Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март — третий месяц года, а 21 число по 21 дополнительной хромосоме в организме людей с синдромом Дауна.
21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна
День людей с синдромом Дауна не случайно приходится именно на 21 марта (21.03.). Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. День людей с синдромом Дауна не случайно приходится именно на 21 марта (21.03.). 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям.
21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна
Однако, прослеживается закономерность: чем старше мама, тем выше вероятность рождения такого особенного ребенка. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Как отметить Международный день людей с синдромом Дауна? Поделитесь с друзьями и близкими информацией о людях с синдромом Дауна. Расскажите, что называть людей с таким синдромом «даунами» — неправильно. Корректно: «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Как обычный человек может отметить такой день?
И у меня синдром Дауна». Что касается России, то если не так активно, как в Европе, но здесь движение в сторону солидарности общества с людьми с синдром Дауна тоже происходит.
С каждым годом в нашей стране проводится все больше акций, приуроченных к этому к 21 марта. Если еще несколько лет назад мероприятия в основном происходили в центральных городах — Москве и Питере, то теперь эстафету подхватили и регионы. Так, в этом году в Рязани пройдет праздник «Навстречу Солнцу», цель которого все та же — изменить отношение к «особенным» детям и убрать барьер отчужденности, непонимания, а порой и неприязни со стороны общества по отношению к родителям детей с синдромом Дауна. Гостями праздника станут семьи Рязани и области с «солнечными» детьми так иногда называют людей с синдромом Дауна из-за их беззлобного нрава и доброты. Организаторы праздника — Рязанская организация «Добрые сердца» — говорят, что хотят, чтобы термин «синдром Дауна» ушел из обихода вообще. На празднике дети будут играть в мастер-классах, участвовать в научном шоу, благотворительной лотерее и танцевать вместе со своими родителями, братьями, сестрами и друзьями. В Екатеринбурге 21 марта пройдет семейный «Простопраздник», который инициировала Свердловская организация «Солнечные дети». В распоряжении маленьких гостей будут городок из 1000 деталей конструктора, огромный сухой бассейн, жонглеры и клоуны. Также дети смогут поучаствовать в кулинарных мастер-классах.
Взрослым участникам предложат оценить картины, нарисованные «солнечными детьми» вместе с профессиональными художниками. Все собранные средства будут направлены на развитие малышей. В Барнауле состоятся сразу несколько мероприятий. Организация «Солнечный круг», объединяющая родителей детей с СД, уже несколько лет подряд проводит в эти дни праздник для своих подопечных семей, воспитывающих детей с СД. А 22 марта на городском ипподроме пройдет праздник для больших и маленьких, организованный краевым центром иппотерапии. Дети смогут пообщаться с лошадьми и ручными козами, которых можно погладить и покормить, покататься в повозках или верхом на лошадях. В Хабаровске Краевой центр молодежных инициатив совместно с «Центром реабилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «Содружество» приглашают хабаровчан провести международный день человека с синдромом СД на площади имени Ленина, где подробно расскажут об этой болезни, а маленьких детей развлекут ростовыми куклами и мыльными пузырями. Петербургский Университет технологии и дизайна приурочил к 21 марта фотовыставку «Обратите внимание». Фотографии делали фотографы с синдромом Дауна.
На восьми стендах представлены работы четырех «солнечных людей». Под каждым стендом внизу написано имя автора работ и небольшая информация о нем. Например, девочка Света обожает цветы и мечтает посадить цветочную клумбу, а вот фотограф Максим мечтает прокатиться на Харлее. А в Брянске пройдет праздник для «солнечных детей» в местном семейном развлекательном центре. Приглашения на праздник получили и здоровые ребята. Такое общение идет на пользу и одним, и другим, уверены специалисты. Ведь зачастую отношение общества к таким малышам оставляет желать лучшего. В Уфе в этот день даже пройдет боулинг-турнир в поддержку детей с синдромом Дауна. Участие в нем примут не только компании-спонсоры, но и волонтеры, и сами дети с синдромом Дауна, и их родители.
Все собранные средства будут направлены на программы реабилитации. Запланированы праздники и благотворительные мероприятия 21 марта в Украине и Белоруссии. Так, в Минском Государственном дворце детей и молодежи пройдет целый фестиваль. В нем примут участие «солнечные» дети, которые исполнят вокальные и хореографические номера. Родители же в перерыве смогут получить консультации дефектологов и иных специалистов. Знаменитые родители «солнечных детей» Вырастить «солнечных детей» — большой труд, требующий огромных душевных сил. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи. Родителям оказывается поддержка.
Присоединиться к акции было очень просто: достаточно просто надеть в этот день разные носки. Принимая участие в этой акции, каждый участник подтверждает свою заинтересованность и понимание того, что все люди разные и все достойны жить счастливо, - рассказали в организации. Фото: Автономная некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца» В акции приняли участие представители власти, бизнеса и просто неравнодушные люди. Светлана Князева, социальный предприниматель, депутат Думы Великого Новгорода. Также в акции приняли участие местные политики, представители администрации, социальных структур, бизнеса и НКО.
И тогда они смогут расти и развиваться, учиться, ходить в сад и школу, освоить профессию и увлеченно работать, а также реализовать свои стремления и интересы: заниматься плаванием, танцами, футболом, покорять горные вершины, участвовать в марафонах, писать картины, играть в театре и т. Они стали возможны благодаря педагогам, тренерам, узким специалистам фонда, а также помощи десятков тысяч неравнодушных людей и, конечно, родителей особенных ребят, в которых они вкладывают бесконечное количество сил, времени, терпения, упорства, любви и веры в то, что невозможное возможно. Этому способствует и разработанный в фонде официальный документ — «Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями». В регионах, где принят «Протокол сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна», почти в два раза выше доля тех семей, кому была предложена психологическая помощь при сообщении диагноза. Одна из причин этого — вовремя полученная психологическая поддержка и уверенность родителей в том, что они не останутся наедине со своими проблемами. Знакомство со специалистами фонда «Даунсайд Ап» дает родителям уверенность в том, что после рождения особенного малыша они не будут одиноки, а всегда смогут обратиться за помощью и получат ее в максимально возможном на сегодня объеме.
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
Организаторы хотели привлечь внимание общества к проблемам «солнечных» детей и подарить радость участникам праздника. Состоялись мастер-классы, развлекательная программа, вручение подарков детям, фотосессия. Они показали несколько танцевальных номеров, пели и участвовали в дефиле «Цветущий сад». Праздник объединил более 50 человек.
На протяжении всей своей деятельности Уполномоченный и специалисты его Аппарата плотно контактируют с государственными и некоммерческими организациями, чья деятельность направлена на решение проблем детей с инвалидностью и различного рода ментальными заболеваниями, на оказание им помощи и поддержки. Игорь Мороков лично принимает участие в разного рода просветительских, массовых мероприятиях и пресс-конференциях таких некоммерческих организаций как «Солнечные дети», «Я могу! Я есть!
Я буду!
Самая главная поддержка для таких детей, взрослых людей и их семей — это принятие, общение на равных, уважение. Ведь ничто не ранит так больно, как изоляция и отчуждение. Поэтому давайте помнить о том, что все мы очень разные, а схожи в одном — желании быть частью общества, любить, дружить. В Севастополе помощью людям с синдромом Дауна, уже более 5 лет, занимается организация «Особые дети» учрежденная родителями детей с инвалидностью.
Центр «Особые дети» занимается оказанием всесторонней помощи семьям с детьми всех возрастов с нарушениями развития: предоставление юридических консультаций, проведение диагностики, консультации по результатам диагностики, оказание услуг ранней помощи и социально-бытовой адаптации, а также осуществление психологической и информационной поддержки родителей. Специалисты центра применяют только надежные, валидные методики с доказанной эффективностью для диагностики, реабилитации и абилитации детей с особенностями развития. Более подробную информацию или помощь специалистов центра вы можете получит на официальном сайте РСОО «Особые дети» www.
Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.
Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить. Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать. А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?
Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип полный комплект хромосом представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46. Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость. До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня.
В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать. Неприятие обществом — Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.
Научите детей тому, чему они учат нас
Вернуться 21 марта отмечается Международный день осведомленности о человеке с синдромом Дауна. Дата праздника символична: синдром Дауна представляет собой трисомию март - третий месяц года по 21 хромосоме 21 число.
Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким.
Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать. Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей.
Это состояние — трисомия по 21-й хромосоме и приводит к развитию синдрома Дауна. Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21. На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения. Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом. Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей.
Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца.
Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. Мы сняли короткий ролик, в котором несколько особенных людей разного возраста рассказывают про свою совершенно обычную жизнь. Они мечтают, строят планы, занимаются любимым делом.
Когда проходит
- День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
- Навигация по записям
- Миф №1. Синдром Дауна — редкость
- Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
- 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна - новости медицины
21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна
третий месяц года) по 21 хромосоме (21 число). 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). 21 марта 2023года в нашем учреждении педагогическим коллективом проводились мероприятия, посвященные Международному Дню человека с синдромом Дауна.
Посмотрите на проект бренда одежды для людей с синдромом Дауна — повседневной и удобной
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. К 21 марта, Международному дню человека с синдром Дауна, Фонд «Обнаженные сердца» представил премьеру видеоролика, созданного в жанре социального эксперимента, о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития. 21 марта прошли соревнования по плаванию в честь Международного дня человека с синдромом Дауна. При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь.
История с повторением
- 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
- 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Благодарим Вас за регистрацию на сайте «Даунсайд Ап»!
- Когда проходит
- Ролик "Научите детей тому, чему они учат нас" Фонда "Обнаженные сердца"
- Читайте также
Всероссийская Федерация спорта лиц с интеллектуальными нарушениями
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трёх копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21 число третьего месяца. На протяжении всей своей деятельности Уполномоченный и специалисты его Аппарата плотно контактируют с государственными и некоммерческими организациями, чья деятельность направлена на решение проблем детей с инвалидностью и различного рода ментальными заболеваниями, на оказание им помощи и поддержки. Игорь Мороков лично принимает участие в разного рода просветительских, массовых мероприятиях и пресс-конференциях таких некоммерческих организаций как «Солнечные дети», «Я могу!
Автором идеи и режиссером ролика выступил Максим Колышев, управляющим креативным директором — Артем Синявский, видео подготовлено креативным агентством Marvelous и Grandma Production, съемки проходили на пространстве ГастроФермы. В процессе взросления мнение детей формируется под влиянием родителей и общества, которые зачастую навязывают им определенное отношение к людям с различными нарушениями развития. В особенности распространена стигматизация людей с ментальной инвалидностью — синдромом Дауна, аутизмом и другими диагнозами. Такое отношение безусловно начинает в какой-то момент передаваться и подрастающим детям, влияет на их желание общаться и взаимодействовать со сверстниками с особенностями.
Младшие школьники уже полностью перенимают образцы поведения и взгляды взрослых.
Девушка, наряду с несколькими ребятами, была в первых рядах на перевод в психоневрологический интернат ПНИ. Ксения — добродушная, щедрая, трудолюбивая и очень ответственная девушка. К ребятам, проживающим с ней на одном этаже, девушка относится с заботой — помогает в быту, советует, как себя вести в той или иной ситуации. На своем этаже в доме сопровождаемого проживания Ксюша чувствует себя хозяйкой — любит, чтобы правила, которые она установила а ребятам и социальным работникам нравятся её правила: чтобы всегда были чистота и порядок , неукоснительно соблюдались всеми жильцами. Очень расстраивается, когда что-то идёт не по плану. У Ксении всё должно быть чётко — вот тогда жизнь удалась. Так и в комнате у Ксюши — строго, ничего лишнего, только необходимое и несколько приятных мелочей, которые дарят хорошие воспоминания.
Справка о фонде «Даунсайд Ап»: С 1997 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Деятельность фонда «Даунсайд Ап» пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом. В настоящее время «Даунсайд Ап» — признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста. В 2022 году фонд «Даунсайд Ап» отметил 25-летие своей деятельности. Справка о фонде «Синдром любви»: «Синдром любви» — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна. Мы работаем ради будущего, в котором общество знает о возможностях и потребностях людей с синдромом Дауна, уважает в них личность и поддерживает их.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149). Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни. Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. В Москве проходит круглый стол, приуроченный к этой дате. Медики обсуждают возможности профилактики и помощи семьям с такими детьми. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21.
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и имеет определенный набор генетических, физиологических и внешних признаков. Для роста и развития больных важное значение имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего профессионального медико-педагогического вмешательства и инклюзивного образования. Полезные ссылки При использовании материалов с сайта ссылка на первоисточник обязательна.
Присоединиться к акции было очень просто: достаточно просто надеть в этот день разные носки.
Принимая участие в этой акции, каждый участник подтверждает свою заинтересованность и понимание того, что все люди разные и все достойны жить счастливо, - рассказали в организации. Фото: Автономная некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца» В акции приняли участие представители власти, бизнеса и просто неравнодушные люди. Светлана Князева, социальный предприниматель, депутат Думы Великого Новгорода. Также в акции приняли участие местные политики, представители администрации, социальных структур, бизнеса и НКО.
Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна. Людей с синдром Дауна в России гораздо меньше чем в Европе… Это не так: В Европе люди синдром Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше. С моей семьей этого не случится… Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов… Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях — синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.
Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. В этот день проходят различные акции, конференции и семинары посвященные «солнечным людям».
21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна
Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днём людей с синдромом Дауна в 2011 году, чтобы повысить уровень информированности общества. третий месяц года, по 21 хромосоме - поэтому и 21 марта. 21 марта 2023года в нашем учреждении педагогическим коллективом проводились мероприятия, посвященные Международному Дню человека с синдромом Дауна.