Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье». Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Лига защитников пациентов.
«Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
- Елена Сапего
- «Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
- Другие новости
- Новости партнёров
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Новости по тегу: Миша Бахтин. 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с. Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно.
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с. Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина.
«Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Другие новости
- Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Новости по тегу: Миша Бахтин
26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Миша бахтин сма последние новости.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет.
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
Почему губернатор обещал обеспечить препаратом, если врачи отказывают в назначении? Губернатор обещал обеспечить препаратом, если его врачи назначат. Как и суд. При наличии показаний. Ну, сами подумайте, как люди без медицинского образования могут решить, что надо какой-то препарат применять? Весело живем Новости U-mama. А этого назначения нет. Аноним 837 Папа то так и стоит в центре?
В прессе даже появлялись сообщения, что губернатор распорядился выдавать мальчику препарат за средства областного бюджета. Однако позже выяснилось, что губернатор распорядился провести консилиум, который осмотрит ребенка; консилиум назначен на 19 декабря. Но назначить ребенку препарат собрание врачей такого уровня, скорее всего, не сможет. При этом механизм действия препаратов от болезни разный. Золгенсма применяется однократно и заменяет ген SMN1 на его копию, которая должна начать вырабатывать недостающий белок. Препараты спинраза и рисдиплам стимулируют дублирующий ген SMN2.
Но к августу 2023 года препарат так и не был предоставлен. В Минздраве Свердловской области ссылаются на решение врачебного консилиума, который не рекомендовал терапию препаратом «Рисдиплам».
Новости 11. Как пишут в Telegram-канале «Не для протокола», речь идёт о поручении Куйвашева областному Министерству здравоохранения, которое будет обязано передать семье Бахтиных «Рисдиплам». Вся минувшая неделя прошла в формате встреч отца Миши Дмитрия и главы свердловского Минздрава Андрея Карлова, они обсуждали варианты помощи мальчику, страдающему страшным недугом - СМА. Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу.
Три года назад. Осень 2020-го
- Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
- Миша Бахтин, 11 месяцев — Вы помогли, спасибо — Русфонд
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Благотворительный фонд Ройзмана
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
RU Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе.
Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. RU Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года.
В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна Бахтина, мама Миши — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались.
Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве.
К 16 часам препарат разморозился, и в 17:00 его начали вводить, вся процедура заняла два с половиной часа. Рядом с Мишей в палате всё это время находился заведующий отделением Геннадий Германович Прокопьев и Мишин лечащий врач», — рассказывает папа Миши Дмитрий. Когда Мишу выпишут и отпустят — неясно, пока ведётся наблюдение за всеми его показателями.
Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день. Прогнозов врачи пока не дают. Когда всё встанет на свои места, организм начнёт продуцировать белок, которого пока не хватает», — объясняет суть лечения Дмитрий Бахтин.
Мы не можем позволить ждать. Все эти препараты позволяют только прекращать смерть мотонейронов.
Мы видим, что смерть мотонейронов у Миши возобновилась. Мы просим провести правильное обследование. Мы это обследование заставили сделать. Местные больницы получили назначение, но сопротивлялись этому. Мы обратились в суд.
Судья потребовал экспертизу в Санкт-Петербургском педиатрическом университете. В университете написали, что лечить не надо. Но я приехал на суд в качестве защитника и привел аргументы. В результате судья отменяет эту экспертизу и назначает лечение немедленно. Александр Курмышкин выступал на суде в качестве защитника У нас закон в Российской Федерации устроен так: если есть немедленное решение суда, то должны с этого момента начинать его исполнять.
Министерство здравоохранения области и врачи в течение более года грубо и показательно нарушают решение этого суда. Они говорят: "А мы считаем, что это повредит". Ну хорошо, если это повредит, мы сразу отменим. Мы обратились в Следственный комитет. Но и они стали вести переговоры с врачами и федеральным центром.
А в федеральном центре такая позиция: раз они ошибку эту сделали, ни в коем случае признавать ее нельзя. И мы это представляли. Мы стали следить за ребенком, видим, что его состояние ухудшается. Лично я встречался с несколькими сотрудниками следственного отдела. Меня вызывали на допрос, я следил за состоянием ребенка.
И в итоге мы приняли решение купить за свои деньги "Рисдиплам", который работает как "Спинраза", и поддержать Мишу, потому что, несмотря на судебные тяжбы, мотонейроны умирали, а нам нужна была не победа, нужно здоровье Миши. Сейчас истрачено уже несколько миллионов рублей личных денег. Как только мы начали делать "Рисдиплам", резко улучшилось состояние Миши. Но мы об этом не говорили, мы ждали, чтобы было всё. То есть сейчас Миша тоже находится на "Рисдипламе".
И единственный аргумент, которые могут предъявить и врачи, и федеральные центры, это только то, что лечение может быть опасным. У нас аргументы следующие. Во-первых, родители проверили на свой страх и риск, по моему назначению начали лечить сына. Это была моя ответственность, их ответственность, мы ее четко понимали.
Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно. В компании Novartis производитель «Золгенсма» отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован. Теперь Яна и Дмитрий Бахтины обратились за помощью к президенту Источник: Яна Бахтина Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама».
Прокуратура бездействует, — считает мама мальчика, Яна Бахтина. У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма». У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой. Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. |
| Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына | (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. |
| Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» | Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. |
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. 26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире.