26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической.
Миша Бахтин
В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. 7 июля 2022 - Новости Кургана - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка - У 16-летнего Миши Бахтина взрослый серьезный взгляд. Он терпеливый, задумчивый и смелый. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Миша бахтин екатеринбург последние новости. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
| Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы. |
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА | Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса | После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. |
| Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» | 26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. |
| 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. |
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). Спустя полгода. Укол за 160 миллионов. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени.
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза».
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
К решению вопроса подключились Минздрав, правительство Свердловской области, СК и прокуратура России, а родители Миши решились на пикет. Он ставится один раз и останавливает болезнь на генном уровне. Укол самого дорогого препарата Мише Бахтину поставили 19 февраля 2021 год. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин - Нам нужно было заплатить за препарат не позже 12:00 по Москве 31 декабря 2020 года, - рассказывал папа Миши Дмитрий Бахтин.
Это было самое настоящее новогоднее чудо! Далее, по словам родителей ребенка, его жизнь и здоровье должен поддерживать препарат «Спинраза» либо же его аналог — «Рисдиплам». И это действительно помогает.
До введения «Золгенсма» мы прошли курс «Спинразы». Сын отказался от аппарата ИВЛ и начал понемногу держать голову самостоятельно. Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма».
Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед.
Видимо, их пишут со слов родителей Аноним 250 Ничего не понятно. Говорили спинраза для миши закуплена. Но показаний нет.
Потом говорили будет выделены средства из бюджета на приобретение препарата. Сейчас опять, что закуплено. Как закупили, если нет назначений? Говорят, что родители сами закупали этот рисдиплам по своей инициативе, а тут пишут, что только в стационаре применять можно. Все так странно.
Фото: предоставил Дмитрий Бахтин Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. У мальчика спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании мышцы и кости ребенка настолько слабеют, что это может привести к смерти. Чтобы поддерживать здоровье, ребенку необходимо пожизненно принимать другой препарат. Однако получить его семья не может уже больше года. К решению вопроса подключились Минздрав, правительство Свердловской области, СК и прокуратура России, а родители Миши решились на пикет. Он ставится один раз и останавливает болезнь на генном уровне. Укол самого дорогого препарата Мише Бахтину поставили 19 февраля 2021 год.
Фото: предоставил Дмитрий Бахтин - Нам нужно было заплатить за препарат не позже 12:00 по Москве 31 декабря 2020 года, - рассказывал папа Миши Дмитрий Бахтин. Это было самое настоящее новогоднее чудо! Далее, по словам родителей ребенка, его жизнь и здоровье должен поддерживать препарат «Спинраза» либо же его аналог — «Рисдиплам». И это действительно помогает.
В какой норме закона закреплено, что Миша в обязательном порядке должен пройти трехсторонний консилиум для обеспечения препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам»? Или, может, где-то в решении сказано о назначении дополнительных исследований?
Нет, такого не было. Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы рассказывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и возле здания свердловской прокуратуры. О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.
Сообщить об опечатке
- Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
- 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
- Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят
- Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают. Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения. Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом». В больнице от комментариев сегодня отказались. Мы написали запрос минздрав, но ответа пока не получили. Вот как позиция министерства отражена в решении суда.
Мальчику был поставлен самый дорогой препарат в мире— «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Семья Бахтиных обратилась в свердловский минздрав, но получила отказ в выдаче лекарства. Отец мальчика в ходе спора с минздравом несколько раз выходил на пикеты в Екатеринбурге и в Москве. Последнее заседание консилиума прошло 19 декабря. Позже родители предоставили запись разговора врачей, которые принимали участие в консилиуме.
Но для слабеющего Миши это был огромный срок. По словам отца, чтобы дожить до «Золгенсма», ребёнку поставили другой препарат — «Спинраза» — это помогло на время остановить болезнь. Но и за него пришлось бороться, чтобы получить лекарство, родители несколько месяцев ходили по судам. Дмитрий Бахтин, отец Миши: «Сбор открыли на «Золгенсма», но понимали, что это процесс не быстрый, каждая секунда на счету, потому что в день погибает, ну, очень много нейронов, которые больше не вернутся никогда». Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают.
Дошло до судебных разбирательств, первое решение было принято больше года назад. С тех пор уже три суда подтвердили правоту родителей Миши, но воз и ныне там. Родители думают, как купить «Спинразу» самостоятельно, но это — 5 с половиной миллионов за одну инъекцию, а ставится она раз в четыре месяца. В августе 2022 года они добились возбуждения уголовного дела по статье за халатность. Теперь обратились к Александру Бастрыкину. Глава Следственного комитета России потребовал у руководителя свердловского СК доложить о ходе расследования, а также о том, какие принимаются меры по восстановлению прав ребенка. Очень надеемся, что такая мера поможет, и спасённый страной Миша Бахтин получит от государства нужную ему помощь.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Миша бахтин последние новости. Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после. Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости.
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
| Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости | 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана | Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». |
| Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят | Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. |