Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области.
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
Чиновничий «футбол» Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Она вышла в пикет с плакатом «Президент Путин! Спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством». К женщине сразу подошли сотрудники полиции и переписали ее паспортные данные. Губернатор Куйвашев к женщине так и не вышел… Уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова обязалась решить вопрос с лекарствами для Миши Бахтина Фото: 1MI Родителей ребенка приняла уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова. Она взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с обеспечением лекарствами ребенка в кратчайшие сроки и помочь несмотря на все доводы, которые приводят врачи. Узнав, как врачи федерального центра проводят консилиумы, называя это «праздником жизни, на котором они хозяева», Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно.
Ситуацию по Мише Бахтину региональный уполномоченный по правам человека будет выносить на Совет по правам человека при президенте. Мы позвонили губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву, нам ответил его помощник Игорь Зацепин.
Мужчина заявил, что будет стоять у здания, пока его сыну не назначат лечение.
Через несколько часов стало известно, что губернатор Евгений Куйвашев поручил местному минздраву организовать лечение мальчика дорогим препаратом «Рисдиплам». Лекарство хотят купить за счёт областного бюджета. В местном минздраве заявили, что 19 декабря проведут консилиум по поводу терапии для Миши Бахтина.
Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат. Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается.
После того как укол был сделан, родители отметили отсутствие улучшений в состоянии Миши и попросили продолжить ранее начатую терапию препаратом «Спинраза». Затем, основываясь на заключении невролога, перешли на терапию другим препаратом — «Рисдиплам». С августа 2022 года родители мальчика самостоятельно дают ребенку этот препарат, месячный курс которого стоит около 1 млн рублей. Сейчас лекарство помогают закупать фонды.
Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства. Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика.
Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе.
Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять?
Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года.
В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло.
Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности. После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность. Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды.
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
| Благотворительный фонд Ройзмана | А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. |
| Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия: | Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. |
| СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге - Новости | Новости по тегу: Миша Бахтин. |
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года | Маша бахтина шадринск последние новости. |
| Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства | Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). |
«Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
- Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
- Новости партнёров
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года
- Благотворительный фонд Ройзмана
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет. Миша бахтин последние новости. Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Спустя несколько дней анализы точно подтвердили предполагаемый диагноз. Из-за мутации гена у людей со СМА производится меньшее количество этого белка, что приводит к потере моторных нейронов — крупных нервных клеток в передних рогах спинного мозга, которые обеспечивают моторную координацию и поддержание мышечного тонуса. Малыш попал в реанимацию вскоре после рождения Источник: семейный архив Бахтиных А еще через несколько дней у Миши случился приступ аспирационной пневмонии. При этом заболевании нарушается работа легких. Только поэтому. После этого Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания, под ИВЛ.
Родители стали добиваться лечения с первых же дней, как только узнали про диагноз. Еще несколько лет назад СМА считалась неизлечимым заболеванием. Мише повезло: препараты, останавливающие болезнь, уже были изобретены, прошли стадию клинических испытаний и начали применяться. На тот момент вариантов лечения было два. Первый — «Спинраза», эти инъекции нужно делать пожизненно.
Второй — «Золгенсма», один укол которого исправляет поломанный ген. Препарат «Рисдиплам» он тоже применяется для лечения СМА, принцип действия, как у «Спинразы», назначают пожизненно поступил в гражданский оборот в России чуть позже, весной 2021 года. Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Источник: семейный архив Бахтиных Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона. Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот. Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА.
Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы».
После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире.
На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями.
Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого.
Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол.
В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1.
RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону.
Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло.
Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности. После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил.
В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность. Противостояние Это противостояние продолжается уже два года.
Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей. Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии.
Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных. Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах. Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь.
В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета. Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице.
Посмотрите на успехи ребенка! Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом». И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача.
Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет. При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя».
Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили. Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Источник: читатель E1. А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына».
Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции. После опроса полицейские отпустили семью, никакого протокола составлять не стали, а плакат вернули. На следующий день глава СКР Александр Бастрыкин дело было на его личном контроле поручил предоставить доклад о ходе расследования.
А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева. Пригласил на встречу… Почему врачи так упорно отказывают? После того приема в институте юрист семьи Юлия Липинская рассказала журналистам, что генетик заявил: прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя».
А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1. Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте.
В распоряжении министерства здравоохранения региона имеется видео подтверждающее отсутствие Ча довой и Ко жевниковой. Голоса на записи им не принадлежат», — отметил Ше стаков.
Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Мальчику был поставлен самый дорогой препарат в мире— «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Семья Бахтиных обратилась в свердловский минздрав, но получила отказ в выдаче лекарства.
Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию — непонятно. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА | 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса | Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. |
| СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге - Новости | 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата. |
| «Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить | Лига защитников пациентов. |
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики. По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка.
Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом.
Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин. Все это время год, пока родители добавились «Спинразы» ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов. Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат.
Следователи возбудили уголовное дело по ч. В разгар публичного конфликта с минздравом telegram-канал «Не для протокола» начал регулярно публиковать информацию о ходе разбирательства и предлагаемых семье Бахтиных путях решения проблемы.
Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», заявляли его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.
Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин. Все это время год, пока родители добавились «Спинразы» ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть.
Лекарство закупали на средства благотворительных фондов. Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат.
По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Фото: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде.
В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение.
Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось?
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
| Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом | 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. |
| Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день | Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). |
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Родители продолжают наблюдаться с ребёнком в городской поликлинике по месту жительства и в паллиативной службе г. Не дождавшись «Спинразы», родители обращаются к врачам, специализирующимся на лечении СМА, по вопросу комбинированной терапии [применение нескольких лекарств, например, «Спинразы» после «Золгенсмы» — прим. Ссылаясь на зарубежный опыт , а также на результаты обследования мальчика, невролог рекомендует препарат «Рисдиплам» [ещё один препарат, используемый при лечении СМА, самый доступный по цене и технике применения — прим. Яна и Дмитрий Бахтины обращаются в благотворительные фонды с просьбой закупить «Рисдиплам» для Миши, предоставляют назначение невролога и начинают терапию, чтобы не оставлять ребёнка без лечения на время исполнения решения суда. Осень 2022 г. Ноябрь — родители везут Мишу в Тюмень на осмотр и фиксацию результатов терапии «Рисдипламом» к неврологу Кокориной Анне Александровне, учитывая её высочайший уровень квалификации в вопросе терапии пациентов со СМА, опыт работы в федеральном медицинском центре и научные работы в области СМА. Анна Александровна резюмирует: «Результаты динамического наблюдения за ребёнком и анализа его индивидуальных данных позволяют предположить, что комбинированная терапия является эффективной для пациента». Миша контролирует голову, сидеть, переворачивается, передвигается по полу, перекатываясь. Нежелательных явлений и осложнений не наблюдают. Родители продолжают лечить Мишу «Рисдипламом», ожидая исполнения решения суда. Зима 2022—2023 г.
В ходе судебного заседания суд поясняет стороне ответчика, что, если Мише не подходит терапия «Спинразой», то врачи должны чётко сформулировать, что данный препарат противопоказан ребёнку, и отменить данное ранее 27. Однако такого документа до сих пор не имеется. Всё это время решение суда ответчик не исполняет. Январь 2023 г. Минздрав закупает новую. Решение суда остаётся неисполненным. Весна 2023 г. Дмитрий направляет заявления генеральному прокурору РФ И. Краснову и председателю Следственного комитета России А. Бастрыкину с просьбой принудить Минздрав Свердловской области исполнить решение суда.
Лето 2023 г. Июнь — Дмитрия Бахтина приглашают на допрос в Следственное управление Следственного комитета Свердловской области по уголовному делу о халатности, возбужденному в отношении ОДКБ. Он предоставляет документы о применении «Рисдиплама», что зафиксировано протоколом допроса. У него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов» 4 июля — Яна и Дмитрий проводят многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области. Врачи научно-исследовательского института рекомендуют продолжить патогенетическую терапию из-за положительных результатов после «Рисдиплама», однако при подготовке письменного заключения данный факт не отражают. Минздрав заявляет о необходимости трёхстороннего консилиума трёх федеральных медицинских центров и обследования Миши в ОДКБ из-за вероятных осложнений от препаратов на почки. Вельтищева, где им дают заключение о том, что «данных за связь формирования нефрокальценоза с терапией основного заболевания нет. Наиболее вероятна генетическая причина нефрокальциноза почек». Все события соответствуют происходящему на момент 7 сентября 2023 г. Почему Мишу начали лечить «Рисдипламом»?
Яна и Дмитрий хотели улучшить прогресс восстановления Миши.
Лекарство хотят купить за счёт областного бюджета. В местном минздраве заявили, что 19 декабря проведут консилиум по поводу терапии для Миши Бахтина. Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат. Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается. Он добавил, что ни на какой консилиум не согласится, потому что Миша прошёл все обследования и у него нет никаких побочек. Юрист семьи Бахтиных заявила изданию Е1.
Ранее Минздрав Свердловской области отказался выдавать семье уже закупленное лекарство, которое могло бы поставить малыша на ноги. В ведомстве утверждают, что не могут сделать это без разрешения федеральных врачей, которые на данный момент не рекомендуют продолжать дополнительную генетическую терапию из-за возможных серьезных побочных действий. Сейчас ожидается решение еще двух медицинских консилиумов. Мужчина встал с тем же плакатом «Помогите спасти сына», после чего был задержан полицейскими.
Все радовались, думали, что препарат никакой больше не нужен. И я хочу сказать, что "Золгенсма" очень хороший препарат, это препарат будущего. Скорее всего, в будущем всегда будут лечить прежде всего "Золгенсмой". К сожалению, нет идеальных лекарств ни в какой сфере. И это связано не с препаратом, а с тем, что его назначают тогда, когда не надо. Любое медицинское пособие, которое делается не вовремя, не к месту и не для того больного, оно может привести к отрицательным последствиям. Само по себе лекарство не лечит, лечит врач. И какое бы сильное лекарство не было, любой врач, который не разбирается в этом, может его дискредитировать. Также произошло с Мишей. Собственно говоря, федеральный центр здесь совершил ошибку. И мы теперь крайне боимся этого федерального консилиума, потому что в федеральном центре люди склонны не признавать ошибки. Мы стали следить. И вот проходит время, мы ждем. Я лично наблюдаю около 20 больных на "Золгенсме", из них у трех человек тоже достаточно слабые показатели, и мы заставили провести судебные тяжбы. Там, к счастью, врачи признали ошибку, и начали лечить пациентов дальше. У Миши произошло следующее. Пока "Спинраза" работала находится в крови после последней инъекции примерно полгода , мы видели, что идет улучшение, и сначала приняли это за результат от "Золгенсмы". Но проходят еще полгода, и у Миши пошли снижения показателей, ухудшения, начало болезней. Как-будто ребенка подменили. Стало очевидно, что он перестал быть на лечении. То, что до этого происходило улучшение, происходило исключительно на следах загрузочного введения "Спинразы". Мы обратились к врачам, потому что должны исходить из интересов ребенка, а не из экономии бюджета. В это время уже был создан "Круг добра". И это даже была не ответственность министерства здравоохранения, а ответственность "Круга добра". Мы попросили вернуть Мишу на одно из видов лечения, потому что видно, что лечение не происходит. А вы должны понимать, что мы не можем ждать. Потому что с момента, когда происходит обострение болезни, у ребенка начинают погибать мотонейроны. В среднем у нелеченого ребенка в день погибает 100 тысяч мотонейронов. У нас их примерно миллиард. Но за несколько месяцев погибает несколько процентов мотонейронов. Это потеря безвозвратная.
Сообщить об опечатке
- Миша Бахтин
- Архив материалов
- В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
- Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
(СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Миша бахтин екатеринбург последние новости. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Маша бахтина шадринск последние новости. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения. После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно.
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Маша бахтина шадринск последние новости.