Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать.
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
В Министерстве здравоохранения Свердловской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Фитина Ольга Александровна главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Адрес: 620014, г. Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл.
Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет.
Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда. Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается.
То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву. И новый фонд лишь усугубит это неравноправие. Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности: Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения?
У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС. Зачем еще один механизм финансирования? Чем больше механизмов, тем больше управляющих ими граждан, больше нецелевых и сопутствующих расходов.
Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся.
Впоследствии фонд исчез с радаров СМИ, последнему обновлению сайта скоро будет год, а на главной его странице отдельным угрожающим пунктом меню висят «Судебные иски», никак не украшающие этот оазис доброты. И вот теперь — «Круг добра». О взрослых забыли Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород», указывает на некоторые особенности и недостатки проекта. Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза — одного из самых распространенных генетических заболеваний. Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе , но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра». Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет.
Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда. Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву. И новый фонд лишь усугубит это неравноправие.
Максима Горького, д. При любом использовании материалов сайта и сателлитных проектов, гиперссылка hyperlink www. Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Новости компании» оплачены рекламодателем.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
В руководстве «Круга добра» объясняют, что препарат не зарегистрирован в РФ и потому они никак не могут отработать механизмы его закупки. Мы готовы оказать полное сопровождение и поделиться опытом с коллегами, как делать такие закупки. Чтобы приобрести золгенсму, нужно всего два договора — договор пожертвования с федеральным центром, где ребёнок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком», — комментирует руководитель соцпроектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова. Ситуация странная, ведь «Круг добра» как раз и создавался в том числе для закупки незарегистрированных препаратов, о чём заявляла даже вице-премьер Татьяна Голикова. Однако, похоже, что по факту благотворительный фонд превратился в ещё одну чиновничью бюрократическую структуру. Недоумение вызывает и состав экспертного совета фонда. Помимо авторитетных врачей туда почему-то вошли также религиозные деятели и члены Совета Федерации. Как такой состав участников будет принимать решение о необходимости назначения лекарственного препарата, загадка — у них есть много своих забот. Зато теперь, когда де-факто заботу о детях со СМА взял на себя фонд, региональные власти, которые и раньше не спешили тратиться на орфанных пациентов, вообще предпочтут забыть об их существовании. Проблема осложняется ещё и тем, что после неоднозначных заявлений о невозможности закупки золгенсмы затруднён традиционный сбор средств, которыми занимались другие благотворители.
Встречу организует Благотворительный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями, «Круг добра» при поддержке Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе. Годовой отчет за 2022 год впервые был представлен фондом на пресс-конференции в ТАСС 11 мая. По 15-процентой ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Совет также рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарственными препаратами. В том числе согласовали заявки на 75 пациентов, теперь у фонда 5528 подопечных. В Рязанской области тоже есть дети, которым помог фонд «Круг добра». На сегодняшний день их 22.
Фонд обеспечил дорогостоящим препаратом Диану С. Благодаря своевременной диагностике и лечению у малышки есть будущее.
Это самое дорогое лекарство в мире, оно создано для лечения спинальной мышечной атрофии.
Неделю назад федеральный врачебный консилиум не назначил «Золгенсма» четырехлетнему Марку Угрехелидзе со СМА, хотя деньги, 121 миллион рублей, на покупку препарата уже были собраны с помощью пожертвований. Это вызвало негодование родителей. Но согласно опубликованным данным по клиническим исследованиям, после возраста полугода у «Золгенсма» очень слабый эффект или просто никакого.
И абсолютно точно нет данных по поводу сочетания с другими препаратами от СМА, то есть нельзя после «Золгенсма» продолжать терапию «Спинразой» или «Рисдипламом» это еще два препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Марк принимает «Рисдиплам». Ему четыре года.
Введение ему «Золгенсма» — это эксперимент, потому что никто не знает, какой будет эффект. Родители Марка стали собирать деньги на препарат без назначения врача. Фото: shutterstock.
Обычно, когда происходит экспериментальное лечение, производитель бесплатно предоставляет лекарство, а тут это хотят сделать за счет пожертвований. То, что происходит, — это ужасная манипуляция. Допустим, родители полетят в Америку, сделают мальчику укол «Золгенсма», прилетят сюда, «Золгенсма» действовать не будет.
Но никто ему не выпишет «Рисдиплам» или «Спинразу». Потому что врач несет ответственность за назначение. А никаких данных по тандемной терапии нет.
Ребенок останется вообще без лечения. Фонд «Круг добра» создан в январе прошлого года, он обеспечивает детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями дорогими лекарствами. Уже потрачено на закупку препаратов 37,9 миллиарда рублей.
Ему на ней плохо. Может он претендовать на «Золгенсма»? Теперь препарат получают практически все вновь выявленные пациенты со СМА.
В отличие от некоторых других стран, предусмотрена и возможность смены терапии на «Золгенсма». Но это непростой препарат, даже просто ввести его могут лишь в считанных медицинских центрах, а смена терапии с одного препарата на другой — и вовсе риск для пациента. Только врачи могут давать такие назначения.
Не журналисты, не политики, не общественники, не пациентские организации. Фонд исполняет те решения, которые приняли врачи, потому что они знают, что поможет ребенку на самом деле. И после назначения врача лекарство нашим фондом оперативным образом будет куплено, доставлено, и лечение будет начато.
Срок поставки «Золгенсма» в страну от момента одобрения экспертным советом до начала лечения занимает 10-14 дней. Для фонда нет никаких проблем доставить лекарственный препарат пациенту, если препарат показан. Если он не показан, тогда все остальное является манипуляцией.
Протоиерей Александр Ткаченко. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ. Врачебный федеральный консилиум — это абсолютно независимая от нас структура.
Я хочу подчеркнуть, что для обеспечения прозрачности и обоснованности всех процедур федеральные врачебные консилиумы независимы от фонда. Согласно закону, федеральные врачебные консилиумы необходимо провести для того, чтобы назначить такой сложный препарат, как, например, «Золгенсма». Мы исполняем поручения любого федерального консилиума, который имеет компетенции по конкретному заболеванию.
По СМА экспертный совет, то есть сами врачи, предложили: решение о смене терапии должен принять трехсторонний федеральный консилиум, чтобы исключить какую-либо возможность манипуляций, обеспечить независимость и объективность решения. Поэтому представители сразу трех федеральных медцентров, а не одного, — самые лучшие врачи в стране — собираются и обсуждают клиническое состояние пациента, его перспективы лечения и назначают план этого лечения. В России теперь очень открытые критерии назначения «Золгенсма».
Препарат назначается всем пациентам, которым он поможет и не противопоказан, учитывая риск серьезных осложнений. Но если, например, большую эффективность показывает «Спинраза» или «Рисдиплам» и у ребенка хорошая динамика на этом препарате, то требуется трехсторонний федеральный консилиум, потому что отмена эффективной терапии должна быть чем-то обусловлена и такое решение врачей должно быть обоснованным. Люди имеют право лечиться там, где они хотят.
Но врачи основываются на одних и тех же правилах или инструкциях по применению. Если врачи не назначают [определенный препарат], значит, есть на то основания, согласитесь. За этим стоит жизнь ребенка.
И обвинять врачей в федеральных центрах в том, что они имеют злые намерения и ребенку не выписывают лекарство, это, по крайней мере, неэтично и оскорбительно для врачей. Пока по ним федеральных консилиумов не было. Родители этих детей хотят, чтобы другие фонды, не только «Круг добра», могли закупать «Золгенсма».
Они даже создали петицию. Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии.
Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания?
Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали.
Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение.
И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание!
Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно.
Замкнутый круг
Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний.
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
Если она сама захочет…», - пообещали активисты. Однако присутствующие специалисты сошлись во мнении, что необходимо выяснить точное количество больных данной категории и системно подойти к шефству над ними. Ведь у вчерашнего ребенка на пороге взрослой жизни и без того много сложностей. Он может даже не задуматься о получении лекарства, что приведет к тяжелым последствиям для здоровья. Где получать: стационар, поликлиника, аптека? Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова высказала мысль о том, что 5 стационарных учреждений для получения медикаментозной помощи слишком мало для большого Санкт-Петербурга: «Любая терапия должна быть приближена к пациенту», - считает специалист и призывает коллег из «Круга добра» заключить соглашения с бОльшим количеством организаций, в частности, привлечь поликлиническое звено. Но, как пояснила Светлана Агапитова, сделать это не так-то просто из-за разной подведомственности.
Заявки на препараты принимает Комитет по здравоохранению, и больницы находятся в прямом его подчинении. В то время, как поликлиники — в ведении районных администраций. А это уже удлиняет цепочку посредников. Аналогичный вопрос возник с выдачей препаратов через аптечную сеть. Другие регионы дают такую возможность, а Санкт-Петербург — нет. В результате, отдельные пациенты становятся «заложниками» стационара, что лишает их возможности полноценной жизни в обществе.
В качестве примера озвучена ситуация с девочкой, которая каждые две недели госпитализируется на три дня. Почему ребенок не может получать ту же самую терапию амбулаторно? Чье это требование: руководства больницы, территориального фонда обязательного медицинского страхования или профильного комитета? Светлана Агапитова пообещала разобраться в ситуации. А у кого-то здравоохранение «забывало» своевременно предавать сведения о выявленном пациенте в «Круг добра».
Мы работаем в партнёрстве с фондом «Дети-бабочки», который поможет нам никого не упустить. Предположительно, таких пациентов будет не менее 700. Удалось решить эту проблему? Надо понимать, что в бюджете каждой фармацевтической компании есть средства, заложенные на маркетинг, лоббирование и увеличение продаж — в том числе с помощью пациентских организаций или через членов попечительского совета. Давление оказывается, и с разных сторон: от сотен под копирку написанных писем от родителей в адрес правительства или администрации президента до организации одиночных пикетов. Например, одна из фармкомпаний инициировала и оплатила приезд родителей из разных регионов, их проживание, питание и стояние около фонда. Или создаются однотипные трогательные ролики, которые публикуются в сети с надписью «Мой ребёнок не нужен фонду «Круг добра! Заботливые руки матери, слеза ребёнка — это всё надрывно и делается для того, чтобы вынудить фонд принять решение по препарату, у которого не доказана эффективность, а значит безопасность пациентов под вопросом. В конце концов я собрал всех фармпроизводителей в Общественной палате, сказал, что такие методы считаю неэтичными, и попросил перевести дискуссию в научно-конструктивное русло. Я знаю, что все, например, ждут появления нашего аналога «Золгенсмы». Есть и отечественный аналог «Динутуксимаба» для лечения нейробластомы, он более чистый, с меньшим количеством побочных эффектов. Таких проектов много, и совместно с Минпромторгом, РАН, Минздравом мы дадим консолидированную оценку, какие разработки на завершающих стадиях, в какие целесообразно вложить деньги, чтобы испытания успешно завершились, фонд потом закупил это лекарство и деньги налогоплательщиков остались бы в стране. Решение, конечно, принимает правительство. Я горжусь тем, что в экспертном совете фонда «Круг добра» собрались лучшие отечественные специалисты по редким и тяжёлым заболеваниям. Вместе с тем многие общественные и благотворительные организации, которые также помогают детям, готовы принимать участие в работе фонда. А некоторые члены попечительского совета — от трети до половины — к сожалению, не принимают самостоятельного участия в работе, вероятно, в силу своей занятости или отсутствия заинтересованности. Поэтому я думаю, что некая ротация была бы естественной, ожидаемой и разумной. Что-то изменилось с тех пор? Поразительно, что зачастую этим занимаются наиболее богатые регионы, тогда как дотационные субъекты РФ ищут и находят возможность решить проблему. Такой бесчеловечный подход обеспеченных регионов меня очень расстраивает. Мы каждый раз пишем о таких случаях в федеральное Министерство здравоохранения и по итогам года вынесем суждение об исполнении региональными минздравами поручения президента. Их бездеятельность не останется без внимания надзорных органов. Ошибка в тексте?
Ранее стало известно, что газопровод Balticconnector возвращен в эксплуатацию. Напомним, утечка на газопроводе была обнаружена 8 октября 2023 года. По данным финской полиции, трубу повредил якорь, вероятно, китайского судна. Однако их инвестиции ограничены из-за сложностей с трансграничными платежами, вызванными санкциями США. Предлагаемая схема позволит FPI переводить рупии со счетов SRVA на свои инвестиционные счета и вкладывать их в ценные бумаги, котирующиеся на индийских биржах, пишет издание. FPI будут платить за рупии эквивалентную сумму в рублях российским компаниям, экспортирующим товары в Индию, но не желающим принимать оплату в рупиях. В настоящее время SNRR могут быть открыты только для внесения иностранной валюты с последующей конвертацией в рупии. Поэтому, возможно, предполагается, что такие инвестиции будут носить долгосрочный характер, а санкции не будут длиться вечно, добавил он. Как сообщает Bloomberg , обсуждаются меры экспортного контроля, штрафы, обвинения в валютной манипуляции и тарифы. Цель предлагаемых мер — «снизить риски» для доллара, передает ТАСС. По данным агентства, речь идет о «наказании» как «союзников», так и «противников», которые хотят «вести двустороннюю торговлю в отличных от доллара валютах», передает РИА «Новости». Министр иностранных дел России Сергей Лавров назвал доллар политическим оружием Запада. О незаконной деятельности стало известно 16 февраля, когда 86-летняя жительница Калининского района перевела 200 тыс. По данному факту было возбуждено уголовное дело. В ходе расследования правоохранители вышли на след группы, оказывавшей техническую поддержку мошенникам. Позже были задержаны 19-летний парень, его 18-летняя знакомая и 17-летний подросток. Молодые люди обеспечивали бесперебойную работу оборудования, с помощью которого осуществлялись звонки и вывод похищенных средств. При обысках у задержанных изъяли три GSM-шлюза, более тысячи сим-карт и банковские карты. В настоящее время ведется розыск других участников группы. Авиация, ракетные войска и артиллерия поразили эшелон у поселка Удачное в ДНР, указало ведомство в своем Telegram-канале. В поселке Абрикосовка подозреваемые сожгли два дома, для совершения преступления они использовали топливо и гранаты, третий дом они попытались поджечь. Жертвами подозреваемых стали хозяйка одного из домов, трое местных жителей, а также, предположительно, двое силовиков, сообщил собеседник РИА «Новости».
Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Финансовые средства на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн. Больше новостей в.
Фонд «Круг Добра»
| Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда | Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. |
| «Кругу добра» золгенсма не далась | Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. |
| Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра» | Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". |
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
Поэтому фонд оплачивает дорогостоящие инновационные медицинские технологии в первую очередь в нашей стране. Опираясь на мнение авторитетных врачей, экспертов, главных внештатных специалистов Минздрава, я считаю, что сейчас в российских федеральных клиниках доступны все виды лечения и технологии, которые есть за рубежом. К сожалению, не все заболевания удаётся вылечить, и лечение нужно продолжать. Как быть в этих ситуациях? Мы очень переживаем за судьбу наших детей, которые достигли 18 лет. Эту проблему мы обсуждали и на площадке Общественной палаты, и в Правительстве. Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами.
Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами. Мы будем за год до того, как ребёнку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живёт. Это важно, чтобы власти заложили в бюджет средства, необходимые для дальнейшего лечения ребёнка. Недавно президент поручил проработать вопрос об обеспечении лекарствами из средств «Круга добра» подопечных фонда, которые достигли 18 лет. Сейчас этим занимаются в Правительстве, в Минздраве. Фонд, со своей стороны, производит расчёты финансовых затрат.
Я думаю, в ближайшее время решение будет. Есть и ещё одна задача. К сожалению, многие дети с орфанными заболеваниями к 18 годам приходят к ситуации, когда основное лечение заболевания уже невозможно. Мы называем это периодом паллиативного статуса. Пациенты нуждаются в уходе, медицинской помощи, которая снимет тяжёлые симптомы и обеспечит достойное качество жизни. Ведь даже если болезнь неизлечима, это не означает, что совсем ничего нельзя сделать.
Мы называем его хосписом для «молодых взрослых». Для него мы получили здание старинной больницы середины XIX века в Пушкине. Оно очень красивое, расположено на берегу озера. Мы инвестировали частные средства, чтобы отремонтировать это здание, всё там восстановили.
Как организовано взаимодействие фонда с общественными пациентскими организациями и другими фондами помощи детям? Александр Ткаченко: "Круг добра" решает самую болезненную проблему - с обеспечением дорогостоящими лекарствами. Благодаря этому некоммерческие организации, пациентские сообщества, благотворительные фонды, которые работают с теми же пациентами, могут сосредоточиться на других видах помощи - юридической, психологической, адресной, информационной, а также на повышении уровня знаний врачей и т. Со своей стороны мы даже советуем семьям обращаться в пациентские организации, где очень хорошо знают об их нуждах, так как там объединены семьи, уже прошедшие длинный путь. Совместными усилиями с пациентским сообществом и НКО мы делаем помощь детям с тяжелыми орфанными заболеваниями комплексной и более эффективной. НКО и пациентские организации - наши партнеры и помощники, мы постоянно расширяем взаимодействие с ними и рассчитываем, что среди членов "Круга друзей" фонда будут НКО и пациентские организации, представляющие все заболевания из нашего перечня. Врачей и пациентов очень порадовало сообщение о том, что с декабря 2022 года фонд расширил свою помощь подопечным, которым исполняется 18 лет, на целый год. Будет ли продолжена эта практика? Александр Ткаченко: На встрече с президентом России 1 июня прошлого года я обратился к нему с просьбой дать фонду возможность продолжить обеспечение наших подопечных и после совершеннолетия по меньшей мере на год, чтобы регион смог заложить деньги для его обеспечения на следующий бюджетный год и обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения. Президент поддержал фонд, мы получили такую возможность. В 2022 году порог совершеннолетия перешагнули более 100 подопечных фонда, в 2023 году их будет уже 281. Как только ребенку исполняется 17 лет, мы предупреждаем регион о том, что у него вскоре появится взрослый пациент и нужно готовиться к его обеспечению необходимой терапией. Но со временем количество взрослых орфанных пациентов в каждом регионе будет расти, что потребует значительного увеличения финансирования. Как вы видите перспективы их обеспечения? Александр Ткаченко: С созданием фонда с региональных бюджетов была снята значительная нагрузка по обеспечению орфанными препаратами детей. За два с небольшим года фонд направил на эти цели уже 171 миллиард рублей. Чтобы сделать взаимодействие с регионами максимально эффективным, детализировать все процедуры, мы сейчас подписываем соглашения с главами регионов. Один из очень важных, с моей точки зрения, пунктов, отраженных в этих соглашениях, - обеспечение перехода бывших подопечных фонда во взрослую сеть, преемственность лечения. У фонда на этот счет нет каких-либо контрольных функций. Но мы видим, что сама постановка этого вопроса как важного и приоритетного для руководства региона меняет ситуацию в субъектах Федерации. Мандат самого фонда остается прежним: как записано в указе президента о создании фонда, цель деятельности "Круг добра" - реализация дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Не так давно поднимался вопрос о том, чтобы фонд закупал за рубежом костный мозг для пересадки детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Принято ли такое решение? Александр Ткаченко: Услуги российского регистра доноров костного мозга предоставляются пациентам бесплатно. Но не всегда есть возможность найти такого донора в границах одной страны, поиск доноров в зарубежных регистрах - нормальное явление. Экспертный совет фонда некоторое время назад принял решение, что фонд будет оказывать помощь в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Условие - отсутствие совместимого донора в отечественных регистрах, в том числе и полностью совместимого родственного донора.
Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Это необходимый и своевременно появившийся инструмент решения важнейших задач развития отечественной системы здравоохранения. Мы постараемся внести свой вклад в эту деятельность. НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера Минздрава России активно работает над созданием инновационных методов лечения для детей с ортопедической патологией, нейромышечными и орфанными заболеваниями. Нам всем сегодня очень важна поддержка, слаженная совместная работа для достижения наивысших результатов в развитии науки и российской медицины. Уверен, что, объединяя наши усилия в этом направлении, мы сможем сделать больше. Сотрудничество с фондом продолжается с момента начала его деятельности в 2021 году.
Недаром священника называют в народе ласково - Батюшка. И в этом, почти детском обращении «Батюшка» столько любви, тепла, сердечности, доверия к самому доброму, мудрому, родному человеку. Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет. Всегда, в любых обстоятельствах, в любой ситуации, в любое время суток придет на помощь, поддержит, спасет, выручит. Это и есть самая важная «Скорая помощь». Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими орфанными , среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Священник - это вам не равнодушный чиновник-бюрократ. Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится. Так должно быть. Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств. А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать. У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним. В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно. В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра». В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет.
Информация о фонде "Круг добра"
Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Работа фонда «Круг добра» в цифрах.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Как известно, структура фонда не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников фонда в регионах. Взаимодействие благотворительной организации с субъектами регламентируется, прежде всего, постановлениями правительства. Документы задают общие рамки совместной работы, но не детализируют рабочие процессы.
В ноябре был подписан соответствующий закон, а 60 млрд руб. Голикова говорила о проблеме СМА. Путин через две недели — о редких и тяжелых заболеваниях, не называя СМА отдельно.
Осенью выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд из 60. Потом оказалось, что 47 млрд — это на лекарства от целого списка болезней, а остальное — на «технические изделия и средства реабилитации». В декабре неофициальный список болезней появился в журнале «Фармвестник». Несколько человек, причастных к созданию фонда, подтверждают, что пока проект именно так и выглядит. В нем 30 заболеваний, среди них СМА, на которую выделено 23 млрд руб.
Остальные заболевания больше орфанные, но не все. Препараты в основном дорогостоящие, но тоже не все. В списке есть, например, лекарство от эпилепсии со стоимостью годового курса 40 тыс. А есть препарат, который обходится всего в 8 тыс. Список проблем, которые решает «Круг добра», наверняка будет и дальше расширяться.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу Москва Новости БФ «Круг добра » з февраля получил свидетельство о регистрации в Минюсте. Это означает, что фонд, созданный по президентскому указу для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, начинает свою деятельность. В ближайшее время будут приняты решения по списку заболеваний, с которыми будет работать Фонд, и определен перечень лекарств», — сообщили в фонде порталу Милосердие.
Он начал свою работу 5 января 2021 года по указу Президента РФ В. Фонд закупает дорогостоящие лекарства, которые не продаются в России. Учредитель Круга добра - Министерство здравоохранения. В его составе работают лучшие врачи страны, а также члены благотворительных и общественных организаций. Деньги на лекарства поступают за счет повышенного налога для россиян, ежегодный доход которых превышает 5 миллионов рублей. Работа фонда «Круг добра» в цифрах: более 2000 детей получили необходимые лекарства и медицинскую помощь; около 38 млрд рублей были направлены на закупку препаратов; для фонда были закуплены около 40 наименований лекарств; фонд помогает в лечении более 40 редких и тяжелых заболеваний. Фонд помогает получить стабильное и непрерывное лечение детей с хроническими болезнями, дарит шанс на полноценную жизнь тысячам российских семей.
Как получить помощь Заявление на получение помощи можно заполнить в электронном виде через портал Госуслуги. Затем необходимый пакет документов будет собран специальными организациями и направлен непосредственно в фонд «Круг добра».