Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками.

Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию.

Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына

Два года назад мальчику сделали чудо-инъекцию. Крохе со спинальной мышечной атрофией СМА собрали на укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Это 160 миллионов рублей! Сумма огромная и неподъемная, но добрые волшебники со всех уголков земли сделали свой вклад: кто-то присылал тысячи, а кто-то 10—50 рублей. Так, по крупицам, приблизили победу, и в феврале 2021 года Мишеньке сделали спасительный укол.

С тех пор прошло два года, рассказываем, как теперь живет мальчик. Вопрос «Ну как, не пошел? Его задают друзья, родные, неравнодушные в соцсетях. Но ответа пока нет, ведь чудо-лекарство вовсе не волшебная палочка.

По квартире Миша все так же передвигается на маленькой инвалидной коляске, ловко крутит колесики, маневрирует между игрушками. Тогда, в 2021-м, казалось, что укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки, но реальность оказалась иной. Миша Бахтин «Когда Мише поставили диагноз, сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам.

Его стоимость составляет 160 млн рублей. Его смогли приобрести для Миши благодаря помощи людей. Сейчас родные Миши продолжают лечение лекарством «Рисдиплам», которое удалось купить с помощью благотворительных организаций и средств самих родителей. Оказать помощь ведомство согласилось после пикета отца на Красной площади в Москве.

Все эти манипуляции, которые создаются, в том числе, министерством здравоохранения, у нас есть определенная позиция по этому поводу. Поскольку 14 декабря будет прямая линия с президентом, делается все для того, чтобы загасить эту всю ситуацию, которую, вчера создал Бахтин», — заключила она. Накануне, 11 декабря, Дмитрий Бахтин вместе с супругой поставил палатку у здания минздрава Свердловской области и вышел в бессрочный пикет, чтобы добиться предоставления лекарства «Рисдиплам» для своего трехлетнего сына, страдающего от СМА.

Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат. В пресс-службе главы региона изданию «Подъем» сообщили, что Куйвашев поручил минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Он пройдет 19 декабря в Областной детской клинической больнице. Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА. Что думаешь?

Сбор на "Золгенсму" закрыли достаточно быстро. Надо сказать, что "Золгенсма" тогда ввозилась только в федеральный центр. На федеральном центре лежала необходимость четко определить, можно этому мальчику вводить аппарат или нельзя, будет ли он эффективен. У "Золгенсмы" есть противопоказания. Когда уровень антител к вирусу-переносчику выше определенной границы, то вероятность приживления этого гена снижается. Об этом знали и в больнице, и в федеральном центре, но решили подождать. А препарат уже лежал. В дальнейшем сделали повторный анализ, он оказался уже нормальным. А у Миши в это время было повешение температуры, он болел. Но, несмотря на это, был проведен консилиум. Решением консилиума мальчику введен препарат "Золгенсма". Как показало будущее, это введение было неправильным. Скорее всего уровень антител никуда не снижался, а повторный анализ, скорее всего, был ошибочным на фоне болезни Миши. Все радовались, думали, что препарат никакой больше не нужен. И я хочу сказать, что "Золгенсма" очень хороший препарат, это препарат будущего. Скорее всего, в будущем всегда будут лечить прежде всего "Золгенсмой". К сожалению, нет идеальных лекарств ни в какой сфере. И это связано не с препаратом, а с тем, что его назначают тогда, когда не надо. Любое медицинское пособие, которое делается не вовремя, не к месту и не для того больного, оно может привести к отрицательным последствиям. Само по себе лекарство не лечит, лечит врач. И какое бы сильное лекарство не было, любой врач, который не разбирается в этом, может его дискредитировать. Также произошло с Мишей. Собственно говоря, федеральный центр здесь совершил ошибку. И мы теперь крайне боимся этого федерального консилиума, потому что в федеральном центре люди склонны не признавать ошибки. Мы стали следить. И вот проходит время, мы ждем. Я лично наблюдаю около 20 больных на "Золгенсме", из них у трех человек тоже достаточно слабые показатели, и мы заставили провести судебные тяжбы. Там, к счастью, врачи признали ошибку, и начали лечить пациентов дальше. У Миши произошло следующее. Пока "Спинраза" работала находится в крови после последней инъекции примерно полгода , мы видели, что идет улучшение, и сначала приняли это за результат от "Золгенсмы". Но проходят еще полгода, и у Миши пошли снижения показателей, ухудшения, начало болезней.

Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом

Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). Битва за «Спинразу». 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа.

«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить

Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Миша бахтин последние новости. Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками.

В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА

Впоследствии было возбуждено уголовное дело по ч. Как заявляли медики, Миша наблюдается в ОДКБ несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок. Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца.

Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено. Стоит отметить, что случай Миши Бахтина - уникален - во всей России ещё не было ни одного прецедента тандемной терапии при СМА. Московские специалисты на аналогичном собрании отказались брать ответственность за лечение малыша.

Подписка на URA. RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий. Главные новости России и мира - коротко в одном письме.

Подписывайтесь на нашу ежедневную рассылку!

Аноним 837 Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи..

Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать. А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!! А не дают... Обыватель пышет паром, ну что за государство такое, прости нас ангелок, папаша доволен- о них говорят! О них помнят, а значит пожалеют ребенка и еще соберут денег.

После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку

Битва за «Спинразу». (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Новости по тегу: Миша Бахтин. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области.

СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве

21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию.

Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?

Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости.

Новости миша бахтин