Президент Владимир Путин подписал закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Путин призвал детально определить порядок деятельности национальной базы генетической информации.
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
Функции заказчика будут осуществлять Министерство науки, а оператора — Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт». О том, что в России будет создан центр генетической информации на базе Всероссийского института генетических ресурсов растений имени Н. Вавилова, Путин заявил в ноябре 2021 года.
Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится в специальном хранилище. Или же известная коллекция семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранная академиком Николаем Вавиловым. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться. Затем будет вестись сбор данных людей. Однако все человеческие геномы в единой базе данных будут деперсонализированы, «обезличены». Что такое генетический паспорт и как его получить Уже сейчас любой гражданин России имеет право получить генетический паспорт ДНК. Несовершеннолетние граждане могут это сделать с письменного согласия родителей, недееспособные — с письменного согласия опекунов и попечителей. Документ выдается на основании исследования слюны.
Фактически по своей сути такой паспорт представляет собой медицинскую карту , где имеется ряд разделов, которые могут рассказать не только о происхождении, этническом составе, но и предрасположенности к тем или иным заболеваниям. Сегодня посредством генетического теста можно выявить 150 болезней. Но наука не стоит на месте, и в будущем это число будет становиться больше.
Другое Фото: freepik С 1 сентября 2024 года в стране должна заработать Национальная база генетической информации. Закон об этом СФ одобрил на пленарном заседании 23 декабря. Поправки вносятся в закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» для обеспечения «национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан». Ранее Гумерова поясняла, что в Национальную базу генетической информации не будут вносить данные о человеке, а смогут хранить сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. В законе также прописано понятие «генетическая информация», которой считают сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленных в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, использования, распространения и уничтожения.
Она рассказала, что законопроект разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями Президента Российской Федерации: «Для тщательной проработки этой темы на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств, Российской академии наук, Курчатовского института, экспертов». Централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала Российской Федерации, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий.
В России будет создана Национальная база генетической информации
Цели создания системы: обеспечение нацбезопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обеспечение обмена информацией, содержащейся в системе, между органами власти и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Задачи создания и развития системы: а хранение генетической информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы и метагеномы экосистем, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека, а также особо опасные патогенные микроорганизмы и вирусы; б паспортизация аннотирование биообразцов; в обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; г поиск генетической информации по метаданным и по гомологии ;.
Наука Право Hi-Tech. Другое Фото: freepik С 1 сентября 2024 года в стране должна заработать Национальная база генетической информации. Закон об этом СФ одобрил на пленарном заседании 23 декабря. Поправки вносятся в закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» для обеспечения «национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан». Ранее Гумерова поясняла, что в Национальную базу генетической информации не будут вносить данные о человеке, а смогут хранить сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов.
На создание информационной системы будет направлено более 4,7 млрд рублей: 0,497 млрд в 2023 году; 2,044 млрд в 2024 году; 2,173 млрд в 2025 году. Информация, содержащаяся в ГИС НБГИ, является общедоступной, за исключением информации, доступ к которой ограничен в соответствии с законодательством РФ, говорится в тексте проекта постановления.
Для всех остальных передача данных будет на добровольной. Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Он отметил тогда, что успех генетических исследований во многом определяют цифровые технологии, доступ к массивам данных, и «чем больше их объём, тем достовернее результаты».
Кроме того, отметил глава государства, создание базы позволит обеспечить суверенитет страны в данной сфере.
Создание Национальной базы генетической информации
Национальная база генетической информации — часть инфраструктуры для работы с единым набором генетической информации, которую будут предоставлять научным, образовательным, медицинским, сельскохозяйственным организациям. В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ). Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных.
В России появится национальная база генетической информации
В информационную систему объединят сведения, предоставляемые юрлицами или гражданами, а также субъектами РФ и муниципальными образованиями, самостоятельно создавшими генетические данные или получившими право разрешать или ограничивать доступ к определенным генетическим данным. Обязательно предоставлять данные в систему должны будут лица, осуществляющие генно-инженерную деятельность, производство или поставку генно-инженерно-модифицированных организмов, а также госучреждения и юрлица включая ИП , которые проводят молекулярно-генетические анализы. Для всех остальных передача данных будет на добровольной. Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин.
Процесс запущен на достаточно высоком уровне — все процедуры финансируются за счет федерального бюджета. К примеру, на расходы в 2020-2022 годы казна выделила 7,66 миллиардов рублей.
Цели введения процедуры В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Как следует из статьи 2 закона, конечная цель сбора геномной информации — идентификация личности человека. А нужна эта процедура в нескольких случаях: если необходимо предупредить или расследовать преступление — соответственно, определить круг лиц, причастных к нему; если обнаружено неопознанное тело — генетический материал помогает установить личность погибшего, в том числе сопоставить с базой данных лиц, которые были признаны пропавшими без вести; если требуется установить родственные отношения между разными людьми анализ покажет не только точное совпадение, но и частичное для родственников. Таким образом, обязательная геномная регистрация — процедура, позволяющая максимально точно установить личность правонарушителей и неопознанных пострадавших, что облегчает работу представителей органов правоохранительной системы РФ. Перечень нормативных документов достаточно ограничен, поэтому многие вопросы регламентации самой процедуры остаются до сих пор без ответа. Поэтому на этапе введения обязательной геномной регистрации могут возникать проблемы правового характера.
Так, есть мнение, что обязательный забор биоматериала может нарушать базовые конституционные права граждан. Кому проводят обязательную геномную регистрацию в 2023 году Новый закон определил два варианта геномной регистрации: добровольная — если проводится по желанию и по заявлению человека; обязательная — если сдача биоматериала требуется законом.
Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных Любое использование материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при наличии гиперссылки на vedomosti. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации.
Лицо не является виновным до тех пор, пока это не будет доказано.
Поэтому, по сути, и сбор геномной информации у таких лиц может противоречить закону, так как в отношении человека еще не избрана мера наказания. Изменения, касающиеся перечня категорий граждан, которым в обязательном порядке проводится геномная регистрация, вступают в силу спустя 90 дней с момента опубликования закона. Это будет 8 мая 2023 года — к тому времени, возможно, появится больше подробностей. Описание процедуры государственной геномной регистрации В общем виде эта процедура предполагает забор биоматериала, его расшифровку, хранение, использование и уничтожение. Это необходимо для того, чтобы была исключена возможность утраты, повреждения, искажения или доступа посторонних лиц к конфиденциальной информации.
Какой биологический материал собирается Геномный код у каждого человека уникален, что позволяет идентифицировать личность, даже если ее невозможно выяснить по визуальным признакам. Чтобы собрать единую базу данных у всех, кто подлежит геномной регистрации, обычно делают соскоб со слизистой оболочки ротовой полости. Процедура абсолютно такая же, как и при заборе материала при анализе ДНК для установления отцовства или для некоторых экспресс-тестов.
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Систему хранения генетической информации планируют создать и сделать доступной с 1 сентября 2025 года. Согласно постановлению правительства РФ до 1 сентября 2025 года Минобрнауки РФ необходимо создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. Премьер-министр России Михаил Мишустин 16 февраля поручил создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации до 1 сентября 2025 года. Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
| Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации | Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация. |
| В России появится Национальная база генетической информации | ГАРАНТ.РУ | О создании Национальной базы генетической информации. Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. |
| Путин подписал закон о создании базы генетической информации | Пикабу | База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи. |
В России создадут Национальную базу генетической информации
вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас. В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации. Единая база генетической информации создается в России по поручению президента Владимира Путина.
Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
Эти коллекции станут основой для Национальной базы генетической информации, играющей ключевую роль как в фундаментальных исследованиях, так и в практических работах. Потому что если мы хотим вывести новый сорт [растений], новую породу животных, мы должны изучить те ресурсы, которые придумала природа, понять, как мы будем на них воздействовать и как будем их использовать.
Документ опубликован на портале правовой информации. Так, закон определяет генетические данные как сведения о генетической информации различных биологических объектов, которые пригодны для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации. Под генетической информацией имеется в виду последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот.
Кто-то сильно этого желает? Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения «гуляет» по материнской линии.
Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия, если это будет касаться генетики человека…а лучше всего оставаться только его личной. Инициатива, которой уже не один год Публикация «Царьград» от 2020 года Курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения». Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России.
Полное глубокое знание генома открывает уникальные возможности для развития сельского хозяйства, промышленности, основанной на биотехнологии, для создания нового животноводства и растениеводства фармацевтики и персонализированной медицины. Ещё пример с вредителями, которые уничтожают в полях картошку или пшеницу. Имея генетическую информацию, можно сделать так, что пшеница не будет доступна определённому типу вредителей. Также, например, есть микроорганизмы, которые «едят» сахар или фрукт и перерабатывают их в спирт. Условно говоря, они «съедят» килограмм сахара и выдададут 100 грамм спирта, а нужно гораздо больше. Изучив геном этого микроорганизма, мы можем отредактировать его так, чтобы он более эффективно перерабатывал сахар в спирт. Таким образом, можно во много раз повысить эффективность любого биотехнологического производства. Полное глубокое знание вот этой нуклеотидной последовательности, генома, открывает уникальные возможности для развития сельского хозяйства, промышленности, основанной на биотехнологии, для создания нового животноводства и растениеводства фармацевтики и персонализированной медицины. Безусловно, и это ключевой вопрос, знание генома открывает новые возможности, в первую очередь, для создания персонализированной медицины. Потому что, исследуя геном целых групп популяции, мы можем делать выводы, какие люди с какой генетической спецификой склонны к тем или иным заболеваниям. Тогда можно, во-первых, превентивным образом предотвращать болезнь, во-вторых, предсказывать, какие болезни могут развиваться у людей. И медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. На самом деле, это «взрыв». Не зря президент нашей страны, когда представлял генетическую программу, сказал, что по масштабу это атомно-космический проект XXI века. И не просто так именно Курчатовский институт, который в XX веке был научным руководителем атомного проекта, был определён указом Президента головной организацией по развитию генетических исследований и технологий в России. Почему именно Курчатовскому институту поручили создавать базу? То есть доступ фактически имеет организация-владелец базы данных, коллекции. А ведь чем больше чем больше у вас массив данных, тем достовернее выводы, так как у вас есть возможность сравнивать, сопоставлять информацию. А сейчас имеющиеся базы данных организованы на разных платформах, не имеют общего стандарта, протоколов обмена информацией. В этой связи важны два момента. Во-первых, это централизация в государственном учреждении сбора и хранения генетических данных. Во-вторых, создавать единую базу может лишь организация, которая обладает опытом и возможностями по обработке огромных массивов данных, их хранении и передачи. Часто говорят, что Курчатовский институт занимается ядерными технологиями. При чём здесь, мол, генетика. Но фактически с первых лет существования Курчатовский институт был именно междисциплинарным научным центром.