Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации. Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Единая база генетической информации создается в России по поручению президента Владимира Путина.
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
Первым же создать базу с генетической информацией поручил президент России Владимир Путин. Она необходима для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан. База призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных.
В пояснительной записке к документу подчеркивается, что создание единого интегратора генетической информации соответствует интересам и глобальной безопасности страны. В противном случае данные, полученные при расшифровке генома, остаются на локальных серверах пользователей или попадают в зарубежные базы, что не является безопасным. Документ предполагает централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем, включая данные об идентификации объекта генетической информации, генетическую информацию, метод ее получения и дату обновления. Обладателем генетической информации, находящейся в системе, будет считаться Россия. Оператором системы выступит Курчатовский институт.
А самое страшное, это попытки коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Кто-то сильно этого желает? Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения «гуляет» по материнской линии. Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия, если это будет касаться генетики человека…а лучше всего оставаться только его личной. Инициатива, которой уже не один год Публикация «Царьград» от 2020 года Курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения».
Федеральный закон вступает в силу с 1 сентября 2024 года. Дата публикации на сайте: 30.
Создается Национальная база генетической информации
Постановление Правительства Российской Федерации от 31.01.2024 № 87 "О государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации". Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Правительство России поручило Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. Президент Владимир Путин подписал закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Генетическая информация россиян будет храниться в национальной базе данных, которую поручил создать глава государства, в «обезличенном виде».
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году
С созданием базы генетической информации медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. Генетическая информация россиян будет храниться в национальной базе данных, которую поручил создать глава государства, в «обезличенном виде». Систему хранения генетической информации планируют создать и сделать доступной с 1 сентября 2025 года. База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности.
Национальная база генетической информации: как это работает
А задачи прямо кричат о безопасности, особенно если учесть постоянно происходящие утечки из баз данных: Передача генетической информации о человеке в информационную систему проектом прямо не предусматривается. Но и не запрещается, так как любой человек является таким же «биологическим объектом» как и колосья пшеницы или вирус гриппа. В чем опасность создания Национальной базы генетической информации? Проблема в том, что есть огромное количество рисков при использовании данной базы, если в эту базу войдёт генетическая информация о человеке — продолжают юристы. Представьте себе, что в определённый момент, как в законе о едином реестре военнослужащих, разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании. А самое страшное, это попытки коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Кто-то сильно этого желает?
Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения «гуляет» по материнской линии.
Есть более важная необходимость, создание так называемого генетического паспорта здоровья.
К этому идёт медицинская наука у нас в стране. Эта идея была предложена у нас в России, в Петербурге, у нас в институте. Сейчас вся наука генетическая, геномная медицина, пришла к тому, что вершиной всего должна быть так называемая генетическая карта здоровья каждого человека». Правительству поручено представить доклад до 1 октября.
Цели создания системы: обеспечение нацбезопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обеспечение обмена информацией, содержащейся в системе, между органами власти и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Задачи создания и развития системы: а хранение генетической информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы и метагеномы экосистем, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека, а также особо опасные патогенные микроорганизмы и вирусы; б паспортизация аннотирование биообразцов; в обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; г поиск генетической информации по метаданным и по гомологии ;.
Затем будет вестись сбор данных людей. Однако все человеческие геномы в единой базе данных будут деперсонализированы, «обезличены».
Что такое генетический паспорт и как его получить Уже сейчас любой гражданин России имеет право получить генетический паспорт ДНК. Несовершеннолетние граждане могут это сделать с письменного согласия родителей, недееспособные — с письменного согласия опекунов и попечителей. Документ выдается на основании исследования слюны. Фактически по своей сути такой паспорт представляет собой медицинскую карту , где имеется ряд разделов, которые могут рассказать не только о происхождении, этническом составе, но и предрасположенности к тем или иным заболеваниям.
Сегодня посредством генетического теста можно выявить 150 болезней. Но наука не стоит на месте, и в будущем это число будет становиться больше. При планировании ребенка тест, пройденный обоими супругами, покажет риск рождения детей с наиболее частыми наследственными заболеваниями, а их — 82. На основе результатов анализа врач может составить рекомендации по питанию и диетам, так как исследование выявляет индивидуальную непереносимость некоторых продуктов, например, лактозы или глютена.
Также генетический тест поможет отследить индивидуальную реакцию организма на 140 лекарств, став помощником в выборе правильного лечения.
В России появится Национальная база генетической информации
В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Но создание единой Национальной базы генетической информации позволит ученым оперативно и более эффективно проводить различные сравнительные исследования, в том числе в области искусственного интеллекта. Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Национальная база генетической информации, создаваемая в Российской Федерации, по поручению российского лидера Владимира Путина, при участии.
Путин подписал создание базы генетической информации.
Авторами проекта стали Лилия Гумерова и первый вице-спикер нижней палаты Александр Жуков. В законопроекте говорится о создании системы, целью которой станет сбор, хранение, обработка и анализ генетической информации, что позволит обеспечить конкурентоспособность, безопасность и независимость отечественных генетических разработок. Генетическая информация — информация о строении белков, закодированная с помощью последовательности нуклеотидов генетического кода в генах — особых функциональных участках молекул ДНК или РНК. Генетическая информация определяет морфологическое строение, рост, развитие, обмен веществ, психический склад, предрасположенность к заболеваниям и генетические пороки организма.
В России разрабатывают национальную базу генетической информации 18 ноября 2021, 01:42 Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации НБГИ , которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. Об этом рассказал президент института Михаил Ковальчук. Это позволило нам в короткий срок на имеющихся мощностях создать действующий прототип национальной базы генетической информации.
Генетическая информация — информация о строении белков, закодированная с помощью последовательности нуклеотидов генетического кода в генах — особых функциональных участках молекул ДНК или РНК. Генетическая информация определяет морфологическое строение, рост, развитие, обмен веществ, психический склад, предрасположенность к заболеваниям и генетические пороки организма. База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи.
Кроме того, глава государства подчеркнул, что при создании базы необходимо надёжно защитить персональные данные граждан. Путину рассказали про возможный метод лечения Заворотнюк Путин затронул ещё один важный вопрос — о системе контроля за использованием генетических технологий, он призвал "найти баланс между свободой научного поиска, технологического развития и защитой интересов людей, вопросами этики". На совещании по вопросам развития генетических технологий президенту также доложили, что в Москве уже создали отечественных генно-модифицированных так называемых гуманизированных мышей, которые необходимы для тестирования новых вакцин от коронавируса. Путин признался , что эта новость вызвала у него "чувство благоговения и тревоги".
В России появится Национальная база генетической информации
База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. База должна будет обеспечить обмен информацией, содержащейся в системе, между государственными органами и обладателями генетических данных, которыми могут быть юридические и физические лица, при взаимодействии в генно-инженерной деятельности. По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны.
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. Президент России Владимир Путин отдал распоряжение о создании национальной базы генетических данных россиян.