Лиза Куцева страдает от тяжелой и редкой болезни Краббе, которая требует дорогостоящего лечения.
Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение
- Telegram: Contact @aleshafond_ru
- Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
- Другие новости
- Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
За что нам такое?
Меня не радует сегодня ничего, кроме хорошего и здорового настроения и самочувствия детей. Чувство переживания и тревоги сжимает мое сердце. Болезнь полностью поменяла взгляды на жизнь, изменились ценности и мировоззрение… Спасибо всем людям, которые делают благое дело для всех нуждающихся в помощи, особенно помощи детям, которые ещё не познали жизнь и переносят столько боли». И только благодаря поддерживающей терапии Лиза чувствует себя нормально. Я не знаю, как бы себя чувствовала Лиза сегодня, если бы не терапия. Я сегодня сама вижу, что лечение есть, что болезнь можно победить! Но чувство страха и переживания не покидают меня, потому что терапия является пожизненной и принимать её необходимо регулярно, а у нас такой возможности нет. Лекарства очень дорогостоящие, а всю жизнь вести сбор нереально… Поэтому страх и тревога за завтрашний день не покидают меня.
Выход только один — поставить укол Золгенсма. За что мы и ведем борьбу, а время летит очень быстро»! Лиза была на реабилитации, и только вчера с мамой вернулась домой. Девочка чувствует себя хорошо. Как сообщила мама, у дочки чувствуется усталость, а последние процедуры она занималась нехотя и очень капризничала. В целом же пройденный курс понравился. Лиза прошла осмотр таких специалистов, как невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психолог и логопед.
Специалисты назначили девочке вихревые ванны, лечебную физкультуру, массаж, занятия с логопедом, включая массаж ротовой полости, прослушивание сенсорной программы soundsory, и даже клоунотерапию. Также Лиза прошла осмотр специалиста по остеопорозу, сделали денситометрию и сдали анализы. Правда, результаты анализов ещё не известны. А ортопед рекомендовал Лизе сделать снимок тазобедренных суставов. Лиза с мамой в рамках программы помощи в настоящее время находятся в медицинском центре, где для девочки начинается курс реабилитации. Курс продолжительный и рассчитан на три недели. И самое главное!
У Лизы одиннадцатого ноября было день рождение! Лизе исполнилось три годика! С любовью нежно обнимаем и целуем тебя! Пусть твои ясные глазки никогда не омрачаются слезами, а светятся прекрасным светом улыбки! Пусть в крохотные ладошки опускаются самые невероятные и прекрасные чудеса! Хотим пожелать тебе всего самого наилучшего, здоровья, везения, счастья, легкой и счастливой судьбы. Знай, что мы тебя очень сильно любим и всегда будем рядом!
Радует, что есть положительная динамика от получения сегодняшней терапии. Но бесплатного доступа получать постоянно терапию, которая является поддерживающей и пожизненной, у нас нет. Цена на поддерживающие пожизненные препараты исчисляется в тысячах долларах. Вести сборы на протяжении всей жизни невозможно. Поэтому наш шанс - это единственный препарат Золгенсма, который сможет остановить заболевание! Нужна всего одна инъекция, чтобы остановить болезнь на всю жизнь. Но цена препарата колоссальная, которая делает нас бессильными перед ценой жизни ребенка.
Не лечить - нельзя. Болезнь является прогрессирующей и приводит к обездвиживанию человека. Спасибо каждому из Вас за терпение, труд и усилия помочь моей дочери, а также всем, кто нуждается и кому необходима помощь и поддержка. Прошу — не оставляйте нас одних! На сегодняшний день Лиза чувствует себя нормально. Неделю назад она болела, была температура и кашель. Кашель у Лизы еще немного присутствует, мама делает массаж, чтобы выходила мокрота.
В ближайшее время планируется пройти таких врачей, как ортопед и специалист по остеопорозу, сдать анализы и сделать УЗИ брюшной полости. И не заметила из-за грузовика, плюс солнце в глаза светило, — говорил он в эфире телеканала «Москва 24». Подсудимая не всегда последовательно давала показания, меняла их. Был задан вопрос на судебном заседании: «Вы меняете показания, быть может, подстраиваясь под следствие? В целом адвокат назвала процесс справедливым и подчеркнула, что подсудимая признала свою вину и раскаялась. Как сказала Ольга Сбитнева, моральный ущерб полностью еще не возмещен. По данным СМИ, виновница аварии выплатила семьям погибших в сумме 2,3 млн рублей.
Адвокат Валерии Башкировой Альберт Якубов сообщил журналистам, что размер возмещения морального вреда, установленный судом, — по 2 млн рублей за каждого ребенка. Обвинение попросило суд назначить Валерии Башкировой наказание в виде шести лет лишения свободы в колонии общего режима. Защита обвиняемой, сообщила адвокат Ольга Сбитнева, просила о меньшем сроке и лишении свободы в колонии-поселении. В долг клиника лечить не будет. Лиза старается держаться, чтобы мама не переживала. Перед операцией не показывала свой страх, улыбалась, подбадривала маму. Хотя у самой тряслись руки, и дрожал голос.
Сейчас она тоже улыбается сквозь боль, чтобы никто не догадался, как ей страшно от того, что она может не дождаться помощи. Елизавета Грунцева, 11 лет Диагноз: рак, саркома Юинга 10 ребра слева Необходимо: срочное лечение в клинике «Ихилов», Израиль Сумма сбора: 1 610 000 руб. Беда в семью Лизы пришла в январе 2023 года. Девочка упала животом на сугроб. Начались сильные боли.
Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями. Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Им очень нужна наша помощь! Сбор средств на лечение крохи ведёт благотворительный фонд «Алёша». Но нужна вся сумма целиком, без этого девочка не сможет попасть на спасительное лечение. Справиться можно только вместе.
На дорогостоящее лечение родителям девочки нужно собрать 28 140 000 рублей. Фото: Благотворительный фонд «Алёша Лизу спасет трансплантация пуповинной крови — донорские клетки помогут в выработке нужного фермента. Но лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока девочку не парализовало окончательно, и болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам в израильской клинике Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с редкими заболеваниями. Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. У них нет дорогостоящего имущества, которое можно было бы продать: единственное жилье в ипотеке, а зарплаты скромные. Без поддержки им ни за что не справиться. Спасти Лизу помогает благотворительный фонд «Алеша». Уже объявлен срочный сбор.
При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями. Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Им очень нужна наша помощь! Сбор средств на лечение крохи ведёт благотворительный фонд «Алёша».
На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя
история малышки. Счастье, что Лиза пока ещё может ходить и видеть, что её интеллект пока не затронут болезнью. Лиза Куцева страдает от тяжелой и редкой болезни Краббе, которая требует дорогостоящего лечения. сообщает УМВД РФ по Тамбовской области. Каждый день местные жители писали, что не могут прийти в себя после страшной новости. Видеообращение мамы Лизы Куцевой. Хорошей новостью стало получение лекарств из Израиля. У Лизы Куцевой участились приступы. 8 марта Лиза отправилась на дискотеку, где была с подругами, домой она не вернулась. В частности мы заметили, что в некотрых новостях часто упонимается о Куцева.
В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни Краббе
Общество 29 апреля 2022 6:17 В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни Краббе Родителям в течение нескольких недель необходимо собрать необходимую сумму для оплаты дорогостоящего лечения Поделиться Лиза Куцева страдает от тяжелой и редкой болезни Краббе, которая требует дорогостоящего лечения. Фото: Благотворительный фонд «Алёша Лиза — любимый и долгожданный ребёнок. Ее рождение стало чудом, потому что ее маме многие годы ставили страшный диагноз — бесплодие. Но вопреки прогнозам врачей, беременность протекала легко, роды были естественными, а врачи не обнаружили никаких патологий у младенца.
Девочка спокойно росла и развивалась, у неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило ее тогда еще беззаботную жизнь — уход папы из семьи. В ноябре 2021 года Лиза упала и сильно ударилась.
Мама увидела, что дочка не споткнулась, а просто упала на ровном месте. Тогда женщина решила показать Лизу неврологу.
Прямо сейчас спасите Лизу! Сделайте любое пожертвование. Подарите Лизе жизнь! Сбор средств для Лиза Куцева. Благотворительный фонд помощи нуждающимся Алёша.
Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте. Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов.
Если не сделать срочную трансплантацию костного мозга, то в ближайшее время она полностью ослепнет. Лизу уже ждут израильские врачи, чтобы вылечить от смертельной болезни. Чтобы помочь Лизе, отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования. Например: 300. Картина дня.
На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя
В декабре 2021 года Лизе диагностировали страшную генетическую болезнь, очень редкую (Болезнь Краббе (глобоидно-клеточная лейкодистрофия) это смертельное заболевание. На фото: Лиза Куцева (Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша»). Каждый день местные жители писали, что не могут прийти в себя после страшной новости. Состояние Лизы Куцевой остаётся стабильно критическим. О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать!
Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение
- На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя
- Другие новости
- Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели
- В Тамбове выбрали самую элегантную участницу конкурса «Мисс Тамбовская область-2024»
- Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите
В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни Краббе
Но Лиза никак не отреагировала на новости о результатах операции, у нее такие сильные боли, что пока очень сложно справляться. Новости Лизы Грунцевой: пересадка костного мозга состоялась в срок. Хорошей новостью стало получение лекарств из Израиля. У Лизы Куцевой участились приступы. Каждый день местные жители писали, что не могут прийти в себя после страшной новости. Видеообращение мамы Лизы Куцевой.
ВОЕННЫЕ ПЕНСИОНЕРЫ ЗА РОССИЮ И ЕЁ ВООРУЖЕННЫЕ СИЛЫ
Каждый день местные жители писали, что не могут прийти в себя после страшной новости. Состояние Лизы Куцевой остаётся стабильно критическим. Лиза не может заснуть, мы все измотаны этим недугом. Каждый день местные жители писали, что не могут прийти в себя после страшной новости. Состояние Лизы Куцевой остаётся стабильно критическим.