21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). третий месяц года, по 21 хромосоме - поэтому и 21 марта.
В мире 21 марта отмечается День людей с синдромом Дауна
С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трёх копиях. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21.
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Работа над ней шла на протяжении года. Это первая подобная разработка в России: дизайнеры учли особенности строения тела и ментальность людей с синдромом Дауна и не просто сшили несколько вещей, а представили серию нововведений, на которых можно строить и дальнейшие коллекции бренда. Разработка каждого изделия коллекции велась при участии более пятидесяти детей и взрослых с синдромом Дауна в возрасте от 10 до 25 лет и их родителей, а также при поддержке фондов «Синдром Любви» и «Даунсайд Ап». В первую коллекцию вошло четыре изделия: унисекс-толстовка и джинсы, юбка и жакет из денима.
В Скандинавии таких отказов нет совсем, а в США родители готовы усыновлять таких детей и даже стоят за ними в очереди.
Об этом рассказало агентство «РИА Новости». Однако такие люди способны жить полноценной жизнью. Среди них есть актеры, художники, бизнесмены и спортсмены.
Очень просто: люди с синдромом Дауна, имеют дополнительную хромосому, а носок очень похож на хромосому. Феномен, потому, что в театре нет актеров в привычном понимании смысла этого слова. Вся труппа «Театра Простодушных» — люди с синдромом Дауна. Целью Благотворительного творческого проекта «Театр Простодушных» является интеграция в отечественную культуру артистов — инвалидов, социальная реклама их возможностей и творческая реабилитация, которая осуществляется на занятиях по мастерству актера, сценической речи и движению. Особое место в процессе реабилитации занимают выступления артистов с инвалидностью перед широкой публикой. Знаменитые люди с синдромом Дауна Модель с синдромом Дауна — Маделин из Австралии Примерно несколько лет назад на подиуме дебютировала молодая австралийка Маделин Стюарт.
Ее первое появление вызвало неоднозначную реакцию — одни были в восторге, другие недоумевали, как удалось девочке с серьезным недугом добиться таких успехов. Не успели стихнуть разговоры, как она вновь покорила подиум уже за границей своей Родины. Карьера Мад пошла в гору, и нет никаких причин останавливаться и роптать на жизнь.
В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей. Проект переводит тексты СМИ и популярных сервисов на легкий «ясный язык», делает информацию доступнее для людей с ментальными особенностями и развивает толерантность. К проекту уже подключились известные российские компании. Посмотрите, как «Простыми словами» рассказывает о синдроме Дауна: Синдром Дауна — это особенность. Эта особенность появилась внутри организма человека. Все люди состоят из клеток. Одна часть внутри клетки называется хромосома. У людей с синдромом Дауна больше хромосом, чем у людей без синдрома Дауна. Дети с синдромом Дауна рождаются довольно часто. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье.
21 марта – Международный день осведомленности о синдроме Дауна
Вероятно, и действующее название патологии когда-нибудь будет изменено на иное. Национальный медицинский институт Америки уже дал рекомендации по поводу устранения притяжательной формы в названии заболевания, объясняя этот тем, что ученый Даун не страдал нарушением. Синдром Дауна обладает определенными физиологическими характеристиками — в частности, это «плоское лицо», складка кожи в области шеи, гипермобильность суставов, мышечная недоразвитость и прочие. Главной особенностью патологии является то, что человек развивается гораздо медленнее своих ровесников. Невзирая на общеизвестное утверждение о неспособности особенных детей к обучению, они имеют возможность освоить не только правила личной гигиены, но и более сложные навыки. В столице России сегодня работает единственный на планете театр, где все сотрудники страдают синдромом Дауна. Коллектив с интересным названием «Простодушные», постоянно ездит на гастроли, собирая огромные залы зрителей.
Игорь Мороков лично принимает участие в разного рода просветительских, массовых мероприятиях и пресс-конференциях таких некоммерческих организаций как «Солнечные дети», «Я могу! Я есть! Я буду! Аппарат Уполномоченного давно является площадкой для диалога и поиска общего решения по многим важным и актуальным вопросам как в межведомственном варианте, так и с привлечением некоммерческих организаций и родительской общественности.
Однако общаться друг с другом важно не только ребятам, но и их родителям. Здесь, пожалуй, впервые собрались мамы особенных детей, чтобы вместе провести время, пообщаться, поделиться своим опытом решения возникающих проблем.
Ольга, мама: - Ребёнок да ребёнок, ничем не отличается, это мой первый ребенок и самый любимый. Специалисты не зря называют этих детей хорошими психологами с чуткими и ранимыми душами. Они тонко чувствуют настроение окружающих. Потому важно, чтобы и общество избавилось от предубеждения и научилось с пониманием относиться к ним. Юлия Дондукова, мама: - Один человек среди ста он найдется, который обзовёт ребёнка уродом. Мы сегодня 21-го марта хотим всем сказать, всему миру, что наши дети они нормальные дети, они имеют право существовать в нормальном коллективе и жить с нормальными детьми, здоровыми и дружить.
Так осенью 2023 года в конференц-зале Аппарата Уполномоченного СРОО «Солнечные дети» и Региональный ресурсный центр по развитию системы сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с тяжёлыми множественными нарушениями развития на территории Свердловской области инициировали проведение круглого стола «За инклюзивную культуру» в рамках которого был подписали Манифест, декларирующий основные принципы предстоящего развития инклюзивного движения в регионе. И сегодня во Всемирный день людей с синдромом Дауна мы от всей души хотим поблагодарить всех, кто так или иначе связан оказанием помощи таким детям и их семьям! Спасибо вам за ваше неравнодушие, спасибо за светлый порыв поддержать тех, кто в силу сложившихся жизненных обстоятельств нуждается в вашей поддержке! И мы с уверенностью можем сказать, пока есть такие люди как вы, которые инициативно помогают государству в его заботе о людях, которые оказались в трудной жизненной ситуации, процессы и варианты оказания помощи будут только совершенствоваться, а дети и их родители будут улыбаться чаще!
Навигация по записям
- ВФСЛсИН - Всероссийская Федерация Спорта Лиц с Интелектуальными нарушениями
- Ролик "Научите детей тому, чему они учат нас" Фонда "Обнаженные сердца"
- 21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна / Благотворительный проект +1Люди
- Благодарим Вас за регистрацию на сайте «Даунсайд Ап»!
- Всемирный день людей с синдромом дауна
- Посмотрите на проект бренда одежды для людей с синдромом Дауна — повседневной и удобной
Кто отмечает
- 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
- «Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
- В мире 21 марта отмечается День людей с синдромом Дауна
- Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами
- Всемирный день людей с синдромом дауна
- «Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье | АиФ Красноярск
День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни
аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. Дата 21.03 выбрана не случайно: синдром Дауна связан с 3 копиями (а не 2, как у здоровых людей) 21 хромосомы. Такую дату (21-е марта) выбрали из-за того, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы (вместо двух). В нашем учреждения, для проживающих с синдромом Дауна, была проведена фотосессия «Солнечные люди».
21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна
Еремина рассказала об истории этого дня. Познакомила с именами известных людей с синдромом Дауна. Педагог-психолог А. Кальмбах провела психологические упражнения: «Круг добра», «Солнечные лучики», «Рукопожатие», » Оранжевое настроение», направленные на развитие коммуникативных навыков, установление дружелюбных отношений.
Видимо именно жизнерадостность, дружелюбность и открытость миру помогают ребятам достигать своих маленьких и больших побед. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники. Но многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно.
Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью. Среди людей с синдромом Дауна есть художники, музыканты, поэты, актеры, рестораторы, воспитатели и общественные деятели. Все люди с синдромом Дауна должны иметь возможность жить полноценной жизнью, включаясь в полной мере и наравне с другими во все аспекты жизни общества.
Просто ребенок, ничего особенного, можно общаться и играть, как и с любыми другими детьми, — говорит Виктория Ефимова. Это мешает социализации. Ребенок, который одет по возрасту, выглядит аккуратным и ухоженным, да еще и проявляет самостоятельность, всегда будет казаться умнее. С большей вероятностью с ним захотят общаться. Это тоже важно учитывать. Это большая работа, но она дает очень важные результаты. Живите полной жизнью — Когда я беседую с родителями подростков с синдромом Дауна, они часто рассказывают о том, что именно благодаря ребенку они начали заниматься спортом, музыкой, живописью или вести блог в социальных сетях, — рассказывает Виктория Ефимова.
Но постепенно выяснялось, что в жизни остались именно те, с кем нужно общаться, а потом круг общения стал расширятся. Как только родители переключают свое внимание с синдрома на ребенка, в их жизни начинают происходить чудеса. Ведь не случайно детей с синдромом Дауна называют «солнечными». Забота о будущем Сейчас нередко можно встретить истории взрослых людей с синдромом Дауна, которые вполне благополучны и даже работают. Правда, чаще всего эти истории о тех, кто живет за границей.
Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности во время скрининг-тестирования Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет. Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и имеет определенный набор генетических, физиологических и внешних признаков. Для роста и развития больных важное значение имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего профессионального медико-педагогического вмешательства и инклюзивного образования.
Поделиться ссылкой:
- 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна - новости медицины
- Международный день человека с синдромом Дауна - Новости - РОП
- Почему в этот день надевают разные носки?
- ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
- Когда проходит
День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни
Это состояние — трисомия по 21-й хромосоме и приводит к развитию синдрома Дауна. Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21. На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения. Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом. Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца.
Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни. Так, в Москве на 100 000 новорожденных было обнаружено примерно 32,8 случая наличия каких-либо хромосомных аномалий. К сожалению, вылечить синдром Дауна нельзя.
Однако своевременное обращение к врачам уже на ранних сроках беременности позволяет выявить данное генетическое отклонение. Кроме того, пациентам с синдромом Дауна необходимо постоянно находиться под наблюдением специалистов, чтобы своевременно выявлять проблемы с сердцем, слухом, зрением и щитовидной железой, которым они подвержены, а также помогать им социализироваться и приобретать различные навыки, необходимые в жизни.
Но, когда счастливый отец взял на руки своего новорождённого сына, словно сквозь туман, услышал слова акушера: "Вероятно, у вашего сына синдром Дауна". И рой мыслей заполонил всё вокруг: "Со мной это невозможно.
Это ошибка". У меня была уверенность, что всё поправимо, — вспоминает Женя. Главное — это человек, он пришёл в мир. Курс молодого отца начался мгновенно и шёл нескончаемым потоком.
Первое время мужчина не знал, как ухаживать за ребёнком. Молодой отец отправился совершенствовать науку родительства в школу матерей. Вместе с ним учились и другие родители, которые готовились к рождению детей. Но одиноких отцов там не было.
На первое время "усатому няню" пришлось уйти в декрет. Евгений — энергетик контактного центра банка в Волгограде.
Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.
Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.
Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать. А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна? Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип полный комплект хромосом представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46. Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом.
Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость. До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня.
В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать. Неприятие обществом — Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое. С нашей страной ситуация особая.
Что хотите найти?
Инклюзия»: «Как многодетный папа, который воспитывает ребёнка с синдромом Дауна, знаю, как тяжело бывает, потому решили 21 марта организовать мероприятие. Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. 21 марта прошли соревнования по плаванию в честь Международного дня человека с синдромом Дауна. Ежегодно с 2012 года, в целях повышения уровня информированности общества о заболевании, 21 марта проводится Всемирный день людей с синдромом Дауна.
21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна
Потому что они невероятно милы, дружелюбны, добры, доверчивы, восхитительны. В Савёлках у учеников 6 «Ж» и 7 «Ж» классов школы N 854 в Никольском корпусе прошли мероприятия развлекательного характера «Мы маленькие лучики огромного солнца». Те дети, которых называют «солнечными», бывают куда более жизнерадостнее и оптимистичнее других.
В Скандинавии таких отказов нет совсем, а в США родители готовы усыновлять таких детей и даже стоят за ними в очереди. Об этом рассказало агентство «РИА Новости». Однако такие люди способны жить полноценной жизнью.
Среди них есть актеры, художники, бизнесмены и спортсмены.
Автономная некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца» из Великого Новгорода реализует проекты по информированию общества, социализации и формированию положительного образа людей с синдромом Дауна, ранней поддержке семей. Присоединиться к акции было очень просто: достаточно просто надеть в этот день разные носки.
Принимая участие в этой акции, каждый участник подтверждает свою заинтересованность и понимание того, что все люди разные и все достойны жить счастливо, - рассказали в организации. Фото: Автономная некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца» В акции приняли участие представители власти, бизнеса и просто неравнодушные люди. Светлана Князева, социальный предприниматель, депутат Думы Великого Новгорода.
Люди с синдромом Дауна нередко имеют и аутистические черты, у некоторых диагностируется расстройство аутистического спектра. Специалисты «Нашего Солнечного Мира» оказывают реабилитационную помощь таким подопечным, а Центр борется за то, чтобы для них, как и для всех людей с особенностями развития в ментальной сфере, была создана доступная среда. Чтобы малыши могли ходить в детский сад, а подростки учиться в школе, чтобы их принимали в творческие и спортивные секции, и чтобы, повзрослев, они могли найти доступную для себя работу и жить полноценно и счастливо.
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
Такую дату (21-е марта) выбрали из-за того, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы (вместо двух). аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. 21 марта 2023 г. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта признан всемирным Днем человека с синдромом Дауна. 21 марта прошли соревнования по плаванию в честь Международного дня человека с синдромом Дауна.