Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против». Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится.
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. Жизнь в Церкви. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет.
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять. А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься. И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется. Это значит отказываться от жизни. Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить.
Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник. Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать. Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить.
Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал. Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво. Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли.
Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает. И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом.
И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт". Любое вранье разрушает отношения. Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла".
И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает. У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь? Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома".
То есть надо просто на каждом этапе не врать. Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься. Она мне писала, чтобы, если что, я ее ребенка в интернат не отдавала, мы это обсудили. Можно было, конечно, сказать: "Все будет хорошо, не бойтесь…" — Почему вы говорили, что, если Коле станет плохо, вы не будете вызывать скорую? Есть решение консилиума врачей, которые признали, что ему не показана реанимация. И у нас в хосписе было несколько случаев: скорая приехала, откачала ребенка, и ему приходится второй раз, бедному, умирать через какое-то время.
Его же могут в реанимацию повезти, к ИВЛ подключить… — Но разве плохо, что он еще поживет? Потому что он еще 60 лет потом проживет полноценной жизнью. Но вот Коля. Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно? А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню. Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает. Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то?
И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть. У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль. Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит. Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом. И у него началась гангрена. Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание. И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме.
Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно. Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого. Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет. Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ. Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет.
И в итоге многие родители ждут смерти своих детей. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать.
В гости. Да, важно сказать, что ребёнок был ближе к паллиативному, то есть никто даже не мог сказать слышит ли он и понимает ли хоть что то, потому что Коля не говорил, не реагировал, в основном спал или делал вид что спит. А теперь, внимание, вопрос, вокруг которого и разгорелась сегодня у нас в организации дискуссия: жизнь Коли с Лидой это скорее зло для мальчика или в этом была его великая миссия? За время жизни вместе, через Колю, Лида показала и даже решила ряд социальных проблем в масштабах государства.
Например, в московском метро появилась служба помощи людям с инвалидностью. Многие кафе, куда ходила Лида, сделали туалет для инвалидов. Лида подняла вопрос о пешеходных переходах для людей на инвалидных колясках в центре Москвы. О покупке билетов на поезд для инвалидов и сопровождающих. О медицинской помощи на дому. О наличии бесплатных нянь и соц работников у семьи с ребенком-инвалидом. Об инклюзивном образовании. О незаконности права на тайну при отказе родителей от детей инвалидов.
О деньгах инвалидов, хранящихся на их счетах.
RT Россия 18 895 подписчиков Подписаться Этот фильм — несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить.
У Коли были множественные нарушения развития — он не говорил, не ел самостоятельно, не мог сидеть и ходить, так как из неправильного позиционирования в детстве его ноги навсегда застыли в «позе лягушки». За полтора года жизни с Лидой Коля пережил множество событий — они вместе ходили в рестораны и на выставки, Коля летал на вертолете, обзавелся серьгой в ухе, а минувшей осенью даже пошел в школу. Кроме того, нашлась мама мальчика, которая 12 лет назад отказалась от Коли в роддоме.
Какие же они всё таки твари
| Хорошая девочка Лида | Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. |
| Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…» | Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич. |
| Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы - | После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. |
| Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями | Здоровье - 12 марта 2022 - Новости Москвы - |
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
| Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. |
| Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети: valkiriarf — LiveJournal | О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. |
Сообщить об опечатке
- Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
- «Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву
- «Чистый садизм»: прием ребенка-инвалида в обычную школу разгневал Сети
- Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает.
Хорошая девочка Лида
На вопрос журналиста «МК» , почему она подала заявление, Гуревич ответила: «Потому что я не хочу, чтобы такая же участь постигла следующего ребенка-инвалида, который будет развлекать Лиду». Юрист согласна, что в доме с опекуном ребенку действительно лучше, чем в интернате. Но она не разделяет позицию Лиды Мониавы «Пусть он проживет мало, но ярко». Гуревич не одобряет такие действия Мониавы, как прокалывание ушей Коле, посещение с ним ночного клуба, полет на вертолете. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. А умер у Лиды». Гуревич сообщила, что подала заявление по статье об оставлении в опасности и неисполнении обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего, связанном с жестоким обращением.
Мне хочется этот проект запустить, он в принципе не такой сложный. В хосписе сейчас 700 детей под опекой, а на квартире будет 10. Просто надо все организовать, а дальше не будет ничего сложного. Осваиваю всякие домашние дела.
Раньше я дома вообще ничего не готовила, убиралась и стирала раз в месяц, потому что почти никогда не была здесь. Теперь купила новую штору для душа, блендер. В хосписе все, кто может, работают удаленно. Психологи консультируют онлайн, даже игровые терапевты занимаются с детьми дистанционно.
Врачи и медсестры ездят на вызовы, мы всем выдали очки и респираторы, а компания Gett разрешила, чтобы мы пользовались их такси бесплатно. У нас один только ребенок заболел коронавирусом за все это время, но все нормально. В 10 семьях коронавирус у родителей, и мы к ним пока не ходим. Но, тьфу-тьфу-тьфу, ни у кого болезнь тяжело не проходила.
Мне очень обидно, что у нас сейчас стоит пустой офис, за который мы платим. Написали несколько писем директору этого офисного центра, чтобы нам снизили арендную ставку, но они не хотят. Есть проблема с грантами и субсидиями. Мы получаем субсидию правительства Москвы на оказание услуг — визитов на дом или койкодней в стационаре.
Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей. В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату. Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег.
Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого. Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит.
Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем. Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять.
И всегда думаем, что оставить, а что нет. Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью? Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо. То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь.
И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают. Нет же какого-то одного шага, что вчера я отвечала только за себя, а сегодня подписала договор и отвечаю за 2 тысячи людей — сотрудников, детей, их близких. Это все постепенно делается.
Сначала в хосписе было 20 подопечных. И ты думаешь не про глобальный рост цифр, а про конкретных Васю, Петю, Жору, Рому, Аню, им хочется помочь. Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать.
Для этого нам нужно то-то и то-то. А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке.
Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги. У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований. Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга.
У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться. И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St. Jude учиться.
Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли. Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей.
Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам. Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались?
И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников. И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор.
Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали. И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного.
И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию. В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается.
Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче.
Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия.
Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать. Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий.
И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Это действительно так.
Тысячи лайков. Сотни комментариев: «Вы герой, Лида — и в том, что вы делаете и это главное , и в том, что решились написать такое непростое послание! Замечательное есть описание смерти — умереть на руках. Как Коля». Каждый раз поражаюсь, какая Вы сильная. Спасибо вам за Колю».
Дело в том, что Коля не был обреченным. Когда Коля жил в бездушном холодном интернате, его регулярно клали в больницу. Так он прожил тринадцать лет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали. Решение о моменте смерти больного, причем больного, который хоть и страдает неизлечимым, но не смертельным заболеванием — это эвтаназия», — пишет адвокат Сталина Гуревич, которая подала заявление в Следственный комитет с требованием проверить действия Мониавы. В ее обращении, в частности, говорится следующее: «…В новогодние праздники, невзирая на падение сатурации, плохое самочувствие и протесты ребёнка, Мониава возила его в одну из квартир детского хосписа, где отмечали Новый год, что также следует из постов Мониавы в социальных сетях.
Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных.
Обсуждение (9)
- Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
- Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
- Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава - Москвич Mag
- Добро пожаловать!
- Сага о Мониаве и Коле: pudgik — LiveJournal
- Обсуждение (9)
Какие же они всё таки твари
| Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу | Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». |
| Полоса препятствий, в которую превращается в России жизнь человека на коляске и его близких | Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. |
| Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения" | Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. |
| Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | PSYCHOLOGIES | 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава. |
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
Жизнь в Церкви. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. Жизнь в Церкви. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области.
Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени. Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания.
И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да.
В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела. А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю.
Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет. И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю.
Коле нужно лечебное питание, которое стоит 60 тысяч рублей в месяц. Врачи его долго подбирали, от любого другого питания Колю тошнит. А от государства оно не положено.
Когда я забрала Колю, ему было 12, и он весил 18 кг. Еще мы забрали 18-летнего мальчика, который весил 19 кг. Потому что в интернатах им варят кашки, перетирают и дают это через гастростому, и это неправильно, это не усваивается.
А если ты живешь не здесь, тебе его никто не даст. Соцзащита выделяет три подгузника в день, но они такого качества, что для нормальной жизни их надо восемь-девять. Поэтому на подгузники у меня уходит 15 тысяч в месяц.
В интернате мне дали коляску, но Коля в ней вообще не мог сидеть — у него ноги так искривлены, что он там просто не помещается. А в "Доме с маяком" есть специалист, который делает индивидуальные коляски для детей. В регионе такого вряд ли найдешь.
На все вместе у меня уходит около ста тысяч в месяц. При этом государство мне платит 60 тысяч в месяц — это моя зарплата как опекуна, Колина пенсия по инвалидности и еще что-то. Но для них это очень много, они платят сколько могут — 20 тысяч суммарно.
Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей. А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч. Все дети в интернатах — миллионеры.
Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся. Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день. Сейчас там денег уже гораздо меньше.
Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды. Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис. Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет.
Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история. А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать. В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами… — Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью.
А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции. Но я не думаю, что это моя вина. В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком".
Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис. Но если б здесь его не было, мы бы никого не вдохновили создавать подобное в регионах. Я пытаюсь показать на примере Коли, что не инвалидность приговор, а то, что для инвалидов нет нормальной среды.
Правда, чем дольше ты с ребенком живешь, тем тяжелее это сделать — морально. Но у нее и так есть больной ребенок, и надо принимать такое решение, а потом отвечать за него. Что тут может ухудшить мой пример — я не понимаю.
Я считаю, что ужасно, когда оставляют детей. Но я не считаю, что в этом виноваты те, кто их оставляет. Виноваты мы все.
Я расспросила родителей Коли о том, как это было у них. Сначала тебе хамят в роддоме и говорят, что надо отдать ребенка. Потом ты хочешь навестить его в интернате — тебя не пускают, говорят, тебе туда не нужно.
Я считаю, что за это ответственны мы все. А не только мама и папа, которые не справились. Каждый на своем месте может сделать что-нибудь маленькое.
Очень редко не получается заехать в автобус. Метро благодаря службе поддержки тоже стало доступным. Торговые центры — почти всегда.
Музей "Новый Иерусалим", театры "Современник" и "У никитских ворот"… Где недоступно… Вот мы шли с Колей из "Современника" до "Пушкинской", и по пути не смогли зайти ни в одно кафе, потому что везде был вход со ступеньками. В церквях тоже часто ступеньки — там, куда мы ходим, есть боковой вход, и можно заехать. Но обычно — нет.
В Центральном доме актера на Арбате вообще нет никакой доступности, и бедные сотрудники таскают Колину коляску на руках на второй-третий этаж по лестнице. Но я не сталкиваюсь с "к нам на коляске нельзя". Везде, где недоступно, можно заранее позвонить и договориться — и мне выделят людей на помощь.
Но мне всегда их жалко, потому что из-за безответственности организаторов конкретные менеджеры или официанты надрываются и тащат коляску. Мне всегда отвечают: "Хорошо". Причем часто это курьеры из доставки еды — они явно беднее, чем я.
Это люди из стран СНГ, где есть культура: видишь инвалида — надо его пожалеть, дать денег. Они дают 50—100 рублей, я их трачу на что-нибудь. Это, с одной стороны, мило, поддержка.
А с другой — не хочется, чтобы к инвалидам относились с жалостью. Это довольно унизительно. Хорошо бы, чтобы к ним относились как к равным членам общества, которым просто нужны дополнительные приспособления.
Вы всерьез об этом подумали? Естественно, оформить на работу ребенка-инвалида юридически было бы невозможно. Но было бы здорово найти что-то, чем он может быть полезен обществу.
Обычно после 18 лет люди перестают висеть на шее у родителей, у них начинается какая-то самостоятельная жизнь. Для таких людей, как Коля, это может быть сопровождаемое проживание. Например, трехкомнатная квартира, там три человека, и их обслуживает какая-то социальная служба.
И днем Коля куда-то ходит — хорошо бы в какую-нибудь мастерскую, где из глины, например, лепят. Сейчас мы создаем такое место. Квартиру нам передала одна женщина, Нинель Моисеевна.
Позвонила на горячую линию: "Здравствуйте, мне 95 лет, я хочу оставить вам в наследство квартиру, потому что у меня умер муж, нет детей, хочется сделать доброе дело". Она умерла, и квартира перешла "Дому с маяком". Мы решили поселить туда двоих ребят из интернатов.
А потом договорились с департаментом соцзащиты Москвы, что весной нам передадут еще четыре квартиры. Вообще-то каждый выпускник детского дома имеет право на собственное жилье, но инвалидам его не выдают, потому что они не в состоянии там жить сами. Сами — действительно не в состоянии, но с сопровождением — можно.
Много потерял "Дом с маяком"? Сейчас — 9 млн. Средняя сумма такого пожертвования — 800 рублей.
Я не знаю, связано ли это с Колей, с коронавирусом, с общей ситуацией в стране.
Как водится у Мониавы, пространное рассуждение — о том, как никто не может изменить ничего. Да вот хотя бы сделать так, чтобы у туалетных кабинок в психоневрологических интернатах были нормальные закрывающиеся двери. У нас в стране принято, чтобы они не закрывались, — дверей в ПНИ нет вообще.
Такая вот национальная идея. И с этим ничего не могут поделать — даже если захотят — ни санитарки, ни главврач, ни всесильный министр, ни, страшно сказать, правительство. А ведь так просто все изменить — если каждый гражданин не побоится взять на себя ответственность. Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена , вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин.
Неизменна только надежда на доброту. Потом наконец могу подумать о чем-то своем. Написать вот в фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена. Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась».
Мониаве тридцать два. Тихая, породистая москвичка, на четверть грузинка с длиннющими ресницами, меланхоличным, устремленным глубоко внутрь взглядом и таким же меланхоличным инстаграмом мы в «Татлере» называем этот жанр «ежик в тумане». На ногах — кроксы, символ калифорнийской функциональности. Лида не накрашена, одета в черное, как, впрочем, всегда.
Все черное.
Думаю, что как минимум проведете с ребенком беседу на тему телесных границ и его права не давать кому-либо себя трогать, если ему этого не хочется. Как максимум разнесете школу. Ситуация с Колей переходит все возможные границы.
Сижу и думаю: может, уже пора куда-нибудь написать? Лидия Мониава, благотворитель всея Руси, завела себе не найду другой формулировки в контексте ситуации глубокого инвалида. И таскает за собой, демонстрируя зевакам. Сейчас она сдала Колю в обычную школу, где Колю тискают, как морскую свинку.
У парня по 70 эпилептических припадков в день, на секундочку, он физически неспособен не то что учиться — просто осознавать происходящее. Колю возят на уроки со здоровыми детьми, на Коле показывают, «где у детей ручки» цитата , в Колю разве что палкой не тыкают. Все это — под сладострастный вой клуш, захлебывающихся от своей хорошести. Инклюзия, орут клуши.
Лида, вы герой. Я, в свою очередь, не могу не сказать: Лида, вы садист. Живой человек — не зверушка.
Но при этом я не думаю, что его интеллектуальное развитие позволяет переживать из-за постов в интернете. Я думаю, он вообще не понимает, что такое интернет, что такое компьютер. Если его вовремя не поменять, то Коля будет весь мокрый. Быть мокрым не очень приятно, к тому же потом еще на улицу идти. А доступные туалеты в заведениях — редкость. Обычно или узкие двери, или ступеньки. Я поворачиваю Колю к стенке так, чтобы его меньше было видно, и меняю подгузник. Обычно мы сидим где-то в углу зала, то есть это не происходит так, что в метре от меня толпа народа и все Колю видят. Но все равно это супернеприятно и мне, и, я думаю, всем остальным. Потому что ладно, если он пописал, а если он покакал? Это будет пахнуть на весь зал. Но что делать, если нет доступного туалета? Лучше б туалет сделали доступный. Даже если он в деменции, его не станут переодевать прилюдно. Менять подгузник в ресторане, даже отвернув человека к стенке, — это не очень про достоинство… — Вообще не про достоинство. Только я считаю, в этом не я виновата. Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять. А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься. И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется. Это значит отказываться от жизни. Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить. Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник. Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать. Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить. Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал. Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво. Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает. И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт". Любое вранье разрушает отношения. Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает. У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь? Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать. Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься. Она мне писала, чтобы, если что, я ее ребенка в интернат не отдавала, мы это обсудили. Можно было, конечно, сказать: "Все будет хорошо, не бойтесь…" — Почему вы говорили, что, если Коле станет плохо, вы не будете вызывать скорую? Есть решение консилиума врачей, которые признали, что ему не показана реанимация. И у нас в хосписе было несколько случаев: скорая приехала, откачала ребенка, и ему приходится второй раз, бедному, умирать через какое-то время. Его же могут в реанимацию повезти, к ИВЛ подключить… — Но разве плохо, что он еще поживет? Потому что он еще 60 лет потом проживет полноценной жизнью. Но вот Коля. Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно? А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню. Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает. Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то? И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть. У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль. Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит. Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом. И у него началась гангрена.
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
Как Коля родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в комнате две кровати, как часто ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение? Но она уверена, что жизнь мальчика за последние несколько лет поменялась в лучшую сторону. Его любили очень много человек. Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного. Слушал музыку, был на концертах, ходил в церковь, учился в школе, много путешествовал. У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание.
А маме, чтобы забрать его домой, надо овладеть всеми навыками. Этому в медицинском колледже учат 4 года, а тут ей надо за две недели во всем разобраться. И в лагерях мы много внимания уделяем обучению родителей. Приходят разные специалисты, показывают, как правильно ребенка пересаживать, кормить, ухаживать за трубками. У нас есть один лагерь для детей со спинально-мышечной атрофией СМА , это дети, которые могут говорить. Сейчас как раз закончилась смена. Для нас всех это отдушина, потому что дети там болтают, и это уже больше похоже на обычный детский лагерь. А сейчас еще у нас почти все дети на электроколясках. Эти коляски стоят очень дорого, но за год хоспис их практически всем купил. Так что дети могли сами перемещаться. У нас был новый мальчик, его даже хотели выгнать из лагеря за то, что он постоянно уезжал без спроса. А это ведь настоящая победа: полностью обездвиженный ребенок, который только пальцем может пошевелить, уезжал без спроса, и теперь с ним проводят воспитательные беседы как с самым обычным подростком смеется. Это здорово. Но была девочка, у которой нет электроколяски. Смотреть на нее было мучительно: другие дети нажали на кнопки и уехали, а она сидит в своей обычной, потому что хоспис еще не смог приобрести ей электроколяску. Конечно, детям очень важна возможность автономно передвигаться, и, если их всем этим обеспечить, они могут дружить или даже влюбляться, отъехать в сторону пообщаться. А если им всего этого не дать, они будут лежать по кроватям. Им помогают найти удаленную работу или берут практикантами в крупные компании. Есть ли такие прецеденты сегодня у нас? Раньше почти все ребята умирали до 18 лет, но появился аппарат НИВЛ для вентиляции легких, откашливатель и другое оборудование. Теперь они могут доживать и до 40 лет, и дольше. И если раньше семьи отказывались от школы, придерживаясь логики «зачем тратить на это время, если ребенок умирает, лучше мы будем каждый день его радовать», то теперь появился смысл обучения в школе, поскольку важно иметь возможность работать. Мы создали специальный хоспис для молодых взрослых, берем туда пациентов с 18 лет. И первое время мы думали, что каждому найдем работу: напишем в Facebook, поступят предложения о дистанционной занятости, мы ее распределим — и будет всем счастье. Оказалось, все гораздо сложнее: эти ребята не умеют работать, они почти не учились в школе, с ними никто не занимается, они очень инфантильные, им нравится играть в компьютер гораздо больше, чем работать. Любое действие занимает у них гораздо больше времени — слово по букве надо набирать с помощью мышки. Получается, мало найти работодателя, который будет давать этим ребятам такую же работу, какую дает обычным людям. В первую очередь нужно подготовить к работе пациентов. У нас бывали случаи, когда они вдруг начинали плохо работать, не выполняли ничего в срок. Так что все сложнее, чем кажется со стороны. Мы хотим, чтобы у нас работал социальный педагог: для каждого подростка он сможет подбирать такую работу, с которой ребенок действительно справится, а не будет брать в 10 раз больше, не оценив свои силы. Мы очень хотим, чтобы нашим подросткам предлагали работу, они действительно увлекаются дизайном или, например, программированием, но надо понимать, что в такого сотрудника еще придется вкладываться. Однако очень важно это делать. Во всем мире ребята с подобным диагнозом заканчивают институты, работают, придумывают что-то свое. Я смотрела фильм, где молодой человек с миопатией Дюшенна побывал у восьми ребят с таким же синдромом и снял историю о том, как они живут. Кто-то устраивает рок-фестивали, кто-то при церкви что-то делает. В общем, очень важно, чтобы они все встраивались в активную социальную жизнь, но надо понимать, что это сложно в силу многих причин. Вот сейчас, например, многие окончили школу, сдали ЕГЭ, и им нужно учиться дальше, но институты почти не адаптированы для перемещения в инвалидном кресле. Мы пытаемся найти дистанционные варианты обучения, но не такие, чтобы тебе высылали задание, ты его делал, а потом только сдавал сессию, а с видеоуроками и обратной коммуникацией. Сейчас нам приходится набирать какие-то разовые курсы, вот и все обучение. Многие думают, вот, была у них скучная работа, сидели они в офисе или в банке целый день за компьютером, и это было так тоскливо. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь. Приходят в хоспис, а жизнь не меняется, поскольку состоит из того же набора, что и в любом другом месте: компьютер, документы, обычные мелкие рутинные дела. Мы сейчас очень много сил тратим на отбор сотрудников, чтобы они приходили с правильной мотивацией, чтобы им не хотелось менять мир и спасать детей, потому что это у них не получится, заполняя таблички с заявками. И дело быстро закончится разочарованием и выгоранием. Нужно, чтобы людям была интересна социальная сфера и при этом они были бы готовы делать все эти рутинные, скучные дела, из которых состоит наша жизнь. Но, с другой стороны, это нормально, когда человек работает в хосписе некоторое время и уходит. Меня даже радует, что расширяется круг людей, которые понимают, что такое хоспис, знают, что этим детям можно помочь и как именно помочь. Сотрудник, проработавший у нас два года, все равно расскажет про хоспис огромному числу людей, нашу идею он будет нести дальше. Так что не думаю, что это ужасно, если кто-то увольняется, не выдерживая работы в хосписе. В банках и других местах то же самое. Я же была волонтером и пришла в хоспис из этой волонтерской жизни. И получилось так, что сначала я все время общалась с детьми, а потом стала заниматься тем, что мне вообще неинтересно: вопросами финансирования, поиском сотрудников, выстраиванием каких-то внутренних регламентов работы. А мне другого хочется, хочется с детьми играть.
Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль. Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит. Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом. И у него началась гангрена. Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание. И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме. Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно. Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого. Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет. Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ. Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет. И в итоге многие родители ждут смерти своих детей. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает. В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут. То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять. К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит. Почему вы не сочли нужным их отменить? Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите. А все лето так было нельзя. Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии. Хочется найти какую-то золотую середину. Все о коронавирусе: подборка актуальных материалов Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми. Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам. Раньше в группе было 40—50 человек, сейчас — 15. Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа. Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам… — Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться. Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни. И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже. Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски. Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется. Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка. Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой". Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно.
Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь. Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей — тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет. Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд. Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале. Для инвалидов места всегда в купе. Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла. Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов. Но, когда мы с Колей реально попытались воспользоваться кнопкой вызова помощи, оказалось, что всё это профанация. Более чем на 10 табличках отсутствовала сама кнопка вызова. Есть инвалидный знак, есть слова «кнопка вызова», а кнопки нет. К тому же многие таблички лежат на земле — инвалидам, видимо, надо сползти с коляски, чтобы достать. Обычный человек просто покупает билет в театр и приходит к назначенному времени. Если ты инвалид-колясочник, ты должен уведомить театр за несколько дней о своем появлении. Например, в Центральный дом актера в Москве я звонила около 100 раз, писала по электронной почте — ответа нет. При входе в театр — длинная лестница, подъемную систему для колясок администрация театра не закупила. Мы попали на спектакль, потому что я через соцсети написала актрисе из этого спектакля и она нашла мужчин, которые подняли коляску. В театре «Современник» все отлично приспособлено для инвалидов, кроме того, что на пандусе при входе стоит большая кадка с деревом и загораживает проезд. Я написала в театр просьбу убрать, пришла через месяц — кадка все так же стоит на пандусе. Но я не видела еще ни одной церкви, где были бы хотя бы 2 вещи — отсутствие ступенек или пандус и доступный для инвалидов туалет. Ни РПЦ, ни католическая церковь в России почему-то не беспокоятся о доступной среде.