Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется.
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
| В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ | Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими. |
| Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети: valkiriarf — LiveJournal | If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. |
«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву
Времени до поезда уже всего 1 час. Но для инвалидов это невозможно — метрополитен с его эскалаторами и переходами преодолеть с коляской невозможно. Руководство города частично решает эту проблему, выделяя мужчин-носильщиков, которые, как в древнем мире, носят людей в колясках на своих плечах. Выглядит такой эскорт эффектно. Проблема в том, что заказывать сопровождение надо заранее, минимум за 2 часа, а лучше за 2 дня. Иногда система дает сбои, ты приходишь, а твои сопровождающие — нет. Был случай в том же СанктПетербурге, когда служба сопровождения уронила инвалида на эскалаторе. Такси Мы успели на поезд на такси. Как запихнуть лежачего инвалида в такси — рассказать сложно, это надо видеть.
С инвалидом на руках надо залезть в машину, уложить ребенка на заднее сиденье, вылезти и разобрать коляску на маленькие части общий вес 50 кг , попытаться уместить в багажнике машины. Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски. Такси для инвалидов-колясочников — выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь.
Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей — тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет. Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд. Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале. Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе.
Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла. Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов.
Да вот хотя бы сделать так, чтобы у туалетных кабинок в психоневрологических интернатах были нормальные закрывающиеся двери. У нас в стране принято, чтобы они не закрывались, — дверей в ПНИ нет вообще. Такая вот национальная идея. И с этим ничего не могут поделать — даже если захотят — ни санитарки, ни главврач, ни всесильный министр, ни, страшно сказать, правительство. А ведь так просто все изменить — если каждый гражданин не побоится взять на себя ответственность.
Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена , вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин. Неизменна только надежда на доброту. Потом наконец могу подумать о чем-то своем. Написать вот в фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена. Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась». Мониаве тридцать два. Тихая, породистая москвичка, на четверть грузинка с длиннющими ресницами, меланхоличным, устремленным глубоко внутрь взглядом и таким же меланхоличным инстаграмом мы в «Татлере» называем этот жанр «ежик в тумане». На ногах — кроксы, символ калифорнийской функциональности. Лида не накрашена, одета в черное, как, впрочем, всегда.
Все черное. Гости заходят, видят — и начинают улыбаться.
Колю возят на уроки со здоровыми детьми, на Коле показывают, «где у детей ручки» цитата , в Колю разве что палкой не тыкают. Все это — под сладострастный вой клуш, захлебывающихся от своей хорошести.
Инклюзия, орут клуши. Лида, вы герой. Я, в свою очередь, не могу не сказать: Лида, вы садист. Живой человек — не зверушка.
Вы заигрались в свою прекрасность. Накануне Мониава поделилась в Facebook историей о полете на вертолете вместе с Колей. Ребенок, по ее словам, весь полет проспал. Спецкор «Русфонда» и гражданский журналист «Ридуса» Светлана Машистова обратила внимание на то, что еще несколько недель назад Мониава писала, что Коля спит, если ему страшно.
Решение запихнуть эпилептика на наркопластырях в вертолет гениально само по себе. Вибрация, шум, изменение давления — это ж так полезно. Но Лида хочет в вертолет, так что Коля с его интересами перетопчется. Публичной благотворительной персоне можно с ним делать все что угодно.
Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой» — скачать в fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн.
Вторая жизнь Коли
Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Главная» Новости» Лида мониава последние новости.
На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
Затем ее вызвали на допрос к следователю. Мониава указывала, что провела в Следственном комитете около часа. В прошлом году адвокат обращалась с жалобой на директора хосписа «Дом с маяком» в органы опеки. В ней Гуревич указывала, что Мониава неправильно обращается с больным приемным сыном.
И в итоге получим очень мало денег. Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться?
Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого. Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит. Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем.
Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет. Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью? Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо.
То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь. И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают. Нет же какого-то одного шага, что вчера я отвечала только за себя, а сегодня подписала договор и отвечаю за 2 тысячи людей — сотрудников, детей, их близких. Это все постепенно делается.
Сначала в хосписе было 20 подопечных. И ты думаешь не про глобальный рост цифр, а про конкретных Васю, Петю, Жору, Рому, Аню, им хочется помочь. Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать. Для этого нам нужно то-то и то-то.
А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке. Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги.
У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований. Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга. У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться. И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St.
Jude учиться. Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли. Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей.
Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам. Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников.
И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор. Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали.
И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию.
В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче.
Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь.
Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать. Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Это действительно так.
Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение.
Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц. И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает. Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью.
Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет. Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше. Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается?
Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать? И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть.
Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания... Большая проблема в том, что до сих пор нет детского хосписа. Взрослый хоспис может взять одного-двух детей".
Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание. И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме. Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно. Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого. Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет. Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ. Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет. И в итоге многие родители ждут смерти своих детей. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает. В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут. То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять. К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит. Почему вы не сочли нужным их отменить? Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите. А все лето так было нельзя. Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии. Хочется найти какую-то золотую середину. Все о коронавирусе: подборка актуальных материалов Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми. Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам. Раньше в группе было 40—50 человек, сейчас — 15. Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа. Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам… — Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться. Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни. И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже. Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски. Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется. Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка. Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой". Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно. А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Новости и события. lida moniava. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети.
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
| Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями | Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. |
| Про последний пост Лиды Мониавы: sovenok101 — LiveJournal | 12 лет он был заперт в четырех стенах и в себе, не рос и не развивался, пока однажды его не забрала к себе Лида Мониава, директор «Дома с маяком». |
| В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ | Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». |
| «Я знаю, кто написал на меня донос» — Лида Мониава // «Скажи Гордеевой» - YouTube | Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. |
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. Здесь Мониава почти что прямо пишет, что сотрудники хосписа дают умирающим людям сигареты, даже когда знают, что для некоторых из них это может быть гибельно.
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
Все врачи, в том числе её подписчики, неоднократно говорили ей, что при таком диагнозе опасно для жизни, к примеру, посещение концертов, где есть стробоскопы, громкая музыка, мигающий свет и резкие звуки. Это всё может спровоцировать приступ. Для Коли также опасны полёты на вертолёте, потому что перепады давления тоже могут спровоцировать приступ», — объяснила RT свою позицию Гуревич. По словам адвоката, поводом к обращению стал пост в Facebook, опубликованный Мониавой 12 января. Руководитель хосписа написала, что Коля сутки находился без сознания и чуть не умер. При этом скорую помощь мальчику Лидия вызывать не стала. Если у человека неизлечимое заболевание, при котором реанимационные мероприятия уже не показаны у Коли такое решение врачебного консилиума , в скорую как раз лучше не звонить», — объяснила своё решение Мониава. В том состоянии, в котором он находится, можно существовать долго. Это не тот случай, когда родители в качестве милосердия или ещё каких-то соображений решают не реанимировать ребёнка, он может жить.
Поэтому принимать решение о том, чтобы дать ему умереть при приступе, потере сознания, — это не что иное, как сознательное убийство. Кроме того, Лида — не мать этого ребенка, а опекун. То есть она оказывает государству услуги по воспитанию мальчика за деньги, и у неё нет даже морального права решать, жить Коле или нет». При этом юрист подчёркивает, что намерений ограничить Мониаву в опекунских правах или лишить её их у неё нет. Потому что он ей нужен не как ребёнок, а как символ своей борьбы», — считает Гуревич. В Департаменте труда и социальной защиты Москвы нарушений закона в действиях Мониавы не нашли. Департамент находится в постоянном контакте с Лидой Мониавой, у которой под опекой мальчик Коля, специалисты посетили семью. У ребёнка есть всё необходимое для жизни с учётом особенностей его здоровья.
Мальчик находится под наблюдением врачей и специалистов по уходу», — сообщили RT в пресс-службе ведомства. Зачем детям с инвалидностью ходить в школу Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook. После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной. Лиде Мониаве это стоит немалых усилий. Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей.
Но это, кстати, плохо для хосписа. Родители иногда странно реагируют — сюда так лучше не ходить».
И тем не менее родители знают: эта тихая девушка в черном сделала для их детей куда больше самых ярких, шумных людей. Мониава возглавляет детский хоспис «Дом с маяком». В этом совсем не похожем на больницу доме палаты называют каютами, туалет — гальюном, кухню — камбузом. Находящаяся напротив школа отгородилась от хосписа непрозрачным забором. Один добрый гражданин во время стройки поставил перед зданием огромный булыжник и рядом с ним милицейскую машину, потому что «надоели тут ваши самосвалы ездить». Оцепление он снял только после того, как оказалось, что его собственная высокохудожественная терраса возведена против всяких правил. Торжественное открытие «Дома с маяком» вел Иван Ургант, были Ингеборга Дапкунайте, Чулпан Хаматова и владелец «Крокуса» Араз Агаларов, который оплатил ремонт он стоил полмиллиарда рублей. Пока хоспис работает в режиме дневного центра поддержки, здесь оказывают социальные и психологические услуги, медицинской лицензии нет.
Однако со дня на день «Дом с маяком» заработает в полноценном режиме стационара. Хотя вообще-то философия Лиды в том, что дети должны жить дома, в семье им всегда лучше, потому и придумана выездная служба помощи. Хоспис ее просто дополняет. В стационаре родителей учат ухаживать за ребенком, подбирают терапию и время от времени принимают детей на пару недель, когда мамам с папами требуется сделать передышку или просто заняться делами, которые дальше откладывать нельзя. Ее биография — иллюстрация той самой мысли о роли личности в истории и одновременно сама история паллиативной помощи в России. В одиннадцатом классе Мониава пришла работать волонтером в онкоотделение одной из больниц.
И родители вынуждены или сами все это покупать, или обращаться к нам в хоспис. Мы возим детям домой медоборудование грузовиками, потому что этого не делает государство. И именно эту проблему очень хотелось бы исправить.
Перечень предоставляемого государством оборудования чудовищно устарел, в него не входят многие вещи, которые нужны практически всем нашим подопечным детям, например, отсосы, откашливатели. Нужно, чтобы все это включили в перечень. Такое оборудование, как аппарат ИВЛ — это же дико дорого в рамках одной отдельно взятой семьи… Ну да. Детский хоспис тратит примерно полтора миллиона рублей на то, чтобы выписать одного ребенка на аппарате ИВЛ домой. Я не раз замечала, что такие сборы достаточно быстро закрываются у вас на « Фейсбуке ». Да, действительно, когда мы пишем на «Фейсбуке», что один конкретный ребенок может прожить всю жизнь в реанимации, а может жить полноценной жизнью дома, и для этого нужно полтора миллиона рублей, эту сумму нам удается собрать за один день. На сегодня мы таким образом забрали из реанимаций уже около 60 детей на аппаратах ИВЛ домой. Но каждый месяц им нужно покупать памперсы, пеленки, трубки для этих аппаратов, лекарства… Получается всего около 50 000 рублей на одного ребенка. Я сейчас точную сумму не помню, но примерно около 4 миллионов рублей нам нужно каждый месяц на такие вот ежедневные «скучные» расходы, и на это собирать уже гораздо сложнее.
Хоспис фото 5. Да, я когда начинала работать с хосписом, люди, у которых мы просили деньги, говорили мне: «Зачем помогать, если ребенок все равно не поправится? За последние года три я ни разу не слышала такого вопроса. Мне кажется, это заслуга СМИ, которые рассказывают про сам хоспис, про смысл хосписа. И у людей, к счастью, все реже возникает вопрос, зачем помогать умирающим. А еще, если раньше нам, в основном, помогали очень богатые люди крупными суммами и хоспис существовал на пожертвования 10-15 человек, то сейчас крупных пожертвований вообще практически нет. И вся наша работа строится на маленьких суммах, по 300-500 рублей, которые жертвуют тысячи людей. Очень много людей переводят нам смсками по 50, по 100 рублей, и мы таким образом, представьте себе, собираем по 3 миллиона в месяц! А расскажите, как проходит ваш день?
Чаще всего я целыми днями сижу за компьютером: нам приходит очень много обращений от новых семей, примерно 40 штук в месяц, и это только от московских. Их нужно ставить на учет. С каждой семьей нужно поговорить, узнать, какая у них ситуация, что для них сейчас нужно из самого срочного. Мне довольно много пишут родители детей из регионов, которым детский хоспис не может помочь, но я просто сама стараюсь хотя бы ответить на их вопросы или перевести немного денег — на это тоже уходит много времени. Что еще… Решаем проблемы, возникающие внутри самого детского хосписа — кто-то с кем-то о чем-то не договорился, надо встречаться и обсуждать. Еще у нас очень много переписки: каждый аппарат, который мы покупаем, стоит огромных денег, так что нам надо согласовать все сначала с врачом, потом с закупками, потом с отделом фандрайзинга — и вот таких мелочей набирается очень много. У каждого сотрудника детского хосписа в среднем в почту приходит по 300 писем в день. Ну и есть у нас в хосписе совсем «тяжелые» дети, чьи родители могут звонить мне по экстренным вопросам в любое время, например, те, кто в реанимации, на ИВЛ или дети с СМА спинально-мышечной атрофией — прим. Столько лет вы этим занимаетесь!
Как выдерживаете эмоционально? Все про это спрашивают: тяжело ли нам, когда у нас дети умирают? Да, нам очень тяжело. У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе. Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят. Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи. Общение с родителями очень важно для нас.
Часто мамы и папы просто в офис приходят в гости, и мы их всегда ждем. Хоспис фот 2. У вас есть какое-то мнение на этот счет? У нас же это запрещено. Нам часто приходится говорить об эвтаназии: с родителями, между собой. На самом деле мысли про эвтаназию возникают только в тот момент, когда ребенок не получает полноценную помощь. Например, когда ребенок онкологический, у него сильные боли и ему не получается быстро организовать морфин, тогда у родителей появляются мысли: «Скорее бы уже все это закончилось!
С начала января лежал в коме и не мог сам дышать без кислородного аппарата. Но умер Коля тихо и спокойно, дома, сидя у меня на коленках». Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей.