спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86].
Подозреваемый №1: антитела матери
- Почему рождаются дети с аутизмом: причины
- Как живут взрослые аутисты в России?
- Аутизм в России
- Как живут люди с РАС в России
- Аутизм. Жестокая правда жизни. - Урайская окружная больница медицинской реабилитаци
- Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
Такие дети стараются следить за тем, чтобы все вокруг менялось наименьшим образом, все должно всегда быть на привычных местах, играть надо в определенные игры с постоянным соблюдением ритуалов и правил, ходить по улице надо одинаковым маршрутом и т. Любые изменения кажутся таким детям потенциально опасными и они стараются их избегать. Такой ребенок старается избегать нового и, таким образом, не получает необходимого для развития опыта. И, если мы предполагаем, что аутизм — это вариант адаптации, то детей с таким расстройством просто надо стараться развивать и обучать всем тем навыкам, которые здоровый ребенок осваивает сам. Также, через личный опыт, полученный в комфортных для ребенка условиях.
Например, отсутствие зрительного контакта, нетипичное поведение во время игр, медленное накопление словарного запаса, или вообще не говорить, и другое. После 1,5-2 лет уже можно заметить стереотипное-повторяющееся поведение, когда, например, ребенок может раскачиваться подолгу на одном месте и ничего не делать или беспрестанно щелкать выключателем света и так далее. Уже есть ряд исследований, которые подтверждают, что дети с РАС физически в целом здоровых, но с признаками аутизма могут быть изначально избыточно чувствительными к внешнему миру — он оказывается для них слишком ярким и перенасыщенным. Такие дети стремятся снизить интенсивность ощущений.
Например, закрывают уши руками или прижимают плечо к одному уху, снижая таким образом интенсивность звукового воздействия. Пользуются периферическим зрением больше, чем фронтальным. Есть множество научных исследований это подтверждающих. Кстати, много прикладных рекомендаций для родителей детей с РАС или подозрением на него мы дали в книге «Лабиринт с прозрачными стенами.
Путеводитель по миру детей с аутизмом». Это могут быть абсолютно разные люди. Как очень верно говорит Стивен Шор, профессор Университета Адельфи: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом». Иногда такие люди во взрослом возрасте внешне совершенно ничем не отличаются от обычных, и вы никогда не узнаете, что у них есть это расстройство, если они вам об этом сами не скажут.
А бывают случаи, когда человек совсем не социализирован и независимо он жить не может. Есть люди с РАС, у которых сниженный интеллект, а у кого-то он колоссальный. Например, определенные люди с аутизмом испытывают трудности с распознаванием чужих эмоции, и вот у них, как правило, очень сильно развит интеллект. Фактически, они пытаются понять все то, что мы просто чувствуем.
Человек с аутизмом может никак не отличаться внешне от любого другого человека, и, соответственно, уровень ожиданий других людей от него — максимальный, как от обычного. По этой причине родителям детей с аутизмом зачастую живется очень нелегко. Они регулярно подвергаются сильным нападкам со стороны людей, не понимающих специфику их ситуации. Типичная история — открываются двери метро или автобуса и заходит мама с ребенком-инвалидом на коляске.
Час пик, людям неудобно, но вряд ли кто-то будет ругать эту маму и говорить ей, что коляска ее ребенка мешает другим.
Некоторым из них действительно может быть несколько сложнее выражать свои эмоции и понимать эмоции других людей. Но этому можно учиться. Аутичные люди не способны любить Миф о том, что аутичные люди не могут строить романтические отношения, очень распространен. Но это не так. Люди с аутизмом, как и любой человек, хотят любить, дружить и иметь близких людей. Люди с РАС никогда не смотрят в глаза собеседнику Затруднение в поддержании привычного для нейротипичных людей глазного контакта — это проявление нарушения социального взаимодействия, одного из ключевых дефицитов при аутизме Раньше считалось, что этот симптом должен быть у каждого человека с аутизмом, но это не так. Нарушения социального взаимодействия и коммуникации разнообразны, это касается и использования жестов во время беседы, и выражения лица, и интонирования голоса, и позы, и многого другого. Все это может оказаться сложным для человека с аутизмом, но именно избегание зрительного контакта сильнее всего бросается в глаза нейротипичному человеку.
Действительно, некоторым аутичным людям бывает трудно поддерживать зрительный контакт во время общения — прямой взгляд вызывает у них тревогу. Именно поэтому многие предпочитают во время коммуникации пользоваться периферическим зрением. Что помогает бороться с мифами?
Дети, подростки и взрослые не получают верный диагноз, многим недоступна качественная помощь. Кроме того, широко распространены мифы, еще больше усложняющие жизнь людям с РАС. В России есть организации, которые регулярно рассказывают о РАС и проводят акции, привлекающие внимание общества — например, «Выход» , «Антон тут рядом» , «Обнаженные сердца» , «Центр проблем аутизма». Они разрабатывают и реализуют программы помощи людям с РАС и их семьям, вводят в обиход практики с доказанной эффективностью. В то же время в медицинских вузах практически не рассказывают о РАС и других нарушениях развития. Многие интерны и ординаторы, заканчивая университеты, говорят о том, что у них в лучшем случае было 2—3 часа лекций, посвященных нарушениям развития в целом и аутизму в частности и, может быть, отдельные единичные разборы, — утверждает психиатр Елисей Осин, эксперт фондов «Выход» и «Антон тут рядом». Елисей Осин.
Формально диагностировать РАС можно после года-полутора лет. Трудности в определении РАС возникают из-за того, что они могут проявляться по-разному: чем лучше развитие ребенка, тем менее заметными могут быть симптомы. Даже в странах с хорошо развитой диагностикой РАС иногда выявляют к четырем-шести годам. В одних регионах это происходит раньше, в других позже, а в некоторых и вовсе не ставят такой диагноз. Дело в формальном незнании критериев DSM-5 или нежелании и неготовности их использовать. Специалисты могут называть РАС что-то другое, не соответствующее этим критериям. Яркий пример: если у ребенка есть зрительный контакт и навыки речи, получить диагноз РАС ему может быть гораздо труднее, чем ребенку без этих признаков. В результате расстройства часто не диагностируют, и у многих складывается мнение, что они редкие. На что обратить внимание? Еще до постановки диагноза родителям следует обращать внимание на красные флажки.
Они могут указывать на РАС и требуют экспертной оценки: — отсутствие или плохая реакция на имя и обращенную речь после 12—14 месяцев; — нет жестов в 14—15 месяцев; — нет отдельных слов к 16—18 месяцам или фраз к 2 годам; — утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков; — плохой зрительный контакт; — тяга к определенному расположению игрушек или предметов; — отсутствие улыбки или ответной эмоциональной реакции. Скрининг позволяет выявить РАС и другие нарушения развития в возрасте до полутора лет. Как правило, его проводят несколько раз — в полтора года, в два и три года, в 5 лет, перед школой. В некоторых странах скрининг на РАС включен в протокол осмотра детей, и педиатры обязаны его провести даже при отсутствии жалоб у ребенка и его родителей. Более поздние признаки РАС для детей старше двух лет : — постоянно повторяющиеся движения машут руками, раскачиваются ; — трудности с началом и поддержанием разговора; — проблемы с участием в социальных играх и играх, требующих воображения; — дословное повторение одних и тех же слов или фраз в сочетании с непониманием, как их использовать, изменение местоимений на обратные «ты» вместо «я» , несвязные ответы на вопросы, необычный голос певучий или роботоподобный ; — озабоченность определенными объектами или предметами номерные знаки, собаки, колеса игрушечных машин ; — жесткое соблюдение определенных распорядков или ритуалов ребенок придерживается строгого маршрута, сильно тревожится при малейших изменениях в режиме дня, не любит новые места. РАС должны определять специалисты с подготовкой в области диагностики нарушений развития у детей. Формально в нашей стране она есть только у врачей-психиатров, хотя ей могут обладать и неврологи, и педиатры, и клинические психологи. Основное исследование для выявления РАС — осмотр. Диагноз ставят исключительно на основе поведения, описанного в критериях диагностики DSM-5. Но диагност также может предложить проверку слуха или зрения, чтобы исключить другие нарушения.
Например, проблемы с реакцией на обращенную речь могут возникать как при нарушении слуха, так и при аутизме. Что делать после постановки диагноза? Чем раньше диагностируют РАС, тем больше шансов повысить качество жизни ребенка. Огромную роль играет раннее вмешательство — ранняя помощь ребенку с РАС и его семье. При раннем вмешательстве ребенка не отрывают от семьи и большое внимание уделяют обучению взрослых. Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности, например проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться. Степень освоения социальных навыков и развития речи также коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами, — комментирует Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца». Татьяна Морозова. Фото из личного архива По словам Татьяны, главная особенность любой эффективной программы — это направленность на достижение конкретных, измеримых результатов.
Такую результативность показывают только программы, отвечающие следующим принципам: — направлены на развитие коммуникативных навыков; — используются в естественных условиях — дома, на детской площадке, в магазине — везде, где бывает ребенок с РАС; — используют позитивное подкрепление — стимул еда, игрушки, активности , который следует за определенным поведением. При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. Например, есть удачная программа « Ранняя пташка », которая активно работает в Санкт-Петербурге и не только. Также родителям, врачам и учителям важно помнить, что среди людей с аутизмом гораздо выше встречаемость сопутствующих медицинских проблем, поэтому к их медицинскому наблюдению нужно относиться с большим вниманием и быть готовыми к появлению новых симптомов. В России существует система медицинской помощи, и она относительно доступна: есть бесплатные поликлиники, больницы. Но они далеко не всегда готовы принимать людей с РАС и оказывать им серьезную помощь, — добавляет Елисей Осин. Когда диагноз ставят в позднем возрасте, дальнейшие действия зависят от состояния человека: — РАС может быть у подростка или взрослого, который всегда имел трудности в общении, но заботился о себе сам, выучился и освоил профессию. Ему может потребоваться консультирование — знакомство с литературой, группой поддержки для людей с аутизмом. У взрослых с РАС часто развивается тревожное или депрессивное расстройство, поэтому помощь с выбором терапии также важна. При наличии сопутствующих расстройств потребуется медицинская помощь.
Им совершенно не нужно, чтобы права их детей отстаивались посредством отказа от признания нужд детей. Им как раз нужно признание этих нужд как проблемы, которую надо решать. И тут выходят неведомые люди и говорят: «Прекратите, это унижает аутичных людей». В России это, к счастью, ещё так не укоренилось, но тренд дошёл и до нас. Ко мне тоже обращались такие активисты: ваша ABA-терапия а это основной научный инструмент коррекции поведения у аутистов — дрессура, она «нарушает права и разрушает личность». Химиотерапия при онкологии тоже на личность влияет, даже инсулин при диабете влияет. Поэтому нужно отказываться от лечения?
Часто это слышно из уст очень высокофункционирующих аутичных людей, которые не заглядывают за скобки своего личного опыта. В ответ я спрашиваю: «Вы учились в школе? Вас в неё приняли или издевались над вашими родителями, закрывая перед носом школьную калитку? Вас когда-нибудь не пускали в самолёт? Выгоняли с детской площадки? А у нас сотни детей, у которых нет никакой возможности попасть в школу, пользоваться базовыми вещами. И им без терапии даже в трамвай не войти.
Если ребёнок бьётся головой об асфальт на шоссе, единственная возможность прекратить это и научить правильному поведению, а потом завести в школу — это поведенческая терапия. А нам говорят, что из уважения к личности надо оставить человеку «право» биться головой об асфальт и уважать такую «особенность». Конечно, эта позиция уже начинает откровенно вредить. На некоторых научных конференциях такие активисты срывают лекции уважаемых учёных. В Англии блокировали крупное генетическое исследование, в котором участвовали 10 тыс. Область генетики даёт огромное количество инструментов, позволяющих работать с анализом данных о конкретном, а не об обобщённом человеке. Можно быстро классифицировать пациента с целью подобрать лекарства, терапию, которая поможет именно ему.
Это вполне известные вещи — никто не устраивает митингов по поводу секвенирования для подбора доноров костного мозга, например, или перед переливанием крови. Также по теме «Меня попросили вернуть деньги за март и апрель»: мать лишили пособий на ребёнка-аутиста из-за блога в интернете Станиславу Войцеховскую из Краснодара лишили права получать пособия на сына-аутиста из-за того, что три месяца её блог приносил ей... Но в аутизме включаются совершенно вульгарные манипуляции, слово «генетика» стремительно увязывается с методами Третьего рейха.
«Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
| Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет? | Почему детей с аутизмом становится больше. Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. |
| Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше? | «Люди стали понимать, кто такие люди с аутизмом, какие они испытывают проблемы. В итоге аутистов перестали бояться. |
Цифровой аутизм
Цифры указывают на увеличение диагностики аутизма и повышенную осведомленность о нем, что может объяснить почему так много аутистов стало. В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека. Андрей Мучник из Службы новостей ООН поговорил с Людмилой Прасловой, профессором психологии в университете Vanguard в Южной Калифорнии, которая участвовала в организованной ООН онлайн-дискуссии о новом взгляде на аутизм и способах интеграции.
Аутизм что это такое
- Как распознать?
- Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
- Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
- Число детей с инвалидностью из-за РАС выросло на 80% за пять лет
- Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
- Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
10 неудобных вопросов про аутизм
«Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. «Но многие из этих характеристик вполне могут встречаться и у детей без аутизма, — предостерегает психофизиолог от поспешных выводов. Дети из последней категории становятся аутистами, если это отравление произошло до 3-х лет. «В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно». Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?
Статистика аутизма в России и в мире
| Как живут взрослые аутисты в России? | Больше всего шума наделало предположение о том, что аутизм вызывает комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи. |
| Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? | Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). |
| Почему аутизм стал главной темой соцсетей | Почему аутисты часто в чем-то очень одарены — объясняет новое исследование. |
Почему так много аутистов стало?
Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее. Почему же ребенок аутист? В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей. «Но многие из этих характеристик вполне могут встречаться и у детей без аутизма, — предостерегает психофизиолог от поспешных выводов.
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
Другие российские эксперты называют еще большие цифры. По словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством. Как рассказал Евгений Лильин, по статистике советского времени один аутист приходился на 150 тыс. В других странах цифры также растут с огромной скоростью. В США в 1970-е годы один аутист приходился на 10 тыс. Сейчас, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний подструктура Минздрава , один аутист приходится уже на 88 детей. В Израиле за последние семь лет их стало в два раза больше, и сейчас аутизмом в этой стране страдает каждый 200-й ребенок. Польская статистика причисляет к аутистам одного ребенка из тысячи, шведская — одного из 500. Как рассказал «НИ» председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов, российская статистика не может быть достоверной из-за некачественной диагностики. В письме президенту, которое подписали более 600 родителей, Виктория Исаева, мама шестилетней Насти, больной аутизмом, пишет: «На сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых», и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям».
Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей. Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог — каждый минут по пять. Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий. Посмотрели, как он себя ведет, поняли, что он в четыре года не разговаривает, и сказали, что все понятно. Предложили пить лекарства. Мы их не пили». В прошлом году Данила лежал в шестой детской психиатрической больнице в Москве, но и там не заметили, что он не аутист. Но как минимум дважды, судя по выписке, ему кололи мощное успокоительное.
Когда я спросила, в чем проблема, мне сказали: «Ваш ребенок много плакал». Плакать — это, видимо, страшное нарушение». Диагноз, по словам Марины, Дане снял известный платный психиатр.
Мне кажется, что ответ тут очевиден. Разумеется, есть возможность обратиться к специалисту, если не удаётся справиться с ситуацией самим.
Год от года проблема становится всё актуальнее. Для взрослых с устоявшейся психикой даже 5 часов или более общения с телевизором или Интернетом не является повреждающим фактором, но о детях сказать такое же нельзя. Их психику экраны просто разрушают. Казалось бы, много информации — это хорошо. Мы станем умнее и успешнее.
Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше. Учёные всё чаще говорят о вреде технологий, в частности, цифровом аутизме как одном из серьезных современных последствий повальной информатизации. Но, как оказывается, цифровой аутизм присущ не только детям. Да, они более подвержены ему, и для детей экраны представляю гораздо большую опасность, но и взрослые от нее не избавлены. Цифровой аутизм у взрослых В книге Андрея Курпатова «Чертоги разума.
Убей в себе идиота» один из параграфов посвящен проблеме цифрового аутизма у взрослых. В своём исследовании Курпатов разъясняет, что мышление человека глубоко социально. В процессе эволюции люди объединялись в группы для обмена знаниями. В данный момент ответ практически на любой вопрос можно найти в сети. Общение ради знаний потеряло свой глубинный смысл.
Поэтому и увеличивается отчуждённость людей друг от друга, растёт дефицит живого общения. Следствием этого становится появление у взрослого аутистических признаков. Как проявляется цифровой аутизм у взрослых? Если вы в любой непонятной и понятной ситуации «сидите» в телефоне и скролите ленту, — это повод задуматься и проверить себя на признаки цифрового аутиста. И, кроме того, если вам: проще общаться в мессенджерах, чем вживую; хочется постоянно проверять соцсети, даже когда рядом друзья и семья или просто приятные люди; проще отказаться от общения с человеком, чем подстраиваться под его характер; вы не заинтересованы в конкретных людях, и они для вас легко заменимы другими; непонятно, что чувствует другой человек, и вам, в общем-то, всё равно; много времени проводите в сети; ваша реальная жизнь бедна на события и эмоции.
Если на большинство этих утверждений вы ответили «да», внимание: вы попали в цифровой капкан. В результате цифровой аутизации, к сожалению, человек просто тупеет. Этому есть множество подтверждений — в рабочем коллективе, в транспорте, в магазинах. Сейчас проводится огромное количество тренингов по эффективности, но количество умных людей уменьшается. Мы теряем какие-то базовые навыки и вместе с ними — часть активных нейронов.
Переставая осуществлять мыслительную операцию, мы теряем взаимодействие между нейронами, и связь нарушается безвозвратно. Мы разучились общаться, и эффективность мыслей постепенно снижается. Что происходит с мозгом, если мы перестаём совершать какую-либо мыслительную операцию? Импульс не переходит от нейрона к нейрону, а связь между ними разрушается раз и навсегда. Мы не просто теряем навык — мы теряем те самые нервные клетки, которые обеспечивали нам этот навык.
Маленькие дети намного разумнее взрослых. Уровень мыслительной работы у них очень высок — малыш разглядывает маму, идентифицирует её и убеждает ее взять его на руки любым доступным способом — от улыбки и гуканья до слёз и крика. И это не манипуляция, а развитие мышления. После идентификации и анализа ребёнок добивается своего именно с помощью мышления.
Гормональный дисбаланс В периоде вынашивания крайне важно отслеживать гормональный уровень матери. Нехватка одних элементов и превалирование других влияют на формирование нового организма, его мозга. Так, гормоны щитовидной железы, в частности — тироксин, влияют на миграцию клеток мозга эмбриона.
А позже будут отвечать за социальную адаптацию нового человека. Колебания окситоцина могут снизить способность к узнаванию лиц, работоспособность кратковременной памяти, ухудшить социализацию. Дефицит адреналина и норадреналина приведет к социальной апатии, нежелании реагировать на происходящие вокруг события, отвлеченности от внешнего мира. Это направление сейчас углубленно изучается. Так как в ближайшем будущем врачи планируют снизить угрозу рождения больных детей за счет вовремя примененной гормональной терапии. Болезни матери в период беременности Еще одной причиной, почему рождаются дети-аутисты и от чего стоит всеми силами оберегаться, являются заболевания беременной женщины. Опасными для психики и работы мозга потомства считаются: Дефицит железа, анемия матери, которая слишком мало уделяла внимания своему состоянию в период беременности.
Малокровие приводит к серьезным нарушениям в формировании нового организма, отставанию в развитии. Иногда — и смерти во младенчестве. Нарушения метаболизма независимо от типа: ожирение, диабет, гипертензия.
Также для людей с аутизмом характерно повторяющееся поведение: кто-то повторяет одни и те же фразы, кто-то руками размахивает, кто-то раскачивается. И есть то, что называется ригидностью, когда сложно переживаются всякого рода изменения: в жизни, в игре, в распорядке дня, и люди могут остро на это реагировать. А вот то, что не является аутизмом. Раньше считалось, что при аутизме практически всегда есть интеллектуальные нарушения. Нет, это не так, и больше половины людей с аутизмом не имеют интеллектуальных нарушений. Это два разных диагноза. Но интеллектуальные нарушения у людей с аутизмом встречаются чаще, чем у людей без аутизма. Что еще не является аутизмом? В современные диагностические критерии аутизма агрессия не включена. Человек с аутизмом может проявлять агрессию в некоторых ситуациях, когда он не знает, как выразить свои желания, когда не может обратиться и долго терпит, когда его не понимают, когда вокруг слишком жарко или людно, шумно, что-то мигает и так далее. Это может быть следствием сенсорной перегрузки, сильного стресса или оборонительной реакцией, но это не является направленной агрессией. Также люди с аутизмом не больны, не заразны, не опасны для общества. В целом аутизм — это нарушение развития, такое же как церебральный паралич или синдром Дауна. Это нарушение развития, с которым человек рождается, он его не приобретает. Есть такое понятие, как органический аутизм, его тоже включают в РАС? Органический аутизм, атипичный аутизм, синдромальный аутизм — это все не является принятым диагнозом. Мы знаем, что существуют генетические причины, но очевидных генетических изменений пока никто не нашел. В развитии аутизма задействовано более 200 генов и комбинаций их взаимодействия. Мы знаем, что аутизм встречается чаще у детей с некоторыми генетическими синдромами, детей, рожденных сильно раньше срока, есть исследования, которые показывают увеличение риска рождения ребенка с РАС у женщин, принимающих определенные медикаменты во время беременности. Но это не означает, что есть отдельная разновидность органического аутизма. В этой теме больше вопросов, чем ответов, но никакого атипичного аутизма ни одна из современных классификаций DSM-5 или МКБ-11 не выделяет. То есть, если у ребенка органическое поражение головного мозга и ЦНС и есть признаки аутизма, ему правомерно ставить диагноз РАС? У человека с органическим поражением мозга может быть аутизм, у человека с нарушением зрения тоже может быть аутизм, и с синдромом Дауна тоже. Это встречающиеся одновременно два или три состояния у одного человека, и одно другое не вызывает. У ребенка может быть и органическое поражение мозга, и аутизм. При этом у другого ребенка с таким же органическим поражением мозга может не быть аутизма, а у ребенка с аутизмом может не быть конкретного органического поражения мозга. Было проведено много исследований, в которых пытались найти различия на уровне строения мозга или того, как функционируют различные части мозга, как они между собой взаимодействуют, и пока однозначного ответа нет. То есть может быть какое-то органическое изменение, а может и не быть. Какой специалист должен наблюдать ребенка с РАС? Однозначного ответа нет. Всем ли детям с аутизмом нужен невролог? Есть достаточное количество детей с аутизмом, которым он нужен. У значительного количества детей с аутизмом есть нарушения сна, и это тоже будет скорее невролог, а также специалист в области прикладного анализа поведения. У детей с аутизмом бывает нарушение работы ЖКТ или очень высокая пищевая избирательность, и тогда нужен гастроэнтеролог или диетолог. Для того чтобы расширять пищевой диапазон и помогать ребенку пробовать новые продукты, также понадобится поведенческий аналитик, который будет работать в сотрудничестве с диетологом и другими коллегами. У подростков с аутизмом в разы чаще встречается депрессия, обсессивно-компульсивные и тревожные расстройства это не часть аутизма. В этом случае может понадобиться помощь психиатра. Эти состояния поддаются лечению. К тому же у нас в стране психиатр является специалистом, который официально ставит диагноз «аутизм» и пишет заключение. Детям с трудностями в развитии коммуникации и языка часто нужна помощь логопеда, который сможет провести оценку и подобрать подходящее средство дополнительной коммуникации. Обязательно нужен специалист в области прикладного анализа поведения, потому что он знает, как справляться с нарушениями сна, приема пищи, поведения, трудностями с обучением. А если специалиста по поведенческому анализу нет, тогда что делать? Тогда родителям нужно самим обучиться? Родители по-разному решают вопрос. Многим родителям приходится учиться. Либо они переезжают с детьми туда, где такие специалисты есть, либо ищут других родителей, которые знают, где найти такую услугу. Наверное, на Западе сейчас этого гораздо меньше, потому что услуги более доступны. Пока у нас в России так уж получается, что родителям приходится выбивать услуги для своего ребенка. А дефектолог нужен? Вот мне всегда очень трудно это слово произносить, потому что «дефектолог», «специалист по дефекту» — это какое-то старое название. Все-таки это специальный педагог, который понимает специальные образовательные потребности и воспринимает их не как дефекты, а знает, как учить таких детей. Слово «дефектолог» нас отбрасывает лет на 50 назад. Что делать родителям, которые сталкиваются с диагнозом и не могут его принять? Как им справиться с ситуацией? Часто к шоку приводит отсутствие адекватной информации: куда обратиться, как жизнь планировать, что ребенка ждет. Я думаю, что хорошим советом будет: искать проверенную информацию и места, где оказывают адекватные услуги; искать практики с доказанной эффективностью и не поддаваться на уговоры шарлатанов. Родительские организации сегодня часто обладают самым большим потенциалом поддержки и информации. Если ребенок с аутизмом появляется не в Москве и не в Петербурге, а в небольшом городе N, скорее всего, родительское сообщество там больше знает о диагнозе и программах помощи, чем официальные организации. У нас пока отсутствует адекватное профессиональное сообщество, потому что даже на сайтах академических медицинских и образовательных учреждений можно почитать про диеты, какие-то магические уколы, поляризацию мозга, прием каких-то препаратов, обещающих исцеление от аутизма. Родителям очень важно знать, что такое практики с доказанной эффективностью, чтобы не тратить время на другие ресурсы впустую. Прошлым летом случилась замечательная вещь: Минздрав России принял клинические рекомендации по программам помощи детям с аутизмом. Причем было несколько конкурирующих проектов, но Минздрав принял именно тот, в котором проанализированы уровни доказательности и перечислены только практики с доказанной эффективностью. Например, там указано, что ноотропы, терапия с животными, хелирование, холдинг-терапия и многие другие широко рекламируемые методы не имеют доказанной эффективности. Очень хочется верить, что эти рекомендации заработают по всей стране.