Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется.
Главные новости
- Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
- «Получателей помощи станет больше»
- Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
- Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
- Фонд «Круг добра» - ДЗМ
Круг добра
Уникальные технологии, которые стали доступны российским детям благодаря фонду». Суть деятельности фонда не просто в помощи, а в особой помощи. Именно особыми лекарствами и методами. Александр Ткаченко: «Деятельность фонда позволила реализовать программу неонатального скрининга.
У всех детей новорожденных берется капелька крови, чтобы проанализировать наличие или отсутствие редких орфанных заболеваний. Для того, чтобы незамедлительно начать лечение».
За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей. С 2023 года Фонд взял на себя обязательства по финансированию лекарственного обеспечения детей из программы "14 ВЗН". На вопрос Кирилла Куляева о возможности усовершенствования лекобеспечения таких детей, руководитель Фонда Александр Ткаченко ответил, что «Круг добра» будет расширять перечень препаратов, закупаемых для подопечных, перешедших из «14 ВЗН».
Недавно мы приняли решение обеспечить подкожным иммуноглобулином детей с первичными иммунодефицитами.
Их у нас не менее полутора тысяч. Важно отметить, что сейчас в мире колоссальный дефицит иммуноглобулинов по причине пандемии: они изготавливаются из донорской крови, а люди почти перестали сдавать кровь. Цены, соответственно, взлетели. Но фонд смог договориться о поставке иммуноглобулинов в Россию — не для всех производителей наша страна является приоритетной для поставок. Причём за счёт того, что вводить препарат можно подкожно, детям не надо ставить травматичные внутривенные катетеры, каждый раз ехать на процедуру — можно делать всё дома, как люди с диабетом вводят инсулин. А это тоже значительно улучшает качество жизни.
Как развивался этот сегмент работы? Она позволяет снизить количество реакций «трансплантат против хозяина» в несколько раз. В большинстве случаев такая реакция при пересадке костного мозга приводит к гибели пациента. Стоимость этой технологии около 3 млн рублей. Мы уже оплатили лечение порядка 30 пациентов. Фонд обеспечивает не только лекарства или операции, но и технические средства.
Так, есть такое заболевание — синдром Ундины, который связан с остановкой дыхания в ночное время. И существует имплантируемый аппарат, вроде кардиостимулятора, только он действует на нерв, контролирующий диафрагму. Соответственно, в случае остановки дыхания он позволяет запустить этот процесс. Или, например, было принято решение закупать медицинские изделия — специальные бинты и пластыри — для детей с буллёзным эпидермолизом. Мы работаем в партнёрстве с фондом «Дети-бабочки», который поможет нам никого не упустить. Предположительно, таких пациентов будет не менее 700.
Удалось решить эту проблему? Надо понимать, что в бюджете каждой фармацевтической компании есть средства, заложенные на маркетинг, лоббирование и увеличение продаж — в том числе с помощью пациентских организаций или через членов попечительского совета. Давление оказывается, и с разных сторон: от сотен под копирку написанных писем от родителей в адрес правительства или администрации президента до организации одиночных пикетов. Например, одна из фармкомпаний инициировала и оплатила приезд родителей из разных регионов, их проживание, питание и стояние около фонда.
Одним словом, мы не знали, что мы такие «избранные».
И захотели родить дочку - для полного нашего счастья.
«Кругу добра» золгенсма не далась
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. |
| Круг добра | Group on OK | Join, read, and chat on OK! | Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда. |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году - Парламентская газета | Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. |
| ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня | Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. |
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова.
Полная карта органов власти Свердловской области
- Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области
- Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
- Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
- Фонд «Круг Добра»
- «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
- Заявка на обратный звонок *
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда. В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
| Фонд «Круг Добра». | В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. |
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Правмир | «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. |
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Одним из совладельцев холдинга выступает Жанна Сергиенко. Источники издания называют ее родственницей Дюмина-старшего. В «Фармэко» это родство отрицают.
К слову, когда 20 лет назад мы создавали хоспис, вопрос с обеспечением наших больных лекарствами был одним из самых острых и трудных.. Именно этот срок нам обозначен в качестве ближайшей задачи, а нам нужно успеть зарегистрировать фонд и запустить работу. Все эти средства будут направлены на закупку лекарств. Список нуждающихся в них уже сформирован, данные предоставлены Министерством здравоохранения и его региональными отделениями. В списке около 10 000 человек. Совсем скоро заработает сайт, где будет абсолютно вся информация о том, кому и как мы помогаем. В него вошли специалисты ведущих НИИ, медработники, представители профильных благотворительных, некоммерческих и пациентских организаций.
Все решения будут приниматься максимально оперативно, чтобы не затягивать вопросы закупок. Очень надеемся, что их представители будут активны и войдут в наш экспертный совет. Чтобы оперативно получать информацию о нуждающихся в лечении и избегать ситуаций двойного финансирования. Нам всем вместе предстоит очень большая, кропотливая и сложная работа. Будем рады их помощи и участию в работе Фонда. Только официально через систему Минздрава? Как угодно, можно и напрямую нам писать, и через лечащего врача. Рассматривать будем все, что поступает из любых источников.
Нижний Новгород, ул. Максима Горького, д. При любом использовании материалов сайта и сателлитных проектов, гиперссылка hyperlink www.
После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств. А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать. У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним. В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно. В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра». В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет. И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся. Черкашина Милана 22. Диагноз: Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства. Все документы были направлены в фонд «Круг добра» 2 июля. Самое парадоксальное, что Фонд не предоставляет никаких прозрачных данных по обеспечению детей лекарствами. Деятельность, вернее, бездеятельность Фонда, повлекла за собой ряд больших скандалов в Алтайском крае, Татарстане, Красноярской, Новгородской, Ставропольской и др. Обманутые родители подают заявления в суды. Причиной негодования послужили не только бездействие Фонда, но и ряд необдуманных заявлений его главы, прот. Александра Ткаченко. Фонд только формировался, еще не закупались необходимые лекарства, не были налажено связи с регионами, а его руководитель уже во всеуслышание заявил "об успешной работе", да такой успешной, что регионы расслабились, понадеявшись на государство. Это привело к прекращению сбора средств, повлекших за собой не только ухудшение состояние больных детей, но и ряд смертей. Протоирей Александр Ткаченко В своих неоднократных выступлениях, глава Фонда о. Александр рапортовал, что жизненно необходимые лекарства "уже получили все дети".