Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
По словам Александра Ткаченко, при высокой опасности для здоровья ребенка вследствие отсутствия лекарственных препаратов, органы здравоохранения обязаны немедленно уведомить об этом руководство «Круга добра». Чтобы подать заявку каждый заинтересованный в оперативном получении медицинских средств может воспользоваться формой, размещенной на сайте официальной благотворительного фонда. В свою очередь, за экспертным советом закреплено составление списков детей, которые страдают хроническими, жизненно-опасными и редкими заболеваниями. На него возлагается оценка тяжести болезни, определение препаратов и инструментария. Собранная информация рассматривается и утверждается попечительским советом.
Состав попечительского и экспертного совета Благотворительный фонд «Круг добра» имеет единственного учредителя — Министерство здравоохранения России. Председателем правления единолично установлен Александр Ткаченко, основатель первого в России хосписа для детей. Председателем попечительского совета был назначен Николай Дайхес. Начальная версия попечительского совета включает около 45 участников организации, среди которых известные личности, работники научной и медицинской сферы: Хаматова Ч.
В экспертный совет входят специалисты, которые работают в Минздраве России, являются экспертами в необходимой отрасли, защищают права детей на медицинское обслуживание, являются сотрудниками общественных и религиозных организаций. Благотворительный фонд «Круг добра»: официальный сайт Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Главный офис организации находится в Москве. Для подачи заявки на помощь официальный представитель больного ребенка может воспользоваться опубликованной формой.
Помимо родителей, заявителями могут стать опекуны, лечащие врачи, медучреждения, другие лица и организации, принимающие непосредственное участие в лечении и поддержки тяжелобольного ребенка. По указу Владимира Путина, фонд будет обеспечен грантами в субсидированной форме, выделения которых предусмотрены в Госбюджете 2021 года.
По повышенной ставке облагаются налогом доходы выше 5 млн рублей, а с середины 2021 года через фонд в дополнение к госпрограммам на эти цели направлено более 100 млрд рублей.
Я вижу в этом прямое следствие того, что «Круг добра» обеспечил уже более 5 тыс. На эти лекарства благотворительные фонды раньше собирали пожертвования», — сказал отец Александр, предложив обсудить реалии и вызовы, с которыми сталкивается благотворительное сообщество. Ткаченко рассказал о примере позитивной работы и использования новых возможностей — фонд «Дети-бабочки», помогающий детям с генными дерматозами, в том числе буллезным эпидермолизом.
Она добавила, что после того, как «Круг добра» начал закупать дорогостоящие повязки для детей с буллезным эпидермолизом, «Дети-бабочки» смогли помогать взрослым пациентам, участвовать в программах реабилитации, психологической помощи, социальных программ для подопечных, образовательных проектах. Как в свою очередь подчеркнул председатель правления Межрегиональной общественной организации «Национальный комитет Общественного контроля» Мансур Юсупов, как и некоторые другие спикеры, сохраняется проблема необоснованных и непрозрачных сборов пожертвований, действий мошенников под видом благотворительных организаций. На это координатор проекта «Все вместе за разумную помощь» Ассоциации cоциально-ориентированных некоммерческих организаций «Благотворительное собрание «Все вместе» Анжелика Иванова заметила, что все благотворительные сборы необходимо проверять, а также регулировать схему сборов на частные карты, так как некорректные сборы уже сейчас могут попадать под статью УК РФ о мошенничестве.
У нас уже все прописано в законе», — заявила она. Как рассказал президент Национальной Ассоциации Комплаенс Владимир Балакин, в случае, если в благотворительной организации нарушаются этические нормы, информация об этом почти всегда выходит в публичное пространство. Следствием этого может стать недоверие, поэтому необходимо действовать на опережение, вовремя проводить проверки и предотвращать нарушения.
По итогам встречи было решено подготовить резолюцию с конкретными предложениями, прозвучавшими от участников, в том числе с предложениями внесения правок в нормативно-правовые акты, регулирующие работу некоммерческих организаций. Так, исследователь темы благотворительных сборов Светлана Машистова предложила вернуть в реестр юрлиц данные об учредителях НКО. А, например, предправления «Национального комитета общественного контроля» Мансур Юсупов рассказал о необходимости сделать обязательным для прокуратуры учет правонарушений в сфере благотворительности.
Об этом представители Киева сами рассказали во время переговоров, сообщил Мединский, который возглавлял делегацию России в Стамбуле, в интервью телеканалу «Россия 1» , передает ТАСС. Очень тяжело вести переговоры с тем, кто не может принять решение, кто даже хочет, но не может принять решение, а является при этом стороной тяжелого конфликта», — отметил он. Ранее Мединский раскрыл требования России на переговорах с Украиной.
По его данным, тела были найдены со связанными руками и зашитыми животами, что вызывает подозрения в изъятии внутренних органов. Тела завернуты в нейлоновые черно-синие саваны, которые отличаются по цвету от саванов, используемых в Газе, передает ТАСС. Представители чрезвычайных служб считают, что это могло быть сделано с целью повышения температуры тел для ускорения процесса их разложения и сокрытия улик.
Также агентство отмечает, что на некоторых телах обнаружены следы огнестрельных ранений в голову. Ранее палестинские экстренные службы обнаружили на территории медицинского комплекса «Насер» в Хан-Юнисе массовое захоронение с 50 телами погибших. По словам польского министра, в таком случае украинцы могут быть депортированы, пишет Financial Times , передает «Московский комсомолец».
Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная. И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить.
Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации. Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента. Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период.
И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание. Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно? Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале?
Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период. После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства. Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев. Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд? Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства.
Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад. Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто. Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо. Мы решаем это в ручном режиме. Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору. Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно. Никакого особенного программного обеспечения не нужно.
Была чудовищная ситуация. Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку. А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали. В одном регионе ответили: «Сегодня фонд есть, а завтра нет. Мы заявку подадим, а потом все».
Глупость какая-то. У меня нет всему этому объяснения. Это ведь дети с такими заболеваниями, что они не могут ждать долго лекарства. Более того, даже когда договор на поставку лекарства уже заключен, возникают сложности. Вот сегодня я звонил министру одного региона и говорил о том, что у нас есть ребенок с муковисцидозом на препарате «Трикафта». Мы с нашей стороны подписали договор с поставщиком на поставку лекарства. Осталось только региону его подписать. И договор у них лежит неделю, и они не подписывают. Почему, спрашиваю?
А они думают, а в какой больнице они будут выдавать лекарство, и не могут решить. Потом выясняется, что они должны пойти в другой департамент и там согласовать, потом пойти в комитет финансов… И вот все это тянется… Уже федеральный Минздрав с регионами делал совещания, уже уполномоченные по правам ребенка задействованы, то есть объективно все ресурсы, какие можно было, мы использовали. Фото: детскийхоспис. Подготовлен приказ Минздрава.
Председатель правления Фонда от своего имени поблагодарил врачей, напомнив слова искренней благодарности Президента России в адрес всех, кто помогает самой уязвимой категории больных детей — детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В свою очередь благодарность в адрес созданного Президентом Фонда и врачей Морозовской звучала из уст самих родителей и представителей НКО: многие вспоминали о том, как изменилась ситуация с обеспечением терапией детей с орфанными заболеваниями за очень короткий срок. Если ещё относительно недавно семьи с такими детьми могли оказаться в тупике, то теперь обсуждают, как можно отправиться в поездку на отдых. Так, например, мама девочки с Мукополисахаридозом обратила внимание, что для регулярных инфузий семье было бы удобнее ездить в соседнюю поликлинику, а не в Морозовскую, до которой им добираться достаточно далеко и неудобно, тем более, что речь идёт о ребёнке на достаточно тяжёлой коляске. Такие обследования нужны, чтобы обеспечить своевременную диагностику опухолевых образований, профилактику перерождения опухоли в злокачественную и точнее подобрать терапию от побочных эффектов основного препарата для терапии плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа. Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями.
Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
| Фонд «Круг добра» | Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. |
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. |
| Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями | 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году - Парламентская газета | 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. |
Главные новости
- Навигация по сайту
- Фонд "Круг добра" прошел регистрацию и начинает работу -
- «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
- ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня
Замкнутый круг
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Заместитель начальника управления организации службы детства и родовспоможения комитета здравоохранения Курской области Тел. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни».
Нам всем сегодня очень важна поддержка, слаженная совместная работа для достижения наивысших результатов в развитии науки и российской медицины. Уверен, что, объединяя наши усилия в этом направлении, мы сможем сделать больше. Сотрудничество с фондом продолжается с момента начала его деятельности в 2021 году. В октябре 2022 года НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.
Турнера Минздрава России представил инновационную российскую разработку — хирургический метод коррекции врожденной деформации позвоночника и грудной клетки у детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями, с использованием индивидуальных отечественных металлоконструкций. Экспертный совет фонда утвердил новую методику лечения и включил в перечень нозологий заболевание «врожденная деформация позвоночника и грудной клетки». В этом году началась практическая реализация этого нового метода хирургического лечения. Это было первым шагом в нашей совместной работе.
Фонд исполняет те решения, которые приняли врачи, потому что они знают, что поможет ребенку на самом деле. И после назначения врача лекарство нашим фондом оперативным образом будет куплено, доставлено, и лечение будет начато. Срок поставки «Золгенсма» в страну от момента одобрения экспертным советом до начала лечения занимает 10-14 дней. Для фонда нет никаких проблем доставить лекарственный препарат пациенту, если препарат показан. Если он не показан, тогда все остальное является манипуляцией.
Протоиерей Александр Ткаченко. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ. Врачебный федеральный консилиум — это абсолютно независимая от нас структура. Я хочу подчеркнуть, что для обеспечения прозрачности и обоснованности всех процедур федеральные врачебные консилиумы независимы от фонда. Согласно закону, федеральные врачебные консилиумы необходимо провести для того, чтобы назначить такой сложный препарат, как, например, «Золгенсма». Мы исполняем поручения любого федерального консилиума, который имеет компетенции по конкретному заболеванию. По СМА экспертный совет, то есть сами врачи, предложили: решение о смене терапии должен принять трехсторонний федеральный консилиум, чтобы исключить какую-либо возможность манипуляций, обеспечить независимость и объективность решения. Поэтому представители сразу трех федеральных медцентров, а не одного, — самые лучшие врачи в стране — собираются и обсуждают клиническое состояние пациента, его перспективы лечения и назначают план этого лечения. В России теперь очень открытые критерии назначения «Золгенсма».
Препарат назначается всем пациентам, которым он поможет и не противопоказан, учитывая риск серьезных осложнений. Но если, например, большую эффективность показывает «Спинраза» или «Рисдиплам» и у ребенка хорошая динамика на этом препарате, то требуется трехсторонний федеральный консилиум, потому что отмена эффективной терапии должна быть чем-то обусловлена и такое решение врачей должно быть обоснованным. Люди имеют право лечиться там, где они хотят. Но врачи основываются на одних и тех же правилах или инструкциях по применению. Если врачи не назначают [определенный препарат], значит, есть на то основания, согласитесь. За этим стоит жизнь ребенка. И обвинять врачей в федеральных центрах в том, что они имеют злые намерения и ребенку не выписывают лекарство, это, по крайней мере, неэтично и оскорбительно для врачей. Пока по ним федеральных консилиумов не было. Родители этих детей хотят, чтобы другие фонды, не только «Круг добра», могли закупать «Золгенсма».
Они даже создали петицию. Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии. Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания? Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали.
Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно.
Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная. И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации.
Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента. Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период. И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание.
Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно? Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты.
Об этом 11 мая сообщил руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко в ходе пресс-конференции, посвященной деятельности фонда и результатам его годового отчёта. По его словам, на конец 2022 году помощь получили 1154 ребёнка со спинальной мышечной атрофией, 497 детей с первичными иммунодефицитами и 307 с туберозным склерозом. Ткаченко подчеркнул, что спинальная мышечная атрофия — первое заболевание, которое было включено в перечни фонда.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Кострома, ул. Свердлова, д.
Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях.
Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму. Добра круг, а где отчет за добро? Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства. Обязательства по-прежнему на регионе. И в случае, если "Круг добра", например, какому-то пациенту или группе пациентов не закупает лекарственные средства на терапию, то законодательно к "Кругу добра" претензии предъявить невозможно. Их возможно предъявить к тому, кто по закону обязан это организовать, а обязан у нас регион.
Если мы говорим о дальнейшем развитии, то, конечно, самое логичное и очевидное - это каким-то образом все-таки включить деятельность фонда "Круг добра" в законодательство, то есть закрепить определенные полномочия и обязательства", - говорит эксперт. Но главное, что помощь есть, она оказывается. Хотя, если заглянуть в паблики фонда и почитать комментарии, то благополучием пока тут и не пахнет. Те же сборы, те же просьбы плюс обвинения в адрес фонда. Куда идут деньги, непонятно, круг ада, а не добра, самый ужасный фонд". Вы не помогаете российским детям! И бумеранга вы не боитесь, вы не созидатели, это точно". А фонды создаются совсем для других целей.
Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими орфанными , среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Священник - это вам не равнодушный чиновник-бюрократ. Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится.
Так должно быть. Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение.
Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты.
После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств. А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать.
У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним. В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова.
Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно. В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра».
В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет. И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся.
Черкашина Милана 22. Диагноз: Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства. Все документы были направлены в фонд «Круг добра» 2 июля.
В его составе работают лучшие врачи страны, а также члены благотворительных и общественных организаций. Деньги на лекарства поступают за счет повышенного налога для россиян, ежегодный доход которых превышает 5 миллионов рублей. Работа фонда «Круг добра» в цифрах: более 2000 детей получили необходимые лекарства и медицинскую помощь; около 38 млрд рублей были направлены на закупку препаратов; для фонда были закуплены около 40 наименований лекарств; фонд помогает в лечении более 40 редких и тяжелых заболеваний. Фонд помогает получить стабильное и непрерывное лечение детей с хроническими болезнями, дарит шанс на полноценную жизнь тысячам российских семей. Как получить помощь Заявление на получение помощи можно заполнить в электронном виде через портал Госуслуги. Затем необходимый пакет документов будет собран специальными организациями и направлен непосредственно в фонд «Круг добра». На сайте статус заявки можно отследить на всех этапах. Но этот вопрос решается. В конце декабря 2021 года, в ходе ежегодной пресс-конференции Владимир Путин отметил , что те, кто нуждаются в помощи, получат ее даже после достижения совершеннолетия.
Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
| Фонд "Круг добра" | Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. |
| 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра» | Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. |
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
В качестве основных проблем названы равнодушное отношение отдельных специалистов на местах, нехватка аналитики по лекарственному обеспечению, отсутствие маршрутизации, о которой еще не раз в ходе обсуждения вспомнят участники. Всё это приводит к сбою в работе системы и несвоевременному предоставлению фармакологической помощи. Что делать в «бедном» регионе? От дискуссии на общие темы участники перешли к рассмотрению локальных проблем. Председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев обратил внимание на то, что перечень заболеваний, по которому государственный внебюджетный фонд предоставляет помощь, достаточно широкий, чего не скажешь о региональных перечнях в некоторых субъектах.
Дети, вырастая и переходя на другое обеспечение, могут лишиться медикаментозной поддержки, что приведет к прерыванию терапии и обнулению всех достигнутых результатов. Руководители «Круг добра» заверили: пока пациент находится под их защитой, он будет получать качественное лечение. Региональные власти заранее извещаются о том, что им предстоит взять лечение пациента на себя. Ссылаясь на опыт личных встреч, Александр Ткаченко отметил, что губернаторы относятся к этой теме со всей серьезностью.
В свою очередь, Фонд старается идти по пути федерализации, чтобы в дальнейшем «взять под крыло» пациентов более старшего возраста. Тогда все окажутся в равных условиях. Кто позаботится о сиротах? Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах.
Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период? Участвующие в дискуссии представители НКО сообщили, что по Санкт-Петербургу подобных примеров пока нет. Представители из других регионов вспомнили о девочке с муковисцидозом - в будущем году ей исполнится 18.
Если она сама захочет…», - пообещали активисты.
И захотели родить дочку - для полного нашего счастья. Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т.
По состоянию на 16 мая 2023 года у фонда 6 095 подопечных, в перечне заболеваний — 71 нозология. На помощь детям в 2021—2023 годах направлено 168,5 млрд рублей.
С 2023 года за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных для «Круга добра», осуществляется лекарственное обеспечение детей, получающих лекарства по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счет средств федерального бюджета.
Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
| «Кругу добра» золгенсма не далась | Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. |
| Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда | # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Информация о фонде "Круг добра" | Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда | Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. |
| Домен не добавлен в панели | О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. |
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Бочкова, главный внештатный специалист по медицинский генетике Минздрава РФ. Также по этому вопросу высказался председатель экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев: «Страна приняла уникальное решение, которое мы, как врачи, ждали очень давно... Мы сможем с самого начала в первый месяц жизни установить диагноз и назначить пусть дорогостоящую, но эффективную терапию». Ёлка желаний горит для всех Перед Новым годом президент Владимир Путин принял участие во всероссийской акции «Елка желаний», чтобы подарить чудо маленьким россиянам. Один из них, пятилетний Осор Аюшеев из Республики Бурятия мечтает стать пожарным, но имеет редкое генетическое заболевание. Владимир Путин также поговорил по телефону с мальчиком и поздравил его Новым годом.
А в разговоре с мамой ребенка, Еленой Аюшевой, президент подчеркнул необходимость возрастных изменений в получении помощи подопечными фонда «Круг добра». Мы будем увеличивать возраст тех, кто получает эти лекарства»,.
Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные — приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. В перечне «Круга добра» около 90 орфанных редких заболеваний. Бюджет фонда формируется за счет отчислений в бюджет от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб.
За три года работы фонда, по словам Мишустина, поддержку в организации лечения, реабилитации, приобретении дорогих лекарств и медизделий получили более 23 000 пациентов. Кроме этого, правительство утвердило размер субсидий на 2023—2024 гг. По словам Мишустина, на эти цели регионам будет выделено более 5,1 млрд руб. В частности, из федерального бюджета будут направлены Минздраву для предоставления субсидий субъектам 1,025 млрд руб. Таким образом, дети в возрасте от 2 до 17 лет смогут получить системы непрерывного мониторинга глюкозы НМГ.
Ранее палестинские экстренные службы обнаружили на территории медицинского комплекса «Насер» в Хан-Юнисе массовое захоронение с 50 телами погибших. По словам польского министра, в таком случае украинцы могут быть депортированы, пишет Financial Times , передает «Московский комсомолец». Косиняк-Камыш добавил, что многие поляки злятся при виде молодых украинцев в отелях и кафе, параллельно слушая о том, сколько «сил они должны прикладывать, чтобы помогать Украине». Отмечается, что к началу 2024 года на территории Польши находились до 200 тыс.
Ранее польские власти изъявили готовность содействовать Украине в возвращении на родину украинских граждан призывного возраста, которые сейчас находятся на территории страны. Также сообщалось о запрете выдачи паспортов украинцам за границей. Кимаковский отметил, что отступление вооруженных сил Украины произошло «на одном из наиболее крупных и важных укрепрайонов». Напомним, российские силы прорвали оборону ВСУ и ворвались в Красногоровку. Экс-сотрудник французской контрразведки Николя Чинкуини утверждает, что определение «наемник» в Уголовном кодексе Франции слишком узкое, что позволяет им избежать наказания. МИД Франции отрицает наличие в рядах ВСУ французских наемников, называя заявления об этом якобы «российской дезинформацией». Чинкуини объясняет это тем, что понятие «наемник» во Франции табуировано, так как за это грозит уголовное преследование, передает РИА «Новости». На родине этих людей называют «волонтерами», однако, как подчеркивает эксперт, Россия справедливо называет их наемниками. По мнению аналитика, ожидаются «интересные юридические дебаты», если российским военным удастся поймать «разоблаченного агента французского правительства».
Ранее Чинкуини сообщал , что на Украине погибли минимум 75 французских наемников. При этом следователи так и не смогли сообщить, инцидент был организован намеренно или произошел ввиду непрофессионального судовождения, сообщает «Интерфакс». Ранее стало известно, что газопровод Balticconnector возвращен в эксплуатацию. Напомним, утечка на газопроводе была обнаружена 8 октября 2023 года. По данным финской полиции, трубу повредил якорь, вероятно, китайского судна. Однако их инвестиции ограничены из-за сложностей с трансграничными платежами, вызванными санкциями США. Предлагаемая схема позволит FPI переводить рупии со счетов SRVA на свои инвестиционные счета и вкладывать их в ценные бумаги, котирующиеся на индийских биржах, пишет издание. FPI будут платить за рупии эквивалентную сумму в рублях российским компаниям, экспортирующим товары в Индию, но не желающим принимать оплату в рупиях. В настоящее время SNRR могут быть открыты только для внесения иностранной валюты с последующей конвертацией в рупии.
Добавятся также новые уникальные методы терапии», — заявил Мишустин во время оперативного совещания с вице-премьерами. Как следует из текста распоряжения, средства будут выделены в 2023 г. Представитель пресс-службы «Круга добра» не смог ответить на уточняющие вопросы «Ведомостей» о перечне заболеваний, на лечение которых направят выделенные деньги. Как пояснил «Ведомостям» источник в правительстве, дополнительные средства из резервного фонда были выделены, так как в течение 2023 г. В остальном схема финансирования работы «Круга добра» не меняется: как и прежде, средства от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. Что такое «Круг добра» Фонд «Круг добра» был создан по указу президента в 2021 г. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные — приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. В перечне «Круга добра» около 90 орфанных редких заболеваний.
Записаться на прием
- Фонд Круг добра - YouTube
- Полная карта органов власти Свердловской области
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
- Наши проекты
- Фонд «Круг добра» взял под своё крыло более 6 тыс. детей с тяжёлыми заболеваниями
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями.
Фонд «Круг Добра»
В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна.
Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.