Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет.
«Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы»
Лида Мониава — журналист, волонтер, активист. Девушка с ранних лет занимается благотворительной деятельностью. Она работает в детском хосписе «Дом с маяком». Стала опекуном больного ребенка. Детство и юность Девушка появилась на свет 29 ноября 1987 года.
Родным городом для нее является Москва. За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать.
С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва». Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики.
Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним. Вы представляете сейчас состояние матери? Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить. Лиде что? Она отряхнулась и пошла. А мать? Зачем, ради чего нашли мать и ввергли ее теперь уже в пожизненный ад? И это не единственная мать, судя по всему, чью жизнь рушит Мониава: она ведь недавно объявила, что ищет родственников отказников-инвалидов. Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака. Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду. Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет. А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами. После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида. Вас не простят.
Может, без пирсинга и митингов, но жил — получал лекарства и необходимый уход. Да, в соцсетях его никто не публиковал, шквала сочувствующих комментариев не было. Зато были медицинская помощь и покой. То, что произошло с Колей в руках Мониавы , — не пожелаешь самому страшному врагу. Мучительные приступы в сочетании с невольной славой и абсолютной беспомощностью — словно канва нового сюжета Стивена Кинга. Давать морально-этических оценок я не буду — у меня в лексиконе попросту нет таких слов. А вот оценку правовую дала моя подруга, адвокат Сталина Гуревич. Сталина Валерьевна обратилась в Следственный комитет с просьбой разобраться. Полностью её обращение цитировать не буду — вот выдержки из его финала: «10 декабря 2021 года на своей странице в социальной сети Инстаграм moniava Мониава разместила пост, в котором указала, что Коля трое суток находился без сознания с сатурацией 35. Очевидно, что «скорая» ребенку также не вызывалась. Несмотря на тяжелейшее состояние ребёнка, уже 19 декабря Мониава посещала с Колей ночной клуб, ухудшая тем самым и без того тяжёлое состояние ребёнка.
На чем только люди не делают себе политическую и публичную карьеру, оказывается ради этого не жалко жизни детдомовского мальчика, с длинным списком диагнозов и заболеваний. Ради хайпа в интернете и тысяч лайков в соцсетях, мальчишку как ватную куклу таскают с собой как необходимый для перфоманса реквизит, на рок-концерты, на протестные митинги, всюду, где можно хоть тушкой, хоть чучелом попасть в новостную ленту. Мальчишку бесконечно жаль, а в человеческое раскаяние всех этих Мониав, Алёшковских и прочих борцунов за донаты и финансирование я никогда не поверю. Такая история… Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже Вот и не стало Коли. Мальчика, жившего без сознания, на обезболивании и с десятками приступов эпилепсии в сутки. Полтора года назад представитель хосписа "Дом с маяком" Лидия Мониава взяла Колю из Кунцевского интерната. Коля с Лидой летал на вертолете, ему прокололи для красоты ухо. Он ездил на поездах, не раз отправлялся на море, ходил с Лидой на митинги, концерты, которые смотрел спиной к сцене. Еще Коля гулял под снегопадом, плавал в реке. И даже стал посещать школу, лежа в коляске, ничего не понимая и, по заверению самой Лиды, вряд ли что-то слыша и видя. Неврологи и просто родители таких же детей робко отмечали, что от резких звуков и ярких вспышек мозг Коли впадает в непрекращающуюся эпилепсию, но их называли бездушными, ненавистниками инвалидов. Когда встал вопрос о том, что ребенок в подобном состоянии не может без конских доз обезболивания вынести концерты и путешествия, поэтому нужно проверить, сколько он получает препаратов, святые люди с святыми лицами вновь кидались на единичных граждан, которым до Коли было дело. И вот Коли нет. Коля не умеет поворачивать голову, так он смотрит Снежное шоу клоуна Полунина А помните, как Коля превратился в борца за права сразу всех и вся? Лида воевала за право для таких, как Коля, учиться в общеобразовательном классе ну и что, что он не понимает ничего и впадает в эпилепсию на уроке. За просторные вагоны для инвалидов. За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник. Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно.
Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России"
Штраф был отклонен. По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. Бюджет хосписа на большую часть состоит из пожертвований неравнодушных людей. Опекунство Весной 2020 года, когда началась пандемия, Мониава и несколько других сотрудниц хосписа забрали к себе домой детей, чтобы уберечь их от возможного заражения. В мае 2020 г. Лида официально оформила опекунство над воспитанником хосписа, двенадцатилетним мальчиком с инвалидностью по имени Коля. Девушка пыталась вовлечь его в активную общественную жизнь, водила в школу и даже в театр. Однако ее действия были неоднозначно восприняты общественностью.
Люди не понимали, зачем Мониава все это делает, в чем ее интерес. Кто-то писал, что таким образом Лида подвергает мальчика опасности и рискует его жизнью. Личная жизнь В 2017 году в день своего тридцатилетия девушка написала в Фейсбуке пост, как в детстве она думала, что к этому времени у нее уже будут муж и дети. Но этому не суждено было сбыться из-за необычной деятельности, которой Мониава решила посвятить свою жизнь.
Как Коля родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в комнате две кровати, как часто ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение? Но она уверена, что жизнь мальчика за последние несколько лет поменялась в лучшую сторону.
Его любили очень много человек. Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного. Слушал музыку, был на концертах, ходил в церковь, учился в школе, много путешествовал. У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание.
Такие щечки у тебя классные! Коля, до которого 12 лет никому не было дела, чувствует себя в центре внимания и издает звуки, принимая участие в беседе. Лида и Коля собираются домой из хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама.
Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам. Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. Что можно его промыть и заново использовать. Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения.
Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается. Ей угрожали жалобами в прокуратуру и опеку, грозились перестать поддерживать работу «Дома с маяком». Кто-то считает, что маленький мальчик не должен становиться знаменем борьбы за лучший мир. Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах. Лида убеждает себя, что, несмотря на тяжесть чужих слов, важно, что у стольких людей нашлось время поговорить о жизни инвалидов в России. А в первый день в ресурсном классе школы, когда они с учительницей объясняли детям, почему Коля в коляске и что у него за аппарат для питания, дети не обращали никакого внимания на эти атрибуты инвалидности. Вскоре Коля засыпает, и Лида открывает ноутбук, чтобы снова погрузиться в дела Детского хосписа.
На нее поступили жалобы от тех, кто видел ее и Колю только в интернете. Опека просила директора «Дома с маяком» предоставить документ, подтверждающий, что она обучена уходу за паллиативным ребенком. Никаких нарушений опека не нашла. Спасибо, что дочитали до конца! Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения.
Присоединиться онлайн тоже отказались. Но я все равно продолжала посылать им снимки, которые мы делали каждый день. И через пару месяцев мама Коли захотела приехать и познакомиться. Уже после она мне рассказала, что они начали переживать, не сумасшедшая ли я. Всю жизнь они думали, что это тяжелобольной ребенок, которого может убить любая инфекция. Что он должен лежать в стерильных условиях. Поэтому, когда они увидели, что я выхожу с Колей на улицу, у них случился шок. А когда поняли, что мы бываем в ресторане, то совсем забеспокоились. И ехала мама, скорее, посмотреть на меня. Маме было 23 года, роды проходили очень трудно, младенца доставали методом, который сейчас запрещен.
В итоге сказали, что у ребенка неизлечимые заболевания, судороги, что с ним невозможно жить дома и вообще он скоро умрет. Всем вокруг приносили здоровых детей, а ее к Коле не пускали. Сначала они хотели бороться за сына, даже привели к нему священника, чтобы крестить. Лучше не становилось, Коля лежал в реанимации на ИВЛ. Тогда идея воспитывать его в интернате показалась им выходом. Они подписали отказ. Через пару лет несколько раз пытались с ним повидаться, но к ним вышел врач и сказал, что их мальчик самый тяжелый, ничего не понимает и не соображает и вообще «это ребенок не для дома». Когда мама приехала к нам и увидела Колю впервые за долгие годы, она была поражена тем, как он на нее похож. Теперь она бывает у нас каждые две недели, кормит его, купает, иногда ходит с ним в бассейн, гуляет. И очень благодарна за эту возможность.
Как бы вы сами это описали? Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены. Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24. Ничего себе! На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову.
Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет. У меня поменялись взгляды на работу. Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью.
В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
| Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой | По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. |
| Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Здесь Мониава почти что прямо пишет, что сотрудники хосписа дают умирающим людям сигареты, даже когда знают, что для некоторых из них это может быть гибельно. |
| Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди» | Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. |
| Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября | Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. |
| Про последний пост Лиды Мониавы | Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. |
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки.
Коля и полоса препятствий: Лида Мониава о жизни с ребёнком в инвалидной коляске
Бывает, специалисты по маникюру предлагают: «Девочкам-пациенткам или мамам мы можем маникюр». И это тоже пользуется огромным спросом. Перечислять можно долго. Кто-то хочет устроить кулинарный праздник, прийти и приготовить какое-нибудь необыкновенное блюдо. Или, допустим, у человека есть собака, он приходит со своим питомцем, и ребенок лежит на ней, гладит, и это приносит всем очень много радости. У кого-то есть машина — можно подвезти больного ребенка, который иначе вообще бы не вышел из дома.
А у кого-то просто есть время, и люди у нас в офисе сидят с документами, помогают разгребать дела, или, наоборот, приходят к ребенку, к родителям, болтают о чем-то: как в отпуск съездили, какая погода на улице. Уже даже это — огромная помощь семье с больным ребенком, они встречают какую-то жизнь снаружи. Мне кажется, каждый человек может помочь тем, что ему самому нравится делать, что он любит. Когда делишься любимым, это и тебе на радость, и семью ребенка радует. У нас на сайте прописаны все возможные способы помочь, их очень много, и каждый может выбрать, что ему интереснее, по своим возможностям.
Например, можно устроить свой день рождения в пользу детского хосписа: отказаться от подарков, вместо них попросить друзей и гостей пожертвовать деньги. Можно на работе провести маленькую ярмарку. Испечь печенье, например, и продать по 100 рублей, а вырученную сумму перевести в хоспис. Или, вот, мы открыли благотворительный интернет-магазин. Там всякие симпатичные вещи, связанные с морем и маяками, — мы ведь называемся «Дом с маяком».
Есть чашки, футболки, бижутерия, посуда. Можно купить там подарок для друга, и это тоже будет помощью. Все деньги от продаж идут в детский хоспис. Например, в Англии нам рассказывали, что они очень любят людей с депрессиями. Мне казалось, человек в депрессии — противопоказание для волонтера.
Оказывается, наоборот. Потом я думала, что не следует брать в волонтеры людей, у которых недавно умер кто-то близкий, потому что это для них будет очень болезненно и они вряд ли смогут сдержаться, это все равно как-то выльется. Но нет, и для них тоже можно подобрать какую-то работу, например в офисе помогать собирать посылки для детей. К нам приходила женщина, очень пожилая, много-много лет работала учительницей. Наш офис был рядом с ее домом, и она помогала заполнять документы, и делала это идеально.
И очень страшно, что в какой-то момент не хватит денег на оплату труда сотрудников, на то, чтобы покупать расходные материалы и приборы. Мне и так было страшно, а теперь еще стационар откроется. Содержать 4-этажное здание — это вообще катастрофа. Каждое утро смотрю, сколько денег нам накануне пришло на счет, на сколько месяцев вперед осталось. Вот сейчас у хосписа есть деньги на три месяца вперед.
И ты постоянно думаешь: вдруг потом они закончатся? Что перешло, например, из категории «важное» в неважное и наоборот? Нет, у меня ничего такого не было смеется. Работать в благотворительности вообще удивительно. Когда живешь в обычном мире, вокруг происходит очень много плохого — нечестных поступков, плохих вещей.
А в хоспис все время звонят люди, готовые помочь, что-то свое отдать, чем-то поделиться. Кто-то деньги хочет дать. Вчера я заходила в кафе, и там ко мне подошла девушка сказать, что она хозяйка заведения и хочет помогать хоспису. Каждый день мы встречаемся с самыми разными проявлениями доброты, и это невероятно прекрасная жизнь. Нам вообще кажется, что хоспис — это такой отдельный мир, где все хотят друг другу помогать.
Рядом с этими детьми люди начинают проявлять свои лучшие качества. Вы сейчас сказали, например, что детям очень важно, чтобы на них не смотрели, не разглядывали. Есть ли у нас какие-то подвижки в этом смысле? Но изменения должны начинаться даже не с общества, а с самосознания членов семей неизлечимо больных людей. Когда история хосписа только начиналась, семьи считали, что больной ребенок — это такое поражение, про которое вообще стыдно говорить, они скрывали свою беду, пытались ребенка от всех прятать.
У нас была семья, которая только ночью выводила ребенка на улицу, потому что днем им было стыдно. А сейчас такого почти нет благодаря публикациям на эту тему. Мне кажется, люди начинают думать, что они имеют право на нормальную жизнь, точно так же, как остальные, принимаются отстаивать свои права. Например, раньше мама, понурив голову, просто в слезах уходила из реанимации, если ее туда не пускали. Теперь же она начинает требовать, объяснять, что имеет право там находиться, добивается, чтобы ее пустили.
Раньше любой чиновник мог сказать, мол, у вас лежачий ребенок, зачем ему инвалидная коляска, зачем ему ортопедическая обувь, не буду ничего вам выписывать. И мамы тоже уходили ни с чем. Сейчас родители знают, что у них есть права, знают, как их отстаивать.
При этом на счету мальчика были большие деньги, вроде даже пару миллионов. Что сделала Лида? Купила модную одежду и очень дорогую коляску на заказ. Проколола ему ухо. И главное - начала везде быть с ним. На море. В поход.
В школу. На дискотеку. На концерт. В бассейн. На работу. В деревню.
Илья в интервью сказал, что не уехал, хотя знал, что его арестуют, так как ему важно стоять на родной земле. Про родную землю как-то неубедительно. Почему Илья не уехал убедительно сформулированного ответа я не нашла ни в статьях, ни в личной переписке. Убедительнее всего говорит мой друг Гена, что он не уезжает по религиозным причинам. Точнее, что причины оставаться посреди кошмара имеют свой смысл во взаимоотношениях человека с Богом. Более конкретно Гена не расшифровывает, но я тоже как-то так это чувствую. Я христианка и стараюсь жить так, как делал Иисус Христос. Он знал, что его ждут плохие события, но не пытался от них уехать, как-то от них спрятаться. Пройти через плохие события имело смысл. Какой смысл?
Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их». Мне трудно подобрать слова, чтобы выразить то, что я чувствую. Живого человека носят в присутствие и тычут палкой, словно морскую свинку, ради того, чтобы черствое и грубое общество прониклось идеями инклюзии. Мониава настаивает на том, чтобы общество перестало, цитирую, сочувствовать инвалидам, приняв за аксиому мысль, что они — такие же люди как мы с вами. Все происходящее с мальчиком Колей я могу описать одним словом — садизм. Изощрённый садизм такого свойства, что доктор Менгеле вращается веретеном где-то под землею. Ситуация настолько из ряда вон, что даже вчерашние соратники Лидии, люди, профессионально занимающиеся инклюзией, включились в обсуждение. Екатерина Мень, специалист в области аутизма, не одобрила методы Мониавы. Инклюзия в школах, по ее мнению, должна выглядеть так: «Возьмем урок биологии в пятом классе, где проходят процесс опыления растения. Ребенку с нарушениями развития дают собрать макет цветка из лепестков, пестика и тычинок. А учитель на этом макете объясняет остальным детям более сложные вещи, связанные с размножением растений. Или урок литературы. Все читают рассказ Пришвина и пишут небольшое сочинение о зиме. А ребенок с инвалидностью составляет на магнитной доске девять слов на тему зимы. При этом он получает опыт ответа, опыт реакции на инструкцию учителя, опыт поддержки, потому что одноклассник, который сидит с ним рядом, может ему что-то подсказать». И у меня один вопрос: зачем?! Чтобы что?!
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
И Москва моя тоже связана с адресами разных фондов: район «Спортивной» — место, откуда начались хосписы в Москве — Первый московский хоспис находится около метро. Когда я была маленькой, то боялась этой станции, поскольку там находится такое «страшное место», а когда я выросла и попала внутрь хосписа, оказалось, что это одно из лучших мест в Москве. Чудесный сад, очень хорошее здание, прекрасные люди — мне стало очень нравиться проводить время на «Спортивной». Оттуда началась и история детского хосписа. Первое время мы снимали там квартиру, чтобы быть рядом со взрослым хосписом. Сам детский хоспис «Дом с маяком» связан с районом «Новослободской», где нам выделили здание на улице Долгоруковской, некогда — Каляевской. Все начали удивляться, почему стало ходить так много инвалидов от метро «Новослободская». Потому что там хоспис. Когда местные жители узнали, то протестовали, что хоспис появится у них под окнами, даже блокировали проезд машин на стройку. А теперь все хорошо относятся: при хосписе красивый сад и место для входа — всегда открыты двери.
И живу я на «Новослободской», где каждый год перекладывают плитку. Метро «Университет» для меня связано с центром лечебной педагогики «Особое детство» — там занимаются детьми с особенностями развития. Я там была волонтером несколько лет. Мне очень не нравятся места с учреждениями закрытого типа — детские и взрослые интернаты: Москва всегда прекрасна в центре — где кафе, где все ходят и тусуются, а на какой-нибудь окраине, например в Люблино, есть огромный психоневрологический интернат, в котором живут больше тысячи человек.
Замдиректора детского хосписа пишет: Для информации — прекращение приема «Фризиума» может закончиться для каждого из 2000 детей смертью от эпилептического статуса. Друзья говорят, что, если я просто сяду в самолет и сама привезу лекарства, рюкзак конфискуют на таможне, мы потеряем 7 миллионов, дети не получат лекарства, а меня наверняка посадят.
Предположим, если я сама не еду в Европу. Как достать лекарства для детей? Московский эндокринный завод привезет только в конце октября, кому когда выдаст, неизвестно.
Женщину допрашивали в течение семи часов. У ее сына Михаила — неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена, он страдает от болезненных судорог. От этого же заболевания ранее умерла его сестра. Врачи посоветовали женщине попробовать новый препарат «Фризиум». В России он не зарегистрирован, она заказала его через Интернет за границей.
Позже в Минздраве сообщили, что врачи не назначали сыну Богомоловой препарат «Фризиум», и что она не обращалась за разрешением на ввоз этого препарата в страну. В ведомстве пояснили, что «Фризиум» входит в список психотропных веществ, оборот которых в нашей стране ограничен: для ввоза требуются специальные документы.
Его любили очень много человек. Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного. Слушал музыку, был на концертах, ходил в церковь, учился в школе, много путешествовал.
У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание. Мне бы очень хотелось, чтобы все дети и взрослые из интернатов получили право на такую хорошую жизнь», — рассказала Мониава на своей странице. О том, что Коля ушел из жизни, стало известно 11 января — читайте в этой новости. Еще почитать по теме:.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава.
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
| Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения" | Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. |
| Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…» | Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. |
| Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы | Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». |
| Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава | Здоровье - 12 марта 2022 - Новости Москвы - |
Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
Так он прожил тринадцать лет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали. Решение о моменте смерти больного, причем больного, который хоть и страдает неизлечимым, но не смертельным заболеванием - это эвтаназия», - пишет адвокат Сталина Гуревич, которая подала заявление в Следственный комитет с требованием проверить действия Мониавы. В ее обращении, в частности, говорится следующее: «....
При этом, судя по фотографиям, в квартире были яркий свет, мерцающие огни и много народа, что также усугубляет состояние ребёнка в эпилептическом статусе. Подобное подвержение здоровья ребёнка риску, возможно, и привело к тому, что в начале января 2022 года, со слов Мониавы, Коля впал в кому и скончался в ночь на 11 января 2022 года… …Прошу вас провести проверку действий Лидии Мониавы на предмет наличия в них составов преступления, предусмотренного ст. В случае выявления признаков преступления возбудить уголовное дел и провести проверку законности действий органа опеки, не осуществившего надлежащий контроль за действиями опекуна, несмотря на наличие заявлений об опасном состоянии ребёнка». Что тут еще можно сказать? Мониава уверена, что Коля жил «мало, но ярко».
Понимал ли бессловесный Коля всю яркость своей несчастной короткой жизни? Я не уверена во вменяемости Мониавы. Со стороны она похожа на человека, который сошел с ума, помешался на идее фикс взять неизлечимого ребенка, наряжать его, как куклу, таскать с собой, как куклу, делать из него шоу, делать из него лайки, закрываться им от собственной смертности. Но кто эти тысячи людей, которые аплодируют героической Лидии, пишут ей о героизме?
Московский эндокринный завод привезет только в конце октября, кому когда выдаст, неизвестно. Еще три месяца как минимум детям надо как-то продержаться. Вопрос только, как? Лида Мониава По ее словам, таможня так и не вернула родителям изъятые при задержании лекарства. Часть посылок с «Фризиумом» в этом месяце нелегально прибыли в Россию, но не были выданы родителям на почте.
Для Коли также опасны полёты на вертолёте, потому что перепады давления тоже могут спровоцировать приступ», — объяснила RT свою позицию Гуревич. По словам адвоката, поводом к обращению стал пост в Facebook, опубликованный Мониавой 12 января. Руководитель хосписа написала, что Коля сутки находился без сознания и чуть не умер. При этом скорую помощь мальчику Лидия вызывать не стала. Если у человека неизлечимое заболевание, при котором реанимационные мероприятия уже не показаны у Коли такое решение врачебного консилиума , в скорую как раз лучше не звонить», — объяснила своё решение Мониава. В том состоянии, в котором он находится, можно существовать долго.
Это не тот случай, когда родители в качестве милосердия или ещё каких-то соображений решают не реанимировать ребёнка, он может жить. Поэтому принимать решение о том, чтобы дать ему умереть при приступе, потере сознания, — это не что иное, как сознательное убийство. Кроме того, Лида — не мать этого ребенка, а опекун. То есть она оказывает государству услуги по воспитанию мальчика за деньги, и у неё нет даже морального права решать, жить Коле или нет». При этом юрист подчёркивает, что намерений ограничить Мониаву в опекунских правах или лишить её их у неё нет. Потому что он ей нужен не как ребёнок, а как символ своей борьбы», — считает Гуревич.
В Департаменте труда и социальной защиты Москвы нарушений закона в действиях Мониавы не нашли. Департамент находится в постоянном контакте с Лидой Мониавой, у которой под опекой мальчик Коля, специалисты посетили семью. У ребёнка есть всё необходимое для жизни с учётом особенностей его здоровья. Мальчик находится под наблюдением врачей и специалистов по уходу», — сообщили RT в пресс-службе ведомства. Зачем детям с инвалидностью ходить в школу Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook. После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной.
Лиде Мониаве это стоит немалых усилий. Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы.
Лида Мониава стоит, склонившись над ним, и гладит по животу. Несколько секунд она пристально следит за Колиным лицом, после чего аккуратным движением поднимает его и, приобнимая, уносит в ванную.
У него эпилепсия и контрактуры конечностей: из-за долгих лет, проведенных в одной и той же позе без специальных упражнений и укладок, Колины суставы как бы застыли, затвердели, а руки и ноги приняли позу лягушки, распластанной на земле. Лида собирает Колю в школу Фото: Анна Иванцова для ТД Лида кладет Колю на небольшой лежак, напоминающий пляжный шезлонг, и обильно поливает его волосы теплой водой. Она намыливает ему голову шампунем, проводит мочалкой по телу, а пальцами тщательно чистит трубку у основания гастростомы. Коля и Лида живут вместе лишь пятый месяц. До этого мальчик провел свою жизнь в стенах трех детских домов и интернатов, в палате на 12 человек, где ему не уделяли столько внимания. Лида обувает Колю Фото: Анна Иванцова для ТД «У него были ногти вросшие, в 12 лет зубы все были молочные и покрыты камнями, волосы не росли, а сам он был маленьким по размеру и особо ни на что не реагировал», — вспоминает Лида, готовя помпу со специальным питанием для Коли. Впервые она познакомилась с Колей год назад, когда посещала детские интернаты как директор фонда «Дом с маяком».
Тогда Коля и еще 11 детей из его интерната попали на учет фонда: к ним стали приходить няни, врачи, игровые терапевты. Лида даже не догадывалась, что будет жить вместе с Колей, ухаживать и показывать ему мир, но все изменилось в апреле этого года. С пандемией коронавируса в «Доме с маяком» решили, что из-за скученности детям слишком опасно оставаться в интернате, и сотрудники фонда забрали шестерых подопечных. На вопрос о том, почему именно Коля попал к ней, Лида улыбается. Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида вспоминает, что когда она забирала Колю из больницы, то у мальчика ничего не было: «У него была только одна футболка и одни штаны. Он голый лежал, потому что в штаны влезть не мог. Никто не задумывался о том, какие сделать штаны, чтобы он мог в них влезть».
Из-за контрактур и «позы лягушки» Коле тяжело надевать штаны и некоторую обувь, но Лида подобрала ему одежду, а ее мама вшивает в штаны Коле специальную молнию. Даже прическа теперь у Коли совсем не та, что была в интернате: раньше его стригли под ежик, а теперь Лида укладывает ему волосы расческой и специальным воском. Его привезли на скорой и переносили на носилках. Ее уверяли, что Коля настолько хрупок, что любое прикосновение и влияние внешней среды могут нанести ему вред. Первое время она боялась его даже трогать, но постепенно узнала, что Коля может спокойно перенести и прикосновение, и даже долгую дорогу. Так мальчик, который лежал целыми днями в палате в специальных берушах, ограждающих его от слишком резких и громких звуков, начал постигать мир. Буквально за несколько месяцев Коля, который никогда не ощущал на себе даже капель дождя, увидел море, полетал на вертолете и съездил на «Сапсане» в Санкт-Петербург.
И вот, чтобы Коля ожил, приходится вести активную жизнь».
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
| Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди» | РБК Стиль | Новости и события. lida moniava. |
| «Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву | Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. |
| Сага о Мониаве и Коле: pudgik — LiveJournal | Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. |
| Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…» | Новости и события. Руководитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава стала опекуном ребенка с инвалидностью. |
| Хорошая девочка Лида | Главная» Новости» Лида мониава последние новости. |
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии.
Вторая жизнь Коли
10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети.
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. Главная» Новости» Лида мониава последние новости.