Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга - Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Новости компании» оплачены рекламодателем. Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии: mirtesen , smi2.
Один укол для новорожденного со СМА стоит 8 000 000 рублей. А надо ему их в год пять! Как будет работать совершенно новый Фонд, вообще никому не было ясно. Кто и как будет распределять эти деньги? Когда тяжелобольные дети получат такие необходимые препараты?
И вопрос, который всех волнует: не уйдут ли они налево? Прошло полгода и появились первые ответы. А для меня лично часть их сразу же отпала, как только я узнала, что директором нового Фонда Владимир Путин назначил Александра Ткаченко. Но для читателей «Комсомолки» я задам их все. Отец Александр - священнослужитель. Он и сейчас служит в храме в Санкт-Петербурге. И очень много сделал для формирования у нас в стране паллиативной помощи больным людям.
Начиная с того, что 20 лет назад Ткаченко создал с нуля, буквально на ровном месте юридически и фактически первый в России детский хоспис. Я бывала там, видела, как там все устроено и много общалась с его подопечными. Там в хосписе и застал Александра Ткаченко мой звонок, несмотря на то, что это был самый канун Рождества, одного из главных праздников всех православных.
Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов. В 2021 году фонд обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России. Перечень лекарственных препаратов, которыми обеспечивает фонд, включает 40 наименований.
Понимая, что будут сложности, что делает фонд? Фонд создает информационную систему в закрытом защищенном контуре Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Через эту систему мы получаем документы детей, в ней эксперты их рассматривают, она обеспечивает безопасность хранения данных. И вот эта информационная система, в которой принимаются решения экспертным советом, соединена с порталом «Госуслуг». Родитель, пройдя через идентификацию портала «Госуслуг», имеет возможность подать заявление в свой региональный департамент на получение лекарства через «Круг добра» самостоятельно. Там на «Госуслугах» есть специальная плашка для этого. Причем мы видим, что заявление в региональный департамент подано. Мы видим, как долго субъект реагирует. Я утром сегодня был на совещании, мне докладывают: за вчерашний день, например, поступило 47 заявлений родителей, а нам пришло только 45 заявок по этим заявлениям, то есть на два заявления родителей регионы не отреагировали. Фото: фондкругдобра. Просто в поиске на «Госуслугах» родителям нужно ввести «Круг добра» — и сразу появится раздел, который последовательно задает ряд простых вопросов, чтобы заполнить заявление. И когда мы нажимаем кнопочку «Отправить заявление», оно в этот момент улетает в региональный минздрав. Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале. Между тем, вы обещали в этом году обеспечить всех детей с муковисцидозом терапией. Это 811 человек. Сколько заявок возможно обрабатывать в день? Сейчас закупка идет на весь 2022 год, плюс первый квартал 2023 года. В прошлом году таких пациентов было сто. В 2022 году уже одобрено 23 ребенка. Они на доработке. Регионы не дали достоверной информации по заболеваниям. Около ста заявок в день мы обрабатываем. Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году. Она работает еще? А есть выходные дни, праздничные дни. Записывается сообщение, и после этого в рабочий день сотрудник перезванивает. За январь нам поступило 200 звонков. Я периодически сам звоню на горячую линию и проверяю, как быстро она реагирует. Что будет с пациентами после 18 — Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку? Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет? Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Как-то возможно мониторить эту ситуацию? Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион. Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем. Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями. Они перестанут получать лекарства? Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге. Здание готово к открытию. Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу. Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности. Чтобы вы понимали, пациентов, которые достигают 18 лет, в фонде «Круг добра» в год примерно 80 человек. Это примерно один-два пациента на регион. Те, которые сейчас находятся под наблюдением детского хосписа в Санкт-Петербурге, будут наблюдаться, соответственно, в этом новом учреждении. Но мы отработаем в нем методологию комплексной паллиативной помощи и потом предъявим это стране. И, возможно, этот новый вид медицинской услуги будет доступен и жителям других регионов. Взрослые со спинальной мышечной атрофией вышли на пикет к Совету Федерации. Фото: Людмила Заботина По лечению взрослых с орфанными заболеваниями мы подготовили свое предложение для Минздрава. Сейчас ведь пациент переходит из детского здравоохранения, из одной системы помощи в другую, во взрослую. И решение должно быть комплексным. Оно должно не ломать систему оказания помощи, а плавно, лаконично войти в систему государственных гарантий по медицинскому обеспечению. Такое решение готовится, оно будет принято, и я думаю, что в ближайшее время оно будет озвучено. Сейчас со своей стороны за 11 месяцев до того, как пациенту исполнится 18 лет, мы информируем регион, что у них появится взрослый, который нуждается в лечении. Цена для России ниже, чем для Европы — Еще когда только создавался «Круг добра», звучали опасения, что денег на всех детей, которым требуется лечение, не хватит, что фонду придется выбирать… — Нет, такой нравственный выбор не стоит. Мы рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, фонд приобретает только те лекарства, которые имеют патогенетическое действие. Если будут появляться новые лекарства для новых орфанных заболеваний, фонд тоже будет их рассматривать на экспертном совете. Поэтому перечень фонда будет расширяться, ресурс для лекарственного обеспечения есть. Директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес второй слева во время заседания попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ. Федеральное казенное учреждение осуществляет для нас закупки зарегистрированных в России препаратов по 44-му федеральному закону. Эти закупки совершаются на открытом конкурсе. Обычно это крупный поставщик, который может дать лучшие условия и минимальную цену. Фонд покупает незарегистрированные препараты по итогам переговоров с производителями, которые мы проводим с участием Минздрава и Федеральной антимонопольной службы. Когда лекарственные препараты не зарегистрированы, поставщика выбирает сам производитель. И таких поставщиков много. Нужно проверить по заключенным контрактам, но, наверное, таких поставщиков у нас восемь-девять. Вообще, к поставщикам у нас есть требования.
Фонд «Круг Добра»
Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения.
Круг добра
Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
В 2022 году порог совершеннолетия перешагнули более 100 подопечных фонда, в 2023 году их будет уже 281. Как только ребенку исполняется 17 лет, мы предупреждаем регион о том, что у него вскоре появится взрослый пациент и нужно готовиться к его обеспечению необходимой терапией. Но со временем количество взрослых орфанных пациентов в каждом регионе будет расти, что потребует значительного увеличения финансирования. Как вы видите перспективы их обеспечения? Александр Ткаченко: С созданием фонда с региональных бюджетов была снята значительная нагрузка по обеспечению орфанными препаратами детей. За два с небольшим года фонд направил на эти цели уже 171 миллиард рублей. Чтобы сделать взаимодействие с регионами максимально эффективным, детализировать все процедуры, мы сейчас подписываем соглашения с главами регионов. Один из очень важных, с моей точки зрения, пунктов, отраженных в этих соглашениях, - обеспечение перехода бывших подопечных фонда во взрослую сеть, преемственность лечения.
У фонда на этот счет нет каких-либо контрольных функций. Но мы видим, что сама постановка этого вопроса как важного и приоритетного для руководства региона меняет ситуацию в субъектах Федерации. Мандат самого фонда остается прежним: как записано в указе президента о создании фонда, цель деятельности "Круг добра" - реализация дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Не так давно поднимался вопрос о том, чтобы фонд закупал за рубежом костный мозг для пересадки детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Принято ли такое решение? Александр Ткаченко: Услуги российского регистра доноров костного мозга предоставляются пациентам бесплатно. Но не всегда есть возможность найти такого донора в границах одной страны, поиск доноров в зарубежных регистрах - нормальное явление.
Экспертный совет фонда некоторое время назад принял решение, что фонд будет оказывать помощь в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Условие - отсутствие совместимого донора в отечественных регистрах, в том числе и полностью совместимого родственного донора. Но для реализации этой возможности требуется внесение изменений в некоторые нормативные акты. Мы продолжаем эту работу с Минздравом России. Уверен, в ближайшее время такие изменения будут внесены. А также изменения, которые позволят фонду реализовать еще одну возможность - создание неперсонифицированных запасов лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных. Препараты, которые закупает фонд, позволяют детям с тяжелыми орфанными заболеваниями жить, дышать, двигаться, радоваться - быть детьми Появились ли у вас заявки из новых регионов России - ДНР, ЛНР, Херсонской и Запорожской областей?
Александр Ткаченко: Да, и фонд уже реализовал заявки на обеспечение 23 пациентов из этих регионов. Пока в них системы здравоохранения еще только проходят стадию формирования, но пока заявки приходят, в основном, через Ростовскую область. Мы ожидаем, когда эти исконно российские регионы тоже будут подключены к Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения ЕГИСЗ и смогут подавать заявки в фонд напрямую. Как быстро дети получают помощь после того, как поступает заявка от региона? Александр Ткаченко: По постановлению правительства региональному минздраву отводится 7 дней на подготовку заявки, еще 14 дней на то, чтобы заявка от региона была рассмотрена экспертным советом фонда.
Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий производится организациям-получателям, указанным в заявке. Назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке. На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий: 1. Спинальная мышечная атрофия.
На основании этого заявления орган исполнительной власти субъекта в сфере охраны здоровья вместе с медицинской организацией собирает необходимый комплект документов, включая медицинские документы, формирует заявку и направляет ее для дальнейшего рассмотрения в Фонд «Круг добра». Актуальную информацию о статусе рассмотрения заявления законные представители смогут получать в своем личном кабинете, а также на электронную почту или СМС через систему уведомлений единого портала Госуслуг. Об итогах работы 2021 года. В 2021 году эксперты фонда «Круг добра» утвердили заявки на оказание медицинской помощи 22 детям из региона.
Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26. Линия работает по будням с 9:00 до 19:00. В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации. Доступность информации - это важный фактор, который сильно влияет на качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием.
Фонд «Круг добра»
Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение.
Фонд «Круг Добра»
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Спецпроекты Принимайте участие в специальных проектах Департамента здравоохранения города Москвы.
Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации.
Финансовые средства на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн. Больше новостей в.
Спецпроекты Принимайте участие в специальных проектах Департамента здравоохранения города Москвы. Отзыв о работе сайта Отзывы собираются анонимно и предназначены для поиска ошибок на сайте. Ответы на отзывы не предусмотрены.
Он будет распоряжаться средствами, полученными от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн руб в год, и пожертвованиями. Подробнее узнать о фонде и его работе можно на его официальном сайте , на страницах в Twitter , Instagram , Facebook и ВКонтакте.
Фонд «Круг Добра»
Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова.
О работе фонда «Круг добра»
Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан.