к нам в детский центр пришла журналистка местной газеты. Мы надеялись на развернутое интервью про нашу работу, но все свелось к просьбам показать гениальные рисунки детей с РАС.
Наследственность или мутация?
- — Что такое аутизм?
- Нарушение удовольствия и терапия
- Эмпатия – лучшая профилактика цифрового аутизма
- Аутизм как расстройство удовольствия (24 июля 2023) |
- Увеличение осведомленности и изменение общественного восприятия
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. "Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов.
«Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм). Больше всего шума наделало предположение о том, что аутизм вызывает комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи. За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м.
Цифровой аутизм
Большинство аутистов в Австралии проводят большую часть времени дома. Если они работают, у семьи появляется гораздо больше свободного времени — дети становятся более независимыми. Это та польза от трудоустройства, которую получают их близкие. Для общества польза в том, что люди платят налоги, вместо того, чтобы получать пособия. Наши исследования показали, что 100 людей, которые смогли найти работу, уже привносят в экономику миллион долларов в год. Весомые плюсы есть и для бизнеса. Люди с аутизмом хорошо мотивированы, они стремятся делать все качественно, поэтому на рынке труда аутисты могут достаточно хорошо конкурировать с нейротипичными сотрудниками. Из-за РАС мозг работает по-другому. Это нейроразнообразие, они иначе воспринимают мир, благодаря этому компания получает возможность оценивать проблему с разных аспектов. Сотрудники, у которых другой тип мышления, — большой плюс. Мы не можем решить проблему, когда все думают одинаково, а если посмотреть с разных углов, можно увидеть новые пути и получить преимущество для бизнеса.
Если предприниматели участвуют, они уверены, что в этом есть бизнес-составляющая и они получат прибыль. Всем нужны люди, которые продуктивно работают, ответственно относятся к своим обязанностям, оригинально мыслят. Аутисты очень лояльны, если они счастливы на работе, они будут стараться для вас. При этом они креативны и готовы предложить свои решения. Например, один человек с РАС работал в DXC Technology тестировщиком, ему было скучно, поэтому он сделал специальную программу, которая бы тестировала за него. Потом программой стали пользоваться и его коллеги, в результате прибыль компании выросла. Какая часть аутистов сейчас имеет работу, насколько она им подходит? В Австралии трудоустроено порядка 40 процентов людей с РАС, думаю, в других странах примерно такая же пропорция. В основном это работа с неполной занятостью, которая не соответствует квалификации — люди с высшим образованием вынуждены работать в фастфуде. Лучше всего дела обстоят в IT-секторе, и бизнес-модель, которую там задействовали, можно использовать в самых разных областях, чтобы обеспечить аутистов работой.
Например, в США этот подход применили в медицине и результат оказался очень хорошим. Для госпиталей большая проблема — невнимательные сотрудники. Люди без аутизма порой халатно относятся к своим обязанностям, но там, где наняли аутистов, эти проблемы ушли, потому что они крайне ответственны и ничего не забывают. В Лондоне человек с аутизмом работает на железной дороге. Там довольно сложная система общественного транспорта, но он ее прекрасно знает, потому что ему это интересно — он объясняет людям, куда приходят поезда, как лучше выстроить маршрут. Главное понять сильные стороны особенных сотрудников и поддерживать их там, где нужна поддержка. У каждого есть что-то, что он умеет делать хорошо, нам надо только понять, что это — и поддержать человека. Разным людям нужна разная поддержка: кому-то высокая, кому-то вначале высокая, а потом ее можно снижать, кому-то нужен минимальный уровень поддержки. В каждом случае должен быть индивидуальный подход, как при лечении, когда дозировка лекарств определяется персонально. Как должно государство участвовать в трудоустройстве?
Во-первых, в госструктурах есть много работы для аутистов, связанной с компьютерами и делопроизводством. На такие должности уже нанимают людей с РАС. Думаю, правительству также стоит инициировать широкие программы по трудоустройству, чтобы привлекать аутистов в разные секторы экономики. Такие программы уже действуют, например, в Австралии. Деньги, которые в них вкладывают, потом возвращаются в бюджет в виде налогов, в отличие от средств, которые идут на пособия. Это хорошая причина, чтобы инвестировать. Аутисты сейчас составляют от 1,5 до 2,5 процента от всего населения земли, 60 процентов из них до сих пор не трудоустроены. Это ценный ресурс, на который надо обратить внимание, тем более, что население Земли стремительно стареет и рабочие руки нужны как никогда. Существует стереотип, что у всех аутистов есть какие-то сверхспособности.
Впервые превалентность аутизма начала изучаться в шестидесятые годы двадцатого века, в Англии и в США. Тогда для диагностики пользовались признаками, описанными в исследовании доктора Каннера. Соотвественно, выявлялись и учитывались наиболее тяжелые случаи. В 1966 году превалентность аутизма среди детского населения Англии определялась как 1 из 2500. В классификациях того времени аутизм как самостоятельный диагноз не существовал, а считался частью шизофрении. Аутизм не был включён ни в DSM-1 1952 год , ни в DSM-2 1968 год , и только в DSM-3 в 1980 году он занимает своё место в классификации как самостоятельная диагностическая единица. При этом вводилась только одна форма — младенческий аутизм infantile autism , который описывался шестью критериями. Пациенту надо было отвечать всем шести, чтобы получить диагноз аутизм. Одним из этих критериев было начало симптоматики до 30 месяцев два с половиной года. Это сразу ограничивало диагностику. Отметались все, у кого симптомы были замечены позже. В 1987 году вышло переработанное издание, которое называлось DSМ-3R. В нем рамки для диагноза аутизма были значительно расширены. Для установления диагноза, уже из 16 критериев, пациент должен был отвечать лишь восьми. И был убран барьер в 30 месяцев. Превалентность аутизма сразу подскочила до 1 из 1400 то есть почти в два раза. В 1994 году вышло следующее издание классификации — DSM-4. В нем категория аутизма была ещё более расширена, поскольку был добавлен синдром Аспергера. Диагноз стал ещё более распространённым. И даже самая последняя информация CDC на этот счет, обнародованная 26 апреля 2018 года, использовала в основном те же критерии, хотя при возможности DSM-5 тоже привлекался. Осведомленность общества и социальные факторы Социальная диффузия информации в наши времена происходит чрезвычайно быстро. До 1980 года людей с аутизмом практически не было видно, они как будто не существовали. Большинство из них имели диагноз умственной отсталости или какого-нибудь чисто психиатрического расстройства. Когда семья уже не могла о них заботиться, они поступали в закрытые психиатрические заведения, где часто подвергались ненужному лечению. После того, как аутизм получил статус официального диагноза, ситуация стала постепенно меняться. В 2007 году доктор Peter Bearman, известный американский социолог, получил грант от NIH Национального института здоровья США для исследования социальных аспектов аутизма. Его работы, опубликованные в 2008 - 2009 годах, показали, как социальные изменения — рождение детей у родителей после 40 лет, изменения диагностических критериев, наличие сильных социальных связей между соседями влияют на возрастание количеств диагнозов аутизма.
Аутичные люди не способны любить Миф о том, что аутичные люди не могут строить романтические отношения, очень распространен. Но это не так. Люди с аутизмом, как и любой человек, хотят любить, дружить и иметь близких людей. Люди с РАС никогда не смотрят в глаза собеседнику Затруднение в поддержании привычного для нейротипичных людей глазного контакта — это проявление нарушения социального взаимодействия, одного из ключевых дефицитов при аутизме Раньше считалось, что этот симптом должен быть у каждого человека с аутизмом, но это не так. Нарушения социального взаимодействия и коммуникации разнообразны, это касается и использования жестов во время беседы, и выражения лица, и интонирования голоса, и позы, и многого другого. Все это может оказаться сложным для человека с аутизмом, но именно избегание зрительного контакта сильнее всего бросается в глаза нейротипичному человеку. Действительно, некоторым аутичным людям бывает трудно поддерживать зрительный контакт во время общения — прямой взгляд вызывает у них тревогу. Именно поэтому многие предпочитают во время коммуникации пользоваться периферическим зрением. Что помогает бороться с мифами? Открытое обсуждение, доброжелательный диалог, социальные кампании, развитие инклюзивного образования и инклюзивного общества, в котором есть место каждому человеку, — вот что поможет нам всем в борьбе с предубеждениями», — считает глава фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина. Наталья призналась, что, исходя из ее наблюдений, в обществе в последнее время стало гораздо меньше категоричных суждений, мифов и определений аутизма.
Инвалидность из-за РАС на 2022 год была у 44 тысяч несовершеннолетних. По оценкам Института измерения и оценки показателей здоровья IHME , расстройства аутистического спектра есть у 128 тысяч россиян до 14 лет последние доступные данные — на 2019 год. Разница может частично объясняться как проблемами с диагностикой, так и тем, что центр психиатрии им. Сербского относит к РАС только два диагноза детский аутизм и атипичный аутизм , тогда как IHME может трактовать эту категорию более широко. Как IHME оценивает заболеваемость Эксперты Института измерения и оценки показателей здоровья Вашингтонского университета проводят одно из самых авторитетных в мире исследований заболеваемости и смертности — «Глобальное бремя болезней». Они собирают данные государственной статистики, данные больниц и опросов, а затем оценивают распространенность, заболеваемость и смертность, используя статистические модели и эпидемиологические исследования. ВОЗ тоже оценивает распространенность аутизма выше, чем российские официальные данные. По оценке международной организации, аутизм есть у каждого сотого ребенка в мире. В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста. В России по-прежнему недостаточно хорошо выявляют расстройства аутистического спектра, говорится в исследовании Федерального ресурсного центра РАС. Выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире, отмечают эксперты. Выявляемость психических нарушений напрямую зависит от наличия врачей. Если специалистов не хватает, то просто некому ставить диагнозы. А российская служба психического здоровья недоукомплектована. В России примерно в 1,5-3 раза меньше психиатров, чем в странах Западной Европы, считают исследователи. В новых российских клинических рекомендациях предлагают лечение 40-летней давности В 2024 году Российское общество психиатров разработало новые клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Почему стало так много детей с аутизмом? Почему этот диагноз стал такой распространенной проблемой? Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. «В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно». До этого многие дети с аутизмом могли вместо этого числиться в списке умственно отсталых.
Цифровой аутизм
Основные признаки аутизма. Статистика заболеваемости аутизмом. Причины аутизма. Мне поставили аутизм в 32 года: Валерия - Быть молодым Причины аутизма у детей.
Прежде всего, к ней предъявляют повышенные требования как к нейроотличному человеку. Работа психолога подразумевает эмоциональную и психологическую стабильность, требует эмпатии и способности интерпретировать чувства, и людям с РАС это базово дается сложнее. Однако хорошо скомпенсированный специалист, то есть тот, чьи нежелательные проявления аутичности находятся в мягкой или незаметной стадии, тоже может помогать. В частности, он как никто другой способен понять аутичных клиентов и клиенток. Поэтому у них может сложиться хороший психотерапевтический альянс.
Доступная среда для людей с РАС Любая инклюзия начинается с информирования общества. В отношении РАС это информирование о том, что такое аутизм и какие потребности есть у таких людей. Именно отсутствие корректной информации рождает страхи и стереотипы, которые мешают человеку с РАС интегрироваться в социум. Его могут бояться, неверно понимать его потребности, отправлять в закрытые учреждения например, ПНИ или на домашнее обучение, что действует как дополнительный изолирующий фактор и уменьшает шансы на дальнейшую социализацию и трудоустройство. Второе направление деятельности связано с изменением самой среды.
Можно начать с самого простого — с особенностей обработки сенсорной информации. Те сенсорные стимулы, которые кажутся нейротипичным людям совершенно обычными — шум, освещенность, передвижение перед глазами, — для человека с аутизмом могут быть избыточными. Поэтому нам стоит подумать о том, каким образом мы можем с этим справляться», — рассказывает «СПИД. Чтобы избегать сенсорных перегрузок, люди с РАС должны иметь возможность побыть в тихом месте, отдохнуть или воспользоваться специальным оборудованием. Некоторым из них помогают шумоподавляющие наушники, темные очки или игрушки для аутостимуляции повторяющихся действий, нацеленных на получение сенсорных ощущений, чтобы отвлечься от стрессогенного воздействия.
Поскольку не все люди с аутизмом пользуются речью, они могут использовать для общения альтернативные методы коммуникации: систему картинок и карточек, специальные доски с изображениями, буквами и словами или мобильные приложения. Это такой же язык, благодаря которому люди с РАС общаются с окружающими и рассказывают о своих потребностях. Как прокомментировала Татьяна Морозова, такое практикуется в тех учебных учреждениях, где знают о детях с аутизмом и их коммуникативных потребностях. В качестве локальных инициатив существуют возможности для инклюзивного образования — ресурсные классы и зоны в школах и детских садах. Эта модель предполагает обучение с учетом индивидуальных особенностей детей с РАС.
К примеру, они могут основную часть времени находиться в обычном классе, а оставшиеся часы заниматься в ресурсном с тьютором и другими специалистами. Особенно остро стоит вопрос обучения представителей профессионального сообщества. Должна повышаться осведомленность среди врачей и педагогов, обратила внимание Морозова. Однако инклюзия касается не только образования. Она включает возможности для проведения досуга, доступность социальной, юридической помощи и, конечно же, возможность работать.
На сегодняшний день некоторые культурные учреждения внедряют инициативы по созданию доступной среды для людей с аутизмом. Большую роль в адаптации общественных пространствах играют сами люди с РАС, чей личный опыт позволяет сделать среду более комфортной. В этом случае учитывается принцип «Ничего о нас без нас». Чтобы узнать о потребностях людей с аутизмом, нужно спросить об этом их самих, пояснила Мария-Елизавета Конофальская. По ее мнению, необходимо разрабатывать сенсорно-доступную среду в общественных пространствах: убирать фоновую музыку в торговых центрах, закупать диодные лампы, которые не шумят и не мигают, создавать комнаты для сенсорной разгрузки.
Поэтому было бы очень хорошо, если бы человек мог показать удостоверение о том, что у него аутизм, инвалидность и какое-то другое состояние, и персонал уже по-другому бы с ним общался». Современное российское законодательство стоит на стороне инклюзии, считает Татьяна Морозова. Согласно ему, все граждане имеют доступ к образованию, культурному досугу и другим общественным благам, могут пользоваться любыми видами транспорта. Поэтому инклюзия — это не только разрушение мифов и барьеров между людьми, но и реализация закрепленных на государственном уровне прав. Этот материал подготовила для вас редакция фонда.
Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Почему сейчас так много аутизма? Действительно ли мир захватила эпидемия аутизма?
Почему раньше его было меньше?
В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам у меня, так называемый, «змеиный язык». С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь. Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах. Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить — сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая — в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей.
В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему. Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу — смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального.
В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления. Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности — каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок. Не смогла никуда поступить.