Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье».
Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- Сообщить об опечатке
- Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
- Благотворительный фонд Ройзмана
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
- Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- «Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Однако позже выяснилось, что губернатор распорядился провести консилиум, который осмотрит ребенка; консилиум назначен на 19 декабря. Но назначить ребенку препарат собрание врачей такого уровня, скорее всего, не сможет. При этом механизм действия препаратов от болезни разный. Золгенсма применяется однократно и заменяет ген SMN1 на его копию, которая должна начать вырабатывать недостающий белок. Препараты спинраза и рисдиплам стимулируют дублирующий ген SMN2. В августе фонд «Круг добра», отвечающий за закупку в России дорогостоящих препаратов, в том числе от орфанных заболеваний, давал пояснение , почему препарат для ребенка не был закуплен на средства фонда.
Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи.. Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать. А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!! А не дают... Обыватель пышет паром, ну что за государство такое, прости нас ангелок, папаша доволен- о них говорят! О них помнят, а значит пожалеют ребенка и еще соберут денег. И никому дела нет до правды.
На самом деле лечили под большим давлением, в условиях без обещаний, даже со стороны правительства. Сбор на "Золгенсму" закрыли достаточно быстро. Надо сказать, что "Золгенсма" тогда ввозилась только в федеральный центр. На федеральном центре лежала необходимость четко определить, можно этому мальчику вводить аппарат или нельзя, будет ли он эффективен. У "Золгенсмы" есть противопоказания. Когда уровень антител к вирусу-переносчику выше определенной границы, то вероятность приживления этого гена снижается. Об этом знали и в больнице, и в федеральном центре, но решили подождать. А препарат уже лежал. В дальнейшем сделали повторный анализ, он оказался уже нормальным. А у Миши в это время было повешение температуры, он болел. Но, несмотря на это, был проведен консилиум. Решением консилиума мальчику введен препарат "Золгенсма". Как показало будущее, это введение было неправильным. Скорее всего уровень антител никуда не снижался, а повторный анализ, скорее всего, был ошибочным на фоне болезни Миши. Все радовались, думали, что препарат никакой больше не нужен. И я хочу сказать, что "Золгенсма" очень хороший препарат, это препарат будущего. Скорее всего, в будущем всегда будут лечить прежде всего "Золгенсмой". К сожалению, нет идеальных лекарств ни в какой сфере. И это связано не с препаратом, а с тем, что его назначают тогда, когда не надо. Любое медицинское пособие, которое делается не вовремя, не к месту и не для того больного, оно может привести к отрицательным последствиям. Само по себе лекарство не лечит, лечит врач. И какое бы сильное лекарство не было, любой врач, который не разбирается в этом, может его дискредитировать. Также произошло с Мишей. Собственно говоря, федеральный центр здесь совершил ошибку. И мы теперь крайне боимся этого федерального консилиума, потому что в федеральном центре люди склонны не признавать ошибки. Мы стали следить. И вот проходит время, мы ждем. Я лично наблюдаю около 20 больных на "Золгенсме", из них у трех человек тоже достаточно слабые показатели, и мы заставили провести судебные тяжбы. Там, к счастью, врачи признали ошибку, и начали лечить пациентов дальше. У Миши произошло следующее. Пока "Спинраза" работала находится в крови после последней инъекции примерно полгода , мы видели, что идет улучшение, и сначала приняли это за результат от "Золгенсмы".
Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно. В компании Novartis производитель «Золгенсма» отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован. Теперь Яна и Дмитрий Бахтины обратились за помощью к президенту Источник: Яна Бахтина Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама». Прокуратура бездействует, — считает мама мальчика, Яна Бахтина. У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма». У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой. Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
| Новости по тегу: Миша Бахтин | А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. |
| Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына | 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. |
| История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам» | 26 сентября 2023 - Новости Нижнего. |
| Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят | 26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. |
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Перми - Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения.
«Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят
- Последние новости
- Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
- История болезни
- СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге - Новости
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Миша бахтин екатеринбург последние новости. Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Нужную сумму собрали за 3,5 месяца. Но для слабеющего Миши это был огромный срок. По словам отца, чтобы дожить до «Золгенсма», ребёнку поставили другой препарат — «Спинраза» — это помогло на время остановить болезнь. Но и за него пришлось бороться, чтобы получить лекарство, родители несколько месяцев ходили по судам. Дмитрий Бахтин, отец Миши: «Сбор открыли на «Золгенсма», но понимали, что это процесс не быстрый, каждая секунда на счету, потому что в день погибает, ну, очень много нейронов, которые больше не вернутся никогда». Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками.
По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают.
Но и за него пришлось бороться, чтобы получить лекарство, родители несколько месяцев ходили по судам.
Дмитрий Бахтин, отец Миши: «Сбор открыли на «Золгенсма», но понимали, что это процесс не быстрый, каждая секунда на счету, потому что в день погибает, ну, очень много нейронов, которые больше не вернутся никогда». Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация.
Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают. Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения.
Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом».
Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу. Четыре раза в год Миша будет проходить консилиум у лучших врачей и учёных региона, специалисты будут наблюдать за состоянием почек, печени и иммунной системы малыша. После получения положительного результата обследования, «Рисдиплам», который будет закупаться за средства из областного бюджета, передадут ребёнку. Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря.
Прошел тесты на 55 баллов из 64. Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают. Это неправомерные действия в отношения ребенка, — сказал Дмитрий.
Последние записи:.
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. 26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1.