Настоящие имена близняшек держатся в тайне, поэтому в науке им дали псевдонимы Лулу и Нана.
Iconic manga NANA announces wedding dress collaboration with Lulu Felice
Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте сервисах Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент. Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания.
Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом.
В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд.
Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение.
Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных.
Власти Китая подтвердили рождение генно-модифицированных детей Славик Яблочный Из Бани - выхода нет, совсем, ага! По данным следствия, ученый Хэ Цзянькуй в июне 2016 года на собственные средства собрал группу ученых, в состав которой входили иностранцы, использовав технику, уровень безопасности и эффективности которой до сих пор неясны, и намеренно избегая какого-либо надзора и контроля, осуществил официально запрещенный в стране эксперимент по модификации ДНК. Для того, чтобы найти участников для эксперимента он подделал заключение этической экспертизы и с марта 2017 года по ноябрь 2018 года привлек восемь пар добровольцев, в которых мужчины были больны ВИЧ, а женщины нет. В итоге две женщины забеременели, к настоящему моменту на свет появились близняшки Лулу и Нана, вторая женщина пока не родила.
Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд. До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics. Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай. В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов». Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян. Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления. За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила. Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников.
Дим [en] , профессор биоинженерии из Университета Райса и консультант Хэ Цзянькуя, принимал участие в исследовании и присутствовал, когда испытуемые, участвовавшие в его опытах, давали своё согласие [11]. Дим также попал под следствие после того, как сведения о работе Хэ Цзянькуя были обнародованы [17]. В феврале 2023 Хэ Цзянькуй дал интервью South China Morning Post , в котором заявил, что дети чувствуют себя хорошо и живут полноценной жизнью [18] [19]. Уголовное дело в отношении Хэ Цзянькуя [ править править код ] Собственные расследования начали Южный научно-технологический университет, местные власти и правительство Китая. По состоянию на 28 декабря 2018 года он был помещён в университетскую квартиру под надзор [21] [22] , ему грозили уголовные обвинения [23]. Выяснилось, что для получения разрешения этического комитета на проведение процедуры были подделаны документы, а сотрудники медицинского центра не знали, что имплантировали пациентам генетически модифицированные клетки [24]. В декабре 2019 года Хэ Цзянькуй был приговорен к 3 годам лишения свободы и штрафу в 3 млн юаней за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензии [25]. В апреле 2022 года Хэ Цзянькуй был освобожден из тюрьмы [26].
Скандально известный китайский ученый, ставивший опыты на детях, вернулся к работе
Только на уровне уже взрослых людей, а не до рождения. Цзянькуй Хэ. Фото: Human Genome Editing summit Как редактируют геном? Как бы странно ни прозвучало, это относительно несложно.
В том смысле, что геном самых разных клеток в продвинутых биологических лабораториях сейчас редактируют во вполне дежурном режиме. Создан он был, как это часто бывает, не на ровном месте — его подсмотрели в живой природе. Бактерии — куда более просто устроенные организмы, чем мы, — «умеют» резать ДНК в заданном месте — им это нужно для их маленького бактериального иммунитета да, бактерии болеют вирусными заболеваниями.
Вот эту способность — подобрать белок, который сможет разрезать ДНК в заранее заданном месте, и удалось укротить. Использование этого метода выходит далеко за рамки отдаленных перспектив лечения врожденных генетических заболеваний у человека. Фактически это рабочая лошадка биологов самого разного профиля: CRISPR-Cas9 позволяет создавать модельные системы то есть «изображать» в клетке самые разные особенности, — а на таких системах изучают как потенциальные лекарства, так и фундаментальные, научные вопросы функционирования клеток на генетическом уровне.
Можно и человека? Тем не менее, возможность редактирования генома человека, конечно, чрезвычайно манящая. Болезни, связанные с дефектами генома, редки, но чаще всего неизлечимы — к ним относится синдром Дауна, некоторые виды заячьей губы, ряд заболеваний сердца, гемофилия, — и кажется очень привлекательным остановить их в момент зарождения — формирования генома.
Поэтому в ряде стран такие эксперименты ведутся на самых ранних стадиях развития эмбриона — от зиготы до бластоцисты. Зигота — это состояние эмбриона сразу после оплодотворения яйцеклетки сперматозоидом, то есть будущий человек в этот момент представляет собой одну-единственную клетку с полным набором хромосом каждая половая клетка несет только половину. Бластоциста — уже многоклеточная стадия, это шар, состоящий из клеток двух типов — клеток внешнего слоя и внутренних клеток.
Всего их от нескольких десятков до нескольких сотен.
Об экспериментах доктора Хэ не знали даже в его родном Южном университете науки и технологий в Шэньчжэне — полгода назад он взял неоплачиваемый отпуск, и университет уже открестился от этой работы. В результате фактически единственным источником информации о революционном опыте является сам его автор. А свидетельства одного человека недостаточно даже для исторического исследования — что уж говорить о высокой генетике.
Не было никакой необходимости «лечить» девочек таким образом: их отец принимал терапию против ВИЧ, вирусная нагрузка у него была неопределяема, и вероятность того, что они родились бы больными, очень мала. ВИЧ, конечно, куда больше подходит для громких заголовков, чем синдром Дауна или какие-то еще менее известные тяжелые генетические заболевания. Но такой странный выбор еще больше дискредитирует исследователя. Кроме того, никак не получится проверить, сработало ли редактирование — девочки и так, весьма вероятно, не получили вируса.
А предпринять попытку заразить их намеренно — на это не пойдет никто, даже, надеемся, столь спорный медик, как Хэ он, как минимум, не высказывает таких планов. Нарушение принятых практик. Хэ нарушил все, что можно. Информированное согласие у родителей было получено с нарушениями.
Поскольку эксперимент был секретным, он не обсуждался ни на одной этической комиссии и был начисто лишен всестороннего междисциплинарного рассмотрения. Результаты были опубликованы не в рецензируемом научном журнале это значит, что до выхода в свет их должны просмотреть минимум два рецензента и редактор, все трое — эксперты по теме , а были рассказаны устно на конференции и выложены на YouTube в сотрудничестве с рекламной фирмой. Экспериментам на человеке не предшествовали эксперименты на близких к нему животных моделях эксперты говорят о человекообразных обезьянах. Даже если верить результатам, опубликованным самим автором эксперимента, редактирование было проведено не лучшим образом: не все клетки организма девочек получили отредактированные копии.
В результате не очень понятно, как их организмы будут реагировать не только на ВИЧ, но и на другие болезни. Здесь мы вступаем на неведомую землю, потому что в большей части стран подобные эксперименты попросту не прописаны законодательно включая Россию.
Сообщается также, что экспериментировавший с ДНК детей ученый Хэ Цзянькуй таким образом хотел добиться "личной славы и выгоды". Он проводил работу с помощью нового метода редактирования генов CRISPR-Сas9 тайно от властей, без должного надзора, чем нарушал законодательство Китая. Эксперимент Хэ Цзянькуя был направлен на то, чтобы защитить ребенка от заражения ВИЧ на протяжении всей жизни.
В его эксперименте участвовали восемь пар, одна из которых родила Лулу и Нана, а другая носит плод с модифицированной ДНК. Обе женщины сейчас находятся под наблюдением медиков. Какие последствия будет иметь для ученого его деятельность, не уточняется.
What happened to Lulu and Nana CRISPR babies?
Иногда вообще без изменений, а иногда — с кучей побочек, вплоть до летальных. Так что в глобальном смысле «дизайнерские дети» возможны, но знаний для этого действительно недостаточно, — считает директор института биоорганической химии РАН Александр Габибов.
Какие последствия будет иметь для ученого его деятельность, не уточняется. Многие из ученых считают, что эксперименты Хэ Цзянькуя могут привести к серьезным негативным последствиям.
Зарубежные коллеги резко раскритиковали Хэ за "неэтичные" эксперименты над людьми, а один из создателей технологии генетического редактирования — Фэн Чжан — призвал ввести глобальный запрет на технологию.
При этом генетика, создавшего детей с измененной ДНК для противостояния вирусу иммунодефициита человека, обвинили в нарушении китайского законодательства, сообщает Xinhua. Хэ Цзянькуй вместе с иностранными специалистами проводил исследование с помощью нового метода редактирования генов без должного надзора со стороны государства. В его эксперименте участвовали восемь пар, одна из которых родила Лулу и Нана, а другая носит плод с модифицированной ДНК.
Что случилось с детьми, у которых «лечили» геном для невосприимчивости ВИЧ
В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключённым геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ. девочках-близняшках, родившихся здоровыми после генной хирургии в виде одноклеточных Воспроизвести медиа. Лулу и Нана родились от здоровой матери и ВИЧ-инфицированного отца. А добрые родители Наны и Лулу были так любезны, что предоставили плод своей экстракорпоральной страсти для этого благого дела. He Jiankui claimed that he has seen to the birth of the first gene edited babies in the world, Lulu and Nana.
Скандально известный китайский ученый, ставивший опыты на детях, вернулся к работе
He introduced a mutation that gave Lulu and Nana resistance to the Human Immunodeficiency Virus, the virus that causes Aids, and revealed his successful genetic modification one year ago this month. Unexpected impacts The backlash was immediate and severe. There was international condemnation that China allowed experimentation on humans. Last January his university sacked him.
The scientific community also criticised the work as having crossed an important red line for genetics research, the reality that we still know too little about how even the smallest genetic change might have unexpected impacts downstream in other parts of the genome. It was bad enough that a modification had taken place, but the modification was in the germline, the cells that bring about the next generation and the next and the next. Perhaps the lure of notoriety proved too strong or the desire to be the first, but He Jiankui crossed that line, helped along the way through use of a gene-editing method known as CRISPR-Cas9.
This method emerged over several years, and has become the gene-cutting tool of choice because it allows very tight control over how a gene can be modified, added to or deleted.
Эксперимент Хэ Цзянькуя был направлен на то, чтобы защитить ребенка от заражения ВИЧ на протяжении всей жизни. По его словам, специалист в течение продолжительного времени занимался изменением генов мышей, обезьян, экспериментировал с эмбрионами человека в лаборатории. Несмотря на то, что с детьми пока все хорошо, Цзянькую за его деятельность грозит серьезное наказание.
The scientific community also criticised the work as having crossed an important red line for genetics research, the reality that we still know too little about how even the smallest genetic change might have unexpected impacts downstream in other parts of the genome. It was bad enough that a modification had taken place, but the modification was in the germline, the cells that bring about the next generation and the next and the next. Perhaps the lure of notoriety proved too strong or the desire to be the first, but He Jiankui crossed that line, helped along the way through use of a gene-editing method known as CRISPR-Cas9. This method emerged over several years, and has become the gene-cutting tool of choice because it allows very tight control over how a gene can be modified, added to or deleted. When it came into widespread use the scientific community recognised immediately that controls on its application were necessary to prevent its use in human gene modification. They were born healthy but now scientists will want to know whether there are unexpected or unwanted effects or other issues that arise. Already researchers have raised doubts about the gene modification that confers resistance to HIV, which means some level of susceptibility to the virus may remain. The modified gene, known as CCR5, also has other roles in the body, and its modified actions may affect the lifespan of the twins.
Эксперимент держался в секрете до 28 ноября 2018 года, и с тех пор неизвестно, действительно ли все участники подписали информированное согласие.
Iconic manga NANA announces wedding dress collaboration with Lulu Felice
две девочки-близняшки. ДНК девочек, которых назвали Лулу и Нана, был отредактирован таким образом, чтобы они никогда не смогли. В 2018 году исследователь из Китая Хэ Цзянькуй сделал ошеломляющее заявление о том, что он смог создать двоих генетически модифицированных близнецов, которым дали имена Лулу и Нана. Его команде удалось изменить геном двух девочек-близняшек (известных под псевдонимами Лулу и Нана) на стадии зародыша. Близняшки Лулу и Нана, родившиеся в 2018 году и вызвавшие шок у мирового научного сообщества, живут обычной жизнью. 28 ноября 2018 года мир облетела новость о рождении детей с модифицированными генами. He Jiankui claimed that he has seen to the birth of the first gene edited babies in the world, Lulu and Nana. Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Лулу и Нана в Китае.
Генно-модифицированные дети — уже реальность?
One large study involving 410,000 subjects showed that people with a similar mutated version of CCR5 were 20 per cent more likely to die before reaching the age of 78. Difficult diseases Despite these misgivings there is no doubt that CRISPR-Cas9 will in the future be used to modify the human genome in the battle against difficult diseases such as cancer and in genetic disorders caused by specific gene mutations. The tool is far too important to avoid its eventual use, or the use of some other similar but as yet unidentified gene-cutting method. Lulu and Nana, meanwhile, will get on with living their lives, doing what babies do. Their names are pseudonyms in an attempt to conceal them from public view, but it is likely that we may learn their real names in the future. It involves choosing an embryo based on its potential to be tall or smarter than average, but accomplishing this via something like CRISPR-Cas9 is too far beyond our current abilities. Instead the international team of scientists set up a model to simulate one method called pre-implantation genetic testing. The team found, however, that at best the top-scoring embryo might be expected to be 2.
Автор уникального эксперимента - генетик Хэ Цзянькуй, выступая с докладом на международном саммите наверняка рассчитывал на мировую славу. Однако получил всеобщее осуждение: это же люди, а не машины! Дай волю, и к генетикам очередь из родителей выстроится, желая заказать детей по их «проектам».
Нешуточный разразился скандал.
Ученый уточнил, что заключил соглашение о постоянном мониторинге здоровья детей с их семьями. Мы взяли на себя обязательство делать это на протяжении всей их жизни», — добавил Цзянькуй. В 2018 году ученый ошеломил мир, заявив, что создал двух генетически модифицированных девочек-близнецов по имени Лулу и Нана. Еще один ребенок Эми родился в следующем году и тоже в Китае.
Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК [en] была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми [3]. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей [3].
Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом [16]. Реакция[ править править код ] Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна [11]. В средствах массовой информации и научном сообществе прошла волна критики проведённого эксперимента и его секретности [5] , а также озабоченности по поводу будущего благополучия Лулу и Наны [3] [7]. Американский специалист Майкл В. Дим [en] , профессор биоинженерии из Университета Райса и консультант Хэ Цзянькуя, принимал участие в исследовании и присутствовал, когда испытуемые, участвовавшие в его опытах, давали своё согласие [11].
Лулу и Нана
А добрые родители Наны и Лулу были так любезны, что предоставили плод своей экстракорпоральной страсти для этого благого дела. Как рассказал в видеообращении представитель группы, ученый Хэ Цзянькуй, гены девочек по имени Нана и Лулу были отредактированы при помощи технологии CRISPR-Cas9, которая позволяет найти в ДНК нужный ген, чтобы удалить или исправить его. Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения. Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном ь, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп.
В Китае родились первые генетически-модифицированные дети. У них иммунитет к ВИЧ
В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post. в Гонконге. Об этих детях что-нибудь известно? He Jiankui claimed that he has seen to the birth of the first gene edited babies in the world, Lulu and Nana.