Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России. ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
«Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. До этого многие дети с аутизмом могли вместо этого числиться в списке умственно отсталых. спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86].
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
В случае, если температура у женщины поднимается трижды и более раз в любой момент после 12-й недели беременности, шансы родить ребенка с аутизмом увеличиваются на 300 процентов. Известно, что матери, принимавшие ибупрофен разрешен со второго триместра в случае повышения температуры, полностью избегали всех рисков рождения малыша с аутизмом. Ранее группа ученых из того же университета выяснила , что первичное заражение генитальным герпесом или другими опасными инфекциями, передающимися половым путем, во время беременности повышает шанс на рождение ребенка с аутизмом, в особенности если женщина вынашивает мальчика. По мнению ученых, вирус герпеса вызывает такой иммунный ответ в организме матери, что он затрагивает развивающуюся нервную систему ребенка и может повысить риск аутизма у развивающегося плода. Также риск увеличивается из-за тяжелых инфекционных заболеваний во время беременности.
Почему раньше его было меньше? Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду. Как нет и единого мнения насчёт того, почему он возникает.
Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости олигофрении до высоких когнитивных способностей высокофункциональный аутизм.
Среди гениев, которые обладали тем или иным расстройством аутистического спектра, — художник-постимпрессионист Винсент Ван Гог, создатель теории эволюции Чарльз Дарвин, кинорежиссер Стэнли Кубрик, легенда поп-арта Энди Уорхолл, 23-кратный олимпийский чемпион по плаванию Майкл Фелпс. Люди с аутизмом — очень разные: одни способны вести самостоятельную и продуктивную жизнь, в то время как другие нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Откуда берется аутизм, и виноваты ли прививки Как правило, аутизм проявляется в течение первых пяти лет жизни и сохраняется в подростковом и взрослом возрасте. Это генетическое заболевание, которое вызывают как наследственные, так и ненаследственные геномные изменения, включая мутации в определенных генах или сегментах ДНК. Простыми словами, на вероятность проявления у ребенка РАС влияет сразу множество факторов — от наследственности до экологической обстановки. Среди ненаследственных факторов риска — инфекции такие как энцефалит , действие пестицидов, тяжелых металлов и некоторых препаратов например, талидомида. К этим же факторам относятся зачатие в позднем возрасте, недоношенность или малый вес при рождении, а также любые осложнения в родах, вызвавшие временную кислородную недостаточность в мозге ребенка. Современные эпидемиологические данные ВОЗ указывают на отсутствие причинной связи между РАС и вакцинацией от кори, краснухи и паротита.
Кроме того, эксперты предлагают применять современные модели, одобренные с научной точки зрения и нацеленные на междисциплинарное сопровождение, в котором участвуют врачи, педагоги, психологи, специалисты по прикладному анализу поведения, логопеды и др. На этом этапе часто встает вопрос, кто этим должен заниматься: педиатр, педагог, логопед? Эксперты считают, что это задача для специалиста по ранней помощи, которого нужно готовить конкретно под нее. Общее образование В том, что касается дошкольного обучения, у ребенка с аутизмом есть несколько вариантов: пойти в обычный детский сад, где есть инклюзивная ресурсная группа либо обучение проходит по специальной программе или специализированной, например речевой. Однако большая часть детей с РАС остаются дома, заботу о них берут на себя родители. Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы.
Цифровой аутизм
| Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет? | Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи. |
| Причины и почему рождаются дети с аутизмом. От чего рождаются дети аутисты. | Много лет ученые из разных стран пытались выявить причинно-следственную связь между вакцинами и аутизмом. |
| Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом | У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». |
| Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше? | «Люди стали понимать, кто такие люди с аутизмом, какие они испытывают проблемы. В итоге аутистов перестали бояться. |
| Статистика аутизма в России и в мире | Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). |
Виноваты гаджеты?
- Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом - Телеканал "Наука"
- Эпидемия аутизма. В чем причина?
- Почему аутизм стал главной темой соцсетей - Российская газета
- Откуда берется аутизм, и виноваты ли прививки
- Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
- The prevalence of autism: genuine and imaginary
Наследственность или мутация?
- Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
- Подозреваемый №1: антитела матери
- Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
- Что такое аутизм
- Как живут взрослые аутисты в России?
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Больше всего шума наделало предположение о том, что аутизм вызывает комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи. Много лет ученые из разных стран пытались выявить причинно-следственную связь между вакцинами и аутизмом. причины и факторы влияния.
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «Ленте. Вызовы и решения» рассказал один из ведущих мировых экспертов в области программ по трудоустройству для взрослых с РАС Даррен Хедли, профессор Исследовательского центра аутизма Школы психологии и общественного здравоохранения Университета Ла Троб, Мельбурн Австралия. Даррен Хедли: Все началось четыре года назад. В Центре исследования аутизма в Мельбурне мне сообщили, что как раз запускают совместно с компанией DXC Technology проект по трудоустройству аутистов. Это мне идеально подходило — к тому моменту я уже 15 лет работал в сфере РАС и особенно любил заниматься с тинейджерами, помогать им социализироваться в школе, заводить друзей, поддерживать отношения и так далее. Даррен Хедли во время выступления в Москве Фото: АНО «Центр проблем аутизма» Наш проект в Австралии был первой подобной программой в стране, ее решили запустить благодаря Specialisterne.
Эта датская IT-компания 15 лет назад стала одной из первых нанимать людей с аутизмом. Ее основатель Торкил Сонн однажды заметил, что его пятилетний сын рисует фигуры — выделяет на листке небольшие области и расставляет в них цифры. Оказалось, что он копирует карту мира, где цифрами обозначены страны, причем делает это идеально. Ребенок был очень аутичный, почти не говорил, испытывал проблемы с коммуникацией, но при этом обладал хорошей памятью и рядом других отличных навыков. Несмотря на свои способности, он не смог найти работу, когда вырос, поэтому отец решил создать собственную компанию для людей с РАС.
Удачный опыт Specialisterne вдохновил DXC Technology, они решили сделать то же самое в Австралии, пригласив Торкила в качестве консультанта. Мы начали работу в 2015 году, сначала у нас была группа из 10 человек, потом мы устроили в другую компанию еще 20 человек. Сейчас мы трудоустроили в общей сложности порядка 70 людей с РАС — в госструктурах, банковском секторе, IT. Это работа, связанная с программированием, — тестирование софта, дата-аналитика и тому подобное. Трудоустройством аутистов занялись относительно недавно, существуют ли сейчас все необходимые механизмы, чтобы вести эту работу?
Понадобилась ли лично вам какая-то дополнительная квалификация? Это очень похоже на мой прошлый опыт. Нет особой разницы — поддерживать кого-то в школе или на работе, помогать налаживать контакты тинейджерам или объяснять людям, что имел в виду начальник. Во всех случаях надо решать проблему социализации. Люди, которым мы помогаем, могут отлично работать с компьютерами, они достаточно умные, квалифицированные, проблема только в коммуникациях с людьми.
Простой пример: в бизнес-центре есть лифт, в девять утра там выстраивается большая очередь из сотрудников, спешащих на работу. Аутисты сразу идут в лифт, не обращая внимания на окружающих, потому что помнят, что им надо быть на работе ровно в девять. Большинство людей без аутизма так делать не будут, они знают, что есть социальные правила, — аутисты этого не понимают. Это очень маленькая проблема, но, если ее сразу не решить, могут быть большие последствия, такое поведение раздражает коллег. Надо просто спокойно объяснить, что утром полагается ждать в очереди, и все будет в порядке.
Большинство проблем такого же рода, их легко устранить, если оперативно реагировать. Ряд наших читателей считает трудоустройство людей с РАС вредной причудой. Они бы вас спросили, не лучше ли оставить все как есть, просто держать аутистов изолированно, не подвергая стрессу их самих и окружающих? Почему важно заниматься трудоустройством аутистов? Материалы по теме: 15 января 2019 Работа — это очень важно.
Она позволяет нам чувствовать себя живыми, так мы можем ощутить связь с другими людьми, она дает нам деньги для жизни. Большинство аутистов в Австралии проводят большую часть времени дома. Если они работают, у семьи появляется гораздо больше свободного времени — дети становятся более независимыми. Это та польза от трудоустройства, которую получают их близкие. Для общества польза в том, что люди платят налоги, вместо того, чтобы получать пособия.
Наши исследования показали, что 100 людей, которые смогли найти работу, уже привносят в экономику миллион долларов в год. Весомые плюсы есть и для бизнеса. Люди с аутизмом хорошо мотивированы, они стремятся делать все качественно, поэтому на рынке труда аутисты могут достаточно хорошо конкурировать с нейротипичными сотрудниками. Из-за РАС мозг работает по-другому.
В два года у нее истерики начались. С двух до пяти лет был просто ад, потому что речи не было, а истерики — постоянно. И это было не просто там хныканье, а такие манифестации с паданием в любом месте, топаньем ногами. При всем этом Полина проявляла повышенные способности для своего возраста. Она могла на компьютере открывать, закрывать программы, нажимать кнопки, то есть интерфейсами вообще идеально пользовалась. Ребенок в год должен из пяти кубиков пирамидку строить, она тридцать кубиков выстраивала в ряд, она могла часами этим заниматься. RU Истерики привели к тому, что против нас ополчились соседи — ребенок шумит. Однажды она ногу поранила, рану перевязывали, потом отмачивали бинт, чтобы снять. Она вопила так, как будто ее режут, люди прибегали, спрашивали: что вы такое с ребенком делаете? А мы на диване сидим, у нее нога в тазике и мультик идет. Нам постоянно приходилось оправдываться. Постоянно чувствовали осуждение. В какой-то момент я уже была на грани нервного срыва и сказала соседям: «Хотите, заберите ее себе и сделайте что-нибудь, что вы можете сделать». Когда Полина была маленькая, я иногда испытывала стыд за ее действия, поскольку на меня давили окружающие. Обычно я от пожилых женщин слышала, что плохо воспитываю ребенка. Хотя, конечно, в моменте мне было плевать на этих теток, когда ребенок башкой о землю бился. В такие моменты — не до чужого мнения. А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью». RU К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно.
Однозначного понимания этого расстройства на сегодняшний день нет. К примеру, ученые лондонской школы считают ключевой проблемой синдрома аутизма когнитивный дефицит, сложности в интеграции информации в мозге, что ведет к мозаичному восприятию мира, проблемам социального взаимодействия. Ряд российских ученых определяющим в аутизме считают нарушение эмоционально-коммуникативной сферы, есть также мнение, что ключевой проблемой этого расстройства является неспособность понимать чувства других людей. В результате отсутствия единой точки зрения на природу этого расстройства не выработана общепринятая стратегия помощи детям с аутизмом. Сегодня используется порядка 15 разных подходов, направленных на коррекцию аутизма; поиск подходящей в каждом случае ведется, что называется, путем проб и ошибок. Аутизм лечится? Нет, не лечится, в том смысле, что ребенка нельзя полностью избавить от этого расстройства. Этим детям предлагают разнообразные варианты коррекции, которые позволяют развивать некоторые психические функции, формировать некоторые навыки: например, можно помогать им развивать социальные и коммуникативные навыки. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Кроме этого, сейчас все больше сходятся во мнении, что аутизм — это не одно расстройство, а что существуют различные варианты этого отклоняющегося развития. Неслучайно в последние годы наряду с термином «аутизм» все чаще используется понятие «расстройство аутистического спектра» РАС. Конечно, необходима разработка общепринятой классификации различных форм РАС, которой до сих пор не существует. Сейчас много говорят о ранней диагностике аутизма.
В марте этого года Общество аутизма Америки выступило с инициативой заменить «информирование» на «принятие» — по замыслу организации, эти изменения помогут подчеркнуть необходимость инклюзии людей с РАС. В России тема аутизма окружена мифами, права людей с РАС часто ущемляют, а качественные клинические рекомендации по оказанию помощи детям с РАС появились только в прошлом году. Рассказываем, как диагностируют РАС в нашей стране, с какими жизненными проблемами сталкиваются люди с этими расстройствами и какую поддержку получают. Что такое РАС Как появился диагноз? Расстройства аутистического спектра — это неврологические нарушения развития, которые влияют на социализацию, общение и поведение человека. Официально история аутизма начинается в 1911 году, когда швейцарский психиатр Юджин Блейлер ввел это понятие для описания одного из симптомов шизофрении. Аутичное мышление он определял как инфантильное желание избежать неудовлетворительных реалий и заменить их фантазиями и галлюцинациями. Современное значение термин «аутизм» приобрел в 40-х годах прошлого века благодаря психиатрам Лео Каннеру и Гансу Аспергеру. Они описали пациентов, которые были увлечены или одержимы определенными объектами, имели трудности в общении, а также стереотипное поведение с «тревожно-навязчивым желанием сохранить постоянство». В 1950-х годах психолог Бруно Беттельхейм разработал теорию «холодных матерей», ставшую одним из самых стойких заблуждений об аутизме. Согласно ей, причиной развития расстройства была эмоциональная отстраненность матерей. В 1980-е годы появилось понимание, что аутизм — не отдельное расстройство, а спектр состояний с характерными признаками. Терминологию в отношении РАС и аутизма в целом периодически пересматривают — в качестве ориентира используют классификатор DSM, который разрабатывает Американская психиатрическая ассоциация. Последняя версия руководства DSM-5 вышла в 2013 году. Она внесла существенные изменения в принципы классификации и диагностики аутизма. Состояния, ранее считавшиеся отдельными — аутистическое расстройство, синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений — объединили диагнозом «РАС». Аналогичные изменения отражены в новой редакции Международной классификации болезней МКБ-11 , переход к которой во всем мире станет возможным в 2022 году. Как проявляются и почему возникают РАС? Согласно диагностическим критериям DSM-5, люди с расстройством аутистического спектра имеют : — проблемы с общением и взаимодействием с другими людьми; — ограниченные интересы и стереотипное поведение; — симптомы, влияющие на способность человека существовать в социуме — в школе, на работе и в других сферах жизни. Как правило, симптомы РАС сохраняются всю жизнь. При оказании надлежащей помощи их выраженность с возрастом ослабевает. Одни люди с РАС способны самостоятельно учиться, работать и организовывать свой быт, а другие нуждаются в постоянной поддержке и уходе. Такие расстройства часто сопровождаются другими нарушениями — гиперактивностью, раздражительностью и тревогой, аллергией, проблемами с ЖКТ, переносимостью пищи и сном. РАС могут сопутствовать и более тяжелые медицинские состояния — умственная отсталость и эпилепсия. Как часто встречаются РАС? Расстройства аутистического спектра характерны для всех этнических, расовых и экономических групп. Вероятно, они существовали всегда, но за последние десятилетия детей с диагнозом РАС стало больше. Например, в США с 2000 по 2016 год количество случае выросло почти в 3 раза. Мировые организации по-разному оценивают частоту встречаемости этих расстройств. Рост количества случаев РАС отчасти можно объяснить улучшением диагностики. Но не все исследователи с этим согласны: реальное соотношение полов может составлять примерно три к одному или даже меньше. Дело в проблемах с выявлением симптомов у девочек и женщин. Многие из них всю жизнь скрывают трудности с общением или необычное поведение, пытаясь соответствовать социальным нормам. Кроме того, РАС у девочек могут выглядеть иначе и не выявляться стандартными методами диагностики. Как говорить об аутизме? Некоторые люди с РАС считают свой диагноз частью личности и предпочитают обращение «аутисты» или «аутичные люди». Но другим акцент на состоянии может не нравиться, и к ним лучше обращаться как к «людям с аутизмом» или «людям с РАС». То есть в каждом конкретном случае стоит сначала узнать предпочтения человека. Решение Общества аутизма Америки переименовать месяц «информирования» в месяц «принятия» также говорит о важности языка. Это может стимулировать изменения в общественном сознании и расширить возможности аутичных людей в области образования, занятости, доступного жилья и здравоохранения. По словам директора организации Кристофера Бэнкса, именно принятие часто становится одним из самых больших препятствий на пути развития системы поддержки для людей с РАС. О расстройствах аутистического спектра в нашей стране мало знают как обычные люди, так и врачи, учителя и работники административных учреждений. Дети, подростки и взрослые не получают верный диагноз, многим недоступна качественная помощь. Кроме того, широко распространены мифы, еще больше усложняющие жизнь людям с РАС. В России есть организации, которые регулярно рассказывают о РАС и проводят акции, привлекающие внимание общества — например, «Выход» , «Антон тут рядом» , «Обнаженные сердца» , «Центр проблем аутизма». Они разрабатывают и реализуют программы помощи людям с РАС и их семьям, вводят в обиход практики с доказанной эффективностью. В то же время в медицинских вузах практически не рассказывают о РАС и других нарушениях развития.
Интервью с Игорем Шпицбергом, основателем центра «Наш солнечный мир»
- Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
- Аутизм — это…
- «Копить на Москву» — Гласная
- Что такое аутизм и почему его не всегда правильно ставят - Афиша Daily
- Что нового ученые выяснили про аутизм
Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС?
| Аутизм. Жестокая правда жизни. | Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей. |
| Что нового ученые выяснили про аутизм | Цифры указывают на увеличение диагностики аутизма и повышенную осведомленность о нем, что может объяснить почему так много аутистов стало. |
| Статистика аутизма в России и в мире | Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). |
Что нового ученые выяснили про аутизм
Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура. «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. — Детей с аутизмом действительно становится больше? Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
| Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений | Считается, что от одного до трех процентов населения страдает аутизмом, причем расстройства затрагивают практически все возрастные группы. |
| Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов? | Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. |
ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
В мировой повестке возник такой полюс, когда под соусом правозащиты идут нападки на учёных. Начинается всякая защита разных меньшинств с благих намерений — дать голос каким-то дискриминированным до этого социальным группам, в том числе людям с аутизмом. А потом начинается монополизация этого голоса. Например, мнение, что аутизм — это не заболевание. Конечно, аутизм — это намного шире, как и любая инвалидность, где болезнь не единственное, что предопределяет благополучие или крах.
Но в нём есть объективная медицинская компонента. Если вы говорите, что в аутизме нет сугубо патофизиологических основ, то мешаете науке, врачам, Министерству здравоохранения, которое уклоняется с этими девизами от своих прямых обязанностей по созданию медицины для таких пациентов. Кому такая «правозащита» помогает? Родителям ребёнка с аутистическими нарушениями?
Им совершенно не нужно, чтобы права их детей отстаивались посредством отказа от признания нужд детей. Им как раз нужно признание этих нужд как проблемы, которую надо решать. И тут выходят неведомые люди и говорят: «Прекратите, это унижает аутичных людей». В России это, к счастью, ещё так не укоренилось, но тренд дошёл и до нас.
Ко мне тоже обращались такие активисты: ваша ABA-терапия а это основной научный инструмент коррекции поведения у аутистов — дрессура, она «нарушает права и разрушает личность». Химиотерапия при онкологии тоже на личность влияет, даже инсулин при диабете влияет. Поэтому нужно отказываться от лечения? Часто это слышно из уст очень высокофункционирующих аутичных людей, которые не заглядывают за скобки своего личного опыта.
В ответ я спрашиваю: «Вы учились в школе? Вас в неё приняли или издевались над вашими родителями, закрывая перед носом школьную калитку? Вас когда-нибудь не пускали в самолёт? Выгоняли с детской площадки?
А у нас сотни детей, у которых нет никакой возможности попасть в школу, пользоваться базовыми вещами. И им без терапии даже в трамвай не войти. Если ребёнок бьётся головой об асфальт на шоссе, единственная возможность прекратить это и научить правильному поведению, а потом завести в школу — это поведенческая терапия.
В качестве поощрения используется вкусная еда, похвала, жетоны. Каждое простое действие разучивается отдельно, затем они объединяются в последовательность. Например, вначале ребёнку даётся простое задание например, «подними руку» , сразу же даётся подсказка специалист поднимает руку ребёнка , затем ребёнка поощряют. Спустя несколько таких попыток ребёнок уже совершает действие без подсказки, ожидая вознаграждение. Постепенно задания усложняются, даются в произвольном порядке, в разных ситуациях, разными людьми, членами семьи для закрепления навыка. В какой-то момент ребёнок начинает самостоятельно понимать и выполнять новые задания. Аналогично тренируются навыки игры, конструктивной деятельности, обучения, а также корректируется нежелательное поведение.
Эффективность прикладного анализа поведения была подтверждена научными исследованиями [20]. Чем раньше будет начато использование метода желательно с 3-4 лет , чем интенсивнее будут проводиться занятия минимум 20-40 часов в неделю при общей длительности от 1000 часов и чем активнее будет включаться метод в повседневную жизнь ребёнка его использование родителями дома и на прогулке, учителями в школе, воспитателями в детском саду , тем более эффективнее он будет работать. АВА-терапия На методах ABA-терапии построена Денверская модель — комплексный подход для детей с РАС от 3 до 5 лет, обучающий ребёнка всем необходимым навыкам для данного возраста, что позволяет впоследствии значительно повысить его адаптационные способности. На карточках изображены предметы или действия, с которыми ребёнок может обратиться к взрослому для получения желаемого. Обучение по этой методике проводится с использованием тактик ABA-терапии. И хотя она не учит устной речи напрямую, у некоторых детей с аутизмом, занимавшихся по этой программе, появляется спонтанная речь. Карточки PECS ТЕАССН Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children — программа, в основе которой лежит идея структурированного обучения: разделение пространства на отдельные зоны, предназначенные для определённого вида деятельности зона работы, зона отдыха , планирование свободного времени по наглядным расписаниям, система презентации задания, визуализация структуры задания. DIR Developmental Individual differences Relationship-based — концепция оказания комплексной помощи детям с различными нарушениями развития, учитывающая индивидуальные особенности и основанная на построении взаимоотношений между членами семьи. Одним из компонентов этой программы является методика Floortime, обучающая родителей взаимодействовать и развивать ребёнка-аутиста, включаясь в его игру и постепенного вовлекая ребёнка в совместное «пространство». Эмоционально-уровневый подход — разработан отечественными психологами Лебединской, Никольской, Баенской, Либлинг и широко используется в России и странах СНГ.
Он основан на представлениях об уровнях эмоциональной регуляции организма, которые нарушаются при аутизме. Данный подход предполагает терапию через установление эмоционального контакта с ребёнком. В дальнейшем проводится работа над преодолением страхов и агрессии, ребёнок учится действовать целенаправленно. Сенсорная интеграция — метод, направленный на упорядочивание ощущений, полученных от собственных движений и внешнего мира тактильных, мышечных, вестибулярных. Согласно теории сенсорной интеграции, при нарушении способности воспринимать и обрабатывать ощущения от движений своего тела и внешних воздействий могут нарушаться процессы обучения и поведения. Выполнение определённых упражнений улучшает обработку сенсорных стимулов головным мозгом, что улучшает поведение и обучение.
Научился с 4-х лет - когда домой приносили продукты, он читал этикетки и соотносил их с содержимым. Потом он написал, что у него есть мечта - увидеть Джоконду. Потому что однажды в подростковом возрасте слышал, как одна женщина рассказывала, как была потрясена, увидев её в Лувре. Маркус попросил мать отвезти его в Париж. Это путешествие вылилось в книгу «Маркус едет в Париж». Там Хильке описывает внутренний мир аутистов на примере своих детей: они очень тонко чувствуют живопись, музыку, театр. Хотя по их реакциям это не всегда понятно. И только родительское терпение, чуткость и любовь смогут переломить ситуацию. Возвращение в мире - Сколько у вас детей с синдромом РАС и кто их помощники, воспитатели? Для каждого мы разрабатываем свою программу: в первую очередь, это физический труд, контакты с телом, затем творческое и интеллектуальное развитие. Почему так? Потому что такие люди, как правило, внутри проживают насыщенную жизнь, но физически этого не видно, для того, чтобы вернуться в мир, им нужно действие. Воспитатели наши работают много лет, раньше они приходили как волонтёры - у нас же общественная организация и постоянного финансирования нет, а в первый год мы вообще работали бесплатно. Были у нас студенты, будущие учителя, совершенно разные истории. Да и я сама попала сюда двадцать лет назад почти случайно - пришла подменить человека, а осталась на всю жизнь. Мы даже не надеялись, что выиграем его, но представили проект «Отворяем двери надежды» и оказались в числе победителей. Название проекта нам подсказала книга женщины с тяжелой формой аутистического расстройства Темпл Грандин. Там описан её непростой опыт на пути от социальной изоляции к полноценной жизни в обществе. Мы хотим помочь нашим воспитанникам войти в обычную жизнь: научиться быть самостоятельными, ходить в магазин, общаться, заводить новых друзей и так далее.
Коэффициент распространенности аутизма Португалия 9,2 из 10 000. Недавно Португалия провела свои исследования по аутизму в исследовании с участием 332 808 детей школьного возраста. В результате обнаружилось, что распространенность аутизма составляет 9,2 на 10 000 детей, причем расстройство часто обнаруживается наряду с другими связанными с этим заболеваниями, такими как респираторные заболевания. Дополнительное исследование было проведено на португальских Азорских островах, а в данных там указана ставка 15,6 детей с аутизмом на 10 000 детей. Широкое распространение в лечении аутизма приобрела Интегративная функциональная медицина — биомедицинское лечение аутизма — DAN! Defeat Autism Now! Бразилия 27,2 из 10 000. Министерство здравоохранения Бразилии опубликовало руководство по уходу за людьми с расстройством аутистического спектра после исследований, показывающих высокие показатели аутизма среди молодых бразильцев. Расстройство было признано федеральным законом инвалидностью, и аутисты имеют право на социальные пособия. Статистика показывает, что в настоящее время в Бразилии проживает около 1,5 миллиона человек с аутизмом [3]. В Бразилии нет общепринятых или принятых большинством системы лечения аутизма. Однако на данную тему проводятся горячие публичные дебаты о традиционном и альтернативном лечении из области психического здоровья и реабилитации. Происходит постоянное давление на профессионалов, чтобы заменить устаревшие подходы и продвигать более основанные на фактических данных подходы. Гонконг, САР Китая 49 из 10 000. Согласно Партнерству по аутизму, специальный административный регион Гонконг Китая имеет показатель аутизма 49 на каждые 10 000 человек. Правительство Гонконга предполагает, что в их юрисдикции насчитывается около 3800 жителей с аутизмом. В Гонконге среди студентов менее одного процента страдают от расстройства аутистического спектра. Одна благотворительная организация в Гонконге помогает детям-аутистам, предоставляя терапию, хотя аналогичным организациям было трудно там существовать из-за отсутствия государственной поддержки [4]. Отличительной особенностью лечения аутизма в Китае является сочетание передовых и традиционных методов диагностирования аутизма. Перед утверждением методики лечения и назначением процедур больной подвергается не только проверке на современных диагностических аппаратах. Здесь дополнительно применяются традиционные приемы, например определение состояния человека по пульсу. При лечении применяется массаж по активным точкам, иглоукалывание, инъекции травяных препаратов по активным точкам, термосвечи и воздействие травяным паром. Австралия 66,6 из 10 000. В австралийских исследованиях по аутизму было обнаружено, что увеличение числа случаев аутизма в стране на самом деле не столь выражено, как исследователи во многих других развитых странах заставили людей поверить. Австралийское правительство предоставило поддержку семьям с детьми с формальным диагнозом аутизма в форме «пособий по уходу». По данным Австралийского института здравоохранения и социального обеспечения, этот показатель составляет 66,6 [5]. В 2016 г. В том же году ученые из Центра мозга и разума Сиднейского университета создали препарат для лечения аутизма в виде назального спрея. Исследователи говорят, что лекарство может использоваться не только при аутизме, но и при других расстройствах психического характера, например повышенной тревожности. Сейчас ученые ищут участников для следующих испытаний. Возможно, лекарство для аутистов появится в аптеках уже в течение 3 лет [6]. Дания 68,5 в 10 000. Дания также изучила РАС и имела некоторые проблемы в отношении определения того, что действительно вызвало аутизм. Результаты остаются неубедительными. В Дании был призыв к большему количеству правительственных ресурсов и организаций, чтобы помочь пострадавшим от аутизма. Уровень аутизма в Дании составляет 68,5 на 10000 человек, согласно данным Национального института здравоохранения Национальной библиотеки США. С 2006 по 2016 г. Оно может проходить в специальных школах, но закон также позволял школе предлагать SOE в собственном доме ученика. Это открывало возможности для поддержки таких трудностей, как социальная тревога или стремление к более самостоятельной жизни. Гибкость в том, чему можно научить и где она должна проходить, уникальна в истории датского образования. Программа была уникальна, но желание реализовать данный инклюзивный план, инвестируя в людей, которые нуждаются в чем-то отличном от стандартного решения, оказалось слишком дорогим.