Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации.
Суть национальной генетической программы: на НТВ интервью Михаила Ковальчука
Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Он отметил тогда, что успех генетических исследований во многом определяют цифровые технологии, доступ к массивам данных, и «чем больше их объём, тем достовернее результаты». Кроме того, отметил глава государства, создание базы позволит обеспечить суверенитет страны в данной сфере. Это интересно.
Стратегические вопросы и перспективы развития генетических технологий основаны на ее использовании. Единая база генетических данных, согласно ранее озвученным планам представителей института, должна быть полностью запущена в 2024 году.
Десятилетие науки и технологий в России Российская наука стремительно развивается. Одна из задач Десятилетия — рассказать, какими научными именами и достижениями может гордиться наша страна. В течение всего Десятилетия при поддержке государства будут проходить просветительские мероприятия с участием ведущих деятелей науки, запускаться образовательные платформы, конкурсы для всех желающих и многое другое.
Если изучить геном групп популяций, то можно выявить закономерности в склонностях людей к заболеваниям в зависимости от их генетических особенностей. В заключение он отметил, что с учетом вышесказанного фокус медицины можно будет сместить на сохранение здоровья человека на генетическом уровне. Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
Документ предполагает централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем, включая данные об идентификации объекта генетической информации, генетическую информацию, метод ее получения и дату обновления. Обладателем генетической информации, находящейся в системе, будет считаться Россия. Оператором системы выступит Курчатовский институт. Сведения о юридических, физических лицах и ИП, производящих, хранящих, реализующих и использующих результаты генно-инженерной деятельности также будут внесены в систему.
Проект предполагает поправки в закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности».
RU - сообщи новость первым! Подписка на URA. RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий. Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
В документе указывалось, что Национальная база генетической информации создается для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан. Она призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных. В законе было введено понятие "генетическая информация".
Над проектом будет работать правительство страны совместно с Национальным исследовательским центром «Курчатовский институт». Российский лидер дал это поручению кабмину в ходе совещания по вопросам развития генетических технологий. Полный список поручений размещен на сайте Кремля.
В России создадут единую базу генетической информации
Текущая ситуация не отвечает интересам и глобальной безопасности страны, отмечается в пояснительной записке к законопроекту. В случае принятия закона он вступит в силу с 1 июня 2024 года. Оператором созданной национальной базы генетической информации станет Курчатовский институт.
RUSeq - это первая российская база данных генетических вариантов, которой активно пользуются врачи генетики для постановки диагнозов. Кроме этого, после вступления закона в силу можно ожидать увеличения запроса на проведение генетических исследований от научных организаций, что тоже должно положительно влиять на развитие отрасли». На сегодняшний день Genetico сотрудничает более чем с 30 научными организациями, среди них Московский Государственный университет, Институт молекулярной генетики Национального исследовательского центра «Курчатовский институт», Сколковский институт науки и технологий и другие. В рамках научной деятельности Genetico проводит исследования различного материала. Например, в 2023 году для проекта по разработке современных подходов к созданию технологий устойчивого культивирования и воспроизводства ценных морских гидробионтов, было проведено исследование дальневосточных крабов. Для изучения структуры разнообразия сложных комплексов близкородственных видов в Genetico проводился генетический анализ сусликов, тушканчиков и бурозубок. Был расшифрован геном Дальневосточного леопарда, занесенного в Красную книгу для проекта по оздоровлению природной популяции редких животных.
Решение этих задач предполагает реализация проекта. Стратегические вопросы и перспективы развития генетических технологий основаны на ее использовании. Единая база генетических данных, согласно ранее озвученным планам представителей института, должна быть полностью запущена в 2024 году.
В законе также прописывается понятие "генетическая информация". Под ним подразумеваются сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения таких данных. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". Согласно документу, обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация.
В России создадут национальную базу генетической информации
База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Владимир Путин поручил правительству создать информационно-аналитическую систему «Национальная база генетической информации» для хранения и обработки генетических данных. Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики".
В РФ создадут государственную базу генетических данных
| Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации | Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. |
| База генетической информации появится в России в 2025 году | Создать Национальную базу генетической информации поручил в 2020 году президент России. |
| Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации - МК | Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. |
| Создается Национальная база генетической информации | Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. |
| Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации - МК | Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". |
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации». В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации.
Путин подписал создание базы генетической информации.
Во-вторых, создавать единую базу может лишь организация, которая обладает опытом и возможностями по обработке огромных массивов данных, их хранении и передачи. Часто говорят, что Курчатовский институт занимается ядерными технологиями. При чём здесь, мол, генетика. Но фактически с первых лет существования Курчатовский институт был именно междисциплинарным научным центром. Когда здесь создавалось сначала ядерное оружие, потом развивалась ядерная энергетика, медицина, материаловедение, информационные технологии и микроэлектроника, то в основе лежали широкомасштабные, фундаментальные исследования в самых разных областях. Думаю, немногие знают, что Игорь Васильевич Курчатов, руководитель атомного проекта, и его продолжатель Анатолий Петрович Александров, в 1958 году создали в стенах тогдашнего Института атомной энергии радиобиологический отдел, где начали работать опальные в то время генетики. А исследование влияния радиации на живые организмы начались здесь ещё в конце 1940-х годов.
В результате в Курчатовском институте в радиобиологическом отделе после разгрома генетики в стране была фактически сформирована команда ученых, которые начали проводить здесь генетические исследования мирового класса. Потом возник запрос на биотехнологическую продукцию для изготовления различных лекарств, антибиотиков, кормовых добавок для сельского хозяйства. И тогда в 1968 году генетический отдел Курчатовского института преобразовали в Государственный НИИ генетики, который создал одну из самых передовых на тот момент биотехнологических промышленностей. Как мы знаем, история развивается по спирали. Поэтому три года назад ГосНИИгенетика вернулась к нам, а совсем недавно присоединилась и вторая часть бывшего Курчатовского биологического отдела — Институт молекулярной генетики. С возвращением этих двух институтов в НИЦ Курчатовский институт, как и шестьдесят лет назад, на новом уровне воссозданы все возможности для биогенетических исследований.
Важны два момента. В 2005 году, занявшись развитием нанотехнологий, я с большой тревогой понял, что в нашей стране никто не владеет техникой расшифровки генома. В стране не было для этого оборудования, немногие понимали, как это делать. Мы с моим хорошим приятелем, известным биологом Константином Скрябиным быстро сформировали в Курчатовском институте современную генетическую лабораторию. У нас тогда была одна цель — сделать так, чтобы Россия вошла в ряд стран, которые владеют технологиями расшифровки генома. И нам это удалось.
В 2008 году мы расшифровали первый в стране и восьмой в мире полный геном человека. Это был прорыв, толчок для развития генетических технологий в России. И сегодня уже в целом ряде институтов, лабораторий работают секвенаторы, полным ходом идут эти работы. Это первый момент — наш приоритет в расшифровке генома в стране. Второе — компьютерная часть. При расшифровке генома важнейшую роль играет биоинформатика.
По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics». По состоянию на февраль 2020 г. Доступ к базе данных имеют лица, обладающие исландским идентификационным номером. Конечно, для развития науки и медицины Исландии этот проект оказался очень значимым. Не противоречит ли поручение президента этому закону?
Другими словами, эти данные, исходя буквального толкования норм российского законодательства, не будут отвечать признакам персональных данных, так как на их основе невозможно будет идентифицировать лицо. Так что, противоречий с Федеральным законом «О персональных данных» нет. Конечно, «создателям» базы необходимо будет позаботиться о мерах безопасности, чтобы обеспечить анонимность данных. Однако современные технологии «не стоят на месте» — не исключено, что могут быть разработаны способы, позволяющие произвести идентификацию конкретного лица на основе имеющихся неперсонифицированных анонимизированных генетических данных.
Полный список поручений размещен на сайте Кремля. Путин поручил обеспечить генетиков отечественным оборудованием В Курчатовском институте будет создана база и информационно-аналитическая система хранения и обработки генетических данных, работу которой обеспечат ученые. Глава правительства РФ Михаил Мишустин и директор Курчатовского института Александр Благов отвечают за выполнение поручения президента.
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году Москва , 9 июня, 2020, 23:19 — ИА Регнум.
Национальная база генетической информации, создаваемая в Российской Федерации, по поручению российского лидера Владимира Путина, при участии национального исследовательского центра «Курчатовский институт», должна быть полностью запущена в 2024 году.
В России появится национальная база генетической информации
Национальная база генетической информации — часть инфраструктуры для работы с единым набором генетической информации, которую будут предоставлять научным, образовательным, медицинским, сельскохозяйственным организациям. Госдума приняла в третьем чтении законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87.
Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Прежде всего это касается генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, а также промышленных и патогенных микроорганизмов. Сенатор РФ Лилия Гумерова, которая представляла соответствующий законопроект во время его прохождения через Госдуму, отметила, что в настоящее время разрозненные массивы генетической информации, с которыми работают российские ученые и научные организации, хранятся бессистемно, зачастую в иностранных базах, в том числе на территориях недружественных государств 1. Создание собственной системы в области генетической информации не только вопрос обеспечения научного развития, но и вопрос национальной безопасности, своевременного реагирования на возникающие биологические угрозы", — добавила она.
Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения «гуляет» по материнской линии. Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия, если это будет касаться генетики человека…а лучше всего оставаться только его личной. Инициатива, которой уже не один год Публикация «Царьград» от 2020 года Курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов.
Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения». Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России. А вот уже публикация 2022 года от МК.
Враги не только за рубежом Управляющий партнёр компании "Ашманов и партнёры", один из крупнейших специалистов в сфере IT в России Игорь Ашманов пояснил Царьграду, что у России есть возможность как хранить, так и надёжно оберегать генетические данные своих граждан. Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные, — сказал Ашманов.
В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть "бесплатного сыра" вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании", — рассказал Ашманов. Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию.
А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения "гуляет" по материнской линии, — обратил внимание он на потенциальные проблемы. Ашманов также указал на разницу между обезличенными статистическими данными и персональной генетической информацией. По его словам, цели создания единой базы генетической информации понятные, они правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия гражданина. Это некая дополнительная цифровая власть, которую мы пока никому не делегировали. Это чрезвычайно интимная информация о частной жизни, которая защищена Конституцией, и невозможно вот так просто это собрать, не спрашивая людей", — отметил Ашманов. На вопрос о возможности прописать в законе доступ к генетической информации только для учёных-генетиков или врачей он ответил, что доступ к медицинским данным в России уже сильно ограничен, защищён и регламентирован. Задача будет состоять в том, чтобы как минимум сохранить этот уровень её защищённости.
В то же время генетические данные — это более глубокие и подробные сведения, уровень защиты которых надо делать даже более серьёзным, чем медицинской информации.
ГИС НБГИ обеспечит сбор, хранение, использование и передачу следующей генетической информации в стандартных общемировых форматах: первичные данные о нуклеотидных последовательностях ДНК и РНК , полученные в ходе секвенирования; проанализированные последовательности ДНК и РНК, полученные в ходе обработки первичных данных; метаданные, описывающие особенности депонированных последовательностей нуклеиновых кислот в том числе идентификатор набора данных, характеристик и параметров растений, животных, микроорганизмов, идентификаторы связи с другими информационными системами, в том числе медицинскими; модельные и экспериментальные данные о первичной и вторичной структуре белков, полученные в ходе анализа нуклеотидных последовательностей; экспериментальные данные о трёхмерной структуре белков и их комплексов. Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года.