На днях Эвелина Бледанс с особой гордостью сообщила, что этой осенью знаменитый лагерь «Артек» впервые принимает детей с синдромом Дауна. Жительницу Красногвардейского района Крыма, которая работала няней в Симферополе, задержали по подозрению в причинении смертельных травм семилетнему ребенку-инвалиду. Наша Жизнь С Ребёнком етная Мы Справляемся. Учу Детей Ухаживать За Своей Особенной Сестричкой. В Крым на отдых и оздоровление прибыли 52 ребенка, которые пострадали от преступных действий ВСУ.
Пять детей инвалидов растит потерявший руки, но не потерявший веру в Аллаха житель Крыма
| Мамы особенных детей поделились впечатлениями от курса лечения в Крыму | Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. |
| О каких вещах мечтают особенные дети из малоимущих семей Крыма? | Такой метод лечения впервые внедрен в Крыму. |
| Миллет - «Общественная крымскотатарская телерадиокомпания» | Нередко ребятам с особенностями развития необходима помощь в преодолении трудностей, связанных с социализацией, координацией и бытовыми мелочами. |
О каких вещах мечтают особенные дети из малоимущих семей Крыма?
Однако, по мнению Любови Егоровой, в корне изменить ситуацию с положением детей с синдромом Дауна в Крыму поможет государственная служба ранней психологической и медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями. Артист поддержал детей и выступил вместе с ними на одной сцене на фестивале в Крыму. Новости Реацентр Крым Керчь. Детский массаж в неврологии ребенка играет очень важную роль в восстановлении работы нервных волокон, запуске необходимых для развития ребенка процессов, нормализации тонуса мышц и т.д. В доме для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики в Крыму нашли истощенного 2-летнего ребенка.
Дикий Крым: дочь цирковой гимнастки похитили и закопали в чемодане
Восторг, восхищение, радость и счастье от прогулки в парке «Крым в миниатюре на ладони» надолго останутся в памяти у 20 ребятишек и их родителей».
Сейчас под крылом Центра искусств и спорта «Арт Вижн», созданного на базе фонда «Живая вода», занимается более 150 детей. К примеру, ребята с синдромом Дауна, как правило, обладают слабыми лёгкими и затруднённой речью, им на помощь приходят занятия вокалом и актёрским мастерством. Дети с аутизмом часто с трудом воспринимают громкие звуки и яркий свет, но в Центре им предлагают постучать на барабанах: педагоги стараются вовлечь подопечных, чтобы дискомфортные ощущения отступали на задний план. За 15 лет работы Гарькавая делала упор на инклюзивное совместное обучение детей с ОВЗ и так называемых нормотипичных. Сейчас этот метод принёс плоды: многие выпускники охотно идут волонтёрами к новеньким. При этом в год «Арт Вижн» бесплатно проводит более двух тысяч творческих и около тысячи спортивных занятий, уточнила активист. Так что помощники нужны всегда. Стартовав в 2015 году, волонтёры поначалу помогали детям в возрасте младше 10 лет, поэтому акцент делался на педагогическую и психологическую реабилитацию.
Чтобы хоть как-то поддержать подростков с множественными отклонениями в развитии и сложными диагнозами, в Крыму появились «Просто мастерские». Пилотным городом в этот раз стал не Симферополь, как можно было бы предположить, а Красноперекопск на севере полуострова. Местный филиал организации выиграл грант на создание инклюзивной гончарной мастерской. Чуть позже особое рабочее пространство появилось и в столице региона.
На данный момент, во временном Храме регулярно проходят богослужения. И приход настолько активно растёт, что не вмещает в себя всех желающих. По благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря также ведутся работы и по созданию Крымского детского хосписа. Будущее здание хосписа стоит в запустении уже несколько десятков лет. Работы по благоустройству предстоит много, от самого строения останутся только стены. На макете видно, каким оно станет через несколько лет. Внутри сделают 12 палат, в которых будут жить неизлечимо больные дети вместе с родителями. Вокруг разобьют парк. Хоспис должен стать для пациентов вторым домом. Пока здание не построили, к неизлечимо больным детям приезжают на дом. Пластилиновый театр, слепить можно любого персонажа. Вместе с мамой десятилетняя Стася создает целые сказочные миры. Только ручки девочки работают уже плохо, у нее тяжелое генетическое заболевание — поражение головного и спинного мозга. Болезнь прогрессирует, без корсета ей невозможно сидеть. От такого же диагноза скончался младший брат Стаси. Самое главное и для родителей, и для детей, которые вынуждены отчаянно сражаться с болезнью — это моральная поддержка и помощь. Сейчас такие дети вынуждены находится вместе со здоровыми в неврологических отделениях обычных больниц. В хосписе с ними будут работать бригады психологов и врачей. Главное, что они будут находится в уюте. Миф: вместо больниц в России строят церкви Время от времени можно видеть заголовки, или инфографику, или демотиваторы, передающие одно и то же послание: «Церкви вместо школ и больниц! А на самом деле: На самом деле между строительством церквей и сокращением школ и больниц нет связи. Есть связь обратная: там, где строятся церкви, там развивается и социальное служение. Но рассмотрим все по порядку. Оба утверждения, которые он берет, по отдельности истинны: церкви действительно строятся, число школ и больниц действительно сокращается. В чем тут неправда? В предполагаемой связи между двумя этими явлениями, как будто именно строительство церквей — причина того, что у нас меньше больниц. На самом деле, оптимизация здравоохранения или образования , в частности укрупнение больниц или школ за счет сокращения их числа, — процесс, находящийся совершенно вне компетенции Церкви. Предъявлять Церкви претензии по поводу действий министерств здравоохранения или образования было бы бессмысленно. Вы не предъявляете претензий таможне, если вас плохо обслужили в супермаркете, и не обращаетесь в общество защитников дикой природы, если у вас появились вопросы к тому, как регулируется уличное движение. Более того, когда речь идет не о церквях, а о любых других постройках, никому не приходит в голову выдвигать тот же тезис: никто не считает, что больниц стало меньше из-за того, что строится слишком много кинотеатров, или парков, или торговых центров. Пагубное влияние на больницы и школы а также на зеленые насаждения и другие дорогие нашему сердцу вещи приписывается почему-то исключительно церквям. Как будто любые проблемы — как в медицине, так и в других областях общественной жизни — чудесным образом разрешатся, если прекратить строительство церквей. Есть ли в подобного рода нападках логика? Ее нет и не предполагается. Это просто манипулятивный прием, который устанавливает эмоциональную, а не логическую связь между предметом нападок и чем-то плохим. Его можно использовать против кого угодно. Церковь кормит голодных, заботится об инвалидах, оказывает помощь женщинам в трудной ситуации, помогает алкоголикам и наркоманам избавиться от их пороков, а освободившимся заключенным — вернуться к нормальной жизни. Некоторое представление об объемах этой работы можно получить, посетив сайт Отдела по благотворительности и социальному служению. Но может быть, самое важное — это то исцеление душ, которое несет Церковь. Вы вряд ли найдете свидетельства того, как человек оставил преступный мир, или бросил пить, или восстановил семью, обратившись в решительное безбожие. Есть много историй про то, как человек узнал, что так возлюбил Бог мир, что отдал Сына Своего Единородного, дабы всякий верующий в Него, не погиб, но имел жизнь вечную Ин 3:16 и это глубоко переменило его жизнь — к лучшему для него и для общества в целом. Но вы едва ли наткнетесь на свидетельство, как человек, запутавшийся в своих глупостях и мелких злодействах, узнал, что «во вселенной нет ни добра, ни зла, ни цели, ни замысла — ничего, кроме слепого и безжалостного безразличия» Ричард Докинз, "Река, текущая из рая" — и эта весть спасла и преобразила его жизнь. И среди тех, кто несет служение учителей и врачей, немало церковных, верующих людей, которые именно в своих отношениях с Богом черпают мотивацию для служения людям. Кому и зачем нужен этот миф: Люди имеют разные мировоззрения, в том числе такие, для которых Церковь видится преградой на пути к тому или иному варианту светлого будущего. Кто-то увлечен политикой и считает, что Церковь связана с противной ему стороной. Кому-то причиняет боль сама христианская вера с ее свидетельством «о грехе, о правде и о суде». У людей могут быть разные причины для враждебности к Церкви и желания как-то опорочить ее. И как правило, нападки принимают форму не содержательной критики христианского возвещения или жизни Церкви, а подобного рода манипуляций, рассчитанных на то, что вы проглотите их без лишних вопросов. Но, как бы вы ни относились к Церкви, лучше все же не давать собой манипулировать. Сергей Худиев Проект строящегося Екатерининского храма. В этом году традиционная благотворительная акция «Белый цветок» пройдёт в том числе в поддержку «Крымского детского хосписа» Основные мероприятия благотворительной акции «Белый цветок» в текущем году пройдут в Алуште. Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова на заседании организационного комитета по вопросам подготовки и проведения в 2019 году в Республике Крым благотворительной акции «Белый цветок». Акция проводится при активном содействии межрегиональной общественной организации «Русское единство». Главная площадка в этом году будет размещена на Южном берегу Крыма — в Алуште. Все неравнодушные жители Крыма и гости полуострова смогут присоединиться к акции и совершить благое дело», — отметила вице-премьер. Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре. По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции. Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина — на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии. В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им. Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики. Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года. В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие. В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени — туберкулезом.
Говорили, мол, "такие молодые, родите еще, будут у вас еще здоровые детки. Вы ведь не представляете, какую ношу хотите на себя взвалить", рассказывает Лиана. Через три месяца, когда состояние Дианы стабилизировалось, мама перевезла ее в Детский научно-практический медицинский центр НПЦ "Солнцево" в Москве. Карина Осипова, которая и сейчас руководит отделением психоневрологии центра, и невролог Сергей Айвазян дали родителям надежду. Специалистам удалось купировать приступы эпилепсии у Дианы, но остались дистонические атаки — непроизвольное вскидывание руки и подергивания головой. Молодым родителям рекомендовали с этой проблемой обратиться в немецкую клинику Шен в городе Фогтаройте. С деньгами на дорогостоящее лечение помог Русфонд. Немецкие специалисты заключили, что с дистоническими атаками справиться невозможно, но состояние Дианы может улучшиться благодаря интенсивной реабилитации. Положительные изменения в состоянии здоровья, безусловно, были. Диана начала следить за игрушками, улыбаться, проявлять эмоции. Но как-то дочь заболела в Чехии и попала в реанимацию, и отношение европейских врачей так неприятно поразило и оставило большой след в душе". Особенный город Узнав о том, что в городе Евпатория есть хорошие специалисты по проблемам ДЦП, Лиана в 2014 году повезла дочь на зиму в Крым, арендовав жилье. Курс реабилитации оказался эффективным, и у нее возникла идея создать частный реабилитационный центр для детей, суммировав тот опыт, который она получила за годы лечения дочери. Если помогу другим детям, то, возможно, Всевышний поможет нашей Диане". Он всецело поддержал меня. Получилось так, что Игорь сменил работу и ему дали служебный автомобиль. Мы решили продать свой "Форд Мондео", к деньгам от его продажи добавили небольшие семейные сбережения. Вот эти средства и стали стартовым капиталом для создания нашего "Лучика надежды", — говорит Лиана. Поскольку муж работал в Москве, а Лиана с дочкой жила в Крыму, она позвала помочь в основании центра свою однокурсницу Татьяну Даниленко. В то время молодая женщина, бежавшая вместе с мужем из Алчевска город в ЛНР из-за обстрелов, жила и работала в Таганроге. Вместе Лиана и Татьяна, которая стала гендиректором центра, начали успешно применять на практике знания, полученные при учебе на менеджера по внешнеэкономической деятельности. Стартового капитала хватило, чтобы арендовать подходящее помещение, пройти этап регистрации и первое время содержать медицинский штат центра. Все остальное, включая уборку, девушки тогда делали сами.
Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми
«Я не знала, что с ним делать». Мама ребенка с ДЦП — о том, как преодолеть трудности и найти время на жизнь. Жизнь с Особенным подарил муж на др. По словам представителя артиста, дети из инклюзивной организации «Право на счастье» исполнили свои песни вместе с SHAMAN. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся нашим опытом через видео на YouTube. Пять детей инвалидов растит потерявший руки, но не потерявший веру в Аллаха житель Крыма. ЖИЗНЬ С ОСОБЕННЫМ ПОДАРИЛ МУЖ НА ДРПодробнее.
Какую помощь оказывают в Крыму особенным детям
| Мама особого ребенка из Сызрани рассказала, как выросли цены в Крыму к летнему сезону | Центр «Наш солнечный мир» был основан в 1991 году, центр одним из первых в России начал помогать детям и молодым людям с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями в развитии, а также их семьям. |
| О каких вещах мечтают особенные дети из малоимущих семей Крыма? | На днях Эвелина Бледанс с особой гордостью сообщила, что этой осенью знаменитый лагерь «Артек» впервые принимает детей с синдромом Дауна. |
Тяжелобольные дети в Крыму остаются без лекарств
о жизни особенных детей в родительском клубе «Рука в руке». – Лучшие практики широко распространяются через подведомственные учреждения министерства и являются хорошим подспорьем в работе. Жизнь в крыму с особенным ребенком. Крым для детей. Походы с детьми в Крыму. о жизни особенных детей в родительском клубе «Рука в руке». – Лучшие практики широко распространяются через подведомственные учреждения министерства и являются хорошим подспорьем в работе.
Какую помощь оказывают в Крыму особенным детям
Это было счастье для меня, — призналась собеседница. Не шизофрения. Впервые в Воронежской области парню в 18 лет оставили диагноз «аутизм» Мальчику было два года, когда из-за несчастного случая погиб его отец. Альбине тогда помогали мама и сестра с ее мужем. Девушка уволилась и стала работать на дому бухгалтером для ИП, так как Максимилиан не мог адаптироваться в детском саду. В психоневрологическом диспансере ей сказали, что сын необучаемый, — это звучало как приговор. Вела борьбу за поступление в школу: инициировала прокурорскую проверку, после которой Максима в 12 лет зачислили в первый класс на семейное обучение. В тот же год он прошел аттестацию за три класса и его перевели в четвертый. Параллельно мы дистанционно занимались в Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения. С восьмого класса Максимилиан учился на дому через скайп с преподавателями гимназии имени Платонова.
Он уже хорошо общался с людьми, мог воспринимать информацию от посторонних. Параллельно с сыном мама и сама получила образование — уже по новым для себя направлениям. Пока рос мой сын, стала другим человеком — более твердым, даже жестким. Я обязательно реализую все, что нужно освоить с ребенком, ведь от этого зависит его будущее. Все родители особенных детей проходят путь принятия того, что их ребенок именно такой, и это не значит, что он хуже, чем другие. Когда это осознание приходит, просто радуешься каждому его новому шагу, как космическому подвигу. Альбина очень благодарна своему мужу Сергею, отчиму Максимилиана, за то, что он взял на себя разные «экстремальные» занятия с ребенком: выезды на природу, рыбалку, обучение разным домашним — сугубо мужским — навыкам. Они даже ездили кататься на трамваях в Старый Оскол, потому что Максим очень любит трамваи. Ехали по длинному маршруту, и водитель спрашивал: «Куда вы едете?
Тяжело, констатирует Альбина, когда у родителей особенных детей нет поддержки. Сейчас, по ее мнению, общественные организации дают возможность родителям быть в сообществе и поддерживать друг друга — раньше такого не было, а позволить себе обучение ребенка с особенностями развития в нашей стране могли единицы. В выпускных классах юноша учился дистанционно по обычной программе, без поблажек. В 20 лет, после окончания школы, поступил в лесотехнический университет, на кафедру ландшафтной архитектуры. Сейчас он на втором курсе, учится очно. Самое страшное, когда твой ребенок ничего не умеет и ты думаешь, как же он будет жить без тебя. Тревога остается и сейчас, ведь Максим доверчивее, чем другие люди, ему сложнее понять, хотят ли его обмануть. Он хотел бы разделить с кем-то свои интересы, ходить на прогулки, в кино. Он интересуется урбанистикой, городским электротранспортом, увлекается геодезией.
С прошлого года с удовольствием ухаживает за домашними птицами — мы купили курятник, четырех кур и петуха ко дню его рождения. Надеюсь, что все будет хорошо, ведь он уже многому научился, — поделилась Альбина. Неля и Гриша «Гришка научил смотреть на жизнь другими глазами, иногда полными слез» Неля Учакина взяла под опеку Гришу, когда ему было два года, в сентябре 2014-го. У мальчика синдром Аперта, это редкое генетическое заболевание с врожденной аномалией черепа, сросшимися пальцами, нарушениями слуха и умственного развития. Младший учился в медколледже и проходил практику в детском хосписе. Там он и увидел Гришу. Пришел домой, рассказал о малыше. Меня в этот момент будто что-то кольнуло, хотя я Гришу даже не видела. Стала навещать мальчика — кормила, гуляла с ним.
Понимала, что с каждым днем все сильнее привязываюсь. Была уверена, что муж не согласится взять ребенка, да еще с инвалидностью. Оказалось, что своего мужа я недооценивала, — заметила Неля.
Организовано оказание помощи 18 семьям с паллиативными детьми со всего Крыма, в планах — развитие сотрудничества с Республиканской детской клинической больницей и увеличение охвата нуждающихся в помощи детей и их родителей. На текущем этапе АНО "Крымский детский хоспис уже передано здание в с. Новозбурьевка Симферопольского района, где ведутся предпроектные подготовительные работы по реставрации здания бывшей школы и перепроектировке ее под потребности детского хосписа. На данный момент работает выездная социально-психологическая служба, оказывается социальная, материально-бытовая, психологическая и духовная помощь, обеспечение расходниками, медикаментами и необходимым оборудованием, оказание "социальной передышки" как для детей выезд арт-терапевта на дом и членам их семей предоставление возможности принимать участие в культурных мероприятиях и проводить психологическую разгрузку. Подопечными хосписа являются семьи с паллиативными детьми независимо от вероисповедания. В свою очередь, главный врач ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Анатолий Олейник проинформировал о ходе организации отделения детской паллиативной помощи. Главный врач РДКБ подчеркнул значимость взаимодействия государственного медицинского учреждения и некоммерческой организации, подтвердив намерение в ближайшее время подписать договор о сотрудничестве с АНО "Крымский детский хоспис" Алла Пашкунова отметила, что одним из ключевых вопросов является обеспечение кадрами службы паллиативной помощи как на государственном, так и на общественном уровнях.
Вице-премьер подчеркнула, что далеко не каждый человек способен ежедневно работать с такими детьми, для этого нужна высокая самоотдача и любовь к детям, особенно — тяжелобольным, от которых порой отказываются даже родители. Кроме того, в ходе встречи главный врач ГБУЗ РК «Симферопольский центр паллиативной медицинской помощи» Анатолий Цыбрик озвучил предложение организовать в Крыму школу паллиативной помощи и привлечь к участию в этой работе Автономную некоммерческую организацию. Руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнована предположила, что будет весьма продуктивным в этой связи взаимодействие "Крымского детского хосписа" в рамках расширения оказываемых организацией услуг и предоставлении помощи также и взрослым паллиативным больным и "Симферопольского центра паллиативной медицинской помощи". По итогу встречи были достигнуты договоренности о подписании соглашения о сотрудничестве между АНО «Крымский детский хоспис» и Республиканской детской клинической больницей. Участие в совещании приняли руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, настоятель храма святой великомученицы Екатерины г. В рамках благотворительного концерта с творческим вечером выступила актриса, певица, телеведущая и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс, которая рассказала свою историю, познакомила гостей концерта со своим младшим сыном Сёмой, поделилась успехами своего фонда помощи людям с синдромом Дауна Мывсеразные. Кроме того Эвелина исполнила песни, посвященные своим сыновьям и маме, декламировала стихи Блока и Асадова и призвала с открытым сердцем помогать детям, которые в этой помощи нуждаются. Почетным гостем вечера стал король российской эстрады Филипп Киркоров, появление которого стало неожиданным и радостным сюрпризом для всех зрителей концерта. Более того, Филипп Бедросович вместе с крымской группой "Фанкфары" исполнил свою песню "Просто подари" и подарил билеты на свои концерты в Евпатории 18 июля и Ялте 19 июля Крымскому детскому хоспису. Благодаря этому подарку семьи-подопечные хосписа из разных уголков Крыма зачастую удаленных маленьких поселков и сел получили возможность впервые за много лет выбраться на большой концерт и почувствовать внимание и заботу о своих семьях.
В благотворительном концерте принял участие музыкант, певец , экс-солист группы "Корни" Александр Асташёнок, который исполнил как всем известную песню "С Днем рождения, Вика", так и свои авторские песни, среди которых был новый сингл "Пой со мной". Известная российская певица Лолита тоже не осталась в стороне и прислала видео-обращение в котором призвала поддержать строительство и развитие в Крыму детского хосписа кто чем может: средствами, помощью, материалами и всеми другими возможными способами. Известная всему Крыму группа "Фанкфары" исполнила несколько авторских песен, среди которых была новая песня "Дыши". Группа уже во второй раз поддержала Крымский детский хоспис, выступив в минувшую субботу, 13 июля, на пресс-конференции Эвелины Блёданс в поддержку хосписа в ТРК "Меганом" г. Всех зрителей так же порадовал подарок от Сакское мороженое. Крымские традиции , которое уже во второй раз поддерживает хоспис - бесплатное мороженое для всех гостей концерта независимо от возраста. Для исполнения Финальной песни на сцену вышли все артисты и вместе с самим Филиппом Киркоровым исполнили его песню "Просто подари". В завершение вечера руководитель Крымского детского хосписа отец Дионисий Волков поблагодарил всех, кто принял участие в организации и проведении этого концерта, всех звезд, гостей и неравнодушных людей. Благодарю всех, кто откликнулся и проявил внимание, чуткость, заботу, способность сопереживать, желание и умение помочь тем, кто в этом нуждается. Благодарю всех, кто бескорыстно откликается и помогает развитию Крымского детского хосписа тем, чем может: средствами, оборудованием, расходниками, своими профессиональными навыками, автоволонтерством - любая помощь важна и нужна.
Иногда семье с больным ребенком очень сложно выбраться куда-то не только из города, но даже доехать до поликлиники в рамках города. Следует отметить, что согласно Российскому законодательству некоммерческая организация сможет претендовать на грантовую поддержку государства только после истечения 12 месяцев с момента регистрации организации. Таким образом, чтобы ускорить процесс реконструкции здания и оказания помощи семьям с паллиативными детьми, работает выездная социально-психологическая служба, ведется подготовка к получению лицензии на оказание паллиативной медицинской помощи и ведутся подготовительные работы к началу реконструкции. Такой я в первый раз увидела Татьяну Паршакову. И только после длительного разговора по душам стало понятно — за её весёлостью и оптимизмом скрываются глубокая боль и отчаяние, которые она не показывает никому. Долгие годы борьбы за жизнь сына Арсения и дочки Анастасии научили женщину держать удар. Болезнь со страшным названием «мутация Дарс-2» редкое заболевание, встречающееся один раз на миллион проявилась у ребятишек не сразу — почти до двух лет Стася так её называют родители росла и развивалась нормально, даже врачи не замечали никаких отклонений. Но Татьяна, у которой это был уже третий ребёнок, стала чувствовать неладное — девчушка не держала равновесие, когда ходила. В остальном всё было нормально — ребёнок с удовольствием разговаривал, играл, тянулся ручонками к маме. Причины болезни не мог объяснить никто — либо родовая травма, либо прогрессирующая, не поддающаяся лечению генетическая хворь...
Когда семья Паршаковых столкнулась с проблемой, она стала для супругов шоком, ведь двое старших ребят были абсолютно здоровы. Когда Насте исполнилось три года, родился Арсений, и тоже поначалу всё было нормально — до двух лет малыш рос и развивался согласно возрасту. А потом и его отнесли к «паллиативным», что в переводе означает — без надежды на выздоровление. Однако родители не смирились с роковым диагнозом — почти год Арсений лежал в республиканской больнице на улице Титова в Симферополе, мальчика возили в клиники Израиля, обращались и к знахарям. Сегодня Татьяна говорит, среди европейских врачей немало шарлатанов, которые только выуживают деньги. Именно в Европе в Германии им пообещали: платите, и ваш ребёнок встанет на ноги. Малыша спасти не удалось — он ушёл из жизни в шесть лет, причём почти всё понимая интеллект при болезни страдает меньше всего. Вот и десятилетняя Стася недавно спросила родителей: «А можно, я выйду замуж сейчас, потом мне уже не успеть». Стоит ли рассказывать, какой болью в сердце матери отозвались эти слова? В такой ситуации очень тяжело оставаться один на один с проблемами, поэтому Татьяна очень надеется на будущий детский хоспис, который по благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря будет построен в селе Новозбурьевке Симферопольского района.
Куратор стройки отец Дионисий говорит, хоспис второй в России призван облегчить последние дни ребятишек, создать комфортные условия хотя бы напоследок, как ни страшно это звучит. Татьяна не уверена, что её любимая дочка увидит открытие хосписа. Ею скорее движет жалость к таким же, как она, матерям-страдалицам, дети которых воспользуются предоставленным шансом. Женщина научилась жить здесь и сейчас, радуясь каждому дню, пока её Стася играет с котёнком и капризничает, когда он куда-то прячется, увлечённо «зависает» в ноутбуке и огорчается, если выключают свет. Напоследок я попросила Татьяну рассказать историю тату. В общем, так. Когда находилась в больнице с Арсением, в палату попал 17-летний юноша на теле у него было множество забавных татуировок с сильнейшим повреждением позвоночника. Парень упал духом, отказывался делать развивающие упражнения, и тогда женщина сказала ему: «Если покажешь мне через две недели большой палец, что у тебя всё будет хорошо, я тоже сделаю татуировку». Юноша промолчал, а ровно через 14 дней с трудом сделал такое сложное для него движение. Татьяна не обманула — выбила на тыльной стороне левой руки птиц в полёте и надпись «Через тернии — к звёздам».
Терний в её жизни было много, хорошо бы ещё и звёзд чуточку. В феврале 2019 года официально была зарегистрирована Автономная некоммерческая организация «Крымский детский хоспис» и на данный момент активно ведётся работа выездной социально-психологической службы, которая исследует потребности семей с паллиативными детьми, оказывает им социальную, духовную и психологическую поддержку, предоставляет семьям необходимое оборудование и медицинские расходные материалы, а также ведутся плановые работы по подготовке реконструкции здания хосписа. Кроме того, 17 июля в Алуште состоится благотворительный концерт в поддержку детей-подопечных «Крымского детского хосписа». Собранные средства пойдут на нужды семей-подопечных «Крымского детского хосписа». Концерт пройдет в концертном зале «Порто Маре». Таня - мама Стаси, улыбчивой девчонки, у которой в прошлый наш визит появилась подружка-кошечка Пушинка.
В Крыму они остановились в Судаке и вместе с инструкторами учились выбирать снаряжение, вязать веревочные узлы, освоили основные виды и техники скалолазания. Пережитые ощущения — самое главное, они дают важный импульс для дальнейшего развития и борьбы, прежде всего с самим собой. Таким детям нужна не только медицинская помощь и внимание врачей, важная часть работы с ними — помочь найти себя в обществе и адаптироваться в нем. Название лагеря «Путь к вершинам» — очень точное, но оно не только про горы.
Поэтому организация для Ирины Владимировны - это в первую очередь возможность помочь другим. Центр оказывает очень большую поддержку семьям, где есть особые детки. Но из-за нестабильной экономической ситуации центр может закрыться, и мы ищем спонсоров или благотворителей. Кроме того, знаю, что есть и другие проблемы. Нельзя допустить закрытие! Татьяна обратилась в редакцию сама, она попросила связаться с Ириной Владимировной, поговорить. Мамы особенных детей не могут стоять в стороне. Кроме того, это такое важное общение. Понимание того, что ты не один с проблемой, что рядом есть те, кто помогает и поддерживает. Это понимали раньше и чиновники. Центр получал поддержку от Республики Крым, было финансирование. Вот уже несколько месяцев его нет. Это значит, что риск закрытия очень велик. Одна из мам рассказала нам, что раньше Министерство труда и социальной защиты РК регулярно выделяло деньги на работу организации. Но летом этого года всё изменилось.
Крымские волонтёры рассказали о помощи особенным детям
По словам мамы особенного ребёнка, деньги перестали выделять, потому что «сейчас сложная ситуация». С начала года более 570 детей в Крыму получили доступ к передовым методам лечения благодаря использованию высокотехнологичной медицинской помощи. В Севастополе бывшего директора аквапарка «Зурбаган» осудили за ставшего инвалидом ребенка. Чиновники Крыма, как волшебники, стараются исполнить новогодние желания детей.
Тяжелобольные дети в Крыму остаются без лекарств
56 500 рублей стоимость реабилитации ребёнка с ОВЗ в Крыму за 14 дней. После закрытия сбора 20 декабря дети будут продолжать получать подарки, отмечает руководитель организации «Добро мира – Волонтёры Крыма» Наталья Мартынец. В Крым с освобожденных территорий Украины доставили тяжелобольных детей, которым необходимо срочное лечение.