А на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня».
Всемирный день людей с синдромом Дауна
Синдром Дауна на животных моделях Животные модели синдрома Дауна, особенно мышиные, сыграли важную роль в изучении трисомии 21-й хромосомы. Однако при изучении этих моделей следует сделать оговорку: синдром Дауна — это состояние человека, которое невозможно точно воспроизвести у других видов. Тем не менее, многочисленные эксперименты, исследование гиперэкспрессии групп генов, расположенных на 21-й хромосоме, и их ортологов гомологичных генов, которые у различных видов организмов произошли от общего предкового гена и передавались в ходе эволюции у других видов дали понимание базовых механизмов развития и функциональных последствий лишней копии этой хромосомы. Важные вопросы о применимости животных моделей для изучения патофизиологии трисомии 21 включают в себя вопрос о том, какие типы исследований информативны на мышах, имеют ли результаты на мышах значение для понимания последствий трисомии 21 у человека и можно ли использовать мышиные модели синдрома Дауна в качестве основы для тестирования различных лекарственных препаратов. Повышение качества и продолжительности жизни людей с синдромом Дауна Одна из самых частых причин младенческой смертности детей с синдромом Дауна — это врожденные пороки сердца.
Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни. На сегодняшний день в мировой литературе представлены клинические рекомендации наблюдения для детей и взрослых с трисомией 21-й хромосомы, а также специализированные центильные таблицы для оценки темпов их роста.
С его рождением ценности несколько поменялись. Родион медленный, а мне пришлось ускориться, чтобы бежать впереди поезда. И в то же время я научился ценить каждый момент. Научился жить здесь и сейчас… Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс.
Нашли ошибку?
Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом. Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм.
Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца. Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий.
Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау. Среди не столь распространенных недугов, от которых часто страдают люди с синдромом Дауна — заболевания щитовидной железы, анемия , нарушения работы желудочно-кишечного тракта, вывих бедра и др. И при этом малышей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» — они ласковые, дружелюбные, легко улыбающиеся, часто обладающие музыкальным слухом.
Чтобы не допускать ошибок и неточностей в понимании природы синдрома Дауна и особенностей, присущим этим людям, пожалуйста, ознакомьтесь со списком наиболее распространенных заблуждений о синдроме Дауна и комментариями к ним. Синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить… Это не так: Синдром Дауна СД — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями». Люди с синдром Дауна не способны к обучению… Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви — основного стимула для малыша. В тоже время, живя в семье, «бесперспективный» по словам врачей малыш в годик — сам садится, в два — ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова,, а в четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом! Ребенок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей… Это не так: по статистике один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.
Когда проходит
- Кто отмечает
- Международный день человека с синдромом Дауна.
- Благотворительный праздник в День человека с синдромом Дауна провели в Калуге
- «Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
- 21 марта: Международный день человека с синдромом Дауна
- Информация о предстоящих спортивных мероприятиях Федерации спорта ЛИН
Всемирный день людей с синдромом дауна
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. 21 марта во всем мире отмечают день людей с синдромом Дауна. Не случайно день людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта (21.03). Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21.
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию по 21 хромосоме, то есть 21-е число третьего месяца. Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трёх копиях. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна.
Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы
| Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна | 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). |
| Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы | 21 марта в мире ежегодно отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. |
21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна. Начиная с 2006 года ежегодно 21 марта во всём мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. Часто болезнь, которая прибавляет лишнюю хромосому, отталкивает одного из родителей "солнечного ребёнка". третий месяц года) по 21 хромосоме (21 число). Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март — третий месяц года, а 21 число по 21 дополнительной хромосоме в организме людей с синдромом Дауна.
День людей с синдромом Дауна
Я есть! Я буду! Аппарат Уполномоченного давно является площадкой для диалога и поиска общего решения по многим важным и актуальным вопросам как в межведомственном варианте, так и с привлечением некоммерческих организаций и родительской общественности. Так осенью 2023 года в конференц-зале Аппарата Уполномоченного СРОО «Солнечные дети» и Региональный ресурсный центр по развитию системы сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с тяжёлыми множественными нарушениями развития на территории Свердловской области инициировали проведение круглого стола «За инклюзивную культуру» в рамках которого был подписали Манифест, декларирующий основные принципы предстоящего развития инклюзивного движения в регионе.
Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями». Люди с синдром Дауна не способны к обучению… Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви — основного стимула для малыша. В тоже время, живя в семье, «бесперспективный» по словам врачей малыш в годик — сам садится, в два — ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова,, а в четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом! Ребенок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей… Это не так: по статистике один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.
Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Как только родители переключают свое внимание с синдрома на ребенка, в их жизни начинают происходить чудеса. Ведь не случайно детей с синдромом Дауна называют «солнечными». Забота о будущем Сейчас нередко можно встретить истории взрослых людей с синдромом Дауна, которые вполне благополучны и даже работают. Правда, чаще всего эти истории о тех, кто живет за границей. Именно она делает их подходящими кандидатурами для работы в качестве санитаров, например, в доме престарелых. Люди с синдромом Дауна нередко работают в пекарнях, кафе и ресторанах и успешно справляются со своей работой. Как обстоит дело с работой для людей с синдромом Дауна в нашей стране? Да, если ребенок учился по общеобразовательной программе и смог ее освоить, у него есть теоретическая возможность поступить в некоторые колледжи и получить специальность. Но этого недостаточно. Бывает, что человеку готовы дать место, но с условием, что такого сотрудника будет сопровождать весь рабочий день кто-то из членов семьи. Но такой вариант лишен смысла. Ведь главная цель — приобретение человеком с синдромом Дауна независимости, возможности вести образ жизни взрослого человека.
К этому особенному дню фонды « Синдром любви » и « Даунсайд Ап » решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. Все данные, представленные ниже, получены в ходе исследований, проводимых фондом «Даунсайд Ап». Этому способствует и разработанный при участии фондов официальный документ — Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями. Одна из причин этого — своевременная психологическая поддержка родителей и их уверенность в том, что они не останутся наедине со своими проблемами, а их дети смогут жить полноценной и насыщенной жизнью. Знакомство со специалистами фондов дает родителям уверенность в том, что они всегда смогут обратиться за советом и получить квалифицированную помощь и поддержку. Например, благодаря участию фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» профессиональная художница с синдромом Дауна из Вологды Евгения Дубровская разработала индивидуальный дизайн для соцсети адвоката. Еще один успешный случай — двухмесячная стажировка молодых людей в московском Saperavi Cafe в качестве официантов, бариста, поваров и хостес. А трудовая практика в школе управления «Сколково» для одного из наших практикантов успешно завершилась трудоустройством. Сегодня их — 13 213. Именно столько семей получили квалифицированную поддержку специалистов и обрели не только внутреннюю опору, но и друзей среди сообщества фонда.