О создании Национальной базы генетической информации. Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации.
В России появится Национальная база генетической информации
В документе подчёркивается, что предоставление информации из этой базы органам власти, юрлицам и гражданам будет осуществляться в электронной форме и бесплатно. Читайте новости и статьи octagon.
Уже следующей осенью ученые всей страны начнут добавлять в нашу базу результаты исследований. Например, о ДНК крупного рогатого скота - в "Курчатовском институте" ищут, какой фрагмент гена отвечает за удои и устойчивость к маститу. Появится там и генетический анализ злаков - они как раз в этом секвенаторе. Пшеницу, рожь и овес ученые могут сделать, например, более стойкими к заморозкам. Раньше такие исследования публиковались на разрозненных платформах. Теперь - появятся одном месте. И тем самым мы будем наращивать объемы и наш потенциал в области генетических исследований, повышать нашу биологическую безопасность и расширять наши возможности с точки зрения создания новых сортов, нового сельского хозяйства", - сказал Михаил Ковальчук, президент НИЦ "Курчатовский институт. Объединенный труд генетиков поможет селекционерам работать быстрее и эффективнее. Если раньше на создание нового сорта растения они тратили от 15 до 20 лет, то с новой базой срок может сократиться в несколько раз.
Госдума все-таки приняла в этом году скандальный закон о биометрии. Его подписал президент. Нам пообещали, что не будут собирать биометрические данные принудительно, и у детей — без согласия родителей. Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации». Куда «тихой сапой» протащили положения, которые изначально являлись непроходными в «Законе о биометрии». Вроде бы договорились, что нельзя хранить геномную информацию о человеке, только его цифровое лицо и голос, но не ДНК.
Этот пункт сперва хотели внести в закон о биометрии, но затем под давлением общественности якобы вычеркнули. То есть рамках конкретно этого принятого закона собирать наши ДНК действительно нельзя. Но, согласно другому закону — вероятно, что можно. Что делать? Тут, безусловно, каждый принимает решение сам. Однако, юристы говорят: Важно не допустить в проекте постановления правительства о «Национальной базе генетической информации» двоякого толкования, которое позволит включать в базу генетическую информацию о человеке.
Надо проявить активность в обсуждениях…иначе снова все примут «без шума и пыли».
Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Научные и медицинские сообщества приветствуют данное решение. Они отмечают, что национальная база генетической информации будет являться важным инструментом для развития генетики, биологии и медицины в России. Благодаря этой базе ученые смогут проводить более точные исследования в области генетики, а врачи получат возможность предоставлять более эффективное лечение, основанное на индивидуальных особенностях пациентов. Однако, создание и введение в эксплуатацию национальной базы генетической информации также вызывает определенные вопросы и требует внимательного подхода к вопросам безопасности и конфиденциальности данных.
Путин подписал создание базы генетической информации.
| Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации | 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). |
| Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации» | «В РФ по поручению президента создается Национальная база генетической информации. |
Учреждение
- Зачем Путину наша кровь?
- В России создадут национальную базу генетической информации | Правмир
- СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКЦИЕЙ
- В России будет создана Национальная база генетической информации
- Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
- Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
«В РФ по поручению президента создается Национальная база генетической информации. Как следует из опубликованного на официальном портале правовой информации документа, разработкой и вводом в эксплуатацию единой базы генетической информации займётся Министерство науки и высшего образования России. Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней. Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Владимир Путин поручил создать Национальную базу генетической информации. Кроме того, закон вводит положения, регламентирующие функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации».
Создается Национальная база генетической информации
В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике. И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно. По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics».
По состоянию на февраль 2020 г. Доступ к базе данных имеют лица, обладающие исландским идентификационным номером. Конечно, для развития науки и медицины Исландии этот проект оказался очень значимым. Не противоречит ли поручение президента этому закону? Другими словами, эти данные, исходя буквального толкования норм российского законодательства, не будут отвечать признакам персональных данных, так как на их основе невозможно будет идентифицировать лицо.
На создание информационной системы будет направлено более 4,7 млрд рублей: 0,497 млрд в 2023 году; 2,044 млрд в 2024 году; 2,173 млрд в 2025 году. Информация, содержащаяся в ГИС НБГИ, является общедоступной, за исключением информации, доступ к которой ограничен в соответствии с законодательством РФ, говорится в тексте проекта постановления.
Правда, в нем никто почему-то не умирает в муках от удушья. И не потому, что наша служба безопасности каждому живому микроорганизму смотрит в глаза и проверяет геном на предмет гражданства. Просто коровы у нас не простужаются. Однако у президента Курчатовского института, видимо, душа болит от одной только мыли о бесчисленных стадах и отарах, которые пасутся беззащитными под ветшающим ядерным зонтом. И он делает решительный вывод о необходимости создания новой системы обеспечения безопасности государства. Как взорвать цивилизацию «Когда Курчатов создавал бомбу, никто не говорил ни про какую инновационную экономику, — говорит Михаил Ковальчук. Но когда вы правильно выбираете стратегический приоритет, происходят удивительные вещи. С тактическими приоритетами все понятно: если мы не будем производить еду, бензин, лекарства, то мы не доживем до завтра. Если бы мы не смогли производить оружие в условиях, когда потеряна половина страны, то мы проиграли бы войну. Но Сталин и Берия сделали так, что за несколько месяцев страна была эвакуирована за Урал, и там за полгода была выстроена новая промышленность и новое сельское хозяйство». По словам Ковальчука, это был правильный тактический выбор, в результате которого 9 мая 1945 года Советский Союз стал самой сильной страной мира и имел самую большую, обученную и высокотехнологичную армию. У меня нет сомнений, и я хочу, чтобы и вы не заблуждались, что они именно так бы и сделали, — подчеркнул докладчик. Но что не менее важно, когда вы правильно выбираете стратегический приоритет, вы как бы взрываете цивилизацию и на десятки лет, если не на столетие, как сейчас, определяете ее лицо». Честно говоря, мысль о цивилизации со следами взрыва на лице не всякому покажется удачной, но, по словам Ковальчука, одной из самых высокотехнологичных стран мира СССР стал именно благодаря атомному проекту. В 1958 году вышла в море наша первая атомная подводная лодка «Ленинский комсомол», а в 1959 году введен в строй первый в мире атомный ледокол «Ленин», и сегодня мы единственная страна, у которой есть атомный ледокольный флот. Запуск первого спутника и первого человека в космос — одно из величайших свершений человечества XX века, стали результатом разработки средства доставки ядерного боеприпаса, то есть это тоже прямое следствие атомного проекта. Но на этом наследии бесконечно жить нельзя, и, похоже, пришло время еще разок хорошенько встряхнуть цивилизацию, а то она что-то уж слишком успокоилась без Сталина с Берией. И Ковальчук знает, как этому помочь. О пользе пожилых обезьян Докладчик справедливо отметил, что вычислительная математика, материаловедение, радиохимия — все это также области, которые бурно развивались под воздействием ядерного проекта. И среди них, конечно, ядерная медицина. По словам Ковальчука, Советский Союз был впереди планеты всей по производству радиоизотопов, но радиофармпрепаратов тогда не было вообще. Однако мир продолжал развиваться, а мы заморозились на уровне советских времен. Продажу сырьевых радионуклидов докладчик сравнил с поставками кругляка вместо мебели. Чтобы ликвидировать отставание в этой области, Курчатовскому институту сейчас приходится налаживать всю цепочку выпуска радиофармпрепаратов, включая лабораторные и доклинические исследования на животных, для чего в институте создан самый современный в стране виварий с десятками тысяч лабораторных мышей, крыс, морских свинок и кроликов. Но этого мало. Нам нужны мармозетки, например, которые размножаются почти как мухи дрозофилы». То есть вопросы геронтологии просто лежат на поверхности», — добавил еще одну яркую краску в радужную картину докладчик. Но, по словам Ковальчука, ключевая наука для применения радиофармпрепаратов — это, конечно, генетика. Однако добиться этого удалось не сразу. Как сорвать генетический банк «Когда я стал директором Курчатовского института в 2005 году, то оказалось, что в великой стране никто не знает, как расшифровать геном человека, — ужасается Ковальчук. При этом докладчик признался, что в то время был далек от генетики, и сначала у него была идея просто запустить выпуск секвенаторов — устройств, с помощью которых выполняется автоматизированное определение последовательности нуклеотидов в цепи ДНК. Однако вскоре стало понятно, что бизнес на этом делать рано, потому что «у нас нет культуры и никто не понимает, зачем нужен геном». Далее Ковальчук вполне откровенно рассказывает, как именно он породил в стране культуру: «В 2007 году Президент был в Курчатовском центре, и после этого в 2008 году мы купили — я буквально руками продвинул эту идею — все секвенаторы, которые были на тот момент в мире. И в 2009 году мы провели первую в России полную расшифровку генома человека. Это был 7-й геном в мире. В 2009 году вышла статья в Nature, и мы стали страной, которая умела производить расшифровку генома. Мы это сделали.
Об этом рассказал президент института Михаил Ковальчук. Это позволило нам в короткий срок на имеющихся мощностях создать действующий прототип национальной базы генетической информации. В прототипе уже видно, что она будет действенной и эффективной», — сказал Ковальчук на совещании по вопросам развития генетических технологий под руководством президента РФ.
Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации
| В России появится Национальная база генетической информации | Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. |
| Путин предложил создать Национальную базу генетической информации | Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация. |
| В России будет создана Национальная база генетической информации | В названный Федеральный закон также вносятся изменения, направленные на создание и функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». |
| Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы» | Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. |
В России появится база генетической информации
Президент РФ Владимир Путин подписал закон, предусматривающий создание в России Национальной базы генетической информации. Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. Национальная база генетической информации — часть инфраструктуры для работы с единым набором генетической информации, которую будут предоставлять научным, образовательным, медицинским, сельскохозяйственным организациям. Также данным постановлением утверждается Положение о Государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации».
Оставить свой комментарий:
- Наука РФ - официальный сайт
- В Госдуму внесен законопроект о создании Национальной базы генетической информации / Хабр
- У кого возьмут ДНК?
- Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации - МК
- Будьте в курсе
Создается Национальная база генетической информации
Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года.
Одна из задач Десятилетия — рассказать, какими научными именами и достижениями может гордиться наша страна. В течение всего Десятилетия при поддержке государства будут проходить просветительские мероприятия с участием ведущих деятелей науки, запускаться образовательные платформы, конкурсы для всех желающих и многое другое.
Эта задача включена в список поручений, опубликованных на сайте Кремля. Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации. Кроме того, будут разработаны учебные курсы в области генетики для школ и организаций допобразования детей, созданы национальные биоресурсные центры по направлениям реализации программы развития генетических технологий.
Президент России Владимир Путин подписал указ о порядке создания государственной системы в области генетический информации. Оператором системы станет Курчатовский институт, следует из указа, опубликованного на официальном интернет-портале правовой информации. Обязательно предоставлять информацию в базу должны будут те, кто занимается генно-инженерными разработками, производит или поставляет генно-инженерно модифицированные организмы. Также это касается госучреждений, юрлиц и ИП, которые проводят молекулярно-генетические анализы.
Застрахуй утечку
- Создается Национальная база генетической информации - 20.02.2024 - Кодекс
- Создание Национальной базы генетической информации | Новости
- В России появится база генетической информации —
- В РФ создадут государственную базу генетических данных
Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации
Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Систему хранения генетической информации планируют создать и сделать доступной с 1 сентября 2025 года. Путин призвал детально определить порядок деятельности национальной базы генетической информации.
Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации
Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации. Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации. Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года.
Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации
Премьер-министр России Михаил Мишустин 16 февраля поручил создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации до 1 сентября 2025 года. «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации. Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации». База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи. Предполается, что в базе будут храниться информация по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека. Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.