Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье!
Станьте секретным Сантой для Гордея!
- Другие новости
- Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Сумма лечения ребенка зависит от курса доллара и на день открытия сбора составляет порядка 156 000 000 рублей. Алмазова» Минздрава России. Необходимо найти еще 91 млн. Все вместе мы можем спасти малышке жизнь.
Это самое ценное, что есть у каждого человека, и каждого ребенка. И если кто-то может повлиять на судьбу Вари, подарить ей жизнь, даже самым маленьким участием — мы просим вас это сделать. Это великое дело.
Варя и мама выписались из больницы. Состояние ребенка стабильное, лекарство работает, появляются первые навыки и двигательные активности. А также в целом Варя очень окрепла и стала жизнерадостнее.
Впереди - путь реабилитационного лечения. Ваша помощь учтена ко сбору.
Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет — Zolgensma. Рекордная сумма для нашего края!!! Время идет, 29 марта 2020 года нашей дочери исполнился 1 год. Сейчас в условиях пандемии лекарство доставляют в Россию, трое малышей уже получили необходимое лечение на Родине.
Варе еще нужен был аппарат для поддержания ее жизни — откашливатель. А так же мы заручились поддержкой администрацией г. Нас материально поддерживают предприятия и предприниматели г. Георгиевска и Ставропольского края, в том числе помогают распространить информацию о Варе. Стоимость препарата колоссальна, поэтому без Вас нам не справиться! Нам крайне необходима Ваша помощь в приобретении препарата Zolgensma и распространении информации!
Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь Сбор средств на лечение Вари Ростовой объявляет благотворительный фонд «Милосердие». У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Болезнь затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом «Zolgensma». Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет.
Проживаем в ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края. У нашей дочери диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее - СМА.
Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16. Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы".
На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
Родители годовалой Вари Ростовой из Ставропольского края, которая борется с тяжелым генетическим заболеванием, написали открытое обращение Владимиру Путину, Валентине Матвиенко и Вячеславу Володину с криком о помощи. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma СПАСИБО. Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию (СМА) 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела. спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители годовалой Вари Ростовой из Ставропольского края, которая борется с тяжелым генетическим заболеванием, написали открытое обращение Владимиру Путину, Валентине Матвиенко и Вячеславу Володину с криком о помощи.
Другие новости
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Анатолий Филоненко
- Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
- Варюша СМАйлик 2024 | ВКонтакте
Витя Бородавко
Кардиохирургический центр Ростовской областной клинической больницы (Ростов-на-Дону). Варе со СМА 1, как и каждому человеку нужно питаться каждый день. Варя Ростова СМА. Новости по теме: "варя ростова". Варя Ростова последние новости о семье ростовых. Девочка варвар ребенок.
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Варя Ростова последние новости о семье ростовых. Девочка варвар ребенок. Для лечения СМА в младенчестве чаще всего применяют препарат "Золгенсма" — если нет противопоказаний, он вводится один раз и на ранних стадиях заболевания дает хорошие результаты. Варюша СМАйлик - TikTok. Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma СПАСИБО. Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль.
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Мы планируем поставить рекорд, привлекая всех неравнодушных, пожертвовать в пользу сбора ребёнка, предложим аукционы и распродажи интересных вещей, договоримся со звёздами, которые уже поддержали Варю, выйти в прямой эфир по средствам видеозвонка или ресурсов соц сетей. Главный Рекорд — здоровье, главная Победа — победа над болезнью! У многих людей в жизни случается драма: предательство любимых, потеря работы, безденежье, но, когда твоему долгожданному ребёнку диагностируют тяжёлое заболевание, которое без лечения приводит к смерти, нет ничего страшнее на свете! В семью Ростовых из города Георгиевска Ставропольского края беда пришла вместе с радостью рождения дочери. В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию СМА 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела. Это заболевание смертельное и у Вари протекает в агрессивной форме, каждый день, каждую минуту, забирая у девочки силы. В свой год и один месяц Варя практически обездвижена! Сбор идёт с декабря 2019 года, очень медленно — с большим трудом собрана лишь четверть необходимой суммы.
За окном сейчас май, а это значит, что все мы празднуем 75-й юбилей Великой победы советского народа над фашистскими захватчиками.
В специализированной клинике детям делают всего один укол внутривенно, после чего они идут на поправку. Здоровая копия гена заменяет больную. Все просто и понятно, за исключением стоимости - один укол стоит 2 млн 125 тысяч долларов! Тут впору руки опустить. Возможно, другие так бы и сделали, но не Ростовы. К сожалению, средств собрано все равно пока мало, мы нашли лишь процентов пять от необходимой суммы. Нужно успеть добраться до клиники в США до конца марта. Счет из Америки уже есть, врачи ждут, осталось собрать деньги.
Помочь семье Ростовых собрать необходимую сумму для победы над страшным недугом могут все желающие. В том числе, отправив SMS с суммой пожертвования. Подробнее — можно прочитать на сайте Фонда «Милосердие». Вот банковские реквизиты для оказания помощи Варе: ИНН 5034027257.
Препарат «Спинраза» в этом году в России зарегистрировали, но добиться терапии за счет регионального бюджета по-прежнему невероятно сложно. Сорок семей попали в программу раннего доступа, но это вовсе не заслуга чиновников: препарат предоставила сама компания-производитель , обеспечив больных ампулами всего на год. Однако в России — почти тысяча таких пациентов. И Варя в счастливый список так и не попала. Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. И они нам выставили счет — 619 тысяч евро. Это первые загрузочные инъекции — 6 инъекций, год лечения. Мы просим вас всех откликнуться и помочь нам в нашей беде». Есть и другой вариант — генная инженерия. Можно сделать всего одну инфузию с результатом на всю жизнь.
навигация по сайту
- Анатолий Филоненко
- Читайте также
- Сбор закрыт!
- Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь
На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
| Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт! | Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. |
| 🎉 Два года после закрытия сбора! | Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша – самая слабая. |
| Витя Бородавко | У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее – СМА). |
Витя Бородавко
| Поможем Варе | Состояние тяжёлое, времени мало. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа. |
| На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек | Новости по теме: "варя ростова". |
| Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь | Многие годы СМА считалась смертельным заболеванием, но в прошлом году в США было представлено лекарство, которое помогает полностью излечить мышечную атрофию. |
🎉 Два года после закрытия сбора!
Главная» Новости» Варя ростова последние новости. Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Что такое СМА / Семьи СМА.