Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
| Фонд «Круг добра» | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. |
| "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. |
| Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям | «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. |
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. |
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
Постоянный прием лекарств и медицинские процедуры становятся необходимой частью жизни. Особенно грустно и несправедливо, когда тяжелый диагноз ставят ребенку. У многих родителей нет средств оплачивать дорогостоящее лечение, а если есть деньги, то нет возможности найти редкий препарат. Чтобы помочь семьям, которые столкнулись с такой бедой, был создан благотворительный фонд «Круг добра».
Он начал свою работу 5 января 2021 года по указу Президента РФ В. Фонд закупает дорогостоящие лекарства, которые не продаются в России. Учредитель Круга добра - Министерство здравоохранения.
В его составе работают лучшие врачи страны, а также члены благотворительных и общественных организаций. Деньги на лекарства поступают за счет повышенного налога для россиян, ежегодный доход которых превышает 5 миллионов рублей.
Сейчас в нем уже 59 заболеваний. Для их терапии фонд приобретает дорогостоящие «орфанные» лекарства и медизделия. Ткаченко также отметил, что появление «Круга добра» изменило благотворительный ландшафт в стране. Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии.
Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку. Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний. По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка. В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Страница обновлена: 650064, г.
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Подать заявку на обеспечение ребенка с хроническим гепатитом С лекарствами можно на портале Госуслуг. А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов. Получить лекарства за счет государства смогут дети с гепатитом C от 3 до 18 лет включительно.
Линия работает по будням с 9:00 до 19:00.
В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации. Доступность информации - это важный фактор, который сильно влияет на качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием. Пока работа информационной линии только налаживается, но всем сотрудникам поставлена задача максимально быстро реагировать на поступающие запросы", - прокомментировал председатель правления фонда Александр Ткаченко.
На сегодняшний день в перечень работы фонда входит 88 заболеваний. Поделиться в соцсетях.
Связи с Фондом нет. Это, конечно, нонсенс. Но самое ужасное, в деятельности протоиерея - это его неоднократные заверения и обещания, что дети получат незарегистрированные в России препараты от Фонда, иными словами, от государства. Мало того, что это откровенная ложь из уст священника. Так он еще и остановил народные сборы, сбив с толку жертвователей и крупных меценатов. В последних интервью телеканалам Россия 1 и Россия 24, прот. Ткаченко договорился до того, что поставил под сомнение чистоту и порядочность частных фондов.
То есть существующие много лет Фонды Нюты Федермессер, Чулпан Хаматовой, Хабенского, Егора Бероева и Ксении Алфёровой, Ксении Раппопорт и др, спасшие не одну детскую жизнь - это, по мнению Ткаченко, не честные, не порядочные и нечистоплотные организации? Иными словами, мошенники? Хотелось бы знать, на каком основании прозвучали эти голословные обвинения в адрес людей, много лет реально помогающим своим подопечным? И почему в состав попечительского совета фонда вошли люди, которых даже предварительно не спросили, не предупредили, а просто взяли, внесли их фамилии и поставили перед фактом? И второе, что возраст детей для получения препарата Золгенсма не должен превышать 6 месяцев. Ну вот с какого потолка взял эти данные протоиерей Ткаченко? Где он это вычитал? А главное, почему он вдруг возомнил себя вершителем судеб, самим Богом, и публично отказывает больным детям в праве на жизнь, когда это право у них есть? Компания «Новартис», Производитель Золгенсма, рекомендует препарат детям, весом до 21 кг, а это никак не 6 месяцев. Остановлюсь на российском опыте применения Золгенсма.
Частные фонды, о которых так нелестно отозвался протоиерей Ткаченко, закрыли более 30 сборов на самый дорогой в мире препарат Золгенсма. Его получили дети, возрастом до года и до двух лет включительно, и даже старше двух. Результаты после вакцины просто ошеломительные. На мой взгляд, Священник, даже если он и является главой Фонда, прежде всего обязан нести в мир свет Христовой любви. Именно этого света, осознанно или неосознанно, с волнением и болью ждет от него все общество. Материалы по теме.
Что такое «Круг добра»?
Фонд был назван «Круг добра». Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями.
Фонд "Круг добра"
Налог «для богатых» должен обеспечить дополнительные 60 млрд рублей в год, которые направят на закупку дорогостоящих препаратов, пока ещё не зарегистрированных в России, для детей, страдающих редкими заболеваниями. Одно из них — спинальная мышечная атрофия СМА. До недавнего времени это наследственное нервно-мышечное заболевание считалось неизлечимым. Сначала у больных атрофируются мышцы рук и ног, а затем и мышцы, отвечающие за дыхание. На мировом рынке сегодня представлены три препарата, помогающие больным СМА. Одно из самых известных — спинраза, стоимость одной ампулы которой составляет около 125 тыс.
Принимать препарат надо всю жизнь. Также есть рисдиплам торговое наименование — эврисди , стоимость годового запаса которого равняется 340 тыс. А вот третий препарат — золгенсма — в нашей стране регистрацию пока не прошёл. Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов.
Один из них — Степан Заплаткин из Кирово-Чепецка. Диагноз «СМА» Степану поставили в 9 месяцев.
В настоящее время мальчик получает инъекции препарата «Спинраза», считающегося основным лекарством для пациентов со СМА в России. Лечение «Спинразой» будет пожизненным. Другое лекарство, которое могло бы излечить Степана раз и навсегда, — препарат «Золгенсма». Чтобы получить его бесплатно, мальчик «опоздал» совсем немного — «Золгенсму» применяют у детей до 2 лет. Впрочем, пока вес мальчика не превысил определенную цифру, шанс еще есть. Однако препарат будет платным, и его стоимость слишком велика для среднестатистической российской семьи — 160 миллионов рублей.
Сбор средств был объявлен.
В первую очередь речь идет об операциях, выполняемых российскими специалистами с использованием инновационных технологий. Таким образом, «Круг добра» возьмет на себя обязательства по программам высокотехнологичной медицинской помощи и ОМС, которые еще не оплачиваются за внебюджетные средства. Сейчас фонд «Круг добра» помогает 5 392 ребятам из разных уголков страны решить проблемы со здоровьем. Организация призвана обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
В Министерстве здравоохранения Свердловской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Фитина Ольга Александровна главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Адрес: 620014, г. Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл.
Рассылка новостей
- Скинулись поневоле
- Читайте также:
- «Круг добра» изменил сферу благотворительности
- Сообщи о фактах коррупции
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
# Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте.
Замкнутый круг
На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. В Республике Татарстан взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
| Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. |
| Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям | Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. |
| 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра» | Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). |
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Советский, 58, каб. Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Как оказалось ее муж Андрей Максимкин работает в другом крупном поставщике фонда — группе «Фармимэкс» Александра Апазова. Максимкина подтвердила изданию эту информацию, но заявила, что не видит здесь конфликта интересов, а вопросы журналистов на эту тему назвала провокацией.
Учредитель Круга добра - Министерство здравоохранения. В его составе работают лучшие врачи страны, а также члены благотворительных и общественных организаций. Деньги на лекарства поступают за счет повышенного налога для россиян, ежегодный доход которых превышает 5 миллионов рублей. Работа фонда «Круг добра» в цифрах: более 2000 детей получили необходимые лекарства и медицинскую помощь; около 38 млрд рублей были направлены на закупку препаратов; для фонда были закуплены около 40 наименований лекарств; фонд помогает в лечении более 40 редких и тяжелых заболеваний. Фонд помогает получить стабильное и непрерывное лечение детей с хроническими болезнями, дарит шанс на полноценную жизнь тысячам российских семей. Как получить помощь Заявление на получение помощи можно заполнить в электронном виде через портал Госуслуги. Затем необходимый пакет документов будет собран специальными организациями и направлен непосредственно в фонд «Круг добра». На сайте статус заявки можно отследить на всех этапах. Но этот вопрос решается.
Детям с орфанными заболеваниями стали доступны инновационные лекарства, которые только появляются в мире. В 2021 году были сформированы запасы лекарственных препаратов, причём на месяцы вперёд. Такая же схема будет действовать и в 2022-м: за январь — февраль мы соберём заявки и закупим лекарства до конца календарного года и на I квартал следующего. Это делается, чтобы не было перерывов из-за смены бюджета или продолжительных праздников. Кроме того, если появится новый пациент, которому нужно срочное лечение, мы можем взять препарат из этих запасов и доставить его ребёнку за день-два. В наступившем году, по нашим предположениям, будет не менее 4 тыс. Среди них не только дети с выявленными впервые заболеваниями, с которыми уже работает фонд, но и пациенты с нозологиями, ранее не входившими в перечень «Круга добра». Дело в том, что фонд работает с заболеваниями, для которых есть патогенетическая терапия. Проще — существует лечение, доказавшее свою эффективность. Если эффективность не доказана, то это называется экспериментом над российскими детьми за счёт российских граждан, выгоду из которого извлекает фармпроизводитель. Такие препараты фонд не закупает. Но если со временем выясняется, что, допустим, какое-то лекарство помогает при расширенном наборе клинических данных и производитель меняет инструкцию, то и фонд, соответственно, тоже расширяет список подопечных. Так, например, произошло с «Трикафтой»: на момент появления препарата он применялся для детей с 12 лет, а несколько месяцев назад он доказал свою эффективность для детей с шести лет. Кроме того, уже сейчас нам известно о 15 препаратах для лечения орфанных заболеваний, которые находятся на четвёртой стадии клинических испытаний, то есть вот-вот выйдут и будут зарегистрированы. А это значит, что если их эффективность будет доказана и экспертный совет примет соответствующее решение, то получателей помощи станет ещё больше. Это огромная нагрузка! Если в начале существования фонда мы получали от 70 до 100 заявок в неделю, то сейчас — порядка 400. При этом члены экспертного совета — люди, ведущие серьёзную научную работу в своих федеральных центрах, а по каждой заявке требуется достаточно трудоёмкая процедура оформления, согласования, сбора публикаций и так далее. Тем не менее благодаря интенсивной работе совета нам удалось обеспечить необходимую экспертизу документов и оперативное принятие решений. По постановлению правительства фонд должен рассматривать заявку за 14 дней. Мы рассматриваем её за семь. Им надо не только принять заявку, но и отслеживать её исполнение, мониторить качество лекарств, взаимодействовать с пациентским сообществом. По моим представлениям, в штате должно быть не менее 150 человек, чтобы обеспечить и открытость работы, и простоту доступа родителей к информации.
Фонд «Круг добра»
| Домен не добавлен в панели | Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| О работе фонда «Круг добра» | Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. |
| Общественная палата Российской Федерации | В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. |
| Информация о фонде "Круг добра" | Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. |
| Фонд «Круг Добра» | Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. |
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Работа фонда «Круг добра» в цифрах. Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.
На какие деньги будет работать фонд «Круг добра»?
- Сообщи о фактах коррупции
- Фонд «Круг Добра».
- Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб. — «Коммерсантъ» — Русфонд
- Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь.
Главные новости
- О взрослых забыли
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Фонд "Круг добра"
- «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям