В России, при участии Курчатовского института планируется создать базу генетической информации, содержащую данные по таким направлениям, как технологии для медицины, биобезопасности, а также промышленной микробиологии.
В РФ создадут государственную базу генетических данных
Национальная база генетической информации — часть инфраструктуры для работы с единым набором генетической информации, которую будут предоставлять научным, образовательным, медицинским, сельскохозяйственным организациям. Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». С созданием базы генетической информации медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. Госдума на пленарном заседании в среду приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект о создании базы генетической информации. Путин призвал детально определить порядок деятельности национальной базы генетической информации.
База генетической информации появится в России в 2025 году
Функции заказчика будут осуществлять Миннауки. Оператором выступит Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт».
Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Прежде всего это касается генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, а также промышленных и патогенных микроорганизмов. Сенатор РФ Лилия Гумерова, которая представляла соответствующий законопроект во время его прохождения через Госдуму, отметила, что в настоящее время разрозненные массивы генетической информации, с которыми работают российские ученые и научные организации, хранятся бессистемно, зачастую в иностранных базах, в том числе на территориях недружественных государств 1. Создание собственной системы в области генетической информации не только вопрос обеспечения научного развития, но и вопрос национальной безопасности, своевременного реагирования на возникающие биологические угрозы", — добавила она.
В дальнейших планах правительства до 2027 года — введение генетических паспортов для россиян. Теоретически это может коснуться всего населения.
Так, например, поступили в Исландии. Однако более вероятно, что Россия последует примеру Белоруссии, где генетические паспорта выдают уже больше двух лет. В соседней стране речь не идёт о поголовном ДНК-тестировании, геном исследуют лишь у тех, у кого есть для этого медицинские показания. В 2018 году сообщалось, что большая часть обладателей генетических паспортов в Белоруссии — женщины, неспособные выносить плод по генетическим причинам. Не исключено, что, опять же, на основе мировой практики, сдавать ДНК-материалы заставят работников опасных профессий, например пожарных и полицейских. Риски В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. Главный из них касается сохранности личных данных россиян.
Президент Путин поручил «надёжно защитить персональные данные граждан», а также «другую чувствительную информацию».
К примеру, от онкологии. Если же говорить о генетических заболеваниях, которые штука очень неприятная, очень часто мучительная и летальная, то развитие генетики в перспективе может просто ликвидировать такие болезни как явление реальности. А речь, на минуточку, идет о таких вещах, как, например, муковисцидоз или гемофилия. В общем, весьма солидный и не менее болезненный список. Читайте также Новая горячая точка: Объединение НАО и Архангельской области сулит протестный взрыв Почему объединяют Архангельскую область и Ненецкий автономный округ и как это может превратиться в массовый протест В принципе, у многих стран есть свои «генетические банки», или «коллекции» разной степени подробности. И есть совершенно отдельная история, связанная с США.
Это так называемый «GenBank». На сегодняшний день — крупнейшая оцифрованная генетическая база в мире. При этом раз в два месяца происходит регулярное и весьма масштабное обновление этой базы. Поскольку, так или иначе, с ней работают и вносят в неё данные ученые практически по всему миру. И в этой базе данных сейчас содержится информация о генетических последовательностях более 100 000 живых организмов. В общем, это такая очень профессиональная, с четкой классификацией, «Википедия» для ученых-генетиков. Кстати, один из первых, если не самый первый проект, который стал работать по глобально-сетевому принципу.
Типа, несите нам все и всё. То есть, вроде бы, проект и глобальный, но понятно, где он базируется и кем финансируется. И, опять же, кем в первую очередь используется.
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
Документ вводит понятие генетических данных - это сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации. В законе поясняется термин "генетическая информация" - последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот. Цель создания информационной системы - обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен содержащейся в ней информацией между федеральными госорганами, региональными и местными властями и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности.
Функции заказчика будут осуществлять Миннауки. Оператором выступит Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт».
Обладателем информации в этой базе является РФ, её заказчиком — Минобрнауки, а оператором — Национальный исследовательский центр НИЦ «Курчатовский институт». В документе подчёркивается, что предоставление информации из этой базы органам власти, юрлицам и гражданам будет осуществляться в электронной форме и бесплатно.
Я уверена, что в этом году мы обязательно доведем до логического завершения эту работу», — пояснила Гумерова. Законопроект о генетической базе внесли в Госдуму в мае текущего года. Авторами проекта стали Лилия Гумерова и первый вице-спикер нижней палаты Александр Жуков.
В законопроекте говорится о создании системы, целью которой станет сбор, хранение, обработка и анализ генетической информации, что позволит обеспечить конкурентоспособность, безопасность и независимость отечественных генетических разработок.
В России будет создана Национальная база генетической информации
В 2012 г. Датский национальный биобанк является «физическим», в нем хранится на 2019 год 25,3 миллиона биологических образцов. Национальный реестр биобанков представляет собой «цифровой» биобанк, содержащий информацию о биологических материалах человека, включая кровь, плазму, слюну, очищенную ДНК и другие биологические образцы. Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике.
И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно. По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics».
По состоянию на февраль 2020 г.
Данную инициативу предложили глава комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова и первый вице-спикер Государственной Думы Александр Жуков. Поправки в закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» регламентирует создание и функционирование Национальной базы генетической информации.
Лилия Гумерова Глава комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре «Существующий уровень развития генетики и тенденции к консолидации получаемых в результате генно-инженерной деятельности генетических данных в единую систему хранения, обработки и анализа, свидетельствуют о необходимости установления реперных точек функционирования государственной информационной системы в области генетической информации». Документ разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями президента Российской Федерации.
Поясняем, зачем это нужно. Законопроект, который регулирует сбор, хранение, обработку и анализ генетической информации в рамках единой системы, поступил 17 мая на рассмотрение Госдумы. Как сообщает «Парламентская газета» , его разработали председатель Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова и первый вице-спикер Госдумы Александр Жуков. По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. С помощью такой системы можно разработать эффективные методы диагностики и лечения наследственных болезней, развивать отечественные промышленные технологии, в том числе, для сельского хозяйства, дать доступ к генетической информации российским ученым.
Они отмечают, что национальная база генетической информации будет являться важным инструментом для развития генетики, биологии и медицины в России. Благодаря этой базе ученые смогут проводить более точные исследования в области генетики, а врачи получат возможность предоставлять более эффективное лечение, основанное на индивидуальных особенностях пациентов. Однако, создание и введение в эксплуатацию национальной базы генетической информации также вызывает определенные вопросы и требует внимательного подхода к вопросам безопасности и конфиденциальности данных. Важно обеспечить надежную защиту личной информации граждан и предотвратить возможность злоупотреблений собранными данными. Министерство науки и высшего образования уже приступило к работе по реализации данного поручения.
Оставить свой комментарий:
- Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации
- Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
- Для чего нужна единая база генетической информации
- В России появится база генетической информации —
Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться.
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация. Президент России Владимир Путин отдал распоряжение о создании национальной базы генетических данных россиян. Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87.
ПОДПИСАТЬСЯ НА РАССЫЛКУ
- Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
- В России создадут базу генетической информации
- Telegram: Contact @drussia
- В России появится база генетической информации —
- Наши услуги, которые могут быть Вам интересны
В России появится Национальная база генетической информации
База призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных. Чтобы первыми узнавать о главных событиях в Ленинградской области - подписывайтесь на канал 47news в Telegram Увидели опечатку? Сообщите через форму обратной связи.
Министерство науки и высшего образования уже приступило к работе по реализации данного поручения.
В ближайшее время будут разработаны соответствующие технические и организационные решения, а также будут проведены консультации с экспертами и общественностью для обеспечения прозрачности и широкого обсуждения данной инициативы. Создание национальной базы генетической информации станет важным шагом в развитии науки и медицины в России. Это позволит ученым и врачам работать с более точными данными и повысит качество медицинской помощи гражданам.
Однако, необходимо обеспечить надежную защиту данных и соблюдение принципов конфиденциальности, чтобы предотвратить возможные риски и злоупотребления.
Отмечается, что целью создания такой базы является обеспечение нацбезопасности и охраны жизни и здоровья россиян. Также будет производится обмен данными системы между федеральными госорганами, региональными и местными властями и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности.
Ранее Гумерова поясняла, что в Национальную базу генетической информации не будут вносить данные о человеке, а смогут хранить сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. В законе также прописано понятие «генетическая информация», которой считают сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленных в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, использования, распространения и уничтожения. Согласно документу обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация, функции заказчика станет осуществлять Минобрнауки РФ, а оператором информационной системы выступит «Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт». В информационную систему объединят сведения, предоставляемые юрлицами или гражданами, а также субъектами РФ и муниципальными образованиями, самостоятельно создавшими генетические данные или получившими право разрешать или ограничивать доступ к определенным генетическим данным. Обязательно предоставлять данные в систему должны будут лица, осуществляющие генно-инженерную деятельность, производство или поставку генно-инженерно-модифицированных организмов, а также госучреждения и юрлица включая ИП , которые проводят молекулярно-генетические анализы.
Создается Национальная база генетической информации
Фото: freepik С 1 сентября 2024 года в стране должна заработать Национальная база генетической информации. Также данным постановлением утверждается Положение о Государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации». Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". Постановление Правительства Российской Федерации от 31.01.2024 № 87 "О государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации".
Суть национальной генетической программы: на НТВ интервью Михаила Ковальчука
У каждого окажется своя цифровая копия, которую можно контролировать гораздо легче оригинала. Ведёшь себя плохо, с точки зрения нужд и интересов государства, - отключаешься от всех систем, от медицинской помощи, закрываются карты в банках, не можешь дать билет на поезд купить. Да что там билет - хлеб в магазине. Идеальный способ управления в рамках системы.
В нашем общем антиутопическом будущем все базы в принципе могут объединяться. Но уже сегодня сбор такой информации сулит просто гигантские барыши тем, кто станет этим заниматься. Словно какой-нибудь фермер начала 19 века купил участок земли, на котором спустя лет пятьдесят найдут залежи нефти… 106 стран в мире уже законодательно регулируют сборы таких сведений.
Все работают синхронно. Разная только глубина погружения в этот клондайк. Вспомним, с какой спешностью в прошлом году также друг за другом в разных странах принимались законы о QR-кодах и цифровых паспортах, которые якобы должны были прекратить пандемию.
Но - за счёт лишения ряда гражданских прав и проведения экспериментальных медицинских манипуляций, «подключающих» человека к общей цифровой системе и отслеживающих его перемещения. К счастью, на современном этапе развития науки и технологий человечество этот проект просто не потянуло. Но это сейчас.
А что будет завтра? Через год? Через 10 лет?
Но - курочка по зернышку клюёт.
Потому что если мы хотим вывести новый сорт [растений], новую породу животных, мы должны изучить те ресурсы, которые придумала природа, понять, как мы будем на них воздействовать и как будем их использовать.
Чтобы пройти процедуру, необходимо подать письменное заявление в подразделение ОВД РФ, а также внести оплату за проведение процедуры данные о стоимости узнать можно там же. А вот обязательная геномная регистрация граждан, в соответствии с действующей редакцией закона 242-ФЗ, проводится в отношении таких категорий: неопознанные трупы; лица, которые осуждены и отбывают наказание в местах лишения свободы в связи с совершением преступления; неустановленные лица, если в рамках следственных действий был изъят на месте события биологический материал. Новый закон 8-ФЗ устанавливает дополнительный перечень граждан, в отношении которых будет применяться процедура обязательной геномной регистрации. В частности, изъятие биологического материала будет проводиться у лиц, которые являются подозреваемыми или обвиняемыми в совершении преступлений, а также у тех, кого подвергли административному аресту. Цитата из закона 8-ФЗ Этот пункт стал одним из самых противоречивых в законопроекте и сопровождался активной дискуссией между депутатами на заседании Государственной Думы. Дело в том, что административный арест может стать следствием совершения человеком «легкого» правонарушения: к примеру, это может быть участие в митинге, нарушение ПДД или просто неуплата штрафа в срок. Другими словами, гражданин может не быть преступником с точки зрения духа закона, но его ДНК все равно должны будут внести в базу данных.
А это, если следовать законодательству, нарушает права и интересы граждан. Кроме того, в России существует такое понятие, как презумпция невиновности. Лицо не является виновным до тех пор, пока это не будет доказано.
Заработать она должна не позже 2025 года. Справиться с этой задачей в министерстве должны до 1 сентября 2025 года. Как ранее сообщал 47news , еще в июне 2021 году Мишустин поручил определить объем средств на создание этой базы, а также источники финансирования для воплощения идеи в жизнь.
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ).