Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Еве Вихаревой всего полтора года. С рождения она страдает спинальной мышечной атрофией – смертельно опасной болезнью, которая забирает силы у всех мышц, пока не доберётся до главной, сердца.
Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
Ева Вихарева, молодая и успешная историк искусства, исчезла без вести два года назад. Ева Вихарева, молодая и успешная историк искусства, исчезла без вести два года назад. Ева Вихарева - dedmorozim. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. Ева — не первый ребенок у Вихаревых.
Пермяков и других неравнодушных людей со всей России просят помочь малышке Еве Вихаревой.
Ева Вихарева - dedmorozim. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Александр Вихарев, известный бизнесмен и телеведущий, оказался в центре скандального происшествия с своей дочерью Евой. Ева Вихарева - dedmorozim. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. В случае с Александром Вихаревым и его дочерью Евой, пропавшими без вести в прошлом месяце, уже были предприняты определенные действия для вовлечения международного сообщества в поисковые операции.
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска.... Поздравить девочку решили 77 человек, а также одна пермская компания, подарив Еве... Главное желание на день рождения дочки — чтобы она жила 16. Сегодня маленькая семья будет... Мужчины, которые умеют заботиться 23. Особенно, если в семье появляется ребёнок с тяжёлым заболеванием. Тогда папы становятся суперпапами, которые могут...
Всё это время рядом с семьёй были вы: поддерживали, когда Еве нужен был новый запас расходных материалов к медтехнике, помогали оплачивать работу специалистов по паллиативной помощи «Дедморозим». Сегодня Еве и папе вновь нужна ваша поддержка. У девочки спинальная мышечная атрофия — болезнь, разрушающая все мышцы в организме.
Врачи рекомендуют Еве носить специализированный корсет. Он поможет в позиционировании даст возможность стоять и сидеть и профилактике сколиоза. Чтобы подобрать корсет с учётом индивидуальных особенностей Евы, требуется консультация ортопеда в Челябинске. Добраться туда — задача, которую невозможно решить без вас.
И через полгода после рождения девочки Наталья ушла. Александр, которому на тот момент было 25 лет, не растерялся: оформил декретный отпуск и научился ухаживать за тяжелобольной дочкой. Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей. А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки. Наталья, кстати, не исчезла из жизни дочери: раз в неделю она навещает Еву, иногда помогает с покупкой подгузников или лекарств. Также тяжелобольная девочка находится под патронажем фонда «Дедморозим», который организует сборы средств на лечение.
Так, на свет появился их второй ребенок — дочь Ева. Увы, с тем же диагнозом. Однако Александр был резко против аборта и настоял на том, чтобы жена рожала. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой лежала в больнице.
Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"». И через полгода после рождения девочки Наталья ушла.
Правила комментирования
- Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери
- Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери
- Ева Вихарева: декабрь 2022
- Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери | УРА.РУ | Дзен
- Что случилось?
- Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки - СОЛЕВАР
Расследование Александра Вихарева — шокирующие секреты исчезновения Евы Вихаревой
Маленькую Еву Вихареву отец воспитывает в одиночку. Ева Вихарева г. Пермь, 1 год 7 месяцев, еще может излечиться от этой смертельной болезни. Ева Вихарева, дочь известного миллиардера Александра Вихарева, находится в тяжелом состоянии после того, как ее автомобиль попал в серьезную аварию. Маленькая пермячка Ева Вихарева, страдающая тяжелой формой СМА (спинально-мышечная атрофия), учится взаимодействовать с компьютером. врачи поставили диагноз СМА. Расследование Александра Вихарева — шокирующие секреты исчезновения Евы Вихаревой. В фонде рассказали: «Есть еще одна радостная новость – консилиум врачей подтвердил потребность Евы в одном важном препарате и назначил его по жизненным показаниям.
Расследование Александра Вихарева — шокирующие секреты исчезновения Евы Вихаревой
Как рассказывают в фонде «Дедморозим», весь прошлый год малышке помогали дышать неравнодушные люди. Ведь благодаря им семья купила необходимые приборы, чтобы малышка могла жить не в больничной палате, а дома с мамой и папой. Прием препарата уже приостановил болезнь, Ева окрепла. Но для девочки по-прежнему жизненно важна помощь аппаратов для дыхания. Девочка лежит в кроватке под аппаратом, который качает в ее легкие воздух.
Прием препарата уже приостановил болезнь, Ева окрепла. Но для девочки по-прежнему жизненно важна помощь аппаратов для дыхания. Девочка лежит в кроватке под аппаратом, который качает в ее легкие воздух. Благодаря ему она улыбается, куксится и болтает с со мной, - рассказывает папа Евы Саша. Но благодаря вам болезнь не может забрать у Евы детство, а у меня - любимую единственную дочь.
А для этого его должны сначала зарегистрировать в России, затем — внести в список льготных. Когда это произойдет, неизвестно. Всего на попечении фонда одиннадцать детей, больных СМА. До регистрации производитель «Спинразы» пообещал бесплатно предоставить лекарство ограниченному числу детей в России — кому его одобрили врачи. Консилиум областной детской больницы в Екатеринбурге недавно включил в это число и Еву. Надо все время быть рядом Из своего детства Александр помнит, как — это было еще до школы — приходил с бабушкой на рынок продавать лук и укроп с огорода. Другим, как он их называет, «старым бабушкам» не нравилось, что люди охотнее шли именно к нему. Со временем у мальчика появилась своя грядка на семейном огороде, где он сам выращивал зелень для продажи. На заработанные деньги покупал себе солдатиков. Рос Саша как раз с бабушкой. Мама, помнит он, была занята: чтобы прокормить его и его сестру, трудилась санитаркой в больнице и искала подработки. Отец, еще когда мальчик был маленький, покончил с собой. Александр учился на электромонтера и оператора ЭВМ. Но после училища стал работать грузчиком и продавцом в торговой сети. Там он встретил Наталью — мать его будущей дочери. Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком». Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились. Уже после развода, это было несколько лет назад, у них родился первый ребенок — Ярик. У него, как и у Евы, была спинальная мышечная атрофия. Мальчик умер в год и три месяца в больнице. Там с ним лежала мама. В последний момент, тогда ребенка перевели в реанимацию, Наталья с ним не осталась. Мужчина помнит, что, когда был на работе, она позвонила ему и рассказала о смерти сына, попросив забрать вещи малыша.
Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили. Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата. Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она. Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться. Спустя пару месяцев отец взял на работе декретный отпуск и забрал ребенка к себе. Наталья утверждает, что сама предложила так поступить. Первый день рождения — дома Собрать деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, с помощью которого дышит Ева, Александру помог пермский благотворительный фонд «Дедморозим». Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы. В результате девочка может жить не в больнице, а дома. Аппарат Евы — неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице. Альтернатива — когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле. От второго варианта Александр отказался. Но со временем все равно придется делать операцию на горле. Как только он совсем не может без вентиляции, нужно переходить на трахеостому. Решение, прибегать ли вообще к лечению, зависит от родителей. Либо мы поддерживаем жизнь, но это аппарат вентиляции, питание через трубку. Либо — выбирать естественный путь течения болезни. Как поступить, очень тяжелый вопрос, который не мы должны решать за родителя. Через несколько дней после нашей встречи с Александром Еву выписали из больницы, и девочка с папой вернулись домой. Там справили первый день рождения ребенка.