В газовой столице скончалась тяжелобольная девочка Настя Подосинина. Девочка «бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения за границей.
Ямальскую «девочку-бабочку» спасают от боли в «Доме с маяком»
Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал www. За достоверность информации в материалах, размещенных на коммерческой основе, несет ответственность рекламодатель. Instagram и Facebook Metа запрещены в РФ за экстремизм.
Духи - это лишь скромное приложение к главному подарку, предназначенному Насте, - полному чемодану перевязочного материала. Эти жизненно необходимые «девочке-бабочке» бинты и салфетки появились здесь благодаря целой цепочке добрых дел. В апреле, во время благотворительного йога-марафона, горожане собрали для Насти 257 тысяч рублей. Члены оргкомитета марафона их тут же обменяли на 4600 евро, коллегиально решив потратить на приобретение дорогостоящего медицинского материала Urgotul.
Поскольку производят Urgotul во Франции, то и покупать ее дешевле было именно там. Во время отпуска эту миссию взяла на себя Марина Силина.
Ты навсегда в наших сердцах, девочка», — таким коротким комментарием к фото Анастасии Подосининой сопроводили в фонде сообщение о кончине девочки. Светлана Подосинина благодарит дочь «за 16 лет безусловной любви». Исходя из сообщения мамы, Настя умерла 24 февраля. История юной северянки, которая мужественно сражалась с врожденным недугом, тронула сердца не только земляков.
Для защиты кожи «бабочкам» ежедневно приходится использовать специальные бинты и повязки. Особые бинты для них под названием «вторая кожа» и уход стоят очень дорого. Расходы на заботу о ребенке с тяжелой формой буллезного эпидермолиза достигают 400 тысяч рублей в месяц, а перевязка может длиться несколько часов. Ребенок с буллезным эпидермолизом может родиться в семье абсолютно здоровых родителей — независимо от достатка, образования и образа их жизни.
Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя
За достоверность информации в материалах, размещенных на коммерческой основе, несет ответственность рекламодатель. Instagram и Facebook Metа запрещены в РФ за экстремизм. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии.
Настя, как и раньше, находится на дистанционном обучении, ближайшая цель — сдать экзамены за четвертый класс. Очередная госпитализация запланирована на ноябрь, будут новые обследования. Сопутствующее заболевание остеопороз добавило проблем. Урготюль привозят из Европы добрые люди. Если бы не благотворители, не знаю, как бы мы жили… — говорит Светлана. Благодарю новоуренгойцев и всех жителей Ямала за поддержку и добрые слова, за то, что о нас помнят и помогают. Видео и фотоматериалы — из аккаунта в «Инстаграм» Светланы Подосининой Напомним, что Настя Подосинина стала первым ребенком, ради которого в Новом Уренгое организовали благотворительный марафон «Твори добро», превратившийся в традицию.
В этом году его проведут 16—17 ноября для адресной помощи десяти детям с тяжелыми заболеваниями. Организаторы намерены собрать более трех миллионов рублей, из которых Насте выделят 800 тысяч.
Урготюль привозят из Европы добрые люди. Если бы не благотворители, не знаю, как мы жили… — говорит Светлана. Благодарю новоуренгойцев и всех жителей Ямала за поддержку и добрые слова, за то, что о нас помнят и помогают. Напомним, что Настя Подосинина стала первым ребенком, ради которого в Новом Уренгое организовали благотворительный марафон «Твори добро», превратившийся в традицию. В этом году его проведут 16—17 ноября для адресной помощи десяти детям с тяжелыми заболеваниями.
Организаторы намерены собрать более трех миллионов рублей, из которых Насте выделят 800 тысяч.
Эти работы не требуют образования и поэтому зарплата у среднестатистического грузчика или кассира будет средней. Но их у нас совсем нет. А у полного профессора очень неплохие деньги. Правда, это опять-таки в среднем. Полные профессора по медицине или юриспруденции зарабатывают в год не одну сотню тысяч. Это означает, что американские профессора «живут не хуже других». В последние годы зарплата преподавательского состава в российских ВУЗах более или менее подросла.
С 1 ноября 2006 г надбавки за ученую степень кандидатам и докторам наук, преподающим в вузах, составляют 3 и 7 тыс. В среднем на одного остепененного преподавателя — 6000 рублей. Повышение надбавок за кандидатские и докторские степени коснулось 250 тыс. И все же говорится о том, что зарплаты по-прежнему недостаточные, нагрузка велика учитывая, что приходится совмещать работу в нескольких ВУЗах , материальная база устарела и т. Чтобы наша профессура «жила не хуже других», заработок должен соответствовать среднему по стране. Кроме основной зарплаты, каждый американский профессор имеет индивидуальные средства в бюджете кафедры на научные конференции и поездки. Университеты также покрывают основную долю медицинской страховки профессора. Поэтому они и не стараются работать до последнего. Большинство профессоров довольны условиями труда, академической независимостью, компетентностью коллег.
Однако половине из них кажется излишней учебная нагрузка, недостаточной зарплата. Больше половины профессоров считают недостаточной подготовку студентов. Оказывается, и американским профессорам нравится работа, независимость. Но за работу мало платят, да и студент нынче не тот. А вот если вы хотите изучить юриспруденцию в США с нуля, вам потребуется диплом бакалавриата, а также результаты специального экзамена LSAT, который проверяет вашу логику, построение связей и аналитические способности. А теперь давайте посчитаем, чего ради Эль Вудс приложила столько усилий, чтобы стать «блондинкой в законе». Его рядовые коллеги получают значительно меньше, но и эти суммы внушительны. Для , средняя зарплата юриста в России — 37 628 рублей, а самые высокооплачиваемые публичные вакансии находятся на отметке — 130 тыс. Причем, если он уже находится в хорошей форме и имеет за плечами какие-либо достижения, ему можно изучать в вузе все что угодно.
Оптимальный вариант — получать образование по любой интересной специальности и параллельно участвовать в университетских соревнованиях. Она сильно варьируется от штата и размеров населенного пункта. Например, хорошая, но маленькая студия в центре Лос-Анджелеса обойдется в 2500 долларов, а вот в Техасе за эти деньги можно снять отличную двухкомнатную квартиру в доме с оборудованным спортзалом; Средняя зарплата в Америке позволяет снимать жилье и наслаждаться спокойной жизнью. В 2014 году в США было введено обязательное для всех требование иметь страховку, а за ее отсутствие налагается штраф. Обычно ее предоставляет работодатель, но платить за нее все равно придется, однако это обходится работнику дешевле, чем покупать ее самостоятельно, так как большую часть оплачивает компания. Для людей с низким доходом предусмотрен ряд субсидий, узнать о которых можно на сайте департамента здравоохранения. Чем ниже доход, тем большую помощь оказывает государство в приобретении медицинского полиса; траты на питание. Эта сумма сугубо индивидуальна и зависит от пищевых предпочтений и привычек человека. В среднем, на семью из двух человек придется тратить около 1000 долларов в месяц, при условии затрат на свежее мясо, рыбу, овощи и фрукты.
Если питаться в кафе и ресторанах, то придется откладывать на еду еще около 500-600 долларов дополнительно. При большом желании эту сумму можно сократить практически на треть. Например, курица в США стоит недорого около 2-5 долларов за фунт. Средний чек в кафе основное блюдо с гарниром, салат и кофе — примерно 40 долларов на двоих; платы за машину. Подавляющее большинство американцев ездят на кредитных автомобилях. Ежемесячная сумма средней выплаты в таком случае составляет 300-400 долларов в месяц. Поэтому лучше накопить денег и купить подержанный автомобиль за наличный расчет. Бензин в США стоит довольно дорого и в месяц заправка обходится от 100 до 200 долларов. США: зарплата в 2023 году Она зависит от того, в каком регионе трудится работник.
В некоторых районах налог имеет фиксированный размер, в других прогрессивный, а в нескольких он совсем отсутствует, например, на Аляске, в Вашингтоне, Флориде, Техасе. Налог на социальное обеспечение От дохода американца также отчисляется налог на социальное обеспечение. За счёт данного платежа граждане получают пенсию по старости и прочие страховые выплаты. Граждане, зарабатывающие свыше 200 тыс. Местные налоговые удержания К местным налоговым удержаниям относят городские, окружные или районные налоги, а также государственное страхование по инвалидности или безработице. Интеллектуалы в Америке ценятся больше, чем простые рабочие. Разрыв между их заработком очень велик: интеллектуалы в месяц получают годовой доход рабочих. К самым низкооплачиваемым работам в Америке на [year] год относят: Мойщик головы клиентам в салонах красоты и парикмахерских. Его годовой доход составляет всего: 18,6 тыс.
Шеф-повар, помощник повара. Их годовой доход от 18,7 тыс. Мойщики посуды. Около 500 тысяч человек работают за 18,9 тыс. Сотни тысяч человек работают за 19,4 тысячи годовых в долларах. Работа мойщиком посуды в американском ресторане Эти профессии, к сожалению, одни из самых популярных среди эмигрантов нашей страны. Официант, мойщик посуды — очень популярные среди студентов иммигрантов. Но минимальная заработная плата на территории Штатов выше аналогичной в России.
Бургерное меню сайта «Север-Пресс»
- Домен припаркован в Timeweb
- Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя | Север-Пресс
- Что еще почитать
- Разместите свой сайт в Timeweb
- Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции
В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка
Настя Подосинина — ребенок-бабочка. Это значит, что с рождения она жила почти без кожи: малейшее неправильное прикосновение означало открытую рану, которая не заживала, а лишь разрасталась. Главная» Новости» Настя подосинина умерла. Главная» Новости» Настя подосинина причина смерти. Юная Настя Подосинина родилась необычным ребенком. У юной жительницы Нового Уренгоя редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, из-за чего ее кожа тонкая и прозрачная, словно крылья бабочки. С Настей Подосининой «Красный Север» знаком семь лет. Юная жительница газовой столицы с рождения страдает буллезным эпидермолизом — редким генетическим заболеванием, из-за которого ее кожа тонкая и прозрачная как крылья бабочки.
Умерла «девочка-бабочка» из Нового Уренгоя
Настя Подосинина — пример стойкости и мужества. С этой девочки началась большая история благотворительного марафона «Твори добро», который проводится в газовой столице больше 10 лет. И эта история обязательно будет продолжаться! Насти Подосининой не стало 24 февраля.
Ей было 16 лет. Из-за особенностей здоровья ее называли «девочкой-бабочкой».
После трех лет становится легче. Но только потому, что понятней. Боль никуда не исчезает. Просто эти дети не знают о том, что ее может не быть. Все, кто видел «бабочек», прежде всего говорят об их глазах. У ребенка не должно быть такого взгляда, все протестует внутри меня.
Для меня большое счастье общаться с ней, — слышу от Натальи Ефименко, организатора уже пятого благотворительного йога-марафона в помощь детям-бабочкам — Насте Подосининой и Артему Пожеру. Хрупкость крыльев бабочки человеческой коже придает заболевание под названием буллезный эпидермолиз. Это неизлечимый генетический сбой.
Каждый день и даже ночь — многочасовые перевязки. Наталья Ефименко председатель оргкомитета благотворительного марафона «Твори добро» Именно с Насти Подосининой началась история марафона «Твори Добро».
Только на перевязочные средства ребенку ежегодно требовались миллионы рублей. Каждый раз волонтерам и неравнодушным людям удавалось сделать невероятное. За 11 лет они помогли и десяткам других тяжелобольных детей. Какое-то воодушевление идет и хочется делать больше добра».
Оптимальный вариант — получать образование по любой интересной специальности и параллельно участвовать в университетских соревнованиях. Она сильно варьируется от штата и размеров населенного пункта.
Например, хорошая, но маленькая студия в центре Лос-Анджелеса обойдется в 2500 долларов, а вот в Техасе за эти деньги можно снять отличную двухкомнатную квартиру в доме с оборудованным спортзалом; Средняя зарплата в Америке позволяет снимать жилье и наслаждаться спокойной жизнью. В 2014 году в США было введено обязательное для всех требование иметь страховку, а за ее отсутствие налагается штраф. Обычно ее предоставляет работодатель, но платить за нее все равно придется, однако это обходится работнику дешевле, чем покупать ее самостоятельно, так как большую часть оплачивает компания. Для людей с низким доходом предусмотрен ряд субсидий, узнать о которых можно на сайте департамента здравоохранения. Чем ниже доход, тем большую помощь оказывает государство в приобретении медицинского полиса; траты на питание. Эта сумма сугубо индивидуальна и зависит от пищевых предпочтений и привычек человека.
В среднем, на семью из двух человек придется тратить около 1000 долларов в месяц, при условии затрат на свежее мясо, рыбу, овощи и фрукты. Если питаться в кафе и ресторанах, то придется откладывать на еду еще около 500-600 долларов дополнительно. При большом желании эту сумму можно сократить практически на треть. Например, курица в США стоит недорого около 2-5 долларов за фунт. Средний чек в кафе основное блюдо с гарниром, салат и кофе — примерно 40 долларов на двоих; платы за машину. Подавляющее большинство американцев ездят на кредитных автомобилях.
Ежемесячная сумма средней выплаты в таком случае составляет 300-400 долларов в месяц. Поэтому лучше накопить денег и купить подержанный автомобиль за наличный расчет. Бензин в США стоит довольно дорого и в месяц заправка обходится от 100 до 200 долларов. США: зарплата в 2023 году Она зависит от того, в каком регионе трудится работник. В некоторых районах налог имеет фиксированный размер, в других прогрессивный, а в нескольких он совсем отсутствует, например, на Аляске, в Вашингтоне, Флориде, Техасе. Налог на социальное обеспечение От дохода американца также отчисляется налог на социальное обеспечение.
За счёт данного платежа граждане получают пенсию по старости и прочие страховые выплаты. Граждане, зарабатывающие свыше 200 тыс. Местные налоговые удержания К местным налоговым удержаниям относят городские, окружные или районные налоги, а также государственное страхование по инвалидности или безработице. Интеллектуалы в Америке ценятся больше, чем простые рабочие. Разрыв между их заработком очень велик: интеллектуалы в месяц получают годовой доход рабочих. К самым низкооплачиваемым работам в Америке на [year] год относят: Мойщик головы клиентам в салонах красоты и парикмахерских.
Его годовой доход составляет всего: 18,6 тыс. Шеф-повар, помощник повара. Их годовой доход от 18,7 тыс. Мойщики посуды. Около 500 тысяч человек работают за 18,9 тыс. Сотни тысяч человек работают за 19,4 тысячи годовых в долларах.
Работа мойщиком посуды в американском ресторане Эти профессии, к сожалению, одни из самых популярных среди эмигрантов нашей страны. Официант, мойщик посуды — очень популярные среди студентов иммигрантов. Но минимальная заработная плата на территории Штатов выше аналогичной в России. Профессии с самой большой зарплатой в США Один из самых высоких уровней оплаты труда в Америке у врачей. Возможно, потому, что американцы высоко ценят человеческую жизнь или просто понимают сложности и риски, которые неразрывно сопровождают медицинских сотрудников и его работу. Получить образование в этой сфере можно в магистратуре или на онлайн-курсах.
На курсах освоить профессию можно быстрее — примерно за 8-12 месяцев, занимаясь всего по 10 часов в неделю. Один из лучших онлайн-университетов, который предлагает профессиональную переподготовку в этой сфере и выдает диплом — Skypro. Программа обучения полностью соответствует требованиям к позиции junior-аналитика: работать с данными в Excel, анализировать данные с помощью SQL, знать основы бизнеса, юнит-экономику и теорию вероятности; пользоваться статистикой для анализа данных. Начать обучение можно без опыта в IT. По окончании курса у вас в портфолио будет сразу восемь проектов. С таким опытом вы станете уверенным младшим-аналитиком и сможете найти первую работу в IT.
Skypro гарантирует трудоустройство. Программу курса вы найдете на сайте университета Skypro. В Google, например, работает около 83 тысяч талантливых сотрудников, но руководят ими только десять директоров. Справедлив ли этот уровень оплаты? Некоторые считают, что генеральные менеджеры приносят фирме миллионы или даже миллиарды долларов, поэтому их доход оправдан. Но для остальных такое объяснение неубедительно, ведь ценность компании формируют не только директора, но и работники.
В крупных компаниях обычно от пяти до десяти топ-менеджеров — каждый отвечает за свою сферу. Специалисты следят за всем, что происходит в их зоне ответственности: разрабатывают план развития, контролируют его исполнение, принимают решения о закрытии или трансформации отдела. Кроме того, такие люди хорошо знают компанию и понимают, как их решение повлияет на другие сферы работы. У генеральных менеджеров очень плотный график: весь день расписан деловыми встречами, командировками и мероприятиями. Корпоративный юрист Лучшие вузы: Гарвардский университет , Оксфордский университет , Кембриджский университет , Yale University Срок обучения: 3-6 лет Зарплата большинства юристов равна средней по стране. В топ-10 высокооплачиваемых профессий входят лишь те специалисты, которые защищают права крупных фирм или обеспеченных клиентов.
Их уровень дохода связан с высокой конкуренцией в отрасли. Часто компании самостоятельно ищут студентов — проверяют университетский рейтинг и делают предложение о работе тем, кто находится в топе. Парагвай: 332. Жалование взято до вычета налоговых, социальных и страховых взносов.
В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка
Девочка всю жизнь борется со страшным недугом и проводит много времени в больницах и в кабинетах врачей. Организм бедняжки тяжело борется с инфекциями — и ее тело покрывают кровоточащие и гниющие раны. В жизни маленькой Настя Подосининой большую роль играют благотворительные фонды, которые помогают с перевязочными материалами и лекарствами. Образование героиня получает на домашнем обучении.
Юная жительница газовой столицы с рождения страдает буллезным эпидермолизом — редким генетическим заболеванием, из-за которого ее кожа тонкая и прозрачная как крылья бабочки. Девочка всю жизнь борется с недугом, преодолевая тяжелые приступы боли. Сейчас она находится с мамой в Берлине, лечится у стоматолога. Накануне отъезда Светлана Подосинина поведала «КС», что минувший год стал самым трудным в жизни ее дочери. Постепенно стало сдавать всё — от рта до кишечника, врачи заподозрили сепсис, — поведала собеседница, — перевязки длились до семи часов, настолько болезненными были процедуры. По словам мамы, организм дочери устал и перестал бороться с инфекциями, ее тело покрыли кровоточащие и гниющие раны.
Практически полгода она провела с закрытыми глазами, так болела слизистая, — продолжила Светлана, — при этом, Настя держится молодцом!
Теперь у семьи появился еще один помощник — хоспис. Дмитрия Рогачева, где Настя находилась под наблюдением, нам рекомендовали определиться с дальнейшим местом проживания, — рассказала «Красному Северу» Светлана Подосинина. Порой от болевого шока девочку спасал только укол морфия, эту паузу использовали на сон. Стали открываться старые раны, дорогостоящей урготюли требовалось всё больше и больше… Специалисты клиники Рогачева помогали, чем могли, но находиться в палате все время ребенок не мог. От врачей Подосинины узнали про детский хоспис «Дом с маяком» и нашли там реальную поддержку.
Теперь Настю, которая живет с мамой на съемной квартире, регулярно навещают няня и врач из хосписа, обеспечивают обезболивающими препаратами. Фото из личного архива Светланы Подосининой — Для нас «Дом с маяком» — спаситель! Помощь хосписа неоценима для «сложных детей и родителей», считает мама: «Там есть всё, от няни до юристов, которые помогают в оформлении документов, всё объясняют. Нам непросто обустроиться в Москве, но Настя чувствует себя получше, радуется частым прогулкам».
История юной северянки, которая мужественно сражалась с врожденным недугом, тронула сердца не только земляков. С Настей встречались известные блогеры. Так, в гости к девочке приезжала визажист Гоар Аветисян.
Средняя зарплата ученых в сша
Главная» Новости» Настя подосинина причина смерти. Так как заболевание влечет за собой массу осложнений, в процессе роста Насти возникали все новые и новые проблемы. Девочка «бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения.
В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка
| Настя подосинина бабочка | Помимо горожан противостоять болезни Подосининым помогают предприятия и предприниматели, местная гимназия. Недавно Настя вернулась из Австрии, где ей поставили лангеты на пальцы, чтобы пальцы не срастались между собой. |
| БЕЗ СЛЕЗ ЧИТАТЬ НЕВОЗМОЖНО. | Реквизиты: PayPal. svpodosinina@ Настя Подосинина с рождения страдает буллезным эпидермолизом – редким генетическим заболевания, делающим кожу тонкой и прозрачной, как крылья у бабочки. |
| БЕЗ СЛЕЗ ЧИТАТЬ НЕВОЗМОЖНО. | У Насти Подосининой из Нового Уренгоя – редкое генетическое заболевание, из-за которого кожа становится настолько тонкой и прозрачной, словно крылья бабочки. Восемь лет назад новоуренгойцы взяли ее под опеку, стали собирать деньги на реабилитацию и лекарства. |
Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя
Исходя из сообщения мамы, Настя умерла 24 февраля. История юной северянки, которая мужественно сражалась с врожденным недугом, тронула сердца не только земляков. С Настей встречались известные блогеры.
Дмитрия Рогачева, нам было рекомендовано определиться с дальнейшим местом проживания, — рассказала «Красный Север» Светлана Подосинина. Порой от болевого шока девочку спасал только укол морфия, эту паузу использовали на сон. Стали открываться старые раны, дорогостоящей урготюли требовалось всё больше и больше… Специалисты клиники Рогачева помогали, чем могли, но находиться в палате всё время ребенок не мог.
От врачей Подосинины узнали про детский хоспис «Дом с маяком» и нашли там реальную поддержку. Теперь Настю, которая живет с мамой на съемной квартире, регулярно навещает няня и врач из хосписа, обеспечивают обезболивающими препаратами. Помощь хосписа неоценима для «сложных детей и родителей», считает мама: «Там есть всё, от няни до юристов, которые помогают в оформлении документов, всё объясняют. Нам непросто обустроиться в Москве, но Настя чувствует себя получше, радуется частым прогулкам».
Нам непросто обустроиться в Москве, но Настя чувствует себя получше, радуется частым прогулкам». Сейчас состояние девочки называют стабильно тяжелым, ранки продолжают кровоточить, но юная пациентка героически переносит болезненные перевязки. Светлана восхищается дочерью: откуда в ней столько силы берется?! А когда самочувствие немного улучшается, начинает петь и заниматься любимым делом — кулинарией, — говорит мама. Настя, как и раньше, находится на дистанционном обучении, ближайшая цель — сдать экзамены за четвертый класс. Очередная госпитализация запланирована на ноябрь, будут новые обследования. Сопутствующее заболевание остеопороз добавило проблем. Урготюль привозят из Европы добрые люди. Если бы не благотворители, не знаю, как бы мы жили… — говорит Светлана.
Исходя из сообщения мамы, Настя умерла 24 февраля. История юной северянки, которая мужественно сражалась с врожденным недугом, тронула сердца не только земляков. С Настей встречались известные блогеры. Так, в гости к девочке приезжала визажист Гоар Аветисян.
Новости по теме
- Основная навигация
- Основная навигация
- Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя
- БЕЗ СЛЕЗ ЧИТАТЬ НЕВОЗМОЖНО. |
БЕЗ СЛЕЗ ЧИТАТЬ НЕВОЗМОЖНО.
Умерла уроженка Нового Уренгоя Настя Подосинина. Настя Подосинина с рождения страдает буллезным эпидермолизом – редким генетическим заболевания, делающим кожу тонкой и прозрачной, как крылья у бабочки. Насти Подосининой не стало 24 февраля. Ей было 16 лет. Из-за особенностей здоровья ее называли «девочкой-бабочкой».
Ямальскую «девочку-бабочку» спасают от боли в «Доме с маяком»
Умерла уроженка Нового Уренгоя Настя Подосинина. Настя Подосинина — новоуренгойская девочка-бабочка. пример стойкости и.
Настя подосинина бабочка
Девочка-«бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения в Германии. Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя 25 февраля 2024 | 403 Умерла уроженка Нового Уренгоя Настя Подосинина. Главная» Новости» Подосинина настя что случилось с ней сейчас. В возрасте 16 лет скончалась «девочка-бабочка» Настя Подосинина из Нового Уренгоя. причины смерти Алексея Навального. смерть. Пишет мама Насти, Светлана Подосинина: Я хочу познакомить всех не равнодушных к нашей истории с моей любимой, самой доброй мамой, бабушкой Насти. С Настей Подосининой «Красный Север» знаком семь лет. Юная жительница газовой столицы с рождения страдает буллезным эпидермолизом — редким генетическим заболеванием, из-за которого ее кожа тонкая и прозрачная как крылья бабочки.