Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая. О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx.
Лида Мониава
Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. Про медикаменты. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый.
Зачем детям с инвалидностью ходить в школу
- Сага о Мониаве и Коле
- Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
- Обсуждение (9)
- Право решать
- "Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"
- "Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"
Лида Мониава
| «Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву | По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. |
| Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы - | Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной. |
| На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли | Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. |
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой".
Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала.
Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно. А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня. Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут.
Но пока такого разговора вообще нет. Расскажите, как он в итоге учится? Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем. Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей.
Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята. Еще мальчик с ДЦП. И Коля. И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы? Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали. Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать. Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда.
Он не шевелится. Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка. Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами. Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске! Коля в коляске! Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание.
Сколько времени у вас уходит на уход за ним? И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа. Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня. Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду. Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять. Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас. А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства.
Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени. Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да. В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела. А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама.
А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет. И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю. Коле нужно лечебное питание, которое стоит 60 тысяч рублей в месяц. Врачи его долго подбирали, от любого другого питания Колю тошнит. А от государства оно не положено. Когда я забрала Колю, ему было 12, и он весил 18 кг. Еще мы забрали 18-летнего мальчика, который весил 19 кг. Потому что в интернатах им варят кашки, перетирают и дают это через гастростому, и это неправильно, это не усваивается. А если ты живешь не здесь, тебе его никто не даст.
Соцзащита выделяет три подгузника в день, но они такого качества, что для нормальной жизни их надо восемь-девять. Поэтому на подгузники у меня уходит 15 тысяч в месяц. В интернате мне дали коляску, но Коля в ней вообще не мог сидеть — у него ноги так искривлены, что он там просто не помещается. А в "Доме с маяком" есть специалист, который делает индивидуальные коляски для детей. В регионе такого вряд ли найдешь. На все вместе у меня уходит около ста тысяч в месяц. При этом государство мне платит 60 тысяч в месяц — это моя зарплата как опекуна, Колина пенсия по инвалидности и еще что-то. Но для них это очень много, они платят сколько могут — 20 тысяч суммарно. Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей.
А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч. Все дети в интернатах — миллионеры. Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся. Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день.
Получается, что много лет они просидели дома, не получая никакой помощи, один на один со своим ребенком. Поэтому, когда они видят, что кто-то гуляет в парке и летает на вертолете, приходят в ярость. А им просто не хватает сил и ресурсов. Но, конечно, такой реакции я не ожидала. Если бы меня критиковали за плохую работу, еще бы могла понять. А когда ругают из-за того, что я взяла под опеку неизлечимо больного ребенка... Предположить такое было невозможно. Правда, когда тысячи человек пишут «Лида, вы ангел», это тоже не совсем здоровая ситуация. Непонимание вдохновляет меня на то, чтобы еще больше рассказывать. Так было всегда? Может быть, это пришло, когда я стала руководителем. Теперь у меня есть возможность выслушать обе стороны конфликта. Например, раньше в детскую реанимацию не пускали родителей. Я считала, что врачи, которые так делают, очень плохие, и ругала их. А сейчас, узнав все мнения, понимаю, что каждый прав по-своему. Часто ведь проблема не в человеке, а в неправильно организованной системе. И вместо того чтобы осуждать кого-то, нужно просто ее подкрутить. А возникали когда-нибудь за время вашей работы моменты обычной человеческой слабости, желание от всего сбежать в поисках жизни полегче? Нет, но бывали ситуации, когда становилось просто страшно. Изначально в хосписе было 30 пациентов и пять сотрудников, все очень камерно и по-домашнему. А теперь — 750 подопечных, 380 работников, бюджет 900 миллионов рублей. И с одной стороны, я в ответе за этих людей, а с другой — понимаю, что вообще ничего не могу им гарантировать. Например, сейчас у нас есть деньги только на три месяца вперед, а из-за коронавируса количество пожертвований сокращается. И вот ты сидишь на этом острие и не знаешь, можешь ли взять на работу нового врача или, наоборот, завтра будешь кого-то увольнять. Можешь ли принять нового ребенка? Какое-то время я даже лечилась у психиатра, потому что морально это очень выбивает. Мне кажется, важно проговорить, почему именно. Да, потому что нам всегда нужно знать, сколько у хосписа есть денег на перспективу. Когда у тебя такое большое хозяйство, важно не только купить всем лекарства сегодня, но и понимать, что ты сможешь сделать это и завтра, и через месяц. Например, в Америке есть передовая благотворительная клиника St. Она существует только на пожертвования, и сейчас у них уже собран бюджет на 40—50 лет вперед. Поэтому единственное, что дает нам спокойствие, это когда человек подписывается на регулярные перечисления в хоспис и мы точно знаем, что можем на них рассчитывать. Сейчас в «Дом с маяком» благодаря таким донаторам ежемесячно переводится 10 миллионов рублей. Кто-то может пожертвовать сто рублей, кто-то — тысячу, но если таких людей много, мы уверены в завтрашнем дне. Вы хотели бы иметь своих детей? Я, конечно, очень рада, что в моей жизни появился Коля, но продолжаю любить свою свободную жизнь. И никогда особенно не хотела заводить собственных детей — в первую очередь потому, что хотя бы на время, но это не позволит мне продолжать работать в таком же объеме.
Например, есть правило, что, как только ты берёшь что-то из сейфа с препаратами, нужно сразу же оформить это действие документально. В итоге условная медсестра стоит перед выбором: взять морфин и ввести его пациенту, чтобы человеку поскорее полегчало, или же сесть, сосредоточиться и начать заполнять бумажки, — приводит RT слова Лиды Мониавы. Она добавила, что врача может отвлечь и другой пациент. В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь".
На ногах — кроксы, символ калифорнийской функциональности. Лида не накрашена, одета в черное, как, впрочем, всегда. Все черное. Гости заходят, видят — и начинают улыбаться. Но это, кстати, плохо для хосписа. Родители иногда странно реагируют — сюда так лучше не ходить». И тем не менее родители знают: эта тихая девушка в черном сделала для их детей куда больше самых ярких, шумных людей. Мониава возглавляет детский хоспис «Дом с маяком». В этом совсем не похожем на больницу доме палаты называют каютами, туалет — гальюном, кухню — камбузом. Находящаяся напротив школа отгородилась от хосписа непрозрачным забором. Один добрый гражданин во время стройки поставил перед зданием огромный булыжник и рядом с ним милицейскую машину, потому что «надоели тут ваши самосвалы ездить». Оцепление он снял только после того, как оказалось, что его собственная высокохудожественная терраса возведена против всяких правил. Торжественное открытие «Дома с маяком» вел Иван Ургант, были Ингеборга Дапкунайте, Чулпан Хаматова и владелец «Крокуса» Араз Агаларов, который оплатил ремонт он стоил полмиллиарда рублей. Пока хоспис работает в режиме дневного центра поддержки, здесь оказывают социальные и психологические услуги, медицинской лицензии нет. Однако со дня на день «Дом с маяком» заработает в полноценном режиме стационара. Хотя вообще-то философия Лиды в том, что дети должны жить дома, в семье им всегда лучше, потому и придумана выездная служба помощи.
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
| Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. |
| Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | PSYCHOLOGIES | Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. |
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
| «Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы» | О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. |
| Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком» | Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. |
| Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» | Про медикаменты. |
| Сага о Мониаве и Коле | О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. |
| Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю | Про медикаменты. |
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
Лида мониава последние новости. Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках.
На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
Да, нам очень тяжело. У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе. Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят. Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи. Общение с родителями очень важно для нас. Часто мамы и папы просто в офис приходят в гости, и мы их всегда ждем. Хоспис фот 2.
У вас есть какое-то мнение на этот счет? У нас же это запрещено. Нам часто приходится говорить об эвтаназии: с родителями, между собой. На самом деле мысли про эвтаназию возникают только в тот момент, когда ребенок не получает полноценную помощь. Например, когда ребенок онкологический, у него сильные боли и ему не получается быстро организовать морфин, тогда у родителей появляются мысли: «Скорее бы уже все это закончилось! Это как раз и есть эвтаназия — когда врач делает укол, чтобы человек умер. Но когда, услышав такой вопрос, мы приезжаем, расписываем схему обезболивания, получаем морфин и ребенку становится легче, у него перестает болеть, он начинает снова играть, есть, общаться с мамой, мысли об эвтаназии у родителей уже нет. Я думаю, очень важно наладить у нас в России такую систему, которая позволит получать обезболивающее в день обращения.
Хочется еще, чтобы были грамотные врачи, которые могут схему обезболивания правильно расписать. Мало просто достать ребенку препарат, надо еще расписать эту дозу, корректировать ее, если болевой синдром увеличивается, а это практически ювелирная работа. А врачей, умеющих вести болевой синдром, у нас, к сожалению, очень мало. Вторая проблема, из-за которой родители часто просят эвтаназию, состоит в том, что наша медицина совсем не умеет остановиться. И если неизлечимо больной ребенок умирает от своего основного заболевания, его не могут просто отпустить. Например, дети со спинально-мышечной атрофией 1 типа — это дети, которые редко доживают до двух лет. У них слабеют мышцы, они не могут дышать и от этого умирают. Вот в России не могут просто отпустить ребенка.
И если он перестал дышать, ему обязательно подключают трубку аппарата вентиляции легких, и он лежит… Этим аппаратом его не вылечат, он не может пошевелиться, не может есть, пить, не может ничего сказать, вообще ничего не может! Через одну трубку он дышит, через другую его кормят, еще два десятка трубок ему вставляют каждый день в нос и рот, чтобы отсосать слизь, а чтобы он сходил в туалет, ему ставят клизму. Но он будет лежать вот так год, два, три, а может и 10 лет. И может только смотреть. Родители таких детей тоже говорят нам, что хотели бы эвтаназию, потому что видят, что их ребенок страдает. Это не жизнь. Когда неизлечимо больной ребенок умирает, его не надо реанимировать. Если такого искусственного продления жизни для неизлечимо больных не будет, не будет у родителей возникать и мыслей об эвтаназии.
Чудовищно осознавать, что в 21 веке у нас нет никакого адекватного протокола действий для таких случаев. За границей, например, такому ребенку еще в больнице делают специальную карту, в которой написано все-все про него. Если он заболеет пневмонией, ему нужно давать антибиотики такие-то, предположим, нужно давать кислород, но не нужно подключать к ИВЛ, если случится остановка дыхания, нужно попробовать его продышать мешком Амбу, и если не получится — аппарат ИВЛ включать не нужно. В этой карте в мельчайших деталях расписано все, что может произойти с ребенком, заранее принято врачом и мамой решение. И дальше, что бы и где бы с ребенком ни происходило — в школе, в магазине, где угодно, врач, который оказался рядом, например, врач скорой помощи, сможет увидеть этот план и действовать по нему. Мы очень хотим, чтобы в России появилась такая медицинская карта, которая, как паспорт, всегда может быть с ребенком. Хоспис фото 7. Я не знаю.
Я просто вижу, что в России сейчас есть такая проблема: законы принимаются, а вот правоприменения этих законов в реальной ситуации можно и десять лет ждать. Мало издать закон, нужно контролировать то, как он исполняется. В России этого контроля пока что, к сожалению, нет вообще. У меня к вам последний вопрос: расскажите, как вам помочь? Что можно сделать для Детского хосписа?
Маме было 23 года, роды проходили очень трудно, младенца доставали методом, который сейчас запрещен. В итоге сказали, что у ребенка неизлечимые заболевания, судороги, что с ним невозможно жить дома и вообще он скоро умрет. Всем вокруг приносили здоровых детей, а ее к Коле не пускали. Сначала они хотели бороться за сына, даже привели к нему священника, чтобы крестить. Лучше не становилось, Коля лежал в реанимации на ИВЛ.
Тогда идея воспитывать его в интернате показалась им выходом. Они подписали отказ. Через пару лет несколько раз пытались с ним повидаться, но к ним вышел врач и сказал, что их мальчик самый тяжелый, ничего не понимает и не соображает и вообще «это ребенок не для дома». Когда мама приехала к нам и увидела Колю впервые за долгие годы, она была поражена тем, как он на нее похож. Теперь она бывает у нас каждые две недели, кормит его, купает, иногда ходит с ним в бассейн, гуляет. И очень благодарна за эту возможность. Как бы вы сами это описали? Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены. Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24.
Ничего себе! На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет. У меня поменялись взгляды на работу.
Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера. Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне. Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно.
Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций.
На Урале начали судить девушку за купленное в Польше лекарство. Обвиняют в контрабанде наркотиков Как сообщал Лайф, в конце ноября Мониава написала в " Фейсбуке ", что на них поступила жалоба в МВД из-за выписывания неправомерно большого объёма наркотических препаратов для пациентов. В хоспис приехали сотрудники полиции с внеплановой проверкой и без предупреждения. В итоге не сошлись некоторые записи в журналах. По словам администратора, допущены они были в результате ошибок при заполнении.
А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать.
Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься. Она мне писала, чтобы, если что, я ее ребенка в интернат не отдавала, мы это обсудили. Можно было, конечно, сказать: "Все будет хорошо, не бойтесь…" — Почему вы говорили, что, если Коле станет плохо, вы не будете вызывать скорую? Есть решение консилиума врачей, которые признали, что ему не показана реанимация. И у нас в хосписе было несколько случаев: скорая приехала, откачала ребенка, и ему приходится второй раз, бедному, умирать через какое-то время. Его же могут в реанимацию повезти, к ИВЛ подключить… — Но разве плохо, что он еще поживет?
Потому что он еще 60 лет потом проживет полноценной жизнью. Но вот Коля. Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно? А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню. Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает. Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то? И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть.
У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль. Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит. Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом. И у него началась гангрена. Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание. И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме. Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно.
Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого. Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет. Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ. Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет. И в итоге многие родители ждут смерти своих детей.
Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает. В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут. То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять. К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит.
Почему вы не сочли нужным их отменить? Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите. А все лето так было нельзя. Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии. Хочется найти какую-то золотую середину. Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми.
Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам. Раньше в группе было 40—50 человек, сейчас — 15. Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа. Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам… — Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться. Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни.
И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже. Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски.
Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус".
Мы не предполагали, что это так растянется. Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка.
Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом. Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку. И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую.
Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России"
Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Новости и события. lida moniava. Про медикаменты.
Что важно знать:
- Районы Москвы…
- Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы
- Курсы валюты:
- Лида Мониава
- О компании
Лида Мониава
Фото: pixabay. Тот самый, которого взяла на попечение известная благотворительница Лидия Мониава. Напомню, Коля — глубокий инвалид, отказник. Мальчик находился в вегетативном состоянии и даже питаться не мог самостоятельно. Коля переживал несколько десятков эпилептических припадков в день. Но, тем не менее, за свою короткую, но яркую жизнь с благотворительницей Мониавой повидал многое: полёт на вертолёте, поход на митинг, пирсинг, поездки в общеобразовательную школу в качестве наглядного пособия — словом, удивительные приключения, в которых глубокие инвалиды нуждаются нечасто. Я сейчас очень мягко выражаюсь. Одна из декабрьских записей в инстаграме Мониавы — «клубная жизнь Коли», на фото изображена рука мальчика с клубным браслетом. Известно, что в это время он находился в очень тяжёлом уже состоянии, да и протянул после «клубной жизни» меньше месяца.
Я писала не один материал на эту тему. И даже не два.
Более конкретно Гена не расшифровывает, но я тоже как-то так это чувствую. Я христианка и стараюсь жить так, как делал Иисус Христос. Он знал, что его ждут плохие события, но не пытался от них уехать, как-то от них спрятаться. Пройти через плохие события имело смысл. Какой смысл? Как мне кажется — еще раз перепроверить для себя свои ценности, подумать, на что ты готов по своему выбору, а не из-за обстоятельств ради этих ценностей, дать выбор другим людям, как они будут поступать с тобой в этой ситуации, какие выборы делать, какие решения принимать.
Почему-то мне кажется, что стоять на своем месте и ждать как проявят себя другие по отношению к тебе имеет большой религиозный смысл. Это вообще не спор между уехавшими и оставшимися. Просто в дискуссиях позиция уезжающих внятная и понятная, а остающихся — какая-то не совсем позиция, а скорее сумма обстоятельств. Вот хочется от остающихся тоже внятную позицию сформулировать.
Причем с каждым годом таких детей будет учиться все больше и больше. На это повлияло изменение законодательства, и обратно «все это уже не откатить». Они явно будут ходить. Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава.
В клуб. Ребенка с эписиндромом. В начале января Коля умер. Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации. Я от этого отказалась, т. Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», — объяснила она. Кульминация шоу. Надрыв, катарсис. Тысячи лайков. Сотни комментариев: «Вы герой, Лида — и в том, что вы делаете и это главное , и в том, что решились написать такое непростое послание! Замечательное есть описание смерти — умереть на руках. Как Коля». Каждый раз поражаюсь, какая Вы сильная.
"Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Я сегодня ночью пыталась себя убить"
- Про последний пост Лиды Мониавы: sovenok101 — LiveJournal
- Хорошая девочка Лида
- Задайте вопрос
- Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети - Интервью ТАСС
Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой» — скачать в fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн. Оставляйте комментарии и отзывы, голосуйте за понравившиеся.
Как бы вы сами это описали? Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены.
Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24. Ничего себе! На треть больше.
Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову.
Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет. У меня поменялись взгляды на работу.
Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера.
Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне.
Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций.
Во что нам стоит вкладываться? В то, чтобы по кругу выезжать на жалости? Или в то, чтобы наши пациенты чувствовали себя более независимыми? Ведь если знаешь, что особо ни на что не имеешь права, то и мечтать ни о чем не станешь.
Например, среди наших пациентов очень мало детей ходят в школу — просто потому, что не знают, что имеют на это право. Редко кто из них вообще выходит из дома. Вдруг, с появлением Коли и фотографий из ваших путешествий и полетов на вертолете, обычные 150 тысяч комментариев под вашими постами зазвучали совсем по-другому. Вас начали обвинять в самопиаре, корысти и неумении обращаться с детьми с инвалидностью.
Из человека, причисленного фейсбуком Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации практически к лику святых, вы вдруг превратились в исчадие ада. Что это было? И как вы реагировали?
Колю возят на уроки со здоровыми детьми, на Коле показывают, «где у детей ручки» цитата , в Колю разве что палкой не тыкают. Все это — под сладострастный вой клуш, захлебывающихся от своей хорошести. Инклюзия, орут клуши. Лида, вы герой. Я, в свою очередь, не могу не сказать: Лида, вы садист. Живой человек — не зверушка. Вы заигрались в свою прекрасность. Накануне Мониава поделилась в Facebook историей о полете на вертолете вместе с Колей. Ребенок, по ее словам, весь полет проспал. Спецкор «Русфонда» и гражданский журналист «Ридуса» Светлана Машистова обратила внимание на то, что еще несколько недель назад Мониава писала, что Коля спит, если ему страшно. Решение запихнуть эпилептика на наркопластырях в вертолет гениально само по себе. Вибрация, шум, изменение давления — это ж так полезно. Но Лида хочет в вертолет, так что Коля с его интересами перетопчется. Публичной благотворительной персоне можно с ним делать все что угодно.
Например, то, что ребёнка ведут в ночной клуб на концерт, когда накануне он три дня лежал без сознания. Когда ребёнка таскают по митингам, по ресторанам. Ребёнок с подобным диагнозом, он требует немного другого отношения. Взяв мальчика из интерната, Лида Мониава преследовала две основные цели, уверена Гуревич. Первая — скрасить своё одиночество и скуку на время карантина. Вторая — протестировать на мальчике доступную среду столицы и других городов. А потом написать «разгромные посты» в социальных сетях. При этом опекун часто сама не соблюдала нормы этики и морали. Например, меняла памперс мальчику прямо в зале ресторана. Она также уверена, что образ жизни мальчика был несовместим с его диагнозом. Людям с множественными эпилептическими припадками нужны покой и тишина, а не активная социальная жизнь. К тому же было непонятно, реагировал ли как-то парень на внешние раздражители или вообще не осознавал, что происходит вокруг, добавила собеседница NEWS. При тяжёлых судорожных состояниях ребёнок должен соблюдать режим, в первую очередь — спать достаточное количество времени.
Хорошая девочка Лида
Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич. Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим.