If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес!
Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против»
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
- Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
- Что важно знать:
- Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы -
- «Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
- Право решать
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
Так бы мы никогда в жизни, конечно, не смогли бы его купить или арендовать. Там мы сейчас строим стационар детского хосписа. Строительство и оборудование стационара детского хосписа, кстати, целиком и полностью взяла на себя компания «Crocus Group». Надеемся, что работы будут закончены через полтора года, и мы получим уже целиком готовое здание. Другая история, что мне очень жалко, что нашему хоспису приходится не только оказывать паллиативную помощь, но и обеспечивать детей всем необходимым медоборудованием и расходными материалами. У нас получается, что если ребенок лежит в больнице, ему государство предоставляет, предположим, отсос, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, специальное питание, трахеостомы, гастростомы, все расходные материалы для этих трубок. И тот же самый ребенок после выписки из больницы вообще ничего не получает.
А без этого он жить не может. И родители вынуждены или сами все это покупать, или обращаться к нам в хоспис. Мы возим детям домой медоборудование грузовиками, потому что этого не делает государство. И именно эту проблему очень хотелось бы исправить. Перечень предоставляемого государством оборудования чудовищно устарел, в него не входят многие вещи, которые нужны практически всем нашим подопечным детям, например, отсосы, откашливатели. Нужно, чтобы все это включили в перечень.
Такое оборудование, как аппарат ИВЛ — это же дико дорого в рамках одной отдельно взятой семьи… Ну да. Детский хоспис тратит примерно полтора миллиона рублей на то, чтобы выписать одного ребенка на аппарате ИВЛ домой. Я не раз замечала, что такие сборы достаточно быстро закрываются у вас на « Фейсбуке ». Да, действительно, когда мы пишем на «Фейсбуке», что один конкретный ребенок может прожить всю жизнь в реанимации, а может жить полноценной жизнью дома, и для этого нужно полтора миллиона рублей, эту сумму нам удается собрать за один день. На сегодня мы таким образом забрали из реанимаций уже около 60 детей на аппаратах ИВЛ домой. Но каждый месяц им нужно покупать памперсы, пеленки, трубки для этих аппаратов, лекарства… Получается всего около 50 000 рублей на одного ребенка.
Я сейчас точную сумму не помню, но примерно около 4 миллионов рублей нам нужно каждый месяц на такие вот ежедневные «скучные» расходы, и на это собирать уже гораздо сложнее. Хоспис фото 5. Да, я когда начинала работать с хосписом, люди, у которых мы просили деньги, говорили мне: «Зачем помогать, если ребенок все равно не поправится? За последние года три я ни разу не слышала такого вопроса. Мне кажется, это заслуга СМИ, которые рассказывают про сам хоспис, про смысл хосписа. И у людей, к счастью, все реже возникает вопрос, зачем помогать умирающим.
А еще, если раньше нам, в основном, помогали очень богатые люди крупными суммами и хоспис существовал на пожертвования 10-15 человек, то сейчас крупных пожертвований вообще практически нет. И вся наша работа строится на маленьких суммах, по 300-500 рублей, которые жертвуют тысячи людей. Очень много людей переводят нам смсками по 50, по 100 рублей, и мы таким образом, представьте себе, собираем по 3 миллиона в месяц! А расскажите, как проходит ваш день? Чаще всего я целыми днями сижу за компьютером: нам приходит очень много обращений от новых семей, примерно 40 штук в месяц, и это только от московских. Их нужно ставить на учет.
С каждой семьей нужно поговорить, узнать, какая у них ситуация, что для них сейчас нужно из самого срочного. Мне довольно много пишут родители детей из регионов, которым детский хоспис не может помочь, но я просто сама стараюсь хотя бы ответить на их вопросы или перевести немного денег — на это тоже уходит много времени. Что еще… Решаем проблемы, возникающие внутри самого детского хосписа — кто-то с кем-то о чем-то не договорился, надо встречаться и обсуждать. Еще у нас очень много переписки: каждый аппарат, который мы покупаем, стоит огромных денег, так что нам надо согласовать все сначала с врачом, потом с закупками, потом с отделом фандрайзинга — и вот таких мелочей набирается очень много. У каждого сотрудника детского хосписа в среднем в почту приходит по 300 писем в день. Ну и есть у нас в хосписе совсем «тяжелые» дети, чьи родители могут звонить мне по экстренным вопросам в любое время, например, те, кто в реанимации, на ИВЛ или дети с СМА спинально-мышечной атрофией — прим.
Столько лет вы этим занимаетесь! Как выдерживаете эмоционально? Все про это спрашивают: тяжело ли нам, когда у нас дети умирают? Да, нам очень тяжело. У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе.
Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят. Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи.
Почему — очень сложно сформулировать. Зачем Навальный вернулся в РФ, ведь было понятно, что его арестуют? Или Илья Яшин, он же понимал, что его посадят? Илья в интервью сказал, что не уехал, хотя знал, что его арестуют, так как ему важно стоять на родной земле. Про родную землю как-то неубедительно. Почему Илья не уехал убедительно сформулированного ответа я не нашла ни в статьях, ни в личной переписке.
Убедительнее всего говорит мой друг Гена, что он не уезжает по религиозным причинам. Точнее, что причины оставаться посреди кошмара имеют свой смысл во взаимоотношениях человека с Богом. Более конкретно Гена не расшифровывает, но я тоже как-то так это чувствую. Я христианка и стараюсь жить так, как делал Иисус Христос.
Воробьев заявил о закрытии всех детских домов в Подмосковье 25 ноября во время торжественной церемонии, посвященной Дню матери. Губернатор заверил, что всех сирот передали в приемные семьи и там им дарят «любовь, внимание, заботу».
И вместо того чтобы осуждать кого-то, нужно просто ее подкрутить. А возникали когда-нибудь за время вашей работы моменты обычной человеческой слабости, желание от всего сбежать в поисках жизни полегче? Нет, но бывали ситуации, когда становилось просто страшно. Изначально в хосписе было 30 пациентов и пять сотрудников, все очень камерно и по-домашнему.
А теперь — 750 подопечных, 380 работников, бюджет 900 миллионов рублей. И с одной стороны, я в ответе за этих людей, а с другой — понимаю, что вообще ничего не могу им гарантировать. Например, сейчас у нас есть деньги только на три месяца вперед, а из-за коронавируса количество пожертвований сокращается. И вот ты сидишь на этом острие и не знаешь, можешь ли взять на работу нового врача или, наоборот, завтра будешь кого-то увольнять. Можешь ли принять нового ребенка?
Какое-то время я даже лечилась у психиатра, потому что морально это очень выбивает. Мне кажется, важно проговорить, почему именно. Да, потому что нам всегда нужно знать, сколько у хосписа есть денег на перспективу. Когда у тебя такое большое хозяйство, важно не только купить всем лекарства сегодня, но и понимать, что ты сможешь сделать это и завтра, и через месяц. Например, в Америке есть передовая благотворительная клиника St.
Она существует только на пожертвования, и сейчас у них уже собран бюджет на 40—50 лет вперед. Поэтому единственное, что дает нам спокойствие, это когда человек подписывается на регулярные перечисления в хоспис и мы точно знаем, что можем на них рассчитывать. Сейчас в «Дом с маяком» благодаря таким донаторам ежемесячно переводится 10 миллионов рублей. Кто-то может пожертвовать сто рублей, кто-то — тысячу, но если таких людей много, мы уверены в завтрашнем дне. Вы хотели бы иметь своих детей?
Я, конечно, очень рада, что в моей жизни появился Коля, но продолжаю любить свою свободную жизнь. И никогда особенно не хотела заводить собственных детей — в первую очередь потому, что хотя бы на время, но это не позволит мне продолжать работать в таком же объеме. А какие у вас сейчас мечты? Сложно жить мирной жизнью, если ты в километре от забора концлагеря. Зная, что ты ешь, спишь, а где-то там мучают людей.
Я часто повторяла эту фразу, а потом поняла, что она напрямую относится и ко мне. Я знаю, что рядом есть эти самые интернаты — и взрослые, и детские, — в которых люди существуют в нечеловеческих условиях. И мы решили какое-то количество подопечных оттуда брать на работу, чтобы они могли хотя бы выходить за пределы территории. К одному такому сотруднику я недавно ездила «в гости». Он обычный парень, в «Доме с маяком» мы общаемся абсолютно на равных, только я потом возвращаюсь в свою квартиру, а он — в то место, где в туалетах нет дверей и после девяти вечера ты не имеешь права пользоваться чайником.
Эти люди фактически живут как в тюрьме, хотя ничего плохого не сделали. И буквально как только мы эту тему начали обсуждать, нам позвонила женщина, в прошлом учитель математики, уже совсем старенькая, и сказала, что решила завещать свою квартиру «Дому с маяком». Такое у нас случилось впервые. В прошлом году она умерла, и мы планируем поселить туда двух наших пациентов. Сейчас у этой женщины «появились» родственники, которые оспаривают ее волю, но проект мы все равно будем делать.
И Департамент социальной защиты населения пообещал выделить нам четыре квартиры в Некрасовке. Вот эта история сейчас занимает меня больше всего.
Задайте вопрос
- Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | PSYCHOLOGIES
- Коля и полоса препятствий: Лида Мониава о жизни с ребёнком в инвалидной коляске
- Что важно знать:
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Здесь Мониава почти что прямо пишет, что сотрудники хосписа дают умирающим людям сигареты, даже когда знают, что для некоторых из них это может быть гибельно. Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против». Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ
- Детский хоспис
- Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
- Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи
- Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
- Дом с маньяком: как благотворительность превращается в концлагерь
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая.
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
Думала, что на время, но, как это часто бывает, привязалась к ребенку и уже не могла себе представить, как его теперь отдать в интернат обратно. Поняла, что до совершеннолетия он точно будет с ней. Коля не дожил до 18 лет. Она не из сентиментальных приемных мам, у которых глаза всегда на мокром месте. Лида так и говорит: «Я не знаю про чувства. Я больше про дела».
Сделала она очень много. Коля действительно сильно изменился — поправился, вырос, стал выглядеть ухоженным. Он не испытывал боли. Это видели все, кто следил за жизнью маленькой семьи. Конечно, Лида не оставалась в этой ситуации одна.
Коля стал подопечным выездной службы детского хосписа. К нему приходила няня, с ним много занимались.
Подробнее С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах. Коля с Лидой тоже летали. Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», — объясняла Мониава. Она нашла кровную семью Коли, кровная мама приезжала к ним в гости, они вместе гуляли, ходили в бассейн.
АСИ], сейчас все было бы иначе», — писала Лида. В 2021 году Киностудия имени Горького сняла документальный фильм-портрет «Лида». Съемочная группа провела несколько месяцев с Лидой и Колей, снимая их повседневную жизнь. Посмотреть фильм можно в онлайн-кинотеатре «Окко». Недоступный город Лида и Коля часто сталкивались со сложностями в передвижении. Чтобы купить билет на поезд до Питера, пришлось дважды ездить в кассу — об этом Мониава написала в соцсетях. Спустя некоторое время премьер-министр Михаил Мишустин сообщил , что Правительство РФ упростило порядок покупки билетов на поезд для людей с ограниченными возможностями здоровья.
При этом юрист подчёркивает, что намерений ограничить Мониаву в опекунских правах или лишить её их у неё нет. Потому что он ей нужен не как ребёнок, а как символ своей борьбы», — считает Гуревич. В Департаменте труда и социальной защиты Москвы нарушений закона в действиях Мониавы не нашли. Департамент находится в постоянном контакте с Лидой Мониавой, у которой под опекой мальчик Коля, специалисты посетили семью. У ребёнка есть всё необходимое для жизни с учётом особенностей его здоровья. Мальчик находится под наблюдением врачей и специалистов по уходу», — сообщили RT в пресс-службе ведомства. Зачем детям с инвалидностью ходить в школу Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook. После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной. Лиде Мониаве это стоит немалых усилий. Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: «Наша школа недостаточно хороша для такого ребёнка, в соседней будет гораздо лучше». По мнению Мониавы, все дети должны учиться в обычной школе, «независимо от того, перемещаются они на своих двоих или с помощью коляски, неважно, общаются они матом, русским языком или мимикой и языком тела, едят на перемене бутерброды или лечебное питание через гастростому». Цель — «не знания, а социализация», пишет Мониава. Как она считает, Коле достаточно посещать школу «пару часов три-четыре раза в неделю». Также по теме «Кто с ней возиться будет? У Коли пока нет языка коммуникации, кроме языка тела и мимики. Мы не знаем и вряд ли когда-то узнаем, что он понимает, а что нет. Нужно исходить из того, что что-то он всё-таки понимает, а значит, общаться с ним как с полноценным человеком». Но объяснения Лиды принимают не все читатели. Под постами разворачиваются дискуссии на несколько сотен комментариев — о том, нужно ли таким, как Коля, учиться в обычной школе и в целом вести активный образ жизни, а не находиться всё время дома или в хосписе под присмотром специалистов.
Мы хотим, чтобы у нас работал социальный педагог: для каждого подростка он сможет подбирать такую работу, с которой ребенок действительно справится, а не будет брать в 10 раз больше, не оценив свои силы. Мы очень хотим, чтобы нашим подросткам предлагали работу, они действительно увлекаются дизайном или, например, программированием, но надо понимать, что в такого сотрудника еще придется вкладываться. Однако очень важно это делать. Во всем мире ребята с подобным диагнозом заканчивают институты, работают, придумывают что-то свое. Я смотрела фильм, где молодой человек с миопатией Дюшенна побывал у восьми ребят с таким же синдромом и снял историю о том, как они живут. Кто-то устраивает рок-фестивали, кто-то при церкви что-то делает. В общем, очень важно, чтобы они все встраивались в активную социальную жизнь, но надо понимать, что это сложно в силу многих причин. Вот сейчас, например, многие окончили школу, сдали ЕГЭ, и им нужно учиться дальше, но институты почти не адаптированы для перемещения в инвалидном кресле. Мы пытаемся найти дистанционные варианты обучения, но не такие, чтобы тебе высылали задание, ты его делал, а потом только сдавал сессию, а с видеоуроками и обратной коммуникацией. Сейчас нам приходится набирать какие-то разовые курсы, вот и все обучение. Многие думают, вот, была у них скучная работа, сидели они в офисе или в банке целый день за компьютером, и это было так тоскливо. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь. Приходят в хоспис, а жизнь не меняется, поскольку состоит из того же набора, что и в любом другом месте: компьютер, документы, обычные мелкие рутинные дела. Мы сейчас очень много сил тратим на отбор сотрудников, чтобы они приходили с правильной мотивацией, чтобы им не хотелось менять мир и спасать детей, потому что это у них не получится, заполняя таблички с заявками. И дело быстро закончится разочарованием и выгоранием. Нужно, чтобы людям была интересна социальная сфера и при этом они были бы готовы делать все эти рутинные, скучные дела, из которых состоит наша жизнь. Но, с другой стороны, это нормально, когда человек работает в хосписе некоторое время и уходит. Меня даже радует, что расширяется круг людей, которые понимают, что такое хоспис, знают, что этим детям можно помочь и как именно помочь. Сотрудник, проработавший у нас два года, все равно расскажет про хоспис огромному числу людей, нашу идею он будет нести дальше. Так что не думаю, что это ужасно, если кто-то увольняется, не выдерживая работы в хосписе. В банках и других местах то же самое. Я же была волонтером и пришла в хоспис из этой волонтерской жизни. И получилось так, что сначала я все время общалась с детьми, а потом стала заниматься тем, что мне вообще неинтересно: вопросами финансирования, поиском сотрудников, выстраиванием каких-то внутренних регламентов работы. А мне другого хочется, хочется с детьми играть. Но ты понимаешь: чтобы с этими детьми играть и чтобы они не в реанимации лежали, надо сначала все предыдущее сделать. И поскольку для меня самая главная радость — это когда получается провести время с детьми, в выходные я стараюсь ходить на мероприятия хосписа, чтобы по-прежнему как волонтер общаться с ними. От этого появляются силы на всю следующую неделю. И так у большинства наших офисных сотрудников. Чтобы не выгорать, им важно видеться с детьми и понимать, ради чего все эти таблицы, которыми по будням занимаешься. Вот недавно, например, проходил матч, нам позвонили, спросили, не хотим ли привезти наших детей. Под Новый год нам тоже обрывают телефон, приглашают на разные елки. Праздник — важная, хорошая вещь, но нам очень хочется, чтобы дети могли ежедневно куда-то ходить. А это гораздо сложнее организовать. Например, площадка, на которой мы раз в месяц проводим мероприятия хосписа, боится принимать наших детей в другое время, потому что вместе с нами приходит реаниматолог, мы приносим все оборудование, им спокойно. А представить, что такой ребенок придет в другое время, когда рядом не будет врача, страшно. Это нормально. Наша цель — найти места, куда наши дети смогут приходить ежедневно, на будничной основе, а не на официальное мероприятие хосписа, с врачом, фотографом и скорой помощью. Ведь для семьи это очень важно — понимать, что нормальная жизнь может быть не один раз в месяц. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь — А есть ли какие-то инициативы со стороны не организаций, компаний, а частных людей? Например, у нас есть друг хосписа с собственной яхтой, и он придумал, что можно покатать на ней детей. Потом написал друзьям из яхт-клуба, рассказал про нас, предложил присоединиться. В итоге нас собралось 100 человек, куча яхт нас катала. Получается, не решением руководства выделили 20 билетов, а люди самоорганизовались и поделились тем хорошим, что у них есть. Это очень дорогого стоит. Как-то нам позвонила девушка, у которой свой салон красоты, и сказала: «Давайте буду мамам делать красивые стрижки». И вот уже второй год наши мамы там стригутся, а потом пишут нам письма: «Ура, я почувствовала себя женщиной». Бывает, специалисты по маникюру предлагают: «Девочкам-пациенткам или мамам мы можем маникюр». И это тоже пользуется огромным спросом. Перечислять можно долго. Кто-то хочет устроить кулинарный праздник, прийти и приготовить какое-нибудь необыкновенное блюдо. Или, допустим, у человека есть собака, он приходит со своим питомцем, и ребенок лежит на ней, гладит, и это приносит всем очень много радости. У кого-то есть машина — можно подвезти больного ребенка, который иначе вообще бы не вышел из дома. А у кого-то просто есть время, и люди у нас в офисе сидят с документами, помогают разгребать дела, или, наоборот, приходят к ребенку, к родителям, болтают о чем-то: как в отпуск съездили, какая погода на улице. Уже даже это — огромная помощь семье с больным ребенком, они встречают какую-то жизнь снаружи.
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание.
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава. Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров.