Глава городского округа Владимир Волков поздравил боксера Святослава Тетерина, который вышел в финал Гран-при турнира по профессиональному боксу «Бойцовского клуба РЕН ТВ». Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Липецка. Семилетнему Святославу Тропынину из Тюмени, страдающему редкой болезнью, миодистрофией Дюшенна, удалось собрать свыше 280 миллионов рублей на лечение. Маленькому тюменцу Святославу Тропынину диагностировали миодистрофию Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей. В Красноярске разыскивают пропавшего сегодня днем со двора дома 6-летнего Святослава Броништи. "В дневное время ушел со двора дома по адресу: г. Красноярск, переулок Вузовский.
«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Самары. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кирова. Семья Святослава, включая его родителей-волонтеров Викторию и Никиту Тропыниных, собрала необходимые средства самостоятельно.
Тюменского мальчика согласились вылечить в США
Оказалось, в организме первоклашки не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло. Сейчас семья Тропыниных собирает 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына. Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет.
Маленькому тюменцу Святославу Тропынину диагностировали миодистрофию Дюшенна — наследственное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью. Спасение есть О диагнозе ребенка родители узнали случайно, как это было, можно прочитать здесь. Вкупе со страшным диагнозом им сообщили, что лекарства от такой болезни нет. Надежда появилась, когда стало известно о препарате, проходящем клинические испытания. Правда, стоимость укола была космической — 3 млн долларов. Что же это за препарат?
В прошлом году в США на клинические испытания поступил первый генный препарат для лечения больных с диагнозом миодистрофию Дюшенна — Elevidys. В ближайшее время он может быть одобрен. Родители Святослава, узнав о существовании лекарства, тут же начали сбор денег.
Болезнь обычно поражает мальчиков — девочки ей болеют крайне редко. Миодистрофия Дюшенна вызвана нарушениями мутациями в человеческом гене дистрофине DMD. Этот ген является одним из самых длинных и сложных в человеческом организме, он был открыт в 1987 году.
В сентябре 2023 года Святослав должен был пойти в школу, но вместо этого получил инвалидность. Фото предоставлено Никитой Тропыниным Дефицит дистрофина приводит к медленной атрофии мышц. В этом плане болезнь чем-то похожа на спинально-мышечную атрофию СМА , но миодистрофия Дюшенна более коварна, поскольку, в отличие от СМА, её первые признаки могут проявиться только в возрасте 3-5 лет. В первые годы активного роста детского организма болезнь распознать невозможно, а вот начиная с 3 лет появляются прогрессирующие затруднения при движениях, у ребёнка наблюдается специфическая походка и осанка, псевдогипертрофия икр когда мышечная ткань заменяется соединительной и жировой. Лекарство есть, но средств на его покупку нет Миодистрофия Дюшенна впервые была описана в 1986 году и долгое время для её лечения не было полноценного лекарства — только поддерживающая терапия. Как правило, дети умирали уже на втором десятилетии жизни.
Уже с 8-10 лет при развитии болезни ребёнок из-за ослабевания ног теряет возможность передвигаться без костылей, с 12 лет оказывается на инвалидной коляске, а к 16-18 годам начинает испытывать затруднения при дыхании. Принятие стероидов и лечебная физкультура позволяли лишь замедлить развитие болезни. Фото предоставлено Никитой Тропыниным В июне 2023 года в США после клинических испытаний был одобрен первый препарат для болезнь-модифицирующей терапии миодистрофии Дюшенна — деландистроген моксепарвовек-рокл, выпущенный под торговой маркой Elevidys. И семья Тропыниных нашла клинику в США, которая выразила готовность поставить лекарство их сыну. Однако стоимость препарата в пересчёте на рубли — почти 396 миллионов.
Миодистрофия Дюшенна - наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется только у мальчиков.
Не забудьте подписаться на наш Дзен-канал! Также наши новости в оперативном режиме в телеграм-канале. Еще по теме.
Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика
Он запустил собственный прямой эфир вместе с семьей мальчика и совместно они достигли необходимого числа. Теперь Святослав Тропынин сможет пройти лечение миодистрофии Дюшенна. Помочь 7-летнему ребенку согласилась клиника из США. Так, на собранные 300 миллионов рублей мальчик пройдет курс лечения препаратом Elevidys. Из-за болезни у ребенка не вырабатывается дистрофин — гормон, отвечающий за рост мышц.
Каждый день Святославу становиться сложнее бороться с недугом, так как болезнь отнимает у него много сил. Миодистрофия Дюшенна - наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется только у мальчиков. Не забудьте подписаться на наш Дзен-канал! Также наши новости в оперативном режиме в телеграм-канале.
Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием.
И наступает смерть. Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни. Стоимость лекарственного препарата — около 3.
В Штатах находится единственный препарат, который поможет 7-летнему Святославу Тропынину.
Однако препорат находится еще в разработке и будет одобрен к началу 2024 года. Изначально стоимость американского лекарства составляла 320 млн рублей, однако после того, как врачи сделали обследование, цена выросла до 396 млн рублей. Тяжелое заболевание мальчику диагностировали недавно.
Тюменского мальчика согласились вылечить в США
| В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Самары. |
| Тюменского мальчика согласились вылечить в США | Тропынин артем александрович. |
| Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени - Блоги - | 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчик страдает от редкой болезни – миодистрофии Дюшенна. |
Это случилось!
| Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Самары. |
| Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал | «Никогда не надо сдаваться». Смертельно больной мальчик из Тюмени получил лекарство за 280 млн рублейМальчик из Тюмени Святослав Тропынин, страдающий смертельной. |
Семья из Тюмени обратилась к Путину, чтобы он помог спасти их сына
Святослав Цуканов ушел на прогулку и не вернулся Читайте подробности на сайте РИА Воронеж. Святославу Тропынину из Тюмени недавно исполнилось семь лет. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Саратова.
За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания
Новости Тюмени и области. Тюменец из «Слова пацана» призвал помочь Святославу, которому на лечение собирают свыше 390 млн рублей. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени недостающие 50 миллионов рублей. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Пскова. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Оренбурга. Святославу Тропынину из Тюменской области недавно исполнилось семь лет. Интерфакс: Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени.
Кто такой Святослав Тропынин
- Правила комментирования
- Ребенка из Тюмени вылечат в США за 396 млн рублей -
- Смертельно больной мальчик из Тюмени получил лекарство за 280 млн рублей. Видео
- Лента новостей
- Такой день. Арест экс-директора "Жилфонда" в Барнауле и погода на майские
- Мальчику из Тюмени со смертельной болезнью собрали необходимые 300 млн рублей на лечение
В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи
Я даже не сочту сколько человек было задействовано в этом», — поделилась с NEFT собеседница. По ее словам, мальчику поставили диагноз в конце июля. Женщина уточнила, что лечащий врач дает хороший прогноз, если Святослав будет проходить лечение. Инфузия «Элевидиса» обойдется семье в 396 млн рублей.
Еще летом 2023 года семья Святослава Тропынина открыла сбор на лечение, им нужно было собрать более 300 миллионов рублей. Многие откликнулись и помогли семье Тропыниных. И 13 марта Кремлёв провёл в своих социальных сетях прямой эфир, и в течение часа удалось собрать недостающие 50 миллионов рублей.
Результаты обычного анализа крови шокировали и медиков, и родителей. Череда уточнений, обследований, и через месяц у Святослава выявили редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Оказалось, в организме первоклашки не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.
Сейчас семья Тропыниных собирает 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына.
Миодистрофия Дюшенна — Беккера — генетическое заболевание, вызванное изменением в гене дистрофина структурный белок , расположенного в Х-хромосоме. Оно характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью, вплоть до потери способности ходить. Механизм развития напоминает печально известную СМА спинальную мышечную атрофию. Первые клинические проявления можно заметить только к 3—5 годам ребенка. В Тюмени они известны как волонтеры и поисковики, которые не раз приходили на помощь нуждающимся.
Мало кто знает, но они еще и многодетные родители. В семье трое мальчишек: Святославу семь лет, Всеволоду пять и младшенькому Никите чуть меньше двух. Все они веселые, активные голубоглазые проказники. Дети родились здоровыми, хорошо развивались. Старший Святослав даже занимался спортом. Год им занимались.
Все анализы всегда были хорошие, никто из докторов ничего не заподозрил. В январе сын сломал ногу, бедренную кость. Делали экстренную операцию, установили штифты. До сентября нужно было их удалить. Мы же в школу собирались идти. В июле начали готовиться ко второй операции, проходить специалистов, сдавать анализы.
Результат обычной биохимии крови нас шокировал. Показатель креатинкиназы превышал 20 тысяч при норме меньше 200! Были завышены еще несколько показателей, которые свойственны нашему заболеванию, — вспоминает мама мальчика Виктория Тропынина. Вся семья сейчас очень переживает за Святослава. RU Святослава начали обследовать разные специалисты, но вердикт спустя месяц вынес московский генетик — миодистрофия Дюшенна. У мальчика отсутствует участок X-хромосомы в 43-м гене.
В России всего около 25 детей с именно такой мутацией. У Святослава не может вырабатываться дистрофин, который способствует росту и развитию мышц.
Поможем Святославу!
#Станислав Тропынин. #Никита Тропынин. Другие главные новости о тюменском спорте — в Telegram-канале. С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. Видео взято из группы ВК телеканала Тюменское время Телеканал "Тюменское время" сняли сюжет о нашем Святославе, подробнее в видео. Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него.
Общегородской субботник в парке им. Святослава Фёдорова
Сетевое издание «МК в Тюмени» tumen. Сургут, пр-кт Мира, д.
Стоимость лекарственного препарата — около 3. Включились миллионы россиян, блогер Анастасия Созоник,и многие, многие, многие. Чудо закрытия сбора случилось сегодня, 14 марта, благодаря неравнодушному сердцу друга Фонда - Умару Кремлеву. В настоящее время команда Фонда уже занимается организацией лечения ребёнка и ожидает поступление целевого пожертвования от БФ «Важные люди», необходимого для оплаты счета. Фото и видео.
В результате ребенок лишается возможности передвигаться, возникают проблемами с дыханием и сердцем. Все это может привести к летальному исходу. Теперь благодаря собранным средствам Святослав сможет выздороветь. Отец ребенка, Никита Тропынин, поблагодарил всех людей за их помощь в сборе средств.
Для того, чтобы получить медикаментозное лечение, ребенок вместе со всей семьей прибыл в Объединенные Арабские Эмираты. После обследований и подготовки Святослав получил препарат. Мальчику разрешили самостоятельно нажать на кнопку, которая запустила лечение. По словам Никиты Тропынина, папы ребенка, он хорошо перенес процедуру. В настоящее время юный тюменец находится в больнице под наблюдением врачей.
Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей
В поддержку юного Святослава Тропынина и его стремления победить, школа спорта «Гранд» приобрела на аукционе ХК «Рубин» памятную медаль. Все вырученные средства будут. На собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщили.