Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». Новости по тегу: Миша Бахтин. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым.
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Сейчас ожидается решение еще двух медицинских консилиумов. Мужчина встал с тем же плакатом «Помогите спасти сына», после чего был задержан полицейскими. Они проверили документы и отпустили его без составления протокола кстати, вчера полиция все же увезла Бахтина в отделение, но в итоге отпустила со словами «Мы же не звери». Напомним, Мише Бахтину сделали необходимый укол препаратом «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей в феврале 2021 года, причем деньги на него собрали в интернете.
Планируется, что после очередного консилиума врачей мы сразу же получим «Рисдиплам». Мы надеемся, что региональные власти пожизненно обеспечат Мишу необходимым препаратом и наша борьба за жизнь сына на этом завершится», — рассказал АСИ Дмитрий Бахтин, отец мальчика. Расширенный врачебный консилиум по лечению Миши Бахтина с привлечением ведущих специалистов состоится 19 декабря в ОДКБ. Один из аргументов родителей в пользу продолжения приема «Рисдиплама» состоит в том, что в октябре 2023 года малыш сделал свои первые шаги. Ещё по теме.
Миша прошел обследование в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Вельтищева, и врачи, по словам Дмитрия Бахтина, согласились с тем, что состояние ребенка после лечения улучшилось, мальчик набрал вес, у него появились новые навыки и умения, и поэтому терапию «Рисдипламом» надо продолжать. Однако два других медцентра, которые «даже не видели ребенка», вынесли отказное решение — и таким образом, консилиум также посчитал, что лечить Мишу дальше небезопасно, при этом в свердловском минздраве подчеркивают, что деньги на приобретение «Рисдиплама» зарезервированы — и если бы медики из ведущих столичных центров приняли решение о целесообразности терапии, препарат был бы предоставлен. Сейчас Дмитрий Бахтин регулярно проводит пикеты, чтобы привлечь внимание к своей проблеме.
Это безумное счастье. Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью. Напомним, вот уже больше двух лет Дмитрий и Яна Бахтины борются за бесплатное лекарство для Миши, в котором семье отказали врачи. Родители уверены, что их сыну жизненно-необходим препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам». Второй препарат Яна и Дмитрий при поддержке фондов закупают для ребенка самостоятельно.
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Но к августу 2023 года препарат так и не был предоставлен. В Минздраве Свердловской области ссылаются на решение врачебного консилиума, который не рекомендовал терапию препаратом «Рисдиплам».
Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении имеется в распоряжении редакции, - Прим. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий. Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Мог спать только с ним. Иначе был риск, что он начнет задыхаться.
В Минздраве нам ответили, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе, но врачи по-прежнему отказывали во введении. Мы очень переживали, что можем потерять сына, - вспоминает мама мальчика Яна. В июне 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат «Рисдиплам», курс которого на месяц стоит около 700 тысяч рублей.
По словам Яны, за успехом стоит труд и желание самого мальчика, и она верит, что он может больше, потому они натросены идти вперед. Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма». Его стоимость составляет 160 млн рублей. Его смогли приобрести для Миши благодаря помощи людей.
Его смогли приобрести для Миши благодаря помощи людей. Сейчас родные Миши продолжают лечение лекарством «Рисдиплам», которое удалось купить с помощью благотворительных организаций и средств самих родителей. Оказать помощь ведомство согласилось после пикета отца на Красной площади в Москве. Узнать подробнее Читайте также:.
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА.
Миша Бахтин
И я хочу сказать, что "Золгенсма" очень хороший препарат, это препарат будущего. Скорее всего, в будущем всегда будут лечить прежде всего "Золгенсмой". К сожалению, нет идеальных лекарств ни в какой сфере. И это связано не с препаратом, а с тем, что его назначают тогда, когда не надо.
Любое медицинское пособие, которое делается не вовремя, не к месту и не для того больного, оно может привести к отрицательным последствиям. Само по себе лекарство не лечит, лечит врач. И какое бы сильное лекарство не было, любой врач, который не разбирается в этом, может его дискредитировать.
Также произошло с Мишей. Собственно говоря, федеральный центр здесь совершил ошибку. И мы теперь крайне боимся этого федерального консилиума, потому что в федеральном центре люди склонны не признавать ошибки.
Мы стали следить. И вот проходит время, мы ждем. Я лично наблюдаю около 20 больных на "Золгенсме", из них у трех человек тоже достаточно слабые показатели, и мы заставили провести судебные тяжбы.
Там, к счастью, врачи признали ошибку, и начали лечить пациентов дальше. У Миши произошло следующее. Пока "Спинраза" работала находится в крови после последней инъекции примерно полгода , мы видели, что идет улучшение, и сначала приняли это за результат от "Золгенсмы".
Но проходят еще полгода, и у Миши пошли снижения показателей, ухудшения, начало болезней. Как-будто ребенка подменили. Стало очевидно, что он перестал быть на лечении.
То, что до этого происходило улучшение, происходило исключительно на следах загрузочного введения "Спинразы". Мы обратились к врачам, потому что должны исходить из интересов ребенка, а не из экономии бюджета. В это время уже был создан "Круг добра".
И это даже была не ответственность министерства здравоохранения, а ответственность "Круга добра". Мы попросили вернуть Мишу на одно из видов лечения, потому что видно, что лечение не происходит. А вы должны понимать, что мы не можем ждать.
Потому что с момента, когда происходит обострение болезни, у ребенка начинают погибать мотонейроны. В среднем у нелеченого ребенка в день погибает 100 тысяч мотонейронов. У нас их примерно миллиард.
Но за несколько месяцев погибает несколько процентов мотонейронов. Это потеря безвозвратная. Ни реабилитация, никакое лекарство не помогут.
При этом заболевании постепенно слабеют все мышцы, в том числе и дыхательные. Несколько месяцев назад во время прогулки у Миши произошла остановка дыхания. Сына положили в реанимацию областной больницы, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
После этого Мише стали колоть спинразу — лекарство, которое останавливает развитие болезни, а затем благотворители помогли нам купить другое чудесное лекарство — золгенсму. Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину.
В момент видео включилась реклама и Миша начал танцевать. В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма».
На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс. В 1,5 месяца поставили первый укол «Спинразы», потом ещё четыре и, наконец, самый главный укол.
Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64. Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают.
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма».
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
Препараты спинраза и рисдиплам стимулируют дублирующий ген SMN2. В августе фонд «Круг добра», отвечающий за закупку в России дорогостоящих препаратов, в том числе от орфанных заболеваний, давал пояснение , почему препарат для ребенка не был закуплен на средства фонда. Согласно этому пояснению, средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе. В настоящее время исследования по использованию тандемной терапии в мире идут, но результаты их еще не опубликованы. Еще по теме.
Сейчас лекарство помогают закупать фонды. Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства. Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика.
Не согласившись с региональными чиновниками, семья подала иск в суд. В 2022 году суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, однако это решение исполнено не было. Летом 2023 года Дмитрий Бахтин провел одиночные пикеты в Москве на Красной площади, а затем выходил с плакатом к зданию Прокуратуры Свердловской области, чтобы привлечь внимание общественности к ситуации.
И он первый в стране ребёнок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма».
Свердловский Минздрав закупил для малыша две ампулы препарата «Спинраза», ещё две ампулы оплатил российский бизнесмен Владимир Лисин, владелец Новолипецкого комбината. Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма». Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев. Миша сейчас находится в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого.
Всего сегодня в Свердловской области около 40 детей с СМА всех типов, у 15 из них СМА первого типа, как у Миши, — самого опасного и быстро прогрессирующего.
Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено. Стоит отметить, что случай Миши Бахтина - уникален - во всей России ещё не было ни одного прецедента тандемной терапии при СМА. Московские специалисты на аналогичном собрании отказались брать ответственность за лечение малыша.
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
Миша бахтин сма последние новости. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Папа трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией первого типа, требует предоставить своему ребенку лечение для сохранения его. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма».
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Или, может, где-то в решении сказано о назначении дополнительных исследований? Нет, такого не было. Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы рассказывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и возле здания свердловской прокуратуры. О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.
Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.
Напомним, история с Мишей Бахтиным очень непростая. Родителям постоянно приходилось добиваться очередного лечения для ребенка, который из-за тяжелого генетического заболевания однажды мог перестать дышать. В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и тогда ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции.
Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» и на этот дорогостоящий препарат собирали всем миром в 2020 году. В ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы. И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам».
Но, как нам теперь известно, в этом препарате ему отказали. Ранее Дмитрий с женой выходили к Белому дому, а также на Красную площадь.
Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом». В больнице от комментариев сегодня отказались. Мы написали запрос минздрав, но ответа пока не получили. Вот как позиция министерства отражена в решении суда. В настоящий момент лечение препаратом «Спинраза» нецелесообразно». Пока мальчик продолжает есть с помощью трубки, упражнения для укрепления мышц делает не с врачом, а с мамой.
В борьбе за положенное лечение родители готовы дойти до Верховного суда. Полина Ивина.
Отдельно указывается на то, что в уголовном деле до сих пор не появилось фигурантов. Впоследствии было возбуждено уголовное дело по ч. Как заявляли медики, Миша наблюдается в ОДКБ несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок.