спинальной мышечной атрофией (СМА).
🎉 Два года после закрытия сбора!
Новости по теме: "варя ростова". Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша – самая слабая. Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. 6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль.
Поможем Варе
| Витя Бородавко | спинальной мышечной атрофией (СМА). |
| Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни | Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. |
Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Многие годы СМА считалась смертельным заболеванием, но в прошлом году в США было представлено лекарство, которое помогает полностью излечить мышечную атрофию. У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Варя Ростова последние новости Георгиевск. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Главная» Новости» Варя ростова последние новости.
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании. Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! Для лечения СМА в младенчестве чаще всего применяют препарат "Золгенсма" — если нет противопоказаний, он вводится один раз и на ранних стадиях заболевания дает хорошие результаты. В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию (СМА) 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела.
Нарушений у Вари много, а жизнь одна
Поэтому таких детей часто называют «СМАйлики». Милое название, а диагноз страшный. Это редкое генетическое заболевание, при котором все мышцы тела слабеют. При этом теряется способность не только ползать или ходить, но даже дышать и глотать. По статистике, дети с таким заболеванием не доживают до двух лет.
Вера не хотела этого слушать, да и беременность была идеальной — никаких таблеток и проблем.
На очередном осмотре врачи предположили, что у одного плода синдром Дауна. Но тест был отрицательный". Больше никаких угроз не было. Девочки родились в срок, крупные, и все было так хорошо, что их выписали уже на четвертый день. К этому возрасту дети начинают переворачиваться и поднимать головы, а Варя и Лера не только не двигались, но и даже на ручках "стекали, как кисель: берешь, а руки-ноги повисли".
Педиатр говорила — они просто ленятся и перебирают в массе, надо чаще класть их на живот, чтобы учились переворачиваться. В четыре месяца она пришла к другому педиатру — и та экстренно госпитализировала их в неврологическое отделение и отправила на анализы. Это оказалась спинальная мышечная атрофия СМА первого типа — генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц. Такие дети постепенно перестают самостоятельно есть и дышать и чаще всего не доживают до двух лет. Для лечения СМА в младенчестве чаще всего применяют препарат "Золгенсма" — если нет противопоказаний, он вводится один раз и на ранних стадиях заболевания дает хорошие результаты.
А уколов нужно было два. Вера — педагог, до декрета работала в детском саду. Ее муж — водитель. И какое состояние было бы к этому времени у девчонок? Мама ответила: "Реальное, нереальное, но надо что-то делать".
У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Болезнь затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом «Zolgensma». Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет. Для выздоровления достаточно всего одного его вливания.
В специализированной клинике детям делают всего один укол внутривенно, после чего они идут на поправку. Здоровая копия гена заменяет больную. Все просто и понятно, за исключением стоимости - один укол стоит 2 млн 125 тысяч долларов! Тут впору руки опустить.
Возможно, другие так бы и сделали, но не Ростовы. К сожалению, средств собрано все равно пока мало, мы нашли лишь процентов пять от необходимой суммы. Нужно успеть добраться до клиники в США до конца марта. Счет из Америки уже есть, врачи ждут, осталось собрать деньги.
Анатолий Филоненко
- Витя Бородавко
- На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
- Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
- Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь | Ставропольская правда
- Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь
У девочки неизлечимое генетическое заболевание, с которым 80 процентов пациентов не доживают до двух лет. Но шанс на выздоровление всё-таки есть. А я долго не могла понять в чём же дело, но вчера я поняла!!!! Когда на мою страничку стали приходить уведомления!!!! Оказывается я болею!!! И они трудятся день и ночь, чтобы спасти меня!!!
Орфография и пунктуация автора сохранены. Сейчас Анастасия и Станислав Ростовы, написавшие этот пост от лица маленькой дочери, делают всё, чтобы собрать 150 миллионов рублей на жизненно необходимое лекарство при спинальной мышечной атрофии. Им помогает большая команда волшебников по всему Ставрополью.
Мы семья Ростовых из города Георгиевск. У нашей годовалой дочери Варвары диагностировано страшное генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия первого типа.
На протяжении 11 месяцев мы бьемся за жизнь дочери, но пока все безрезультатно. И дело не в невозможности спасти ребенка и не в неотзывчивости людей. Дело в нежелании нашего государства и, в частности, нашего края помочь таким деткам, как Варя. Начнем с малого. Наши врачи даже не в силах правильно и, самое главное, вовремя поставить диагноз.
На этом наши мучения не закончились. Еще 2 месяца понадобилось на выбивание назначения лечения для нашего ребенка. Только 25 декабря 2019 года, спустя 6,5 месяцев после обнаружения неполадок в организме ребенка, Варе назначили единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА — «Спинразу». И что? Наш ребенок его получает?
Варе еще нужен был аппарат для поддержания ее жизни — откашливатель. А так же мы заручились поддержкой администрацией г. Нас материально поддерживают предприятия и предприниматели г. Георгиевска и Ставропольского края, в том числе помогают распространить информацию о Варе. Стоимость препарата колоссальна, поэтому без Вас нам не справиться! Нам крайне необходима Ваша помощь в приобретении препарата Zolgensma и распространении информации! Очень надеемся, что наши мольбы о помощи в спасении нашей дочери будут услышаны и не останутся незамеченными! Заранее признательны за неравнодушие и участие в спасении жизни Вари! С уважением, семья Ростовых.
В случае с «Золгенсмой» ребенку нужен всего один укол. Препарат заказывается у швейцарской компании Novartis под конкретного пациента. Ампулу в специальном кейсе везет курьер. В кейс встроен GPS-трекер, и производитель отслеживает доставку лекарства от завода до места введения препарата. В России кейс передают курьеру российского представительства Novartis и он везет его в клинику, где будет сделана инъекция. Но чуда ждать не стоит Многие родители детей со СМА считают «Золгенсму» чудом, которое может полностью вылечить их детей. При такой фантастической стоимости и уникальности лекарства их, конечно, можно понять. Препарат начал применяться в середине 2019 года сначала в США, потом в Европе. В России «Золгенсма» не зарегистрирована, но по жизненным показаниям разрешается к применению. Принцип работы «Золгенсмы» такой: вирус-вектор, как грузовик, доставляет в клетку белок SMN1.
Именно из-за того, что этот белок не вырабатывается, гибнут мотонейроны и не работают мышцы. Вирус, который использует для доставки «Золгенсма», непатогенный, он просто позволяет проникнуть внутрь клетки, но организм может вырабатывать антитела в ответ на его попадание — именно поэтому «Золгенсма» вводится один раз и не может вводиться повторно. Препарат «Золгенсма» пока одобрен только для применения у детей до двух лет. При этом результаты клинических исследований есть только по группе для детей до шести месяцев. Обширных данных об эффективности для детей старшего возраста пока нет. Это дало право крупнейшему специалисту по СМА в Европе — профессору Лорану Сервэ говорить , что препарат эффективен только для детей младше 7 месяцев. Фото: hellohope. А для пациентов старше полугода данных об эффективности препарата нет. По словам ученого, сейчас проводится два исследования: досимптомное и постсимптомное. Но даже в постсимптомный период препарат вводят только детям в возрасте до шести месяцев, потому что после этого возраста вероятность, что лекарство подействует, невелика.
Пациенты, получившие лекарство тогда, когда симптомы заболевания уже проявились, чувствуют себя лучше, но далеки от выздоровления. Все эти препараты по-разному воздействуют на те мотонейроны, которые у больного остались живыми. Они дают возможность им работать. Соответственно, если мотонейроны умерли, то эффективности не будет. Не существует убедительных работ, которые бы говорили о большей эффективности того или иного препарата. Мы пока не знаем, хватит ли «Золгенсмы» до конца жизни. Самые длинные исследования сейчас — это 5-7 лет. Но так как «Спинразу» нужно вводить пожизненно, чтобы остановить прогрессирование болезни, в масштабах жизни «Золгенсма» пока получается дешевле. В долгосрочном клиническом исследовании «Золгенсмы», ставшем одним из основных при одобрении препарата, участвовали 15 пациентов. Трое из них получали низкую дозу, а 12 — терапевтическую.
Из этих двенадцати два пациента стоят самостоятельно и ходят, десять — сидят. Они никогда не сели бы сами, без лечения. Один пациент не смог сидеть самостоятельно. Но он чувствует себя хорошо, не нуждается в вентиляции легких, удерживает голову. Те больные, которые начали ходить, оба получили терапию в возрасте до трех месяцев. Подробнее — Да, вокруг этого препарата сейчас много сборов и много дискуссий, — говорит Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА». Это, к сожалению, не так. Это генная терапия, она влияет на первопричину заболевания, и многие думают, что она берет тот участок ДНК, который пострадал и является причиной болезни, и что-то в него докладывает, то есть чинит ДНК. Это тоже не так. Этот препарат доставляет отсутствующий белок в клетку человека.
Но лекарство ничего не делает с ДНК, и этот белок не восстановит клетки, которые уже умерли. То есть действовать он, по сути, будет так же, как «Спинраза»,— чем раньше применили, тем лучше, а если человек потерял двигательные нейроны, то лекарство их уже не вернет. В рекламе мы видим: получил укол и пошел На территории России первым укол «Золгенсмы» получил Захар Катков. Он стал сидеть. Он никогда не сидел сам, стал переворачиваться. Со временем все лучше и лучше. Он сидел неуверенно, падал. Сейчас сидит самостоятельно достаточно долго без опоры. Мы его не поддерживаем. У него стали посильнее ноги.
Он может ими толкать. Он стал брать игрушки покрупнее и потяжелее.
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Варвара Ростова больна редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия 1 типа. Дети с таким диагнозом не доживают до 2 сейчас больше 1. Главная» Новости» Варя ростова последние новости. Родители девятимесячной Вари Ростовой не сдаются, несмотря на то, что у их дочери очень страшный и редкий недуг: СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме.
Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
Варя Ростова последние новости Георгиевск. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma СПАСИБО. Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. СМА1 привела не только к двигательным нарушениям, но и сказалось на поражении мышц гортани девочки.
Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь
Мы ждем разрешения врачей, - рассказывает счастливый отец. Ситуация осложнилась пневмонией, которой она недавно переболела. Даже попала в реанимацию — у нее пропал глотательный рефлекс… Станислав не хочет никого вводить в заблуждение: долгожданный укол — не панацея. Как отреагирует на него организм — вопрос неизученный. Каждый ребенок после инъекции ведет себя по-разному. Один встает на ножки, другой в лучшем случае начинает шевелить рукой.
Так что, терпением, верой и надеждой семье Ростовых надо запасаться впрок. Реабилитация после двух лет практической недвижимости не пройдет бесследно. И родители понимают это. И с честью, с мужеством и доверием к миру они готовы нести эту ношу, лишь бы Варюша выздоровела. Поддержим же их своими добрыми мыслями, пожеланиями успешного, насколько это возможно, излечения дочери… Сюзанна Алексанян.
Бизнесмены, пенсионеры, студенты, артисты, спортсмены и просто неравнодушные люди не только со Ставрополья, но и из-за рубежа звонят, чтобы поддержать. Ростовы не перестают благодарить за помощь, но времени всё меньшие, а денег по-прежнему сильно не хватает. Пока удалось собрать более 7,5 миллиона. Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. СМА поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Большинство больных — дети и подростки. По статистике, 80 процентов больных не доживают до двух лет. Шанс на полноценную жизнь Обычно в десять месяцев малыши уже много ползают, пробуют брать в руки разные предметы и таким образом изучают окружающий их мир. А некоторые даже делают первые попытки самостоятельно сидеть и стоять.
Помощь аккумулируется для закупки лекарственного препарата. Благодарим каждого за участие в судьбе ребёнка. Рассказать друзьям 22 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступило пожертвование с личных счетов родителей для Варвары Ростовой в размере 645 000 и 4 445 000 рублей.
Помощь учтена ко сбору. Рассказать друзьям 18 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Варвары Ростовой от БФ "Милосердие", помощь в размере 1 742 000 рублей учтена ко сбору. Рассказать друзьям Сбор пожертвований закрыт Ура, дорогие благотворители!
Сбор для Вари Ростовой закрыт! Низкий поклон благотворителю, который откликнулся и готов внести в Фонд недостающую для лечения ребёнка сумму. Мы ждем решения врачей и начинаем подготовку поставки препарата в лечебное учреждение.
А сегодня желаем Варюше скорее окрепнуть и бесконечно благодарим каждого, кто помог семье Ростовых! Рассказать друзьям 08 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступило благотворительное пожертвование для Варюши в размере 500 рублей, помощь учтена ко сбору. Рассказать друзьям.
Это редкое генетическое заболевание, при котором все мышцы тела слабеют. При этом теряется способность не только ползать или ходить, но даже дышать и глотать. По статистике, дети с таким заболеванием не доживают до двух лет. Поэтому очень нужно лечение. Поэтому нам очень нужны все вы.