В Штатах находится единственный препарат, который поможет 7-летнему Святославу Тропынину. Однако препорат находится еще в разработке и будет одобрен к началу 2024 года. Семья Святослава, включая его родителей-волонтеров Викторию и Никиту Тропыниных, собрала необходимые средства самостоятельно. Тропынин артем александрович. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщили.
Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей
Теперь Святослав Тропынин сможет пройти лечение миодистрофии Дюшенна. Об этом сообщает tumentoday. Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. Он запустил собственный прямой эфир вместе с семьей мальчика и в течен6ие нескольких часов бьыла собрана недостающая сумма.
Сбор средств семья Тропыниных вела всеми доступными способами. Тюменцы активно просили помощи у медийных людей, которые рассказывали о проблеме мальчика на свою большую аудиторию. Подписка на URA. RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей!
Подписывайтесь и будьте в центре событий. Главные новости России и мира - коротко в одном письме.
Если болезнь не лечить, со временем ребенок перестанет ходить. В худшем случае он не сможет стать взрослым.
Проблема в том, что этот диагноз очень редкий. Настолько, что в России лечения просто нет. Родители Святослава нашли единственный шанс — революционный препарат в США. Стоит он баснословные 320 миллионов рублей.
Наши коллеги из 72. RU рассказывают историю мальчика, которого считали неуклюжим, а на самом деле у него всю жизнь медленно атрофировались мышцы. Миодистрофия Дюшенна — Беккера — генетическое заболевание, вызванное изменением в гене дистрофина структурный белок , расположенного в Х-хромосоме. Оно характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью, вплоть до потери способности ходить.
Механизм развития напоминает печально известную СМА спинальную мышечную атрофию. Первые клинические проявления можно заметить только к 3—5 годам ребенка. В Тюмени они известны как волонтеры и поисковики, которые не раз приходили на помощь нуждающимся. Мало кто знает, но они еще и многодетные родители.
В семье трое мальчишек: Святославу семь лет, Всеволоду пять и младшенькому Никите чуть меньше двух. Все они веселые, активные голубоглазые проказники. Дети родились здоровыми, хорошо развивались. Старший Святослав даже занимался спортом.
Год им занимались. Все анализы всегда были хорошие, никто из докторов ничего не заподозрил. В январе сын сломал ногу, бедренную кость. Делали экстренную операцию, установили штифты.
До сентября нужно было их удалить. Мы же в школу собирались идти. В июле начали готовиться ко второй операции, проходить специалистов, сдавать анализы.
Мальчик страдает от редкой болезни — Миодистрофии Дюшенна. Вылечить его может только американский препарат Elevidys. Сбор длился с конца лета 2023 года и закончился совсем недавно. Для того, чтобы получить медикаментозное лечение, ребенок вместе со всей семьей прибыл в Объединенные Арабские Эмираты.
После обследований и подготовки Святослав получил препарат.
Поможем Святославу!
В результате ребенок лишается возможности передвигаться, возникают проблемами с дыханием и сердцем. Все это может привести к летальному исходу. Теперь благодаря собранным средствам Святослав сможет выздороветь. Отец ребенка, Никита Тропынин, поблагодарил всех людей за их помощь в сборе средств.
В учреждение Святослава Цуканова доставили из дома и передали на пост охраны, но до своего класса подросток так и не добрался. Теперь ребенок пропал из дома. В пятницу, 26 апреля, мальчик ушел на прогулку и не вернулся. Святослав Цуканов проживает с родителями на Машмете, но может быть в абсолютно любом районе города: гулять или кататься на автобусе.
Он ростом 176 сантиметров, имеет нормальное телосложение. У мужчины крупный шрам над левой бровью. На нем был камуфлированный костюм, сверху маскхалат белого цвета, зеленые сапоги, черная шапка. Следком в рамках расследования уголовного дела объявил в розыск без вести пропавшего Сергея Пинтелина. Подписывайтесь, чтобы первыми узнавать о важном: Другие новости Общество.
Все это приводит к летальному исходу. Однако теперь, благодаря собранным средствам, Святослав сможет выздороветь. Отец ребенка Никита Тропынин поблагодарил всех людей за их помощь в сборе средств. В комментариях под постом люди также порадовались за мальчика и пожелали ему здоровья. Владислав Усов.
В Тюмени за несколько часов нашли 50 млн рублей для смертельно больного мальчика
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Мурманска. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Салехарда. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ставрополя. Оркестр Святослава Текучёва, Таис Урумидис и Андрей Аванесов, Клуб Алексея Козлова, купить билеты на концерт в Москве, 11.05.2024. На заключительном в этом году домашнем матче футболистов «Тюмени» в МЕЛБЕТ-Первой лиги 12 ноября наш клуб решил помочь земляку – семилетнему Святославу Тропынину. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани.
Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение от редкого заболевания за 300 млн рублей
Подписка на URA. RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий. Главные новости России и мира - коротко в одном письме. Подписывайтесь на нашу ежедневную рассылку!
На днях он вышел на связь в своих социальных сетях и обратился к фанатам. Дело в том, что юному Святославу Тропынину необходимо 396 миллионов рублей на лечение. Святославу, моему земляку, нужна помощь в борьбе с заболеванием. Он наш пацан.
На лечение семье Святослава необходимо было собрать более 300 миллионов рублей. Сбор средств начался летом 2023 года. Недостающую сумму в размере 50 миллионов рублей удалось собрать в течение часа.
На лечение семье Святослава необходимо было собрать более 300 миллионов рублей.
Сбор средств начался летом 2023 года. Недостающую сумму в размере 50 миллионов рублей удалось собрать в течение часа.
Смертельно больной мальчик из Тюмени получил лекарство за 280 млн рублей. Видео
Им помогли. Святослав Тропынин, 7 лет. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тулы - Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него. Меня зовут Тропынин Никита Александрович. В августе перед школой, моему сыну Святославу поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мы. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тулы -
Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн
| Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика | Два дня назад родители Святослава Тропынина выложили видеообращение к президенту Владимиру Путину с просьбой помочь его сыну получить лечение препаратом «Элевидис». |
| Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал — Тюменский Курьер | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кирова. |
Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал
Новости Тюмени и области. Тюменец из «Слова пацана» призвал помочь Святославу, которому на лечение собирают свыше 390 млн рублей. Семье Тропыниных нужно было собрать более 300 миллионов рублей. Семилетнему Святославу Тропынину из Тюмени, страдающему редкой болезнью, миодистрофией Дюшенна, удалось собрать свыше 280 миллионов рублей на лечение. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кирова. Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280.
«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
Семилетний Святослав Тропынин из Тюмени получил долгожданное лечение препаратом за 300 млн рублей. Об этом сообщили родители мальчика. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ижевска. Святославу Тропынину из Тюмени недавно исполнилось семь лет. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Сочи.