Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра).
Читайте также:
- Фонд «Круг Добра»
- Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
- 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
- Фонд "Круг добра"
- Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Главные новости
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
«Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями. Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы.
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
| Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА | Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. |
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Правмир | Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. |
| Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями | Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. |
| Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями | Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. |
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей.
Информация о фонде "Круг добра"
Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Валентина Еремина в рамках круглого стола в Департаменте здравоохранения области пообщалась с семьями детей, которых обеспечивают лекарствами за счет средств Фонда «Круг добра». Также она посетила Вологодскую областную детскую клиническую больницу, где осуществляется введение и отпуск лекарственных препаратов, приобретенных за счет средств Фонда. Сегодня эту функцию берет на себя Фонд «Круг добра», — отметил начальник Департамента здравоохранения Алексей Плотников. В 2022 году Департамент здравоохранения направил в Фонд заявку на поставку лекарств для 28 детей, из них 9 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией.
Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза — одного из самых распространенных генетических заболеваний. Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе , но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра». Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда.
Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву. И новый фонд лишь усугубит это неравноправие. Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности: Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения? У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС. Зачем еще один механизм финансирования?
Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний. По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка. В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий. Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий производится организациям-получателям, указанным в заявке.
Подписанное соглашение также предусматривает обеспечение детей техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Возможности обеспечения лекарствами детей до 18 лет с тяжелыми, угрожающими жизни или хроническими заболеваниями расширились с января 2023 года. Как ранее сообщало РИА «Воронеж» , 15 июня губернатор Александр Гусев также подписал с генеральным директором «ТНС энерго» Еленой Стельновой соглашение о взаимодействии в целях улучшения предоставляемых населению региона услуг и качества жизни воронежцев.
«Кругу добра» золгенсма не далась
| Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году | Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. |
| Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами | как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. |
| Фонд "Круг добра" | Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. |
| Фонд "Круг добра" | Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. |
Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Почему ребенок не может получать ту же самую терапию амбулаторно? Чье это требование: руководства больницы, территориального фонда обязательного медицинского страхования или профильного комитета? Светлана Агапитова пообещала разобраться в ситуации. А у кого-то здравоохранение «забывало» своевременно предавать сведения о выявленном пациенте в «Круг добра». Анна Кудря обратилась ко всем участникам с просьбой сообщать обо всех подобных случаях в Фонд. И своевременно информировать о своих лекарственных потребностях через «Госуслуги» — хотя бы за 4-6 месяцев, чтобы организация могла в срок обеспечить своих подопечных необходимыми препаратами.
В дальнейшем, чтобы не допускать «пробелов» в курсе лечения, «Круг добра» совместно с Минцифрами планирует создать единую электронную базу по отслеживанию заявлений, заявок и препаратов. А пока многие вопросы приходится решать в ручном режиме по мере поступления… Светлана Агапитова: «Встреча получилась очень насыщенной и информативной. По итогам обсуждения мы все сошлись во мнении о необходимости создания в Санкт-Петербурге службы взаимодействия с «Кругом добра» и отслеживанию маршрутизации пациентов, число которых со временем будет расти. В качестве координатора может выступать и один человек, главное, чтобы он был неравнодушным и погруженным в проблему лекарственного обеспечения. Но прежде необходимо, чтобы регион подписал с Фондом соглашение, которого у нас до сих пор нет. Важный аспект — сопровождение пациентов, вышедших из-под опеки. Поступило хорошее предложение от директора АНО «Центр Немаленькие люди» Юлии Нестеровой о включении поддерживающей реабилитации в перечень услуг Фонда - для профилактики тяжелой инвалидизации. Ведь помощь людям с орфанными заболеваниями не ограничивается лекарственным обеспечением. Санкт-Петербург мог бы стать площадкой для пилотного проекта, поскольку у нас для этого собраны все ресурсы: специалисты, оборудование, опыт.
Мы обобщим вопросы, предложения и направим в Комитет по здравоохранению, чтобы узнать позицию профильного ведомства. А к осени снова соберемся, обсудим промежуточные итоги и последующие шаги. И, конечно, всем бы нам хотелось, чтобы «Круг добра» стал еще шире и взял на себя поддержку пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет.
Кемерово, пр. Советский, 58, каб. Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
| Фонд "Круг добра" прошел регистрацию и начинает работу - | Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на |
| «Круг добра» изменил сферу благотворительности | В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. |
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда. |
Информация о фонде "Круг добра"
Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью.