Нану и Лулу задают вопросы.
Власти Китая подтвердили рождение генно-модифицированных детей
По этой причине Цзянькуя отправили в тюрьму на три года. Как сообщает информационное издание «МК» со ссылкой на South China Morning Post, в настоящее время дети с отредактированными генами вполне счастливо живут с родителями. По словам ученого, обществу следует научиться уважать их право на приватную жизнь.
Последующий анализ также показал «нецелевые», случайные мутации не в геноме белка CCR5 после воздействия. Непреднамеренная мутация не обязательно должна присутствовать во всех клетках, чтобы вызвать проблемы со здоровьем. Однако по мнению проф. Джорджа Черча из Гарвардской школы медицины, выявленные нецелевые изменения ниже числа спонтанных мутаций, происходящих естественным путем. С сегодняшним уровнем развития технологии CRISPR трудно добиться точности для гарантированного изменения только предполагаемого генома, считает проф.
Киран Мусунуру из Пенсильванского университета, руководитель программы генетического и эпигенетического происхождения заболеваний. Эксперимент легко провести, если не волнуют последствия. Последние годы подтвердили пользу CRISPR в лечении и выявлении болезней, если исследования планировать с учетом пользы и риска для пациента и с соблюдением этических норм. В конце 2020 года группа исследователей использовала технологию для лечения больных серповидноклеточной анемией и бета-талассемией. После химиотерапии, которая уничтожила «больные» клетки, вливали обработанные CRISPR клетки, которые «переключили» организм на выработку нормального гемоглобина. Лечение сложное, с высокими рисками для пациента, но результаты являются впечатляющим началом использования технологии, пишет директор Национальных институтов здравоохранения США NIH Фрэнсис Коллинз. Технология может быть частью быстро реализуемой стратегии борьбы с новыми пандемичными вирусами.
Также встает вопрос об этичности эксперимента и соотношения риска и польза, так как объектом вмешательства, вероятно, стали совершенно здоровые эмбрионы. Известно, что ВИЧ-инфекция не является смертельным заболеванием и существуют достаточно надежные способы профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку. Как сообщает РИА Новости , более 100 ученых подписали письмо, осуждающее «безрассудные эксперименты» над человеческими генами, после заявления Хэ Цзянькуя. Само учебное заведение, где работал профессор, планирует провести тщательное расследования инцидента.
Как стало известно, ученый не оповестил руководство университета о проводимой научной работе за его пределами. К расследованию также планирует подключиться и Государственный комитет КНР по делам здравоохранения и планового деторождения. Это не первый случай, когда китайские ученые сообщили о вмешательстве в геном человеческого эмбриона с целью возможности создания врожденной устойчивости к ВИЧ-инфекции. Но тогда эксперименты проводились над эмбрионами непригодными для процедуры экстракорпорального оплодотворения.
Кроме этого в сентября 2018 год ученые из Исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова, МГУ и медицинского университета имени Пирогова сообщили , что смогли создать эмбрионы, обладающие устойчивостью к инфицированию ВИЧ.
Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ- положительным, а женщина — незаражённой [9]. Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие [3] [10]. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью [6] [9]. Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью [11].
В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека [3]. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии [14]. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания [10]. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок.
Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры, отредактировав ДНК двух младенцев
Ученые считают, что лекарство, полностью излечивающее вирус, появится через несколько лет В октябре в журнале Nature вышла статья с описанием новой технологии, которая могла бы помочь Хэ в экспериментах. При этом неаккуратный «ремонт» происходит, хоть и на порядок реже. Хэ Цзянькуй, взяв на себя риск, не справился с задачей. Он понял, что редактирование генов может принести ему хорошую прибыль, и в погоне за личной славой и выгодой еще в 2016 году на собственные средства привлек сообщников и использовал технику, уровень безопасности и эффективности которой до сих пор не ясны. И, намеренно избегая какого-либо надзора и контроля, осуществил официально запрещенный в стране эксперимент по модификации ДНК. Больше того, он подделал материалы о соответствии эксперимента морально-этическим нормам и ввел в заблуждение испытуемых, создав впечатление, что эксперимент проводится законно. По крайней мере, так утверждает Государственный комитет КНР по делам здравоохранения и планового деторождения. Greely , вопрос, когда ученым позволят улучшать людей, связан не с этикой, а с экономикой. Общественное мнение может измениться, если какая-нибудь крупная фармацевтическая компания начнет работать в этой сфере.
И достаточно будет нескольких ярких маркетинговых кампаний под лозунгом «Мы изменим ваших детей», а также социологических опросов, посвященных праву родителей убирать возможные наследственные заболевания у потомков. Правда, Грили полагает, что произойдет это не скоро.
Конечно, ученый не отказался бы опубликовать всю историю в хорошем журнале — Nature или хотя бы Cell.
Но клиент против. Значит, будем делать все так, как хочет клиент. Кое-что о гибели цивилизации Что же тут такого страшного, спросит кто-то, от чего мировая биомедицина третьи сутки бьется в истерике?
Тут есть два ряда соображений. Во-первых, практические: все, кто занимается редактированием генома, хотели бы знать, что теперь будет с инвестициями в их проекты. Какой в них смысл, если то, что они с таким трудом проверяют и перепроверяют, и еще раз мусолят на конференциях с точки зрения этики, можно запросто сделать в китайской лаборатории без вывески?
Второй ряд соображений можно, важно закатывая глаза, назвать «цивилизационным». Ну правда ведь, наука — довольно сложный продукт человеческой цивилизации. Главное в нем — накопление знаний, но знания были и в Вавилоне, и в Египте, и даже, при всем нашем уважении к научно-техническому потенциалу современной КНР, у древних китайцев возьмите хоть древнекитайскую медицину.
Науку в ее современном, или европейском, понимании делает наукой нечто другое. Во-первых, она обеспечивает механизм, благодаря которому накопленные знания превращаются в технологические достижения и меняют жизнь людей. Например, знания создают айфоны и лечат ВИЧ-инфекцию.
Во-вторых, механизм современной науки конвертирует достижения отдельных ученых в социальное одобрение и признание, побуждая их стремиться к новым вершинам. В-третьих, наука предполагает механизм верификации знаний и обеспечивает их глобальную доступность — все, что удалось узнать, укладывается в универсальный фундамент для тех, кто в будущем захочет узнать чуть больше. Если бы не все эти маленькие хитрости, не видать бы нам прогресса как своих ушей.
Но хитрости оказались довольно хрупкими. Наша китайская история полностью их разрушает. То, что могло бы стать величайшим достижением генетики, — генетическая модификация человека — теперь имеет не больше отношения к науке, чем процедура иглоукалывания.
Слава Хэ Цзянькуя, которой он обязан ютьюбовскому ролику да интервью Associated Press, видимо, не принесет ему никаких научных регалий и никак не скажется на его авторитете как ученого. Полученный им результат не станет кирпичиком в фундаменте будущих свершений, потому что добрая китайская семья, воспользовавшись за свои деньги достижением науки, решила тут же и выйти из проекта. Умелый генетик, хороший мануальный терапевт, проверенный семейный экстрасенс и маникюрша с 25 ноября 2018 года стоят в одном ряду.
Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. Дети родились в конце октября или начале ноября. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей. Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом. Реакция Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна.
В средствах массовой информации и научном сообществе прошла волна критики проведённого эксперимента и его секретности, а также озабоченности по поводу будущего благополучия Лулу и Наны. Американский специалист Майкл В. Дим, профессор биоинженерии из Университета Райса и консультант Хэ Цзянькуя, принимал участие в исследовании и присутствовал, когда испытуемые, участвовавшие в его опытах, давали своё согласие. Дим также попал под следствие после того, как сведения о работе Хэ Цзянькуя были обнародованы.
Ранее он сообщил, что от здоровой матери и отца с ВИЧ-инфекцией родились две девочки-двойняшки с изменённой ДНК, дающей пожизненный иммунитет к болезни. Генетик также объявил, что ещё одна участница его исследования уже беременна.
Дизайнерские дети: ожидать ли нам ГМО-поколения?
Теперь у исследователя новые планы. Подумав, Цзянькуй ответил, что технически он «способен вылечить болезнь». Учёный создал независимую лабораторию в Пекине, занимающуюся разработкой методов лечения редких генетических заболеваний, таких как мышечная дистрофия Дюшенна.
Непреднамеренные побочные эффекты Пока доподлинно не известно, смогло ли редактирование генома предотвратить передачу ВИЧ и имели ли место непреднамеренные побочные эффекты. Как указано в статье, опубликованной 24 ноября в Nature Biotechnology, Нана, вероятно, невосприимчива к ВИЧ, у Лулу отредактирован «участок» гена в одной из двух хромосом, данные по Эми неизвестны. Лаборатория Хе Цзянькуя разработала долгосрочный план наблюдения за здоровьем генетически отредактированных детей до 18-летия. Согласно данным анонимного источника, дети прошли медицинское обследование при рождении, в возрасте одного, шести месяцев и одного года. Следующая проверка назначена на ноябрь 2021 года, указано в статье. Функциональные тесты печени будут добавлены при достижении пятилетнего возраста, тесты IQ — в 10 лет. План обследования также включает тесты на ВИЧ.
Неизвестно, какое обследование фактически проходят дети. Главная проблема Предсказать, как изменения в геномах повлияют на здоровье детей, сложная задача. Главной проблемой является генетический мозаицизм — состояние, при котором клетки человека имеют разные геномы. Точно неизвестно, так ли это в случае Наны и Лулу. Однако некоторые исследования, проведенные после рождения и ставшие доступными, указывают, что обе девочки — мозаики.
Ученый дал интервью японским журналистам и рассказал об амбициозных планах по искоренению болезни Альцгеймера и мышечной дистрофии Дюшенна. Хэ вышел на свободу в 2022-м.
За решеткой ученый провел три года, но не намерен отступать от ранее поставленных целей, пишет газета Mainichi Shimbun. Китайский специалист стал известен в 2018 году, когда власти и СМИ узнали о его экспериментах над детьми. С 2016-го Хэ занимался редактированием генома человеческих эмбрионов.
Артем Елмуратов, генеральный директор компании Genotek, напоминает, что исследования в этой области ведутся давно. Исследования много где проводились, но пока только с единичными клетками. И из этих клеток не рождались дети. Этот случай уникальный, потому что в итоге, как утверждает ученый, родились две девочки с устойчивостью к ВИЧ. Но есть вопросы, на которые теперь нужно ответить. Во-первых, непонятно, насколько правдива эта информация.
Есть разные мнения на этот счет, доказательств пока нет», — говорит он. Кроме того, говорит Елмуратов, неизвестно, можно ли было так быстро начинать использовать эту технологию для того, чтобы рождались дети с отредактированными генами. До тех пор, пока не станет ясно, как именно проводился эксперимент, научное сообщество не будет относиться к нему с доверием. Сейчас этот исследователь дает комментарии, рассказывает о том, что у него получилось. Думаю, он опубликует результаты исследования», — предполагает он. Иногда отредактировать хотят небольшой кусочек генома, но случайно редактируют еще один. Пока он утверждает, что отредактировал все идеально и не навредил детям, но доказательств этому нет. Даже если у него действительно все получилось, странно, что он вообще пошел на такой риск. Сейчас ему повезло, а могло не повезти.
Китайский биофизик рассказал о жизни первых детей с отредактированными генами
Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном ь, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп. Его команде удалось изменить геном двух девочек-близняшек (известных под псевдонимами Лулу и Нана) на стадии зародыша. По его утверждению, беременность привела к рождению двух здоровых девочек-близнецов, которых назвали Лулу и Нана. Лулу и Нана могли родиться совершенно здоровыми и без генетического вмешательства. В ноябре 2018 года китайский биофизик Хе Дзянкуй объявил о рождении девочек-близнецов с именами Лулу и Нана, ДНК которых были отредактированы. В итоге с измененным ДНК родились девочки-двойняшки Лулу и Нана.
В Китае подтвердили рождение генетически модифицированных близнецов
| Лулу и Нана - генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры | Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной. |
| Редактирование генома, CRISPR, близнецы Нана и Лулу, устойчивость к ВИЧ | Это за близняшек Лулу и Нана (СПИД, геном). Он провёл редактирование гена CCR5 (HIV) близняшкам и сделал их устойчивыми к СПИДу на основе технологии CRISPR-Cas9 (2018), по которой все биофизики сходят с ума от открывшихся возможностей. |
Прогресс невежества: зачем китайцы отредактировали Нану и Лулу?
В результате на свет появились три ребёнка с искусственно «выключенным» геном CCR5, двое из них — близнецы Лулу и Нана. В 2018 году исследователь из Китая Хэ Цзянькуй сделал ошеломляющее заявление о том, что он смог создать двоих генетически модифицированных близнецов, которым дали имена Лулу и Нана. Как рассказал в видеообращении представитель группы, ученый Хэ Цзянькуй, гены девочек по имени Нана и Лулу были отредактированы при помощи технологии CRISPR-Cas9, которая позволяет найти в ДНК нужный ген, чтобы удалить или исправить его. В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, что поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post. Лулу и Нана могли родиться совершенно здоровыми и без генетического вмешательства.
Генно-модифицированные дети — уже реальность?
Просмотры: 740 22 Января 2019 - 09:48 Россия и мир Девочки здоровы и получили имена Лулу и Нана В Китае официально подтвердили рождение генетически модифицированных близнецов Лулу и Наны, которые имеют пожизненный иммунитет к ВИЧ. Сообщается также, что экспериментировавший с ДНК детей ученый Хэ Цзянькуй таким образом хотел добиться "личной славы и выгоды". Он проводил работу с помощью нового метода редактирования генов CRISPR-Сas9 тайно от властей, без должного надзора, чем нарушал законодательство Китая.
Будучи ВИЧ-позитивным и заболев лейкозом, он перенес две трансплантации костного мозга. После проведенного лечения, «берлинский пациент» не только смог избавиться от рака, но и от вируса иммунодефицита. Сам профессор пока отказался представить общественности новорожденных детей и их родителей, сославшись на то, что они не желают общаться с журналистами. Кроме этого, эксперимент не был описан ни в одном научном журнале. А в клинике, где, по словам ученого, якобы проводился эксперимент, отказались подтвердить эту информацию. Удалось также выяснить, что документы на проведение эксперимента были представлены Хэ Цзянькуй в китайский реестр клинических испытаний в прошлом году.
Как сообщает «РИА Новости» , Хэ Цзянькуй со 2 февраля 2018 года временно покинул должность с сохранением заработной платы до января 2021 года. Известно, что в США и других развитых странах технологии редактирования генома эмбриона, который использовал ученый, запрещены из-за их непредсказуемости и по соображениями этики - их приравнивают к опытам над людьми. Но в Китае они не преследуются законом, хотя и противоречат рекомендациям Минздрава.
Дирижер и оркестр Однако и это еще не все.
За наш интеллект, характер, телосложение и внешность отвечают не только гены, но и эпигены — специфические метки, определяющие активность генов, но не затрагивающие первичную структуру ДНК. Если геном — совокупность генов нашего организма, то эпигеном — совокупность меток, определяющих активность генов, своего рода регуляторный слой, расположенный как бы поверх генома. В ответ на действие внешних факторов он командует, какие гены должны работать, а какие — спать. Эпигеном — дирижер, геном — оркестр, в котором у каждого музыканта своя партия.
Такие команды не затрагивают последовательности ДНК, они просто включают экспрессируют одни гены и выключают репрессируют другие. Тем самым не все гены, которые есть в наших хромосомах, работают. От того, какой ген заблокирован или разблокирован, зависят проявление того или иного фенотипического признака, способность взаимодействовать с окружающей средой и даже скорость старения. Самый известный и, как считается, наиболее важный эпигенетический механизм — метилирование ДНК, добавление ферментами ДНК — метилтрансферазами СН3-группы к цитозину — одному из четырех азотистых оснований в ДНК.
Но, что удивительно, в таком «спящем» состоянии ген передается в дальнейшем потомству.
Американский специалист Майкл В. Дим [en] , профессор биоинженерии из Университета Райса и консультант Хэ Цзянькуя, принимал участие в исследовании и присутствовал, когда испытуемые, участвовавшие в его опытах, давали своё согласие [11]. Дим также попал под следствие после того, как сведения о работе Хэ Цзянькуя были обнародованы [17]. В феврале 2023 Хэ Цзянькуй дал интервью South China Morning Post , в котором заявил, что дети чувствуют себя хорошо и живут полноценной жизнью [18] [19]. Уголовное дело в отношении Хэ Цзянькуя [ править править код ] Собственные расследования начали Южный научно-технологический университет, местные власти и правительство Китая. По состоянию на 28 декабря 2018 года он был помещён в университетскую квартиру под надзор [21] [22] , ему грозили уголовные обвинения [23]. Выяснилось, что для получения разрешения этического комитета на проведение процедуры были подделаны документы, а сотрудники медицинского центра не знали, что имплантировали пациентам генетически модифицированные клетки [24].
В декабре 2019 года Хэ Цзянькуй был приговорен к 3 годам лишения свободы и штрафу в 3 млн юаней за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензии [25]. В апреле 2022 года Хэ Цзянькуй был освобожден из тюрьмы [26].
Первые дети с отредактированными генами родились в Китае. Теперь их «создателя» преследуют власти
Discover videos related to Lulu X Nana on TikTok. Лулу́ и Нана́ — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года. Их настоящие имена общественности неизвестны. В итоге с измененным ДНК родились девочки-двойняшки Лулу и Нана. В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post.
Что случилось с детьми, у которых «лечили» геном для невосприимчивости ВИЧ
Как сообщает «РИА Новости», Хэ Цзянькуй со 2 февраля 2018 года временно покинул должность с сохранением заработной платы до января 2021 года. Известно, что в США и других развитых странах технологии редактирования генома эмбриона, который использовал ученый, запрещены из-за их непредсказуемости и по соображениями этики - их приравнивают к опытам над людьми. Но в Китае они не преследуются законом, хотя и противоречат рекомендациям Минздрава. Несмотря на всю грандиозность и важность возможного открытия, многие ученые-генетики подвергли критике китайского профессора, поскольку любые изменения в геноме человека могут нести самые непредсказуемые последствия и будут унаследованы всеми потомками родившихся детей. Также встает вопрос об этичности эксперимента и соотношения риска и польза, так как объектом вмешательства, вероятно, стали совершенно здоровые эмбрионы.
Известно, что ВИЧ-инфекция не является смертельным заболеванием и существуют достаточно надежные способы профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку. Как сообщает РИА Новости , более 100 ученых подписали письмо, осуждающее «безрассудные эксперименты» над человеческими генами, после заявления Хэ Цзянькуя. Само учебное заведение, где работал профессор, планирует провести тщательное расследования инцидента.
Через рецептор CCR5 вирус иммунодефицита прикрепляется к клеткам человека, и если ген модифицировать, то ВИЧ будет хуже проникать в клетки.
Модификация Хэ Цзянькуя была в каком-то смысле нетехнологичной — он просто «убил» этот ген. Мы же разработали технологию изменения одного природного варианта аллеля на другой, существующий в североевропейской популяции. Например, у норвежцев и финнов есть мутация — маленький кусочек гена CCR5 когда-то в процессе эволюции выпал, и оказалось, что такая форма белка неудобна для вируса. Такие люди естественным образом защищены от ВИЧ», — рассказал Ребриков.
Однако на практике оказалось, что генетическая защита эмбриона от ВИЧ — бессмысленное занятие, и Хэ Цзянькуй взял неадекватный клинический случай: когда у папы есть вирус, а у мамы нет. По словам специалиста, в этом случае нет никакой нужды вообще модифицировать эмбрион. Тут нет никаких рисков получить вертикальную передачу вируса от родителей к ребенку. И даже для ВИЧ-положительных мам применение антиретровирусной терапии и специального родоразрешения практически исключает передачу вируса ребенку», — отметил ученый.
Хэ Цзянькуй аргументировал редактирование генома тем, что может осуществиться передача вируса на бытовом уровне. Но сегодня ВИЧ-инфицированный человек, который получает терапию, абсолютно безопасен с точки зрения передачи вируса. Причем если мы говорим о болезни Альцгеймера, то это многофакторное заболевание, и генов, которые повышают риск развития деменции, достаточно много. По сути единственный встречающийся в социуме пример — семейные пары с наследственной тугоухостью, когда все дети без исключения будут с таким же нарушением слуха.
Это происходит потому, что родители не могут передать ребенку здоровый ген — его у них просто нет. Есть побочные эффекты Ведущий научный сотрудник Института общей генетики им. Влияя на один ген, мы не всегда знаем, как это изменение отразится на других. Это влияние может быть незначительным, а может быть достаточно сильным.
Если мы говорим о случае с девочками — мы заглушили ген, отвечающий за рецептор, с которым связывается ВИЧ. Но ведь этот рецептор там не для этого существовал, он играл какую-то определенную роль, и как на организм повлияет его отключение, нам неизвестно. Девочкам только пять лет, и трудно сказать, какие последствия могут быть от этого вмешательства», — считает ученый. То есть могут произойти непредсказуемые генетические модификации.
Фонд не обрабатывает Специальные категории персональных данных, Биометрические персональные данные. Фонд не осуществляет Трансграничную передачу Персональных данных Субъектов. Фонд до начала осуществления трансграничной передачи Персональных данных обязан убедиться в том, что иностранным государством, на территорию которого предполагается осуществлять передачу Персональных данных, обеспечивается надежная защита прав субъектов Персональных данных. Способы обработки персональных данных Фонд осуществляет обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а также без использования таких средств. Политика распространяется в полном объеме на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а при обработке персональных данных без использования средств автоматизации — только на те случаи, когда такая обработка соответствует характеру действий операций , совершаемых с персональными данными с использованием средств автоматизации, то есть позволяет осуществлять в соответствии с заданным алгоритмом поиск персональных данных, зафиксированных на материальном носителе и содержащихся в картотеках или иных систематизированных собраниях персональных данных, и или доступ к таким персональным данным. При обработке персональных данных Фонд совершает следующие действия операции с персональными данными: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение обновление, изменение , извлечение, использование, передачу предоставление, доступ , обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте сервисах Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент. Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания.
Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных.
При этом члены научного общества высказали сомнение в этичности проведенного эксперимента. По этой причине Цзянькуя отправили в тюрьму на три года. Как сообщает информационное издание «МК» со ссылкой на South China Morning Post, в настоящее время дети с отредактированными генами вполне счастливо живут с родителями.