7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Святослав Тропынин получил лечение, на которое его семья собирала 300 миллионов. На собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение.
Другие новости Общество
- В Тюмени мальчику со смертельной болезнью собрали 300 млн рублей на лечение
- Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал
- В Ханты-Мансийске прошла первая встреча участников международного клуба друзей Югры
- «Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
- Суд арестовал участника охоты, после которой пропал рязанец Сергей Пинтелин
В Тюмени мальчику со смертельной болезнью собрали 300 млн рублей на лечение
Его семья собрала баснословные 78 млн рублей. Но нужно в три раза больше! Родители Святослава продолжают сбор средств на лечение редкой формы миодистрофии Дюшенна. Его жизнь может спасти препарат «Элевидис», который разработали в США. Но применить его можно только пока ребенку не исполнится 8 лет.
Мальчик должен был пойти в первый класс. RU Святославу Тропынину из Тюменской области недавно исполнилось семь лет. Этой осенью мальчик вместе с другими первоклашками должен был знакомиться со школой. Но жизнь ребенка резко изменилась после очередного медосмотра. Результаты обычного анализа крови шокировали и медиков, и родителей.
В то же время официальный, «государственный», киберспорт ставит несколько другие задачи и работает несколько по другим принципам. А люди из клубного сегмента в большинстве не владеют нормативно-правовой базой, что и вызывает у них недоумение. Святослав Пегов Почему у победителей TI до сих пор нету никаких званий: Если объяснить простым языком, International для Минспорта — это неофициальное коммерческое клубное мероприятие, а Чемпионат Мира от IESF — официальное международное соревнование, где соревнуются сборные стран и за которое возможно присвоение спортивных званий.
То, что уровень команд клубных и официальных соревнований сильно отличается не в пользу последних — не является недостатком законодательства.
В качестве благодарности Святослав пообещал Кремлеву заняться боксом после выздоровления. Семья Тропыниных 15 марта вылетела на лечение в Дубай. Это все главные новости российского и мирового единоборств за 16 марта.
«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
Почти 300 миллионов рублей перечислили неравнодушные граждане в Фонд Святослава. Мальчик проходит лечение от редкой формы миодистрофии Дюшенна. Всем миром люди сплотились, чтобы спасти малыша. Ребенку необходим дорогостоящий медицинский препарат Elevidys, который производят в Соединенных Штатах Америки. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов. Для маленькой семьи — это была неподъемная сумма. Помощь в сборе денежных средств на лечение тюменского школьника оказывали именитые звезды шоу-бизнеса, популярные спортсмены и даже политики.
Все считали, что это просто наследственная физиология. Доктора задавали вопросы: «Может ли он самостоятельно подняться с пола из положения сидя? Есть ли в его ходьбе неуклюжесть? Падает, может быть, часто? Либо присутствуют ли какие-то сложности с передвижением? Например, при подъеме по лестнице».
Когда я всё это услышала, то провела ассоциацию с нашей повседневной жизнью. Всё сошлось. Сыну действительно сложно подниматься с пола без опоры. Ходить по лестнице долго он тоже не может. Где-то устает: походит, походит, сядет, отдохнет и снова продолжает. Зачастую говорит: «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть», — рассказала Виктория.
Иногда не хочет идти. Но мы думали, что он просто неуклюжий. Считали, что он ленится, дурачится. Заболевание у нас не наследственное. Просто мутация гена. Игра природы, — добавил Никита.
В Тюмени семья столкнулась с первыми сложностями. Заболевание настолько редкое, что врачи о нем просто не знают. И помочь тоже не могут. Сначала Тропынины обратились в Москву, но там предложили только сдерживающую гормональную терапию. Его выпускают и применяют только в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет.
По словам Никиты Тропынина, папы ребенка, он хорошо перенес процедуру. В настоящее время юный тюменец находится в больнице под наблюдением врачей. Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку. Я сам еще отхожу. Это невероятно, — поделился в соцсетях Никита Тропынин.
Гарантирую, что представленная мной информация является полной, точной и достоверной, а также что при представлении информации не нарушаются действующее законодательство Российской Федерации, законные права и интересы третьих лиц. Вся представленная информация заполнена мною в отношении себя лично. Настоящее согласие действует в течение всего периода хранения персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством Российской Федерации.
Лента новостей
- Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени - Блоги -
- Что еще почитать
- Такой день. Арест экс-директора "Жилфонда" в Барнауле и погода на майские
- За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания -
Мальчику из Тюмени со смертельной болезнью собрали необходимые 300 млн рублей на лечение
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тольятти. Цена лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Саратова. В Штатах находится единственный препарат, который поможет 7-летнему Святославу Тропынину. Однако препорат находится еще в разработке и будет одобрен к началу 2024 года.
Получил спасительный укол. Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей
Руководитель центра развития цифрового спорта Уфимского университета науки и технологий Святослав Пегов высказался на тему того, почему у известных отечественных игроков нету. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ставрополя. миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей. Курс лечения препаратом Elevidys на собранные 300 миллионов рублей Святослав Тропынин пройдет в клинике США.
Тропынин Святослав
| Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку | Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. |
| Поможем Святославу! - Футбольный клуб «Тюмень» | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ижевска. |
| Поможем Святославу! | миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей. |
«Мама, я устал, мне нужно отдохнуть»
- Тюменского мальчика согласились вылечить в США
- Telegram публикация #52011 - " Новости Тюмени" - TeleStat
- Глава IBA Кремлев помог собрать недостающие средства на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
- Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей
- Семилетний мальчик из Тюмени с редкой болезнью получил лечение в ОАЭ | АиФ Тюмень
- Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика
Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени
| Ребенка из Тюмени вылечат в США за 396 млн рублей - | Святослав Тропынин из Тюмени страдает миодистрофией Дюшенна. |
| Глава IBA Кремлев помог собрать недостающие средства на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени | Дело в том, что юному Святославу Тропынину необходимо 396 миллионов рублей на лечение. Святославу, моему земляку, нужна помощь в борьбе с заболеванием. |
| Глава IBA Кремлев помог собрать недостающие средства на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени | Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280. |
| Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей | Правительство направит еще более 33 миллиардов рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями, заявил премьер-министр Михаил Мишустин на совещании с РИА Новости. |
| Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков | На заключительном в этом году домашнем матче футболистов «Тюмени» в МЕЛБЕТ-Первой лиги 12 ноября наш клуб решил помочь земляку – семилетнему Святославу Тропынину. |
Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика
| В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи » Запад24 | Тюменцы и другие жители России собрали рекордную сумму на лечение маленького Святослава Тропынина от редкой болезни. |
| Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени | Два дня назад родители Святослава Тропынина выложили видеообращение к президенту Владимиру Путину с просьбой помочь его сыну получить лечение препаратом «Элевидис». |
| Медаль в поддержку Святослава | В Тюмени закрыли сбор на лечение Святослава Тропынина — мальчика, больного смертельно опасной миодистрофией Дюшенна. |
| Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ставрополя. |
Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Салехарда. В Штатах находится единственный препарат, который поможет 7-летнему Святославу Тропынину. Однако препорат находится еще в разработке и будет одобрен к началу 2024 года. Боксер Святослав Тетерин решением судей победил Сергея Манжуева в поединке новой суперсерии "Бойцовского клуба РЕН ТВ", сообщает телеканал. Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн. Процедура прошла в клинике в ОАЭ.